Indwara ya Fabry ni indwara idakunze kugaragara, iterwa n'uturemangingo tw'umubiri bitewe n'ibura rya enzyme y'ingenzi cyane mu mubiri wacu. Ibi bishobora kugira ingaruka ku bice bitandukanye by'umubiri, nko mu mutima, mu mpyiko no mu mitsi, uko igihe kigenda gihita. Niba kandi ufite indwara ya Fabry, muganga wawe ashobora kuba yarakwandikiye umuti witwa Agalsidase Beta. Uyu munsi, turaganira kuri uyu muti mu buryo bworoshye kandi busobanutse.
Uyu ni ubwoko ki bw'umuti?
Mu magambo make, Agalsidase Beta (izina rya Fabrazyme) ni uburyo bwo kuvura busimbura enzyme idafite umubiri mu mubiri w'umuntu urwaye indwara ya Fabry. Mu buvuzi, ibi byitwa 'Enzyme Replacement Therapy' (ERT).
Igikuru ni uko ubu buvuzi butari umuti w’iyi ndwara. Ariko, ubu buvuzi bushobora gufasha cyane mu kugenzura kwangirika kw’indwara ku mubiri no kugabanya ibimenyetso.
Ibintu by'ingenzi cyane ugomba kubwira muganga wawe
Mbere yo gutangira ubu buvuzi, ni ngombwa ko umuganga amenya ibintu bimwe na bimwe bijyanye n'ubuzima bwawe. Kubwibyo, niba ufite kimwe muri ibi bikurikira, menya neza ko ubibwiye umuganga.
- Niba ufite indwara y'umutima .
- Niba warigeze kugira ubwivumbure kuri Agalsidase Beta, mannitol, cyangwa undi muti uwo ari wo wose, ibiryo, cyangwa irangi.
- Niba utwite , cyangwa witeze gusama vuba.
- Niba uri umubyeyi wonsa umwana wawe .
Ukoresha uyu muti ute?
Uyu muti utangwa mu buryo bwo guterwa mu mitsi. Ntabwo ari ikintu ushobora gukora mu rugo. Ubu buryo butangwa gusa n'umuganga wabihuguriwe mu bitaro cyangwa ivuriro, akurikiranwe n'abaganga.
Gukoreshwa ku bana bato
Mu gihe cyo guha abana bato uyu muti, hagomba kwitabwaho cyane. Hari igihe uhabwa abana bafite imyaka ibiri, ariko muganga usuzuma umwana ni we wenyine ufata icyemezo.
Bite ho iyo mfashe imiti myinshi?
Kubera ko uyu muti utangwa mu bitaro, uyobowe n'inzobere, amahirwe yo kunywa ibiyobyabwenge akunze kuba make cyane. Ariko, niba ukeka ko hari ikintu cyabaye, hamagara ikigo cy'igihugu gishinzwe amakuru ku burozi mu bitaro by'igihugu bya Colombo , cyangwa ujye mu ishami rishinzwe ubuvuzi bwihutirwa (ETU) riri hafi yawe.
Wakora iki niba wabuze dose y'umuti?
Ni ingenzi cyane gufata umuti ku munsi wagenwe no ku gihe cyagenwe cyo kuvurwa. Niba ku mpamvu runaka udashobora kuza kwa muganga ku munsi wagenwe, menyesha muganga wawe cyangwa ivuriro mbere y'igihe kandi utegure indi tariki.
Ubika umuti he?
Kubera ko uyu muti utangwa mu bitaro cyangwa mu ivuriro, ntuzemererwa kuwujyana mu rugo cyangwa kuwubika.
Indi miti ishobora kugira ingaruka kuri uyu muti
Imwe mu miti ufata ishobora kugira ingaruka kuri Agalsidase Beta. Kubwibyo, ni ngombwa cyane kubwira muganga wawe imiti yose ufata (wandikiwe na muganga, utayiguze na muganga, imiti ikomoka ku bimera, vitamine). Cyane cyane niba ufata imwe muri iyi miti ikurikira:
- amiodarone
- chloroquine
- gentamicin
- Hydroxychloroquine
- monobenzone
Uru rutonde ntirugaragaza imiti yose ishobora gutera, bityo ni byiza kumenyesha muganga wawe ibyo ufata byose.
Ni izihe ngaruka mbi zishobora kubaho?
Kimwe n'indi miti iyo ari yo yose, iyi ishobora kugira ingaruka mbi. Zimwe ni mbi cyane, izindi ni izisanzwe. Ni ngombwa kuzimenya.
| Ingaruka mbi | Ibisobanuro |
|---|---|
| Ingaruka mbi zigomba kumenyeshwa muganga cyangwa umuforomo ako kanya | |
| Indwara zikomeye zo kwangirika | Uruhu rushyushye, kuribwa, kubyimba mu maso, ku minwa cyangwa ku rurimi. |
| Guhumeka bigoranye | Guhumeka nabi, guhumeka vuba. |
| Kubabara mu gituza cyangwa gufungana | Kumva nk'aho umutima wawe uri gukandamizwa. |
| Umutima utera cyane | Kumva umutima wawe urimo gutera cyane cyangwa umuvuduko w'umutima wawe urimo guhinduka. |
| Ibindi | Kuzungera cyane, kubyimba amaboko cyangwa ibirenge, kwiheba. |
| Ingaruka mbi ubusanzwe zitari zikomeye (ariko zigomba kumenyeshwa muganga mu gihe zikomeje) | |
| Uko wumva iyo uteye umuti | Kurya umuriro cyangwa kumva urimo gukonja. |
| Ububabare rusange | Kubabara umubiri, kuribwa umutwe. |
| Ibibazo by'igogora | Isesemi, kuruka, kubabara mu gifu cyangwa kumererwa nabi. |
| Imiterere yo mu mutwe | Kumva nta cyo bivuze, mfite impungenge. |
Uru rutonde ntirukubiyemo ingaruka zose zishobora kubaho. Niba uhuye n'ikintu gitandukanye n'icyo, vugana na muganga wawe kuri ibyo.
Ubutumwa bwo kujyana mu rugo
- Agalsidase Beta (Fabrazyme) ni uburyo bwo kuvura indwara ya Fabry mu buryo bwo gusimbuza imisemburo. Nubwo idakiza indwara burundu, ishobora gufasha cyane mu kugenzura ibimenyetso n'ingorane.
- Uyu muti utangwa mu mitsi mu bitaro, bityo ni ngombwa cyane kuvurwa ku gihe.
- Ugomba kubwira muganga wawe indi miti yose ufata, aleriji ufite, ndetse niba utwite cyangwa wonsa.
- Niba ugize ibimenyetso nko kugorwa no guhumeka, kubabara mu gituza, cyangwa uduheri ku ruhu mu gihe cyo gutera umuti cyangwa nyuma gato yo kuwutera, bibwira muganga wawe cyangwa umuforomo wawe ako kanya.
- Niba ufite ikibazo icyo ari cyo cyose kuri uyu muti, ntutinye cyangwa ngo utinye kubaza muganga wawe.
💬 Comments (0)
Kwipimisha kanseri y'ibere, kwisuzuma no kwirinda byakozwe byoroshye. Kanseri y'ibihaha
Ishyirireho intego ya calorie hanyuma ubare itariki yo kugabanya ibiro.