Avalglucosidase Alfa (Nexviazyme) - Byose kuri uyu muti uvura indwara ya Pompe mu magambo make

Ese muganga wawe yaba yarakubwiye cyangwa hari umuntu wo mu muryango wawe ufite indwara idakunze kugaragara yitwa Pompe disease? Niba ari uko bimeze, tugiye kuvuga ku muti wayo uyu munsi. Izina ry'uyu muti ni Avalglucosidase Alfa. Ushobora kuba uyizi ku izina rya Nexviazyme. Iri zina riragoye gato, bityo ushobora kuba ufite ibibazo byinshi kuri yo. Ntugahangayike, tuzavuga kuri ibi byose mu buryo bworoshye cyane ushobora gusobanukirwa.

Mu magambo make, uyu ni ubwoko ki bw'umuti?

Tekereza ko umubiri wacu umeze nk'uruganda runini. Kugira ngo ibintu byose bikore neza muri uru ruganda, hagomba kuba hari abakozi bakora imirimo itandukanye. Abo bakozi tubita mu misemburo y'umubiri wacu.

Abantu barwaye indwara ya Pompe bavuka bafite ikibazo cyo kubura enzyme runaka. Akazi k'iyi enzyme ni ugusenya no kugenzura isukari yitwa glycogen mu mitsi no mu turemangingo twacu. Iyo iyi enzyme ibuze, isukari yitwa glycogen itangira kwirunda mu mitsi yacu. Ni nk'imyanda mu ruganda. Iyo ibi byirundanyije, imitsi iracika intege, ikagira ingorane zo guhumeka, kandi umutima uramererwa nabi.

Rero, icyo uyu muti witwa Avalglucosidase Alfa ukora ni ugusimbuza imikorere y'uwo musemburo wabuze kandi wagabanutse. Ni ukuvuga ko ari nko kuzana umuntu uturutse hanze ngo akore akazi kamwe aho kuzana umukozi wagabanutse. Iyo uyu muti winjiye mu mubiri unyuze mu mitsi, utangira gusenya glycogen yakusanyije ukayikuramo. Hanyuma ibimenyetso biragabanuka buhoro buhoro, maze utangira kumva uruhutse.

Ibintu ugomba kubwira muganga wawe mbere yo gufata uyu muti

Mbere yo gutangira uyu muti, ni ngombwa cyane ko muganga wawe amenya uko ubuzima bwawe buhagaze. Ibi ni ukugira ngo ubashe kuvurwa neza kandi mu mutekano. Menya neza ko ubimubwiye by'umwihariko.

• Niba ufite indwara y'umutima .
• Niba ufite indwara y'ibihaha .
• Niba warigeze kugira ikibazo cy'ubwivumbure kuri uyu muti wa Avalglucosidase Alfa, undi muti, ibiryo, irangi, cyangwa imiti irinda kwangirika.
• Niba utwite cyangwa ugerageza gutwita.
• Niba uri umubyeyi wonsa.

Umuti ukoreshwa ute?

Uyu si umuti ushobora gukoresha mu rugo. Utangwa uyobowe n'abaganga mu bitaro cyangwa ivuriro.

• Umuti utangwa binyuze mu mutsi:Uyu muti ushyirwa mu mitsi, nk'umunyu. Ubu buryo tubwita infusion .
• Itangwa n'itsinda ry'abaganga: Uyu muti utangwa n'umuganga wabyigiye cyangwa abakozi b'abaforomo, bityo nta kintu na kimwe cyo guhangayikishwa na cyo.

Ese uyu muti ushobora guhabwa abana bato?

Yego, hari ubwo uyu muti uhabwa abana bafite umwaka umwe. Ariko ukorwa hakurikijwe inama n'amabwiriza byihariye by'abaganga. Niba uha umwana wawe uyu muti, vugana n'itsinda ry'abaganga witonze kandi umusobanurire byose.

Wakora iki iyo dose yiyongereye?

Kubera ko uyu ari umuti utangwa mu bitaro, amahirwe yo kurenza urugero ni make cyane. Ariko niba utekereza ko ushobora kuba wararenze urugero, ntugatinye. Hari ibintu bibiri ugomba gukora ako kanya.

1. Jya mu Ishami ry’Ubuvuzi bw’Ingoboka (ETU) ry’ibitaro ako kanya.

2. Ubundi buryo, hamagara Ikigo cy'Igihugu gishinzwe gutanga amakuru ku burozi mu bitaro by'igihugu bya Colombo .

Iki ni ikibazo cyihutirwa cyane, bityo ni ngombwa kugira icyo ukora vuba.

Bite ho nintakaza urugero rw'umuti?

Gufata uyu muti ku gihe no ku itariki wahawe ni ingenzi kugira ngo ubuvuzi bugende neza. Niba udashobora kujya kwa muganga ku munsi wahawe, ntucikwe. Hamagara itsinda ry'abaganga bawe vuba ubamenyeshe. Bazakubwira icyo ugomba gukora nyuma yaho.

Ingingo zihariye ugomba kumenya

• Kwisuzumisha kwa muganga: Ntucikwe no kwisuzumisha buri gihe ku mavuriro. Vugana na muganga wawe niba ibimenyetso byawe birimo kugenda birushaho kwiyongera, birushaho kwiyongera, cyangwa niba hari ikindi kibazo gishya ufite.
• Indwara zo kurwara indwara ya ALLERGY: Hari abantu bashobora kugira ALLERGY ikomeye kuri uyu muti cyangwa nyuma gato yo kuwuhabwa. Kugira ngo ugabanye iyi ngaruka, itsinda ry’abaganga rishobora kuguha indi miti (nk’umuti wa piritan) mbere yuko utangira kuwufata. Bityo rero kurikiza amabwiriza yabo neza.

Ni izihe ngaruka mbi zishobora guterwa n'uyu muti?

Kimwe n'indi miti iyo ari yo yose, ibi bishobora gutera ingaruka mbi ku bantu bamwe. Ariko si buri wese ubibona. Icy'ingenzi ni ukumenya izo ngaruka mbi n'icyo wakora mu gihe zibayeho.

Ese hari ibibazo bishobora kubaho ku yindi miti?

Dukurikije amakuru ariho ubu, uyu muti ntabwo wavuzwe ko utera ibibazo bikomeye ku yindi miti. Ariko, ha muganga wawe urutonde rwuzuye rw'imiti yose ufata (harimo na vitamine, imiti y'ibimera, n'inyongeramusaruro). Nanone, bwira muganga wawe niba unywa itabi cyangwa unywa inzoga. Ibi bishobora kugufasha kwirinda ibibazo bitari ngombwa.