Indwara zimwe na zimwe zikunze kugaragara cyane. Kandi kubana nazo ni ikibazo gikomeye. Mucopolysaccharidosis VI, cyangwa MPS VI cyangwa Maroteaux-Lamy syndrome, ni imwe muri izo ndwara zidakunze kugaragara, zikomoka ku maraso. Galsulfase ni uburyo bwihariye bwo kuvura butanga ihumure ku barwaye iyi ndwara. Uyu munsi turimo kuvuga kuri ubu buryo bw'ingenzi cyane. Niba wowe, umwana wawe cyangwa undi muntu uzi mwahawe ubu buryo, iyi nkuru izaba ingirakamaro cyane kuri mwe.
Galsulfase ni iki?
Mu magambo make, Galsulfase ni uburyo bwo kuvura bukoresha enzymes. Noneho reka turebe icyo bivuze.
Tekereza umubiri wacu nk'uruganda runini. Uru ruganda rufite abakozi bihariye bakora imirimo itandukanye. Abo bakozi ni bo twita enzymes . Muri MPS VI, enzyme yihariye ikenewe kugira ngo isenye isukari ikomeye mu mubiri wacu ntabwo ikorwa n'umubiri igihe uvuka cyangwa ngo ikorerwe bike cyane.
Iyo iyi enzyme ibuze, iyo sukari itangira kwirundanya mu turemangingo tw’umubiri. Niyo mpamvu ingingo zitandukanye nk’amagufwa, umutima, ibihaha n’amaso byangirika kandi ibimenyetso bikagaragara.
Uyu muti witwa Galsulfase, ukora uha umubiri enzyme ibura inyuma. Iyo uyu muti winjiye mu mubiri, ucagagura isukari yakusanyije kandi ugafasha mu kurwanya ibimenyetso. Izina ry'uyu muti ni Naglazyme.
Icy'ingenzi: Uyu si umuti w'indwara. Ariko, utanga ihumure rikomeye mu kugenzura ibimenyetso no kunoza ubuzima.
Ibintu ugomba kubwira muganga wawe mbere yo gutangira kuvurwa
Mbere yo gutangira ubu buvuzi, ni ngombwa cyane kumenyesha muganga wawe amateka y’ubuzima bwawe bwose. Menya neza ko umubwiye ibi bikurikira by’umwihariko:
| Amakuru ukeneye gutanga | Kuki ibyo ari ingenzi? |
|---|---|
| Allergie | Bwira muganga wawe niba ufite aleriji kuri gliclazide, indi miti, ibiryo, cyangwa poroteyine za hamster. Ibi ni ingenzi kuko ibi bintu bikoreshwa mu gukora imiti imwe n'imwe. |
| Kugona cyangwa guhumeka mu gihe umuntu asinziriye | Hari abantu barwaye MPS VI bashobora kugira ikibazo cyo guhumeka mu gihe cyo gusinzira. Uyu muti ushobora guhindura iyi ndwara, bityo muganga wawe agomba kubimenya. |
| Umuriro cyangwa ubwandu | Niba ufite ubwandu ubu, nk'ibicurane cyangwa grippe, tubwire mbere yo kuvurwa. |
| Gutwita cyangwa konsa | Niba utwite, ugerageza gutwita, cyangwa wonsa, banza ubibwire muganga wawe mbere yo kuvurwa. |
Ubu buvuzi butangwa bute?
Uyu si umuti ushobora kujyana mu rugo.
- Gutera urushinge mu mitsi: Ubu ni uburyo bwo kuvura butangwa mu mitsi, nk'umunyu. Mu buvuzi, ibi tubyita guterwa mu mitsi .
- Mu bitaro cyangwa ivuriro: Ubu buvuzi butangwa mu bitaro cyangwa ivuriro ryihariye n'umuganga wabyigiye cyangwa abakozi b'abaforomo.
- Igihe: Ubu buvuzi busanzwe butwara amasaha make kugira ngo buhabwe, aho uzaguma ukurikiranwe na muganga.
Ese ibi birakwiriye abana?
Yego, ubu buvuzi buhabwa abana barengeje imyaka 5. Ariko, igipimo kigenwa mu buryo bwihariye, hashingiwe ku bintu nk'uko umwana amerewe n'ibiro bye. Kubwibyo, niba uha umwana wawe ubu buvuzi, vugana na muganga w'abana ku bijyanye nabwo.
Wakora iki niba wabuze dose?
Ni ingenzi cyane guhabwa ubu buvuzi ku itariki n'isaha byagenwe kugira ngo ubu buvuzi bugende neza. Niba ku mpamvu runaka udashobora kuza kuvurwa ku itariki byagenwe, ntugasimbuke. Hamagara muganga wawe cyangwa ibitaro vuba bishoboka hanyuma utegure indi tariki.
Bite ho niba urugero rw'umuti rwiyongereye (dose irenze urugero)?
Kubera ko ibi bitangwa mu bitaro, munsi y’ubuyobozi bwa muganga, amahirwe yo kunywa ibirenze urugero ni make cyane. Ariko, niba ukeka ko ibi byabaye, menyesha abakozi b’abaganga ako kanya. Nibiba ngombwa, bazahamagara Ikigo cy’Igihugu gishinzwe gutanga amakuru ku burozi mu bitaro by’igihugu bya Colombo kugira ngo baguhe inama, cyangwa bakoherereze Ishami rishinzwe Ubuvuzi bw’Ingoboka (ETU) .
Ni izihe ngaruka mbi zishobora guterwa n'umuti?
Nkuko bigenda ku miti iyo ari yo yose, hari ingaruka mbi zishobora kubaho kuri galsulfase. Zimwe muri zo zishobora kuba zikomeye, bityo ni ngombwa kuzimenya.
| Ingaruka mbi zigomba kumenyeshwa muganga ako kanya | |
|---|---|
| 🔴 Indwara z'ubwivumbure | Uruhu rushyushye, kuribwa, kubyimba mu maso, ku minwa cyangwa ku rurimi. |
| 🔴 Ibibazo byo guhumeka | Kugorwa no guhumeka, guhumeka. |
| 🔴 Kubabara mu gituza | Kumva ububabare mu gituza cyangwa mu gituza. |
| 🔴 Ibindi bimenyetso bikomeye | Guhinduka kw'amaso, kubabara mu matwi cyangwa kwandura, isereri, umuriro cyangwa ubukonje, umuvuduko ukabije w'amaraso. |
| Ubusanzwe ntabwo ari ikibazo gikomeye (ariko bwira muganga wawe niba kigikomeje) | |
| 🟢 Ububabare bw'umubiri (Kubabara no kubabara) | Ububabare mu mitsi no mu ngingo. |
| 🟢 Ibibazo by'igogora | Kubabara mu nda, isesemi, kuruka, impiswi. |
| 🟢 Ibindi bintu bito bito | Kuribwa umutwe, umunaniro. |
Uru rutonde ntirukubiyemo ingaruka zose zishobora kubaho. Niba ubonye ibindi bimenyetso, nyamuneka menyesha muganga wawe.
Indi miti ishobora kugira ingaruka kuri uyu muti
Imiti imwe n'imwe ishobora kugira ingaruka kuri galsulfase. Urugero:
- Chloroquine
- Gentamicin
- Hydroxychloroquine
Uru si urutonde rwuzuye. Kubwibyo, bwira muganga wawe imiti yose ufata (wandikiwe na muganga, utayiguze na muganga, vitamine, imiti gakondo, imiti ya Ayurvedic). Nanone, mumenyeshe niba unywa itabi cyangwa unywa inzoga.
Tuzi ko kubana n'indwara nk'iyi idakunze kugaragara atari byoroshye. Ariko uburyo bugezweho bwo kuvura bushobora kugufasha guhangana n'ibimenyetso byawe no kubaho neza. Icy'ingenzi ni ugukomeza kugirana umubano uhoraho na muganga wawe no gukurikiza inama ze neza.
Ubutumwa bwo kujyana mu rugo
- Galsulfase ni uburyo bwo kuvura indwara ifata imisemburo bugenzura ibimenyetso by'indwara idakunze kugaragara yitwa MPS VI. Ntabwo bukiza burundu indwara.
- Ubu buvuzi butangwa mu bitaro cyangwa mu ivuriro, binyuze mu mitsi. Ntabwo bushobora kujyanwa mu rugo ngo bukoreshwe.
- Mbere yo gutangira kuvurwa, ni ngombwa kumenyesha muganga wawe ibyerekeye ubwivumbure bwose ufite, izindi ndwara, ndetse n'imiti yose ufata.
- Niba ugize ibimenyetso bikomeye by’ubwivumbure nko kugorwa no guhumeka no kubyimba mu maso, shaka ubufasha bwa muganga byihutirwa.
- Ntucikwe n'itariki wateganyije yo kuvurwa. Nubikora, hamagara muganga wawe ako kanya.
💬 Comments (0)
Kwipimisha kanseri y'ibere, kwisuzuma no kwirinda byakozwe byoroshye. Kanseri y'ibihaha
Ishyirireho intego ya calorie hanyuma ubare itariki yo kugabanya ibiro.