Ugomba kuba waratunguwe ubwo muganga yakubwiraga ko umwana wawe afite indwara yitwa Spinal Muscular Atrophy (SMA). Ni ikibazo gikomeye cyane. Ariko ubu siyansi y'ubuvuzi yateye imbere cyane. Habonetse uburyo bushya kandi bufite akamaro bwo kuvura bene ibyo bibazo. Onasemnogene Abeparvovec ni imwe mu miti iteye imbere cyane kandi ikoreshwa rimwe gusa mu kuvura imiterere y'uturemangingo. Izwi cyane ku izina rya Zolgensma. None rero uyu munsi, reka tuvuge kuri uyu muti, imikorere yawo, ibintu ugomba kwitondera, n'ingaruka mbi mu buryo bworoshye ushobora gusobanukirwa.
Uyu ni ubwoko ki bw'umuti? Ni iki kirimo kuba?
Muri make, Onasemnogene Abeparvovec ni umuti uvura indwara yitwa Spinal Muscular Atrophy (SMA) . SMA ni indwara iterwa n’uturemangingo ituma imitsi yo mu mubiri wacu icika intege buhoro buhoro ikagabanuka. Ibi biterwa n’inenge iri mu ngirabuzimafatizo ikora poroteyine ikenewe cyane kugira ngo imitsi ikomeze kugira ubuzima bwiza.
Icyo uyu muti ukora ni ugusimbuza gene ifite inenge n'ikopi nziza ya gene ishobora gukora iyo poroteyine neza. Ibi byitwa gene therapy . Iyo iyi gene nzima yinjiye mu mubiri, itangira gukora poroteyine y'ingenzi. Ibi bihagarika imitsi gucika intege kurushaho kandi ibimenyetso bigakomeza kwiyongera biragenzurwa.
Iyi ni ikoreshwa rimwe gusa. Kubera ko umubiri ubona ingirabuzimafatizo nzima ukeneye hamwe n'umuti umwe, nta mpamvu yo gukomeza kuyihabwa.
Ibintu ugomba kubwira muganga wawe mbere yo gufata uyu muti
Kubera ko ubu ari uburyo bwihariye bwo kuvura, ni ngombwa cyane guha itsinda ry’abaganga ibisobanuro byuzuye ku buzima bw’umwana wawe. Mbere yo gutangira kuvurwa, banza ubwire muganga ibi bintu by’umwihariko:
- Ubwandu buriho: Iyo umwana afite ubwandu nk'umuriro, ibicurane, cyangwa inkorora.
- Indwara y'umwijima: Niba ufite indwara iyo ari yo yose y'umwijima.
- Kubura amazi mu mubiri: Iyo hari ibura ry'amazi mu mubiri.
- Allergie: Niba ufite allergie kuri uyu muti cyangwa undi muti cyangwa ibiryo.
- Gutwita cyangwa konsa: Ubu buvuzi bukunze guhabwa abana bato, bityo rero ntabwo ari ngombwa, ariko ni ngombwa kubimenya niba buhabwa abakiri bato mu buryo ubwo aribwo bwose.
Umuti utangwa ute?
Uyu si umuti wo mu rugo. Utangwa mu bitaro cyangwa ivuriro ryihariye, munsi y’ubuyobozi bw’itsinda ry’abaganga rigizwe n’abaganga n’abaforomo.
Iyi ni inshinge yo guterwa mu mitsi. Ishyirwa mu mitsi, nk'umunyu, mu gihe cy'isaha imwe. Ubu buvuzi bushobora no gutangwa ku bana bavutse. Ariko, bisaba ingamba zidasanzwe zo kwirinda no gukurikiranwa buri gihe.
Wakora iki niba urenze urugero rw'imiti?
Kubera ko ibi bitangwa n'itsinda ry'abaganga mu bitaro, nta mahirwe menshi yo kuba umuntu yarenze urugero. Ariko, niba ukeka ko hari ikintu cyabaye, menyesha itsinda ry'abaganga ako kanya. Bitabaye ibyo, hamagara Ikigo cy'Igihugu gishinzwe gutanga amakuru ku burozi mu bitaro by'igihugu bya Colombo . Cyangwa ujyane umwana mu Kigo cyita ku Buvuzi bwihutirwa (ETU) cy'ibitaro biri hafi.
Ibintu byo kuzirikana mu gihe cyo kuvurwa na nyuma yo kuvurwa
Nyuma yo guhabwa ubu buvuzi, hari ibintu bike ugomba kwitondera cyane.
Gukurikiranwa n'abaganga buri gihe
Nyuma yo kuvurwa, abaganga bazakurikirana ubuzima bw'umwana buri gihe. Ibipimo by'amaraso bishobora gukorwa buri gihe kugira ngo harebwe imikorere y'umwijima.
Ingaruka zo kwandura
Uyu muti ushobora kugira ingaruka ku budahangarwa bw'umubiri, ibyo bikaba byongera ibyago byo kwandura.
- Niba ugaragaje ibimenyetso nk'umuriro, inkorora, inkorora, cyangwa kubabara mu muhogo, hamagara muganga wawe vuba.
- Ntugatange umuti uko ubyifuza.
- Shyira umwana wawe kure y'abantu barwaye uko bishoboka kose.
Kurinda ikwirakwira ry'amazi mu mubiri ku bandi (ni ingenzi cyane!)
Iki ni cyo kintu cy'ingenzi ugomba kwitaho muri ubu buvuzi. Nyuma yo guhabwa ubuvuzi bushingiye ku ngirabuzimafatizo, amazi yo mu mubiri w'umwana (nk'amacandwe, inkari, n'imyanda) ashobora kuba arimo ibimenyetso by'ubuvuzi mu gihe cy'ukwezi kumwe . Ugomba kwirinda ko ibi byinjira mu mubiri w'undi muntu ku bw'impanuka.
- Gukaraba intoki: Karaba intoki zawe neza n'isabune n'amazi igihe cyose ukoze ku mazi yo mu mubiri w'umwana wawe, cyane cyane nyuma yo guhindura imyenda.
- Koresha uturindantoki: Niba bishoboka, ambara uturindantoki dukoreshwa rimwe mu gihe uhindura umwana wawe amashereka.
- Guta imitako n'imyanda: Shyira imitako y'umwana yanduye kandi yanduye mu nkari n'ibindi bikoresho mu gikapu cya pulasitiki gifunze neza hanyuma ubijugunye hamwe n'imyanda isanzwe.
Ukurikije neza izi ngamba zo kwirinda, ushobora gukumira abandi bagize umuryango wawe kubona ubu buryo bwo kuvura imiterere y’uturemangingo ku buryo butunguranye.
Izindi ngingo
- Ingaruka zo kuva amaraso: Ndetse n'igikomere gito gishobora gutuma amaraso yiyongera muri iki gihe. Koresha uburoso bworoshye cyane mu gihe woza amenyo. Nubonana na muganga w'amenyo, menya neza ko umubwiye ko umwana wawe yahawe ubu buvuzi.
- Ingaruka zo kurwara ibibyimba:Hari ibyago bike cyane byo kurwara ibibyimba mu mubiri bitewe n'uyu muti. Ibyinshi muri byo ntabwo ari kanseri (ntibyiza). Ariko, niba ubonye ikibyimba gishya cyangwa ikibyimba ahantu hose ku mubiri w'umwana wawe, bibwira muganga wawe vuba.
Ingaruka mbi ni izihe?
Nkuko bigenda ku miti iyo ari yo yose, ubu buryo bwo kuvura bushobora kugira ingaruka mbi. Zimwe ni mbi cyane, izindi ni izisanzwe. Ni ngombwa kubimenya.
| Ingaruka mbi | Icyo ugomba kumenya n'ibimenyetso |
|---|---|
| Ingaruka mbi zikomeye zigomba kumenyeshwa muganga ako kanya | |
| Ubushobozi bwo kugira ubwivumbure | Uruhu rushyushye, kuribwa, kubyimba mu maso, ku minwa, ku rurimi cyangwa mu muhogo. |
| Gukomereka k'umwijima | Kubabara mu gice cyo hejuru cy'iburyo cy'igifu, kubura ubushake bwo kurya, isesemi, kwitumamo amabara yoroheje, inkari z'umuhondo wijimye cyangwa umukara, uruhu n'amaso bihinduka umuhondo, ndetse n'umunaniro udasanzwe. |
| Gukomereka cyangwa kuva amaraso bidasanzwe | Ubururu budasobanutse mu bice by'umubiri, kuva amaraso mu ishinya, no kuva amaraso mu mazuru. |
| Kwandura | Umuriro, ubukonje, inkorora, kubabara mu muhogo, ibikomere bidakira, ububabare iyo uri kunyara. |
| Uburyo bwo gutera umuti | Kubabara mu gituza, guhumeka bigoranye, isereri, kumva nta cyo ushoboye. |
| Gukomereka kw'impyiko | Kugabanuka kw'inkari, kubyimba utubuto tw'amaguru, amaboko, cyangwa ibirenge. |
| Kubura amaraso mu maraso | Umunaniro udasanzwe cyangwa intege nke, isereri, kuribwa umutwe, guhumeka bigoranye, inkari zijimye, uruhu cyangwa amaso bigahinduka umuhondo. |
| Ingaruka mbi ubusanzwe zitari zikomeye, ariko zigomba kumenyeshwa muganga mu gihe zikomeje | |
| Kuruka | Ibi ni ibisanzwe, ariko niba bikomeje cyangwa bikomeye, menyesha muganga wawe. |
Uru rutonde ntirukubiyemo ingaruka zose zishobora kubaho. Byongeye kandi, niba ubona ikintu kidasanzwe cyangwa gitandukanye ku mwana wawe, vugana na muganga wawe kuri ibyo.
Ubutumwa bwo kujyana mu rugo
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) ni uburyo bwihariye bwo kuvura indwara ziterwa n’uturemangingo (gene) ku ndwara ya SMA (spinal muscular atrophy).
- Ubu buvuzi butangirwa mu bitaro, buyobowe neza n'itsinda ry'abaganga.
- Ni ngombwa gutanga amakuru yose y'ubuzima bw'umwana kwa muganga mbere yo gutangira kuvurwa.
- Ni ingenzi cyane gushyira amazi y'umubiri w'umwana mu kato neza kandi neza, nk'amase, inkari n'amacandwe, mu gihe cy'ukwezi nyuma yo kuvurwa. Ibi ni ukugira ngo abandi bagize umuryango bagire umutekano.
- Shaka abaganga vuba niba ubonye ibimenyetso by'umwijima wangiritse (amaso/uruhu ruhinduka umuhondo, inkari zijimye), ibimenyetso by'ubwandu (umuriro), cyangwa ingaruka zikomeye z'ubwivumbure.
- Witinya kuvugana na muganga wawe ku kibazo cyangwa impungenge ushobora kuba ufite kuri ubu buryo bwo kuvura.
💬 Comments (0)
Kwipimisha kanseri y'ibere, kwisuzuma no kwirinda byakozwe byoroshye. Kanseri y'ibihaha
Ishyirireho intego ya calorie hanyuma ubare itariki yo kugabanya ibiro.