ڇا توهان جو ننڍڙو ٻار بي جان لڳي ٿو؟ اچو ته هن بابت ڄاڻون "(پيدائشي عضلاتي ڊسٽروفي - سي ايم ڊي)"!

ڇا توهان جو نئون ڄاول ٻار تمام گهڻو لنگڙو محسوس ڪري ٿو، ڄڻ ته هو بي جان آهي؟ شايد ٻار جو روئڻ تمام نرم آهي، ۽ سندس عضوا گهٽ حرڪت ڪري رهيا آهن؟ جيڪڏهن توهان کي اهڙي ڪا شيءِ نظر اچي ٿي، ته توهان کي ٿورو پريشان ٿيڻ گهرجي. ڇاڪاڻ ته اهو هڪ نادر عضلاتي بيماري جي نشاني ٿي سگهي ٿو جنهن کي "(پيدائشي عضلاتي ڊسٽروفي)"، يا مختصر طور تي "(سي ايم ڊي)" سڏيو ويندو آهي، جيڪو پيدائش وقت موجود هوندو آهي.

``(پيدائشي عضلاتي ڊسٽروفي - سي ايم ڊي)` ڇا آهي؟

سادي لفظن ۾، پيدائشي عضلاتي ڊسٽروفي بيمارين جو هڪ گروپ آهي جيڪو عضلات جي ڪمزوري جو سبب بڻجندو آهي جيڪو پيدائش کان پوءِ يا پيدائش کان جلد ئي شروع ٿئي ٿو. لفظ 'پيدائشي' جو مطلب آهي 'پيدائش کان موجود'. هي هڪ دائمي حالت آهي جيڪا وراثت ۾ ملي ٿي، جنهن جو مطلب آهي ته اهو نسل در نسل منتقل ٿي سگهي ٿو. ان جي ڪري عضلات بتدريج ڪمزور ٿي ويندا آهن، ۽ ٻيون علامتون پڻ ظاهر ٿي سگهن ٿيون. هي عضلات جي ڪمزوري وقت سان گڏ وڌي به سگهي ٿي.

`(CMD)` جا مکيه قسم ڪهڙا آهن؟

هاڻي اچو ته ڏسون، هن "(سي ايم ڊي)" جا مختلف قسم آهن. ڊاڪٽر انهن قسمن کي جين جي اثر جي مطابق درجه بندي ڪن ٿا. اچو ته ڪجھ مکيه قسمن بابت ڳالهايون:

• لامينين-الفا 2 سان لاڳاپيل عضلاتي ڊسٽروفي (LAMA2): اهو CMD وارن 10٪ ۽ 37٪ ماڻهن کي متاثر ڪري سگهي ٿو. هن حالت ۾ مبتلا ٻار شروعاتي مرحلن ۾ بلڪل به نه هلي سگهندا. انهن کي چهري جي ڪمزوري ۽ وڏي زبان (ميڪروگلوسيا) جي ڪري ڳالهائڻ ۾ به ڏکيائي ٿي سگهي ٿي. تقريبن هڪ ٽيون حصو ٻارن کي دوريون ٿي سگهن ٿيون.
• ڊسٽروگليڪانوپيٿيز (DGPs): هي 12٪ کان 25٪ ڪيسن ۾ پڻ ٿئي ٿو. عضلات جي ڪمزوري کان علاوه، هي قسم توهان جي ٻار جي دماغ کي پڻ متاثر ڪري سگهي ٿو. اهو دورن، سنجيدگي جي معذوري، ۽ اکين جي مسئلن جو سبب بڻجي سگهي ٿو. هن گروپ ۾ ٻين قسمن ۾ واڪر-واربرگ سنڊروم، عضلات-اکين-دماغ جي بيماري، ۽ فوڪوياما سي ايم ڊي (FCMD) شامل آهن، جيڪو جاپان ۾ سڀ کان وڌيڪ عام آهي.
• ڪوليجن VI سان لاڳاپيل عضلاتي ڊسٽروفي (COL6-RDs): اهو 12٪ کان 19٪ ڪيسن ۾ پڻ ٿئي ٿو. اهڙا ذيلي قسم آهن جيڪي نرم کان سخت تائين آهن، جهڙوڪ بيٿليم عضلاتي ڊسٽروفي، انٽرميڊيئيٽ COL6-RD، ۽ الريچ ڪنجنيٽيل عضلاتي ڊسٽروفي (UCMD).
• سيلينوپروٽين اين سان لاڳاپيل مايوپيٿيز (SEPN1-RM): هي تقريباً 11 سيڪڙو ڪيسن ۾ ٿئي ٿو. اهو شروعاتي طور تي شروع ٿيندڙ عضلات جي ڪمزوري جي ڪري ٿئي ٿو جيڪو مٿي ۽ ٿڙ جي عضلات کي متاثر ڪري ٿو (جن کي محوري عضلات سڏيو ويندو آهي). اهو جلدي سانس جي ناڪامي جو سبب بڻجي سگهي ٿو.

هي "(سي ايم ڊي)" صورتحال ڪيتري عام آهي؟

هي اصل ۾ هڪ تمام گهٽ بيماري آهي. محققن جي مطابق، اهو دنيا جي هڪ ملين مان 6 کان 9 ٻارن کي متاثر ڪري ٿو.

`(سي ايم ڊي)` جون علامتون ڇا آهن؟

ٺيڪ آهي، پوءِ "(CMD)" واري ٻار جون علامتون ڇا آهن؟ مکيه هڪ عضلات جي ڪمزوري آهي. توهان پيدائش تي يا پيدائش کان ڪجهه ڏينهن بعد اهڙيون شيون ڏسي سگهو ٿا:

• هائپوٽونيا: ڪجهه ماڻهو هن کي 'گڏي جهڙي' حالت پڻ سڏين ٿا. اهو محسوس ٿي سگهي ٿو ته عضوا هيٺ لٽڪي رهيا آهن.
• پنهنجن عضون کي پاڻمرادو ڌڏڻ تمام گهٽ آهي.
• روئڻ جو آواز تمام سست ۽ ڪمزور آهي.
• کير چوسڻ ۾ ڏکيائي جي ڪري پيئڻ ڏکيو آهي.
• عضون ۽ جوڑوں جي سختي، سُڪڙجڻ.

ڄمڻ کان ٿوري دير بعد، ٻار جي مجموعي موٽر صلاحيتن (وڏيون عضون سان لاڳاپيل شيون) جي ترقي پڻ CMD جي علامت آهي . مثال طور، ڳچيءَ جي ترقي ۾ دير، لڙڪڻ ۾ دير، ۽ ويهڻ، گوڏن ڀر، بيهڻ ۽ هلڻ ۾ دير. مثال طور، جيڪڏهن توهان جو ٻار اڃا تائين اهي شيون ڪرڻ ۾ جدوجهد ڪري رهيو آهي جڏهن ته ساڳئي عمر جا ٻيا ٻار ڊوڙي رهيا آهن، ٽپو ڏئي رهيا آهن ۽ راند ڪري رهيا آهن، ته اهو غور ڪرڻ جي ڳالهه آهي.

هن عضلات جي ڪمزوري جي شدت ٻار کان ٻار تائين مختلف ٿي سگهي ٿي. "(CMD)" جي قسم تي منحصر ڪري، توهان جي ٻار ۾ اضافي علامتون پڻ ٿي سگهن ٿيون جهڙوڪ:

• اکين جا مسئلا: مثال طور، ويجهي نظر (مايوپيا)، اکين جو دٻاءُ وڌيل (گلوڪوما).
• مٿئين پلڪ جو لڙڪڻ (ptosis).
• دماغ جون غيرمعمولي شيون: جهڙوڪ ليسينسفيلي (دماغ جي مٿاڇري جو هموار ٿيڻ) يا سيريبيلر خرابيون (سيريبيلم جون خرابيون).
• دفعي.
• ذهني معذوري.

`(سي ايم ڊي)` جون ممڪن پيچيدگيون ڇا آهن؟

`(CMD)` جون ممڪن پيچيدگيون ڇا آهن؟ اهو پڻ `(CMD)` جي قسم تي منحصر ڪري ٿو. پر عام طور تي، اهڙيون شيون ٿي سگهن ٿيون:

• حرڪت جا مسئلا: ڪجهه ٻار بلڪل به نه هلي سگهن ٿا ۽ انهن کي ويل چيئر جي ضرورت پئجي سگهي ٿي. ٻين کي هلڻ ۾ مدد لاءِ مددگار ڊوائيسز جهڙوڪ آرٿوپيڊڪ بريسس يا واڪر جي ضرورت پئجي سگهي ٿي.
• ساهه کڻڻ ۾ مشڪلاتون: سي ايم ڊي جي هڪ عام پيچيدگي دائمي ساهه کڻڻ ۾ ناڪامي آهي. اهو عضلات جي ڪمزوري جي ڪري ٿئي ٿو جيڪي ساهه کڻڻ ۾ مدد ڪن ٿا. ان لاءِ ميڪينيڪل وينٽيليشن (ساه کڻڻ واري مشين) جي ضرورت پئجي سگهي ٿي. ان سان ايٽيليڪٽيسس ۽ نمونيا جهڙيون حالتون پيدا ٿي سگهن ٿيون.
• دل جون پيچيدگيون: ڪارڊيو مايوپيٿي سي ايم ڊي جي هڪ عام پيچيدگي آهي. اهو دائمي دل جي ناڪامي جو سبب بڻجي سگهي ٿو.
• مسڪولوسڪيليٽل پيچيدگيون:بي حرڪتي اسڪوليوسس، هڪ وکر واري ريڙهه، ۽ آسٽيوپينيا ۽ هڏن جي ڀڃڻ جو خطرو وڌائي سگھي ٿي. پريشر السر ۽ جوڑوں جي ٺيڪي (هڪ جوڙ جي چوڌاري عضون ۽ لئگامنٽس جو سخت ٿيڻ) پڻ ٿي سگھي ٿو.
• اعصابي پيچيدگيون: دائمي بيماري سان گڏ رهڻ توهان جي ٻار کي ڊپريشن ۽/يا پريشاني پيدا ڪرڻ جو امڪان وڌائي سگھي ٿو.

هي "(پيدائشي عضلاتي ڊسٽروفي)" ڇو ٿيندي آهي؟

هي جينز ۾ ميوٽيشنز جي ڪري ٿئي ٿو. اهي ميوٽيشنز انهن جينز ۾ ٿين ٿيون جيڪي اسان جي جسمن ۾ صحتمند عضلات جي تعمير ۽ برقرار رکڻ جا ذميوار آهن. انهن جينياتي ميوٽيشنز جي ڪري، اهي سيلز جيڪي ٻار جي عضلات کي برقرار رکڻ وارا آهن، پنهنجو ڪم صحيح طريقي سان ڪرڻ جي قابل نه هوندا آهن. نتيجي طور، عضلات وقت سان گڏ آهستي آهستي ڪمزور ٿي ويندا آهن.

ڪيترائي جين آهن جيڪي عضلات جي ڪم ۾ حصو وٺندا آهن، ۽ ڪيترائي ممڪن جينياتي ميوٽيشنز آهن. اهو ئي سبب آهي ته عضلاتي ڊسٽروفي ۽ سي ايم ڊي جا مختلف قسم آهن.

سي ايم ڊي جا گھڻا ڪيس آٽوسومل ريسيسو نموني ۾ ورثي ۾ مليا آهن. سادي لفظن ۾، ان جو مطلب اهو آهي ته هڪ ٻار کي هڪ جينياتي ميوٽيشن ورثي ۾ ملي ٿو جيڪو ٻنهي والدين کان بيماري جو سبب بڻجندو آهي. ان جو مطلب اهو آهي ته ٻئي والدين ميوٽيشن جا ڪيريئر ٿي سگهن ٿا، پر اهي علامتون نه ڏيکاري سگهن ٿا. تاهم، جيڪڏهن ٻار ٻنهي والدين کان ميوٽيشن ورثي ۾ ملي ٿو، ته بيماري پيدا ٿيندي.

سي ايم ڊي جا ڪجهه ڪيس پاڻمرادو ٿين ٿا، مطلب ته جين ميوٽيشن بي ترتيب ٿئي ٿي ۽ والدين کان ورثي ۾ نه ملي آهي. ان کي ڊي نوو ميوٽيشن چئبو آهي.

سي ايم ڊي جي تشخيص ڪيئن ٿيندي آهي؟

جيڪڏهن توهان جي ٻار ۾ پيدائشي عضلاتي ڊسٽروفي جون علامتون آهن (مکيه علامت هائپوٽونيا آهي)، ته توهان جو ڊاڪٽر پهريان جسماني معائنو، اعصابي معائنو، ۽ عضلات جو معائنو ڪندو. توهان جي ٻار کي وڌيڪ گهري جاچ لاءِ ٻارن جي نيورولوجسٽ ڏانهن پڻ موڪليو وڃي ٿو.

جيڪڏهن "پيدائشي عضلاتي ڊسٽروفي" نالي ڪنهن حالت جو شڪ آهي، ته توهان جو ڊاڪٽر شايد ٽيسٽن جي سفارش ڪري سگهي ٿو جهڙوڪ:

• ڪريٽائن ڪائنيز رت جو امتحان: جڏهن عضلات خراب ٿين ٿا ته ڪريٽائن ڪائنيز نالي هڪ اينزائم رت ۾ خارج ٿئي ٿو. تنهن ڪري، جيڪڏهن رت ۾ ان جي سطح وڌيڪ هجي، ته اهو عضلات جي ڪمزوري جي بيماري جي نشاني ٿي سگهي ٿو.
• اليڪٽروميوگرافي (EMG): هي ٽيسٽ توهان جي ٻار جي عضون ۽ اعصاب جي برقي سرگرمي کي ماپي ٿو.
• جينياتي ٽيسٽ: ڪجھ جينياتي ٽيسٽ آهن جيڪي عضلاتي ڊسٽروفي سان لاڳاپيل جينياتي ميوٽيشنز جي سڃاڻپ ڪري سگهن ٿا. جامع جين پينل تقريبن 60 سيڪڙو ڪيسن ۾ مخصوص قسم جي سي ايم ڊي جي تصديق ڪري سگهن ٿا.
• عضلات جي بايوپسي:ڊاڪٽر شايد توهان جي ٻار جي عضون جو هڪ ننڍڙو نمونو وٺي سگهي ٿو. پوءِ هڪ ماهر عضلاتي ڊسٽروفي جي نشانين جي جانچ ڪرڻ لاءِ خوردبيني هيٺ ان کي ڏسندو.
• ايڪو ڪارڊيوگرام ۽ اليڪٽرو ڪارڊيوگرام (EKG): اهي ٽيسٽ اهو جانچڻ لاءِ ڪندا آهن ته ڇا حالت (CMD) توهان جي ٻار جي دل جي عضون کي متاثر ڪيو آهي.
• دماغ جي ايم آر آءِ اسڪين: جيڪڏهن ممڪن هجي ته، توهان جو ڊاڪٽر دماغ جي ايم آر آءِ جي سفارش ڪري سگهي ٿو. سي ايم ڊي جا ڪيترائي قسم دماغ جي مختلف حصن ۾ مخصوص غير معمولي حالتن سان لاڳاپيل آهن.

اهي ٽيسٽ توهان کي تمام گهڻا لڳي سگهن ٿا. پنهنجي ننڍڙي ٻار کي انهن ٽيسٽن مان گذرندي ڏسڻ هڪ تمام ڏکوئيندڙ تجربو ٿي سگهي ٿو. پر توهان کي ڄاڻڻ جي ضرورت آهي ته ڊاڪٽر توهان جي ٻار کي صحيح تشخيص ۽ بهترين ممڪن علاج ڏيڻ چاهين ٿا. سي ايم ڊي جون علامتون ٻين بيمارين سان ملندڙ جلندڙ ٿي سگهن ٿيون، جهڙوڪ ڪجهه مايوپيٿي (عضلات جي خرابي)، ۽ ٻيون ميٽابولڪ حالتون، جهڙوڪ گلائڪوجن اسٽوريج بيماريون ۽ مائيٽوڪونڊريل بيماريون. تنهن ڪري، صحيح تشخيص حاصل ڪرڻ تمام ضروري آهي.

`(سي ايم ڊي)` جا علاج ڪهڙا آهن؟

هن حالت (پيدائشي عضلاتي ڊسٽروفي) جو في الحال ڪو علاج ناهي. تنهن هوندي به، محقق علاج ڳولڻ جي ڪوشش جاري رکندا آهن.

علاج جو مکيه مقصد علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۽ توهان جي ٻار جي زندگي جي معيار کي بهتر بڻائڻ آهي. علاج جا اختيار CMD جي قسم جي لحاظ کان مختلف ٿي سگهن ٿا. انهن ۾ شامل ٿي سگھي ٿو:

• جسماني علاج ۽ پيشه ورانه علاج: انهن علاجن جو بنيادي مقصد توهان جي ٻار جي عضون کي مضبوط ڪرڻ ۽ وڌائڻ آهي، جيڪو حرڪت کي برقرار رکڻ ۾ مدد ڪري ٿو.
• ڪورٽيڪوسٽرائڊس: ڪورٽيڪوسٽرائڊس، جهڙوڪ پريڊنيسولون ۽ ڊيفلازاڪارٽ، عضلات جي ڪمزوري کي دير ڪرڻ، ڦڦڙن جي ڪم کي بهتر ڪرڻ، اسڪوليوسس کي سست ڪرڻ، ڪارڊيو مايوپيٿي جي ترقي کي سست ڪرڻ، ۽ زندگي کي ڊگهو ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگھن ٿا.
• حرڪت ۾ مدد: ڪين، بريس، واڪر، ۽ ويل چيئر جهڙا اوزار توهان جي ٻار کي گهمڻ ڦرڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا ۽ انهن کي ڪِرڻ کان بچائڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا.
• سرجري: توهان جي ٻار کي تنگ عضون تي دٻاءُ گهٽائڻ ۽ ريڙهه جي وکر (اسڪوليوسس) کي درست ڪرڻ لاءِ سرجري جي ضرورت پئجي سگهي ٿي.
• دل جي سنڀال: دوائن جهڙوڪ ACE inhibitors ۽/يا بيٽا بلاڪرز سان ابتدائي علاج ڪارڊيو مايوپيٿي جي ترقي کي سست ڪري سگهي ٿو ۽ دل جي ناڪامي کي روڪي سگهي ٿو. پيس ميڪر نالي ڊوائيسز دل جي تال جي مسئلن ۽ دل جي ناڪامي جي علاج ۾ پڻ مدد ڪري سگهن ٿيون.
• تقرير جو علاج: هي انهن ٻارن جي مدد ڪري سگهي ٿو جن کي ڳالهائڻ ۽/يا نگلڻ ۾ ڏکيائي ٿئي ٿي.
• ساهه کڻڻ جي سنڀال: کنگهه جي مدد ڪندڙ ڊوائيسز ۽ ساهه کڻڻ وارا ساهه کڻڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا. ساهه کڻڻ جي ناڪامي جي صورت ۾، ٽريچيوسٽومي (سانس وٺڻ ۾ مدد لاءِ ڳچيءَ ۾ سوراخ ذريعي ٽيوب داخل ڪرڻ) ۽ مدد سان وينٽيليشن ضروري ٿي سگهي ٿي.

توهان جو ٻار شايد CMD لاءِ ڪلينڪل ٽرائل ۾ حصو وٺي سگهي ٿو. پنهنجي ٻار جي طبي ٽيم سان ڳالهايو ته ڏسو ته ڇا هي توهان لاءِ هڪ آپشن آهي.

طبي ٽيم جيڪا `(سي ايم ڊي)` جو علاج ڪري رهي آهي

توهان جي ٻار جي حالت (سي ايم ڊي) کي منظم ڪرڻ لاءِ ماهرن ۽ صحت جي سارسنڀال ڪندڙن جي هڪ ٽيم ڪم ڪري سگهي ٿي. انهن ۾ ماهر شامل ٿي سگهن ٿا جهڙوڪ:

• ٻارن جا ماهر
• ٻارن جي نيورولوجسٽ
• ٻارن جي فزياٽرسٽ (جسماني دوائون ۽ بحالي جا ماهر)
• جينياتي ماهر
• ٻارن جي آرٿوپيڊسٽ
• ٻارن جي جسماني معالج
• ٻارن جي پيشه ورانه معالج
• ٻارن جي تقرير ۽ ٻولي جي بيمارين جا ماهر
• ٻارن جي دل جي بيمارين جا ماهر
• ٻارن جي ڦڦڙن جا ماهر
• ٻارن جا نفسيات جا ماهر
• سماجي ڪارڪن

"(سي ايم ڊي)" واري ٻار جو مستقبل ڇا هوندو؟

محققن ۽ ڊاڪٽرن لاءِ پيدائشي عضلاتي ڊسٽروفي واري ٻار جي مستقبل (جنهن کي اسين پروگنوسس سڏين ٿا) جي اڳڪٿي ڪرڻ مشڪل آهي. توهان جي ٻار جي طبي ٽيم توهان کي ممڪن حد تائين وڌيڪ معلومات فراهم ڪندي ته جڏهن توهان جو ٻار انهن جي سنڀال ۾ هوندو ته ڇا توقع ڪجي.

عام طور تي، پيدائشي عضلاتي ڊسٽروفي وڌيڪ سخت هونديون آهن ۽ عضلاتي ڊسٽروفي جي ڀيٽ ۾ وڌيڪ تيزي سان ترقي ڪنديون آهن جيڪي ننڍپڻ يا جوانيءَ جي آخر ۾ شروع ٿينديون آهن.

پيدائشي عضلاتي ڊسٽروفي وارن ٻارن جي زندگي جي توقع ان تي منحصر آهي ته حالت ڪيتري جلدي خراب ٿئي ٿي ۽ ڪهڙا عضوا متاثر ٿين ٿا. انهن حالتن مان موت جا مکيه سبب عضلات جي ڪمزوري جي ڪري تنفس يا دل جي پيچيدگيون آهن.

ڇا `(سي ايم ڊي)` کان بچي سگهجي ٿو؟

جيئن ته پيدائشي عضلاتي ڊسٽروفي هڪ جينياتي بيماري آهي، تنهن ڪري ان کي روڪڻ لاءِ توهان ڪجهه به نٿا ڪري سگهو جيئن اهو هن وقت آهي.

ٻار پيدا ڪرڻ جي ڪوشش ڪرڻ کان اڳ، جيڪڏهن توهان کي عضلاتي ڊسٽروفي يا ٻين جينياتي بيمارين جي منتقلي بابت ڳڻتي آهي،جينياتي صلاح مشوري بابت پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو. ڪجهه حالتن ۾، حمل جي شروعات ۾ پيدائش کان اڳ جي جاچ حالت کي ڳولڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿي.

مان پنهنجي ٻار کي "(سي ايم ڊي)" ۾ ڪيئن مدد ڪري سگهان ٿو؟

جيڪڏهن توهان جي ٻار کي پيدائشي عضلاتي ڊيسٽروفي آهي، ته اهو ضروري آهي ته توهان انهن جي وڪالت ڪريو ته جيئن انهن کي بهترين طبي خيال ۽ ممڪن حد تائين ڪيتريون ئي علاج جون خدمتون ملن. اهڙي سنڀال جي وڪالت ڪندي، توهان انهن کي زندگي جي بهترين ممڪن معيار حاصل ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهو ٿا.

توهان ۽ توهان جو خاندان هڪ سپورٽ گروپ ۾ شامل ٿيڻ تي پڻ غور ڪري سگهو ٿا جتي توهان اهڙن ماڻهن سان ملي سگهو ٿا جيڪي ساڳين تجربن مان گذريا آهن. اهڙيون جڳهيون توهان کي ذهني طاقت، نئين معلومات، ۽ ٻين جي تجربن مان سکڻ لاءِ گهڻو ڪجهه فراهم ڪري سگهن ٿيون.

منهنجي ٻار کي "(سي ايم ڊي)" ڪڏهن ڊاڪٽر ڏسڻ گهرجي؟

جيڪڏهن توهان جي ٻار کي سي ايم ڊي آهي، ته انهن کي علاج حاصل ڪرڻ ۽ انهن جي علامتن جي نگراني ڪرڻ لاءِ باقاعدي طور تي پنهنجي طبي ٽيم سان ملڻ گهرجي. جيئن توهان جو ڊاڪٽر سفارش ڪري ٿو، فالو اپ اپائنٽمينٽس کي نه وڃايو.

مون کي پنهنجي ٻار جي ڊاڪٽر کان ڪهڙا سوال پڇڻ گهرجن؟

جڏهن توهان جي ٻار کي CMD جي تشخيص ٿئي ٿي، ته اهي سوال پڇڻ مددگار ثابت ٿي سگهي ٿو:

• منهنجي ٻار کي ڪهڙي قسم جو "(سي ايم ڊي)" آهي؟
• توهان ڪهڙو علاج تجويز ڪندا آهيو؟
• منهنجي ٻار کي ڪهڙين ماهرن کي ڏسڻ گهرجي انهن جي مڪمل فهرست ڇا آهي؟
• ڇا توهان ٻين ماهرن سان رابطو برقرار رکو ٿا؟
• مان پنهنجي ٻار جي زندگي جي معيار کي بهتر بڻائڻ لاءِ گهر ۾ ڇا ڪري سگهان ٿو؟ (مثال طور ورزش، غذا)
• ڇا `(سي ايم ڊي)` تي ڪا نئين تحقيق آهي؟
• ڇا سي ايم ڊي لاءِ ڪي نوان ڪلينڪل ٽرائل آهن جن لاءِ منهنجو ٻار اهل ٿي سگهي ٿو؟
• ڇا توهان هڪ سپورٽ گروپ جي سفارش ڪري سگهو ٿا؟

هن ڪهاڻي مان سڀ کان اهم شيون جيڪي اسان گهر ۾ آڻڻ چاهيون ٿا اهي آهن

جڏهن توهان جي ٻار کي پيدائشي عضلاتي ڊسٽروفي (سي ايم ڊي) جي تشخيص ٿئي ٿي ته پريشان ۽ پريشان محسوس ڪرڻ عام ڳالهه آهي. پر ياد رکو، توهان جي ٻار جي طبي ٽيم هڪ مضبوط، ذاتي انتظام جو منصوبو فراهم ڪندي. اهو يقيني بڻائڻ ضروري آهي ته توهان، توهان جي ٻار ۽ توهان جي خاندان کي گهربل مدد ملي، ۽ توهان جي ٻار جي صحت تي ڌيان ڏنو وڃي. توهان جي ٻار جي طبي ٽيم توهان جي، توهان جي ٻار ۽ توهان جي خاندان جي هر قدم تي مدد ڪرڻ لاءِ هتي آهي. پريشان نه ٿيو، توهان اڪيلا نه آهيو.

` پيدائشي عضلاتي ڊيسٽروفي، سي ايم ڊي، عضلات جي ڪمزوري، جينياتي بيماري، ٻارن جون بيماريون، هائپوٽونيا، عضلات جي ضايع ٿيڻ، ٻارن جي صحت