ڇا توهان جو ننڍڙو ٻار پيلو ٿي رهيو آهي؟ ڇا اهو ڪرگلر-نجر سنڊروم ٿي سگهي ٿو؟ اچو ته ان بابت ڳالهايون!

اسان ڄاڻون ٿا ته نون ڄاول ٻارن جي چمڙي جو هلڪو پيلو ٿيڻ يا يرقان ٿيڻ عام ڳالهه آهي. گهڻو ڪري، اهو ڪجهه ڏينهن اندر ختم ٿي ويندو. بهرحال، ڪڏهن ڪڏهن هي پيلو ٿيڻ معمول کان وڌيڪ ۽ گهڻي وقت تائين رهي سگهي ٿو. اهو تڏهن آهي جڏهن اسان کي ٿورو پريشان ٿيڻ جي ضرورت آهي. ڇاڪاڻ ته، اهو ڪريگلر-نجر سنڊروم جي ڪري ٿي سگهي ٿو، هڪ نادر پر ممڪن طور تي سنگين جينياتي حالت. تنهن ڪري، اچو ته اڄ ان بابت ٿوري تفصيل سان ڳالهايون.

ڪرگلر-نجر سنڊروم ڇا آهي؟

سادي لفظن ۾، ڪرگلر-نجر سنڊروم هڪ ناياب جينياتي حالت آهي جيڪا تڏهن ٿيندي آهي جڏهن اسان جي رت ۾ "(بليروبن)" نالي هڪ زهريلو مادو تمام گهڻو هوندو آهي. هاڻي توهان شايد سوچي رهيا هوندا ته هي "(بليروبن)" ڇا آهي، صحيح؟

سوچيو، اسان جي جسم ۾ رت جي ڳاڙهي خلين جي هڪ خاص عمر هوندي آهي. جڏهن اها عمر ختم ٿي ويندي آهي، ته اهي مري ويندا آهن. هي پيلو رنگ جيڪو ڳاڙهي رت جي خلين جي ٽٽڻ تي پيدا ٿيندو آهي ان کي "(بليروبن)" سڏيو ويندو آهي. عام طور تي، اهو هڪ صحتمند ماڻهوءَ جي جسم ۾ ٿيندو آهي: اسان جو جگر هن "(بليروبن)" کي وٺندو آهي، ان جي زهريلي نوعيت کي ختم ڪندو آهي، ۽ ان کي غير زهريلي شيءِ ۾ تبديل ڪندو آهي. پوءِ اهو جسم مان مل سان گڏ خارج ٿيندو آهي.

جڏهن ته، ڪرگلر-نجر سنڊروم واري شخص جو جگر هن بليروبن کي صحيح طرح سان ٽوڙي نٿو سگهي. پوءِ، زهريلو بليروبن رت ۾ جمع ٿيڻ شروع ٿئي ٿو. هي هڪ سنگين حالت آهي جيڪا صحيح علاج نه ڪرڻ تي زندگي لاءِ خطرو بڻجي سگهي ٿي.

ڇا ڪريگلر-نجر سنڊروم جا ڪي قسم آهن؟

ها، ڪرگلر-نجر سنڊروم جا ٻه مکيه قسم آهن:

• قسم 1 (CN1): هي سڀ کان وڌيڪ سخت ۽ زندگي لاءِ خطرو ڪندڙ قسم آهي. هن حالت ۾ مبتلا ڪيترن ئي ٻارن کي بيماري جي پيچيدگين، خاص طور تي دماغي نقصان جي ڪري جيئرو رهڻ ۾ ڏکيائي ٿيندي آهي. فوري ۽ سخت علاج ضروري آهي.
• ٽائپ 2 (CN2): هي ٽائپ 1 جي ڀيٽ ۾ ٿورو گهٽ سنجيده حالت آهي. هن قسم جي ٻارن ۾ گهٽ سخت علامتون هونديون آهن ڇاڪاڻ ته جگر ڪجهه حد تائين بليروبن کي پروسيس ڪرڻ جي قابل هوندو آهي. تنهن ڪري، اهي هڪ عام زندگي گذاري سگهن ٿا.

هي حالت ڪنهن کي متاثر ڪري ٿي؟ اهو ڪيترو عام آهي؟

ڪرگلر-نجر سنڊروم هڪ جينياتي حالت آهي جيڪا ڪنهن کي به متاثر ڪري سگهي ٿي. اهو "(UGT1A1)" نالي هڪ جين ۾ ميوٽيشن جي ڪري ٿئي ٿو. تصور ڪريو، جيڪڏهن ٻئي والدين هن خراب جين جا ڪيريئر آهن، ۽ ٻار کي انهن ٻنهي کان جين جي هڪ خراب ڪاپي ملي ٿي، ته هي حالت (يعني، "(آٽوسومل ريسيسيو)") ٿئي ٿي. جيڪڏهن هي خراب جين صرف ماءُ يا صرف پيءُ کان اچي ٿو، ته اهو گهٽ سنجيده حالت ٿي سگهي ٿو، جهڙوڪ "(گلبرٽ سنڊروم)"، ۽ ٻيو "(بليروبن)" سان لاڳاپيل حالت.

ڪرگلر-نجر سنڊروم دنيا ۾ هڪ ملين نون ڄاول ٻارن مان هڪ کي متاثر ڪري ٿو. ان جو مطلب آهي ته اهو هڪ تمام، تمام گهٽ بيماري آهي.

هي ٻار جي جسم تي ڪيئن اثر انداز ٿئي ٿو؟

جيڪڏهن توهان جي ننڍڙي ٻار کي هي بيماري آهي، ته انهن جي چمڙي ۽ اکين جا اڇا حصا پيلا ٿي ويندا. ان کي يرقان چئبو آهي. اهو ان ڪري ٿئي ٿو جو جگر بليروبن کي صحيح طريقي سان پروسيس ڪرڻ جي قابل ناهي، جنهن جي ڪري رت ۾ بليروبن جمع ٿي ويندو آهي. جيتوڻيڪ نون ڄاول ٻارن ۾ يرقان عام آهي، پر ڪرگلر-نجر سنڊروم وارن ٻارن کي گهڻي عرصي تائين يرقان ٿي سگهي ٿو، ممڪن طور تي انهن جي سڄي زندگي.

هي زندگي لاءِ خطرو ٿي سگهي ٿو. ڇاڪاڻ ته جيڪڏهن توهان جي ٻار جي جسم کي تمام گهڻو بليروبن ملي ٿو، ته اهو دماغ ڏانهن سفر ڪري سگهي ٿو ۽ دماغ کي ناقابل واپسي نقصان پهچائي سگهي ٿو. ان کي ڪرنڪٽرس سڏيو ويندو آهي. تنهن ڪري، ڊاڪٽر انهن خطرناڪ نتيجن کي روڪڻ لاءِ توهان جي ٻار جي علامتن جي مطابق علاج جو منصوبو ٺاهيندا.

ڪرگلر-نجر سنڊروم جون علامتون ڇا آهن؟

علامتن جي شدت قسم جي لحاظ کان مختلف هوندي آهي (قسم 1 يا قسم 2). قسم 1 سڀ کان وڌيڪ شديد آهي.

جيڪڏهن ڪنهن نئين ڄاول ٻار کي هي بيماري هجي ته انهن جي چمڙي ۽ اکين جا اڇا حصا پيلا ٿي ويندا، جنهن کي يرقان چيو ويندو آهي. نون ڄاول ٻارن ۾ يرقان عام آهي ڇاڪاڻ ته انهن جا جگر مڪمل طور تي ترقي يافته نه هوندا آهن. اهو عام طور تي زندگي جي پهرين يا ٻن هفتن اندر بهتر ٿي ويندو آهي. جڏهن ته، ڪرگلر-نجر سنڊروم وارن ٻارن ۾، هي يرقان پيدائش کان پوءِ به جاري رهندو آهي.

ڪرنيڪٽرس ڇا آهي؟

جيڪڏهن ٻار جي دماغ، اعصاب ۽ بافتن ۾ بليروبن تمام گهڻو جمع ٿي وڃي ٿو، ته ڪريگلر-نجر سنڊروم وارن ٻارن ۾ ڪرنڪٽرس نالي هڪ بيماري پيدا ٿئي ٿي. ڪرنڪٽرس هڪ زندگي لاءِ خطرو ڪندڙ حالت آهي جيڪا دماغ کي نقصان پهچائي ٿي. اهي علامتون عام طور تي هڪ مهيني يا ان کان پوءِ، يا ابتدائي ٻاروتڻ ۾ ظاهر ٿين ٿيون. ڪڏهن ڪڏهن، اهي علامتون زندگي ۾ دير سان ظاهر ٿي سگهن ٿيون، يا ته ڪريگلر-نجر سنڊروم جو علاج بند ڪيو وڃي، يا جيڪڏهن ڪنهن ٻئي بيماري (بخار، انفيڪشن) جي ڪري بليروبن جي سطح اوچتو وڌي وڃي، يا جيڪڏهن ٻار جو جگر خراب ٿي وڃي.

ڪرنيڪٽيرس جي معمولي علامتن ۾ شامل ٿي سگھي ٿو:

• بيڪارگي
• عضلات جي اسپاسم
• حسي (ڏسڻ، محسوس ڪرڻ، ٻڌڻ) جا مسئلا
• سٺا ڪم ڪرڻ ۾ ڏکيائي (مثال طور، ڪنهن شيءِ کي جهلڻ، شين جا بٽڻ لڳائڻ، وغيره)
• بي قابو حرڪتون جهڙوڪ جسم جو مسلسل مروڙڻ ۽ سُرڪڻ (Choreoathetosis)
• ڏندن جو ايناميل صحيح طرح سان نه وڌي رهيو آهي

ڪرنيڪٽيرس جي سخت علامتن ۾ شامل ٿي سگھي ٿو:

• ٻڌڻ ۾ مشڪلاتون يا ٻوڙو ٿيڻ
• گهڻي ٿڪاوٽ، مسلسل ننڊ (سستي)
• کائڻ ۽ نگلڻ ۾ ڏکيائي
• بخار
• متلي يا الٽي
• ڪڏهن ڪڏهن اوچتو عضلاتڪمزوري (هائپوٽونيا) ۽/يا ڪڏهن ڪڏهن عضلات جي سختي (هائپٽونيا)
• شعوري ترقي جا مسئلا

ان جو سبب ڇا آهي؟

جيئن اسان اڳ ۾ ذڪر ڪيو آهي، ان جو مکيه سبب `(UGT1A1)` نالي جين ۾ هڪ ميوٽيشن آهي. هي `(UGT1A1)` جين جگر کي گلوڪورونيل ٽرانسفيريز نالي هڪ اينزائم ٺاهڻ جي هدايت ڪري ٿو. هي اينزائم تمام ضروري آهي ڇاڪاڻ ته اهو `(بليروبن)` کي "غير ڪنجوگيٽڊ" کان "ڪنجوگيٽڊ" ۾ تبديل ڪرڻ ۽ ان کي جسم مان ڪڍڻ ۾ مدد ڪري ٿو.

ان کي هن طرح سوچيو: بليروبن هڪ پيلو فضول پيداوار آهي. جگر هڪ ڪارخاني وانگر آهي. هن ڪارخاني جي اندر، اهڙا ڪم ڪندڙ آهن جن کي اينزائمز سڏيو ويندو آهي جيڪي UGT1A1 جين پاران پيدا ڪيا ويندا آهن. انهن جو ڪم هن "خراب" بليروبن کي وٺڻ ۽ ان کي "سٺو" بليروبن ۾ تبديل ڪرڻ آهي، جيڪو پاڻي ۾ حل ٿيندڙ آهي ۽ آساني سان جسم مان خارج ڪري سگهجي ٿو. پوءِ اهو بائل سان گڏ ٿئي ٿو، آنڊن مان گذري ٿو، ۽ پاخاني ۾ خارج ٿئي ٿو.

جڏهن ته، جيڪڏهن توهان کي "(UGT1A1)" جين ۾ ميوٽيشن آهي، ته اهي "ڪم ڪندڙ" (اينزائم) صحيح طرح پيدا نه ٿيندا آهن، يا اهي صحيح طرح ڪم نٿا ڪري سگهن. پوءِ اهو "خراب"، زهريلو "(بليروبن)" رت ۽ بافتن ۾ جمع ٿئي ٿو. جڏهن اهڙي زهر جهڙي شيءِ رت ۾ جمع ٿئي ٿي، جيڪڏهن صحيح علاج نه ڪيو وڃي، ته زندگي لاءِ خطرو پيدا ٿي سگهي ٿو.

توهان هن جي تشخيص ڪيئن ڪندا آهيو؟

جيڪڏهن توهان جي ٻار کي يرقان آهي، جنهن جو مطلب آهي ته نئين ڄاول ٻار ۾ بليروبن جي سطح توقع کان وڌيڪ آهي، يا جيڪڏهن پيدائش کان پوءِ پهرين ڪجهه ڏينهن يا هفتن ۾ يرقان تيزيءَ سان خراب ٿي وڃي ٿو، ته توهان کي فوري طور تي ڊاڪٽر کي ڏسڻ گهرجي. جسماني معائني کان علاوه، ڊاڪٽر ڪيترائي ٻيا ٽيسٽ ڪندو ته جيئن اهو معلوم ڪري سگهجي ته اکين جي چمڙي ۽ اڇي حصي جا پيلا ڇو آهن. ڪرگلر-نجر سنڊروم جي تشخيص لاءِ استعمال ٿيندڙ ٽيسٽ هي آهن:

• جينياتي جانچ: هي جين (UGT1A1) ۾ ميوٽيشن ڳولڻ ۾ مدد ڪري ٿو جيڪو علامتن جو سبب بڻجي رهيو آهي.
• رت ۾ بليروبن جي سطح جو امتحان: هي رت ۾ بليروبن جي ڪل مقدار کي ماپي ٿو، انهي سان گڏ "خراب" بليروبن (غير ڪنجوگيٽيڊ بليروبن) کي به ماپي ٿو.
• جگر جي ڪم ڪرڻ جا ٽيسٽ: چيڪ ڪريو ته جگر ڪيترو سٺو ڪم ڪري رهيو آهي.
• توهان کي شايد جگر جو هڪ ننڍڙو ٽڪرو (جگر جي بايوپسي) وٺڻ ۽ انزائم جي سرگرمي کي جانچڻ لاءِ ان جي جانچ ڪرڻ جي ضرورت پوندي.

ڊاڪٽر توهان کان اهو به پڇندو ته ڇا توهان جي خاندان ۾ ڪنهن کي هن قسم جون جينياتي حالتون آهن، ته جيئن ٽيسٽ ڪرڻ کان اڳ تشخيص جو خيال حاصل ڪري سگهجي.

ان لاءِ ڪهڙا علاج آهن؟

ڪرگلر-نجر سنڊروم جي علاج جو مکيه مقصد جسم ۾ بليروبن جي سطح کي گهٽائڻ ۽ ڪرنيڪٽيرس کي روڪڻ آهي. انهن علاجن ۾ شامل ٿي سگهن ٿا:

• ڦوٽوٿراپي: هي اهو آهيمکيه ۽ سڀ کان وڌيڪ استعمال ٿيندڙ علاج. ان ۾ چمڙي ذريعي "(بليروبن)" کي ڪڍڻ لاءِ خاص نيري روشنيون استعمال ڪرڻ شامل آهن. تصور ڪريو، اهي روشنيون "(بليروبن)" ماليڪيولن جي شڪل کي تبديل ڪن ٿيون، انهن کي پاڻي ۾ حل ٿيندڙ، بائل سان گڏ، ۽ جسم مان خارج ڪن ٿيون. هن علاج دوران، ٻار جي اکين تي هڪ حفاظتي ڍڪ رکيو ويندو آهي ۽ چمڙي جو جيترو ممڪن ٿي سگهي روشني جي سامهون رکيو ويندو آهي. اهو ڏينهن ۾ ڪيترن ئي ڪلاڪن تائين ڪرڻو پوندو، ممڪن طور تي انهن جي باقي زندگي لاءِ.
• جگر جي ٽرانسپلانٽ: هي CN1 جو واحد مستقل علاج آهي. ان ۾ سرجري ذريعي بيمار جگر کي هٽائڻ ۽ ان کي صحتمند جگر (يا جگر جو حصو) سان تبديل ڪرڻ شامل آهي. نئون جگر بليروبن کي صحيح طريقي سان پروسيس ڪرڻ جي قابل هوندو آهي، جيڪو بليروبن جي سطح کي معمول تي آڻڻ ۾ مدد ڪندو آهي. اهو عام طور تي دماغي نقصان کي روڪڻ لاءِ زندگي جي شروعات ۾ ڪيو ويندو آهي.
• فينوباربيٽل: هي دوا ڪڏهن ڪڏهن CN2 لاءِ استعمال ڪئي ويندي آهي. اها جگر جي اينزائمز جي سرگرمي کي ٿورو وڌائي سگهي ٿي جيڪي بليروبن کي پروسيس ڪن ٿا. جڏهن ته، اهو CN1 لاءِ ڪم نٿو ڪري.
• پلازما فيريسس يا ايڪسچينج ٽرانسفيوژن: اهي طريقا رت مان بليروبن کي جلدي ڪڍڻ لاءِ استعمال ڪيا ويندا آهن جيڪڏهن بليروبن جي سطح اوچتو تمام گهڻي ٿي وڃي ٿي، جنهن سان دماغ کي نقصان جو خطرو پيدا ٿئي ٿو.
• بخار ۽ انفيڪشن تي ضابطو: بخار ۽ انفيڪشن بليروبن جي سطح کي وڌائي سگهن ٿا، تنهن ڪري انهن کي جلدي ڪنٽرول ڪرڻ ضروري آهي.

ڇا علاج جا ڪي ضمني اثرات آهن؟

فوٽوٿراپي عام طور تي هڪ محفوظ علاج آهي. پر، ڪڏهن ڪڏهن اهو خشڪ چمڙي ۽ دستن جو سبب بڻجي سگهي ٿو. ان سان گڏ، توهان کي پنهنجي ٻار جي هائيڊريشن جو به خيال رکڻ گهرجي.

پراڻين فلوروسينٽ لائيٽن جي ڀيٽ ۾ نئين "ايل اي ڊي" نيري بتيون استعمال ڪرڻ سان چمڙي کي نقصان پهچڻ جو امڪان گهٽ آهي.

جيئن جيئن اسان جي عمر وڌندي آهي ۽ وڏا ٿيندا آهن، چمڙي ٿلهي ٿيندي آهي، جيڪا "(فوٽوٿراپي)" روشني جي "(بليروبن)" ماليڪيولز تائين پهچڻ جي صلاحيت کي گهٽائي سگهي ٿي. اهو علاج جي ڪاميابي کي گهٽائي سگهي ٿو، ۽ توهان کي جگر جي ٽرانسپلانٽ تي غور ڪرڻ جي ضرورت پئجي سگهي ٿي.

ٻار جي سنڀال ڪرڻ وقت غور ڪرڻ جون شيون

ڪرگلر-نجر سنڊروم واري ٻار جي سنڀال ڪرڻ هڪ چئلينج ٿي سگهي ٿو.

• (فوٽوٿراپي) '' اهو تمام ضروري آهي ته علاج بلڪل ڊاڪٽر جي چوڻ مطابق، صحيح وقت تي ڪيو وڃي. گھڻن ڪيسن ۾، ان کي گھر ۾ ڪرڻ لاءِ ترتيب ڏئي سگهجي ٿو.''
• جڏهن ٻار روشنيءَ هيٺ هجي، ته ان کي تسلي ڏيو، ان سان ڳالهايو، ۽ ان کي ڇهو.
• مناسب هائيڊريشن ضروري آهي.
• هميشه پنهنجي ٻار جي چمڙي جي رنگ، رويي ۽ کائڻ پيئڻ جي عادتن تي ڌيان ڏيو. جيڪڏهن توهان کي ڪا تبديلي نظر اچي ته فوري طور تي پنهنجي ڊاڪٽر کي ٻڌايو.
• جيڪڏهن توهان کي بخار، الٽي، يا دستن جهڙيون علامتون پيدا ٿين ٿيون، ته فوري طور تي پنهنجي ڊاڪٽر سان رابطو ڪريو.ڇاڪاڻ ته اهڙيون شيون بليروبن جي سطح کي اوچتو وڌائي سگهن ٿيون.

ڇا هن کي روڪي سگهجي ٿو؟

نه. ڪرگلر-نجر سنڊروم کي روڪي نٿو سگهجي ڇاڪاڻ ته اهو هڪ جينياتي حالت آهي. تنهن هوندي به، جيڪڏهن توهان ٻار پيدا ڪرڻ جو ارادو ڪري رهيا آهيو، جيڪڏهن توهان جي خاندان ۾ ڪنهن کي هي جينياتي حالت آهي، يا جيڪڏهن توهان ان بابت پريشان آهيو، ته جينياتي صلاح مشوري ۽ جينياتي جانچ بابت پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو. اهو توهان کي هن حالت سان ٻار پيدا ٿيڻ جي خطري کي ڳولڻ ۾ مدد ڪندو.

هن حالت سان زندگي ڪيئن هوندي؟ (اڳڪٿي)

اهو بيماري جي قسم (CN1 يا CN2) تي منحصر آهي ۽ ان جو علاج ڪيترو جلدي ۽ ڪاميابي سان ڪيو ويندو آهي.

• جيڪڏهن CN2 قسم جا ٻار صحيح طريقي سان علاج ڪيا وڃن ته اهي عام طور تي سٺي صحتيابي ۽ عام عمر جي اميد رکي سگهن ٿا.
• جيڪڏهن CN1 وارن ٻارن کي زندگي جي پهرين ڪجهه مهينن اندر تشخيص نه ڪئي وڃي ۽ انهن جو علاج شديد فوٽوٿراپي ۽ پوءِ جگر جي ٽرانسپلانٽ سان نه ڪيو وڃي ته انهن کي ڪرنڪٽرس جي ڪري دماغي نقصان ٿيڻ جو خطرو وڌيڪ هوندو آهي. اهڙين حالتن ۾، زندگي جي اميد محدود ٿي سگهي ٿي. تاهم، فوري ۽ مناسب علاج سان، خاص طور تي جگر جي ٽرانسپلانٽ سان، اهي هڪ عام زندگي گذاري سگهن ٿا.

گھڻن ماڻهن کي سڄي عمر علاج ۽ بيماري جي انتظام جي ضرورت هوندي آهي.

ڇا ان جو ڪو مستقل علاج آهي؟

ها، جيئن اسان اڳ ۾ چيو آهي، جگر جي ٽرانسپلانٽ ڪريگلر-نجر سنڊروم جو علاج ڪري سگهي ٿي، خاص طور تي CN1 قسم جو. جيئن ته نئون، صحتمند جگر بليروبن کي صحيح طريقي سان پروسيس ڪرڻ جي قابل هوندو آهي، بليروبن جي سطح معمول تي اچي ويندي آهي، فوٽوٿراپي جي ضرورت کي ختم ڪندي.

مون کي ڪڏهن ڊاڪٽر ڏسڻ گهرجي؟

ڪرگلر-نجر سنڊروم ناقابلِ واپسي، زندگي لاءِ خطرو پيدا ڪري سگهي ٿو. تنهن ڪري، جيڪڏهن توهان جي ٻار جو يرقان ڪجهه ڏينهن اندر بهتر نه ٿئي يا خراب ٿيڻ لڳي، ته فوري طور تي ڊاڪٽر کي ڏسو.

ان کان علاوه، جيڪڏهن توهان انهن مان ڪنهن به علامت کي محسوس ڪيو، ته فوري طور تي ڊاڪٽر کي ڏسو:

• ٻار ۾ ترقياتي دير
• تيز بخار
• ڦوٽوٿراپي کان پوءِ به يرقان بهتر نه ٿيندو آهي يا خراب ٿيندو آهي.
• کائڻ ۾ ڏکيائي، وزن گھٽجڻ
• جيڪڏهن ٻار مسلسل ننڊ ۾ آهي ۽ دلچسپي نه ٿو رکي
• غير معمولي جسماني حرڪتون يا جهٽڪا

ڊاڪٽر کان پڇڻ لاءِ سوال

جڏهن توهان ڊاڪٽر وٽ وڃو، ته هيٺيان سوال پڇڻ لاءِ تيار رهو:

• ڇا منهنجي ٻار کي ڪرگلر-نجر سنڊروم ٽائپ 1 يا 2 آهي؟
• منهنجي ٻار کي ڪيتري وقت تائين فوٽوٿراپي جي ضرورت آهي؟ ڏينهن ۾ ڪيترا ڪلاڪ؟
• ڇا انهن علاجن جا ڪي ضمني اثرات آهن؟ انهن بابت ڇا ڪري سگهجي ٿو؟
• ڇا منهنجي ٻار کي جگر جي ٽرانسپلانٽ جي ضرورت پوندي؟ جيڪڏهن ها، ته اهو ڪرڻ جو بهترين وقت ڪڏهن آهي؟
• منهنجي ٻار جي تشخيص ڪيتري سنجيده آهي ۽ مان ڊگهي مدت ۾ ڇا اميد ڪري سگهان ٿو؟
• ڇا مان گهر ۾ فوٽوٿراپي ڪري سگهان ٿو؟ ڪهڙي سامان جي ضرورت آهي؟
• منهنجي ٻار جي سنڀال ڪرڻ وقت مون کي ڪهڙين شين تي خاص ڌيان ڏيڻ جي ضرورت آهي؟
• مون کي پنهنجي ايندڙ چيڪ اپ لاءِ ڪڏهن اچڻ گهرجي؟

ڪرگلر-نجر سنڊروم جي تشخيص ٻار ۽ انهن جي سنڀال ڪندڙن ٻنهي لاءِ هڪ چئلينج ٿي سگهي ٿي. جڏهن توهان جو ٻار پيلي چمڙي ۽ اکين سان پيدا ٿئي ٿو ته خوف ۽ پريشاني محسوس ڪرڻ سمجھ ۾ اچي ٿو. جيڪڏهن توهان هن تشخيص سان پنهنجي ٻار جي سنڀال ڪندي ٿڪل، دٻاءُ يا پريشاني محسوس ڪري رهيا آهيو، ته اهو ضروري آهي ته ذهني صحت جي صلاحڪار سان ڳالهايو ۽ پنهنجو خيال رکو. جڏهن توهان صحتمند ۽ مضبوط آهيو، ته توهان پنهنجي ٻار کي هن سفر ۾ بهترين مدد ڪري سگهو ٿا.

تنهن ڪري، اسان کي ڪهڙيون شيون ياد رکڻ گهرجن؟ (گهر وٺي وڃڻ جو پيغام)

ڪرگلر-نجر سنڊروم هڪ ناياب پر امڪاني طور تي سنگين جينياتي حالت آهي. اهم ڳالهه اها آهي ته بيماري جي جلد تشخيص ڪئي وڃي ۽ مناسب علاج شروع ڪيو وڃي.

• جيڪڏهن توهان جي ٻار جو يرقان (پيلو رنگ) معمول کان وڌيڪ لڳي ٿو، يا اهو گهڻي وقت کان جاري نظر اچي ٿو، ته ضرور ڊاڪٽر کي ڏسو. وقت ضايع نه ڪريو.
• هن بيماري جا ٻه قسم آهن؛ CN1 سڀ کان وڌيڪ سخت آهي ۽ ان کي فوري ۽ سخت علاج جي ضرورت آهي.
• فوٽوٿراپي سڀ کان وڌيڪ استعمال ٿيندڙ علاج آهي. CN1 لاءِ، جگر جي ٽرانسپلانٽ بهترين ۽ مستقل حل آهي.
• هي هڪ جينياتي حالت آهي ۽ ان کي روڪي نٿو سگهجي. جڏهن ته، خاندان جي منصوبابندي ڪرڻ وقت جينياتي صلاح مشوري وٺڻ ضروري آهي.

اهم ڳالهه اها آهي ته توهان کي خبر هجي ته توهان اڪيلا نه آهيو. ڊاڪٽرن، ڪٽنب ۽ ٻين والدين جي مدد سان جن جا ٻار اهڙا آهن، توهان هن چئلينج کي منهن ڏئي سگهو ٿا. مناسب علاج ۽ پيار سان، توهان پنهنجي ٻار کي ممڪن حد تائين سٺي، عام زندگي گذارڻ ۾ مدد ڪري سگهو ٿا.

` ڪرگلر-نجر سنڊروم، بليروبن، يرقان، جگر، جينياتي خرابي، ڪرنڪٽرس، فوٽوٿراپي، نوان ڄاول ٻار