ڇا توهان جو ننڍڙو ٻار ٻين ٻارن جي ڀيٽ ۾ دير سان هلڻ شروع ڪيو؟ يا هو هر وقت ڪري ٿو؟ ڇا توهان محسوس ڪيو آهي ته هن کي ويٺي رهڻ يا ڏاڪڻيون چڙهڻ ۾ ڏکيائي ٿئي ٿي؟ اهي اهڙيون شيون آهن جن تي اسان ڪڏهن ڪڏهن والدين جي حيثيت سان گهڻو ڌيان نه ڏيندا آهيون. پر ڪڏهن ڪڏهن اهي ڊچن مسڪولر ڊسٽروفي جهڙي حالت جون پهرين نشانيون ٿي سگهن ٿيون. تنهن ڪري اچو ته اڄ ان بابت ڳالهايون. ڊڄو نه، سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته ان کان آگاهه رهو.
ڊچن مسڪولر ڊسٽروفي (ڊي ايم ڊي) ڇا آهي؟
سادي لفظن ۾، 'مسڪيولر ڊسٽروفي' بيمارين جو هڪ گروپ آهي جيڪو وقت سان گڏ عضلات کي ڪمزور ڪري ٿو ۽ انهن جي لچڪ کي گهٽائي ٿو. ان جو سڀ کان عام قسم ڊچن مسڪيولر ڊسٽروفي آهي، جنهن کي اسين مختصر طور تي ڊي ايم ڊي سڏين ٿا.
اهو هڪ جين ۾ هڪ خرابي جي ڪري آهي جيڪو اسان جي عضون کي صحتمند رکڻ ۾ مدد ڪري ٿو. اسان جي عضون کي هڪ اينٽ جي ڀت وانگر سوچيو. مارٽر جيڪو انهن اينٽن کي گڏ رکي ٿو اهو هڪ پروٽين آهي جنهن کي ڊسٽروفين سڏيو ويندو آهي. ڊي ايم ڊي وارن ٻارن ۾، جسم هي ڊسٽروفين پروٽين پيدا نٿو ڪري، يا اهو ان مان تمام گهٽ پيدا ڪري ٿو. پوءِ، مارٽر کان سواءِ ڀت وانگر، عضلات آساني سان خراب ٿي ويندا آهن ۽ آهستي آهستي ڪمزور ٿي ويندا آهن.
هي حالت ڇوڪرن ۾ سڀ کان وڌيڪ عام آهي . علامتون عام طور تي ابتدائي ننڍپڻ ۾ ظاهر ٿينديون آهن. شروعات ۾، بيهڻ، هلڻ ۽ ڏاڪڻيون چڙهڻ ڏکيو ٿي سگهي ٿو. وقت سان گڏ، ڪجهه ٻارن کي ويل چيئر استعمال ڪرڻ جي ضرورت پئجي سگهي ٿي. دل ۽ ڦڦڙن تي به اثر پئجي سگهي ٿو.
پر هتي ڪجهه چوڻ ضروري آهي. ماضي جي برعڪس، اڄ انهن ٻارن جي عمر جي اميد ۾ تمام گهڻو اضافو ٿيو آهي. اڄ، اهي پنهنجي 30، 40 ۽ 50 جي ڏهاڪي تائين به سٺي زندگي گذاري سگهن ٿا. ان جو سبب اهو آهي ته علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ لاءِ سٺا علاج موجود آهن.
علامتون ڇا آهن؟ توهان ان کي ڪيئن سڃاڻو ٿا؟
جيڪڏهن توهان جي ٻار کي DMD آهي، ته توهان عام طور تي 6 سالن جي عمر کان اڳ پهرين نشانيون محسوس ڪندا. پيرن جا عضوا پهريان متاثر ٿين ٿا. اهو ئي سبب آهي جو اهي ٻار ٻين ٻارن جي ڀيٽ ۾ دير سان هلڻ شروع ڪن ٿا. هلڻ شروع ڪرڻ کان پوءِ، اهي اڪثر ڪري ڪري پون ٿا، فرش تان اٿڻ ۾ ڏکيائي ٿئي ٿي، ۽ ڏاڪڻيون چڙهڻ ۾ ڏکيائي ٿئي ٿي. ڪجهه وقت کان پوءِ، اهي پنهنجي پيرن جي آڱرين جي چوٽين تي هلڻ يا هلڻ شروع ڪري سگهن ٿا.
جيئن ٻار وڏو ٿيندو آهي، تيئن وڌيڪ علامتون ظاهر ٿي سگهن ٿيون.
| علامتون | سادي وضاحت |
|---|---|
| اسڪوليولوس | ڪرنگهي جي هڏي، يا ڪرنگهي جي هڏي جو دٻاءُ. |
| ٺيڪيدار | عضلات ۽ رنڊڪون، خاص طور تي پيرن ۾، ننڍا ۽ سخت ٿي ويندا آهن. |
| سکيا ۾ مشڪلاتون | ڪجهه ٻارن کي سکڻ يا ياداشت جا مسئلا ٿي سگهن ٿا. |
| ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي | ڦڦڙن جي مدد ڪندڙ عضون جي ڪمزوري جي ڪري ساهه کڻڻ ۾ تڪليف. |
| سر درد ۽ ننڊ | سر درد، خاص طور تي صبح جو، ۽ ڏينهن جو ننڊ. |
پر ياد رکو، ڊي ايم ڊي عام طور تي ڏکوئيندڙ حالت ناهي، ۽ اهو ٻار جي ذهانت کي متاثر نٿو ڪري.
بيماري جي صحيح تشخيص ڪيئن ڪجي؟
جيڪڏهن توهان پنهنجي ٻار ۾ اهي علامتون محسوس ڪريو ٿا، ته بهترين ڪم اهو آهي ته جلد کان جلد پنهنجي فيملي ڊاڪٽر کي ڏسو. هو توهان کان توهان جي ٻار جي علامتن بابت پڇندو. پوءِ هو ٻار جو معائنو ڪندو ۽، جيڪڏهن ضروري هجي ته، توهان کي ڪجهه ٽيسٽن لاءِ موڪليندو.
جيڪڏهن ڊاڪٽر کي ڪو شڪ هجي ته ٽيسٽون ڪرايون وڃن
- رت جا امتحان: هي بنيادي طور تي ڪريٽائن ڪائنيس (CK) نالي هڪ اينزائم کي ڏسندو آهي. هي CK اينزائم رت ۾ تڏهن خارج ٿيندو آهي جڏهن عضلات کي نقصان پهچندو آهي. تنهن ڪري جيڪڏهن CK جي سطح تمام گهڻي آهي، ته اهو هڪ وڏو اشارو آهي ته توهان کي DMD آهي.
- جين ٽيسٽ: هي ٽيسٽ، جيڪو رت جي نموني سان ڪري سگهجي ٿو، صحيح طور تي اهو طئي ڪري سگهي ٿو ته ڇا ڊسٽروفين جين ۾ ڪا خرابي آهي جيڪا ڊي ايم ڊي جو سبب بڻجي ٿي. هي ٽيسٽ اهو ڏسڻ لاءِ ڪري سگهجي ٿو ته ڇا عورت مائٽن ۾ به هي جين آهي (جيڪي بيماري جا ڪيريئر آهن).
- عضلات جي بايوپسي:هتي، ٻار جي عضون جو هڪ تمام ننڍڙو ٽڪرو هڪ تمام ننڍڙي سوئي سان ورتو ويندو آهي ۽ خوردبيني هيٺ جانچيو ويندو آهي. اهو تصديق ڪري سگهجي ٿو ته ڊسٽروفين پروٽين جي سطح گهٽ آهي يا نه. جڏهن ته، اڄ جي جديد جينياتي جانچ جي ڪري، هي ٽيسٽ اڪثر ڪيسن ۾ ضروري ناهي.
علاج ڪهڙا آهن؟
ڊي ايم ڊي جو اڃا تائين ڪو علاج ناهي. تنهن هوندي به، علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۽ عضلات، دل ۽ ڦڦڙن جي حفاظت لاءِ ڪيترائي اثرائتي علاج موجود آهن.
- ڪارٽيڪوسٽرائڊس: پريڊنيسون ۽ ڊيفلازاڪارٽ جهڙيون دوائون عضلات جي نقصان کي وڏي حد تائين ڪنٽرول ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿيون. جيڪي ٻار اهي دوائون وٺن ٿا اهي انهن جي ڀيٽ ۾ 2-5 سال وڌيڪ هلي سگهن ٿا جيڪي نه ٿا هلن. اهي دل ۽ ڦڦڙن کي بهتر ڪم ڪرڻ ۾ پڻ مدد ڪن ٿيون.
- جديد دوائون: اڄ، ڊي ايم ڊي جو سبب بڻجندڙ جينياتي خرابي جي نوعيت جي لحاظ کان ڪيترائي نشانو بڻايل علاج متعارف ڪرايا ويا آهن. ڪجهه دوائن ۾ ايٽيپلرسن، گولوڊرسن، ۽ ڪيسيمرسن شامل آهن. اهي گم ٿيل ڊسٽروفين پروٽين کي هڪ خاص سطح تي بحال ڪرڻ ۾ مدد ڪن ٿيون.
- جين ٿراپي: (ڊيلينڊسٽروجن موڪسيپروويڪ - ايليوڊيس) هن مقصد لاءِ منظور ٿيل پهرين جين ٿراپي آهي. ان ۾ جسم کي هڪ ٻيو پروٽين ڏيڻ شامل آهي جيڪو جزوي طور تي ڊسٽروفين پروٽين جي ڪم کي تبديل ڪري ٿو. اهي اڃا تائين تمام نوان ۽ مهانگا علاج آهن.
- دل جي بيمارين جي ماهرن جو مشورو: ڊي ايم ڊي ٻارن ۾ دل جا مسئلا پيدا ٿي سگهن ٿا، تنهن ڪري دل جي بيمارين جي ماهر سان باقاعده چيڪ اپ ضروري آهي. ڪجهه بلڊ پريشر جون دوائون دل جي عضلات جي حفاظت ۾ مدد ڪري سگهن ٿيون.
- فزيوٿراپي: ورزش ۽ اسٽريچنگ عضلات ۽ جوڑوں کي لچڪدار رکڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا. ان لاءِ فزيوٿراپسٽ جي صلاح وٺڻ ضروري آهي.
- سرجري: ڪجهه حالتن ۾، تنگ عضون (سڪڙجڻ) ۽ ريڙهه جي وکر (اسڪوليوسس) کي درست ڪرڻ لاءِ سرجري ضروري ٿي سگهي ٿي.
والدين جي حيثيت ۾ توهان جيڪي ڪري سگهو ٿا
جڏهن توهان کي خبر پوي ٿي ته توهان جي ٻار کي DMD جهڙي بيماري آهي ته پريشان ٿيڻ عام ڳالهه آهي. پر ياد رکو، هن بيماري جو مطلب اهو ناهي ته توهان جو ٻار اسڪول نه وڃي سگهي، دوستن سان کيڏي نه سگهي، يا خوش نه رهي سگهي. صحيح علاج جي منصوبي تي عمل ڪندي، توهان پنهنجي ٻار کي هڪ سرگرم زندگي گذارڻ ۾ مدد ڪري سگهو ٿا.
- انهن کي بيهڻ ۽ هلڻ ۾ جيترو ٿي سگهي مدد ڪريو: اهو انهن جي هڏن کي مضبوط ۽ انهن جي ڪرنگهي کي سڌو رکڻ ۾ مدد ڪري ٿو. جيڪڏهن ضروري هجي ته، توهان 'بريسز' يا 'اسٽينڊنگ واڪرز' جهڙا ڊوائيس استعمال ڪري سگهو ٿا.
- سٺي غذا فراهم ڪريو:ڊي ايم ڊي لاءِ ڪا خاص غذا ناهي. تنهن هوندي به، هڪ صحتمند غذا وزن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۽ قبض جهڙين شين کي روڪڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿي. پنهنجي ٻار لاءِ مناسب کاڌي جو منصوبو ٺاهڻ لاءِ هڪ غذائي ماهر سان ڳالهايو.
- سرگرم رهو: ڪنهن فزيڪل ٿراپسٽ کان صلاح وٺو ۽ پنهنجي ٻار کي محفوظ مشقن ۾ مشغول ڪريو جيڪي عضون تي دٻاءُ نه وجهن.
- مضبوط پڻ رهو: ٻين خاندانن سان ٻارن سان هن طرح ڳالهائڻ ۽ تجربا شيئر ڪرڻ توهان لاءِ طاقت جو هڪ وڏو ذريعو هوندو. ان لاءِ سپورٽ گروپن ۾ شامل ٿيو. جيڪڏهن ضروري هجي ته، ڪنهن نفسيات دان جي مدد وٺڻ ۾ سنکوچ نه ڪريو.
نتيجي ۾، ڊي ايم ڊي سان زندگي مشڪل آهي. پر صحيح طبي علاج، جسماني علاج، غذائيت، ۽ پيار سان سنڀال سان، اهي ٻار اڄ جي سماج ۾ ٻين وانگر ڪامياب، خوش زندگي گذاري سگهن ٿا. اسان سڀني کي اميد آهي ته سائنس جي ترقي سان، مستقبل ۾ اڃا به بهتر علاج سامهون ايندا.
گهر وٺي وڃڻ جو پيغام
- ڊچن مسڪولر ڊسٽروفي (ڊي ايم ڊي) هڪ جينياتي بيماري آهي جيڪا ترقي پسند عضلات جي ڪمزوري جو سبب بڻجندي آهي جيڪا خاص طور تي ڇوڪرن کي متاثر ڪري ٿي.
- شروعاتي علامتن ۾ ٻار جو دير سان هلڻ، بار بار ڪرڻ، ۽ ڏاڪڻ چڙهڻ ۾ ڏکيائي شامل ٿي سگھي ٿي.
- جيڪڏهن توهان کي شڪ آهي ته توهان کي بيماري آهي، ته فوري طور تي صلاح لاءِ پنهنجي ڊاڪٽر سان رجوع ڪريو. رت جا ٽيسٽ ۽ جينياتي ٽيسٽ تشخيص ۾ مدد ڪري سگهن ٿا.
- جيتوڻيڪ ان جو مڪمل علاج نٿو ٿي سگهي، پر اسٽيرائيڊ دوائون، جديد ٽارگيٽيڊ ٿراپي، ۽ فزيڪل ٿراپي ٻار جي زندگي جي معيار ۽ عمر کي تمام گهڻو بهتر بڻائي سگهن ٿيون.
- دل جي ماهر ۽ فزيوٿراپسٽ جي مدد وٺڻ تمام ضروري آهي.
- والدين جي حيثيت سان، ذهني طور تي مضبوط رهڻ ۽ سپورٽ گروپن کان مدد حاصل ڪرڻ توهان ۽ توهان جي ٻار ٻنهي لاءِ هڪ وڏي طاقت آهي.
💬 Comments (0)
نالو داخل ڪريو
توهان جو نالو