ڇا توهان جي ٻار جون پلڪون بار بار ڦِرنديون آهن يا ڦرنديون نظر اينديون آهن؟ اچو ته جيونس سنڊروم ۽ پلڪ مايوڪلونيا سان مرگهي بابت ڄاڻون!

ڇا توهان جو ننڍڙو ٻار اوچتو تيزي سان چمڪڻ لڳو آهي؟ يا ڇا انهن جون اکيون پوئتي ڦرڻ لڳيون آهن ۽ انهن جو مٿو پوئتي هٽڻ لڳي رهيو آهي؟ ڪڏهن ڪڏهن ان سان گڏ هڪ ننڍڙو دورو به ٿي سگهي ٿو. والدين جي حيثيت سان، جڏهن توهان اهڙي ڪا شيءِ ڏسندا آهيو ته تمام گهڻو ڊڄڻ ۽ پريشان ٿيڻ عام ڳالهه آهي. اڄ اسين هڪ نادر قسم جي مرگي بابت ڳالهائڻ وارا آهيون جيڪا اهي علامتون ڏيکاري ٿي، پر اسان انهن بابت گهڻو نه ٻڌندا آهيون. ان کي جيونس سنڊروم، يا پلڪ مايوڪلونيا سان مرگي سڏيو ويندو آهي.

جيونس سنڊروم ڇا آهي؟

سادي لفظن ۾، جيونز سنڊروم مرگي جي هڪ نادر شڪل آهي. اهو اوچتو، اوچتو چمڪڻ، يا اکين جي مرگهي سان منسوب ڪيو ويندو آهي. هي حالت اڪثر ڪري روشني جي نمونن ۾ تبديلي ۽ روشني جي حساسيت جي ڪري ٿيندي آهي. اها حالت اڪثر ڪري ٻاروتڻ ۾ شروع ٿيندي آهي.

جڏهن توهان جي ٻار کي پهريون ڀيرو دورو پيو هوندو ته توهان کي تمام گهڻو ڊپ محسوس ٿيندو هوندو، ۽ هر ڀيري جڏهن انهن کي دورو پوندو هو، صحيح؟ انهن جي حفاظت لاءِ هميشه ڳڻتي هوندي آهي. جيتوڻيڪ توهان جو ٻار ٻين ٻارن وانگر کيڏڻ، سکڻ ۽ خوش رهڻ چاهي ٿو، پر توهان ٻنهي لاءِ صورتحال بابت ٿورو بيوس محسوس ڪرڻ معمول آهي.

پر سٺي خبر اها آهي ته انهن دورن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۽ توهان جي ۽ توهان جي ٻار جي ذهني صحت تي انهن جي اثر کي منظم ڪرڻ لاءِ علاج موجود آهن . جيونز سنڊروم ڪا اهڙي حالت ناهي جيڪا ٻار جي وڏي ٿيڻ سان ختم ٿي ويندي آهي، اها هڪ حياتياتي حالت آهي. تنهن ڪري، ٻار کي پنهنجي سڄي زندگي مناسب طبي علاج ۽ نگراني جي ضرورت پوندي.

ڇا جيونس سنڊروم خطرناڪ آهي؟

ها، جيونس سنڊروم ڪجهه حالتن ۾ خطرناڪ ٿي سگهي ٿو . دوري جي نوعيت ۽ شدت ٻار جي مجموعي صحت تي وڏو اثر وجهي سگهي ٿي. جيئن ته اسان کي خبر ناهي ته دوري ڪڏهن ٿيندي، ان ڪري هڪ وڏو امڪان آهي ته ٻار اوچتو ڪري پوندو ۽ زخمي ٿي پوندو . تنهن ڪري، اهو ضروري آهي ته ڊاڪٽر کان علاج ڪرايو وڃي ۽ ٻار کي محفوظ رکڻ لاءِ هدايتن تي عمل ڪيو وڃي.

هي حالت ڪيتري ناياب آهي؟

جيونس سنڊروم 1٪ ۽ 2٪ ماڻهن کي متاثر ڪري ٿو جن ۾ مرگي جي تشخيص ٿيل آهي. اندازو لڳايو ويو آهي ته دنيا ۾ لڳ ڀڳ 50 ملين ماڻهو مرگي جو شڪار آهن. تنهنڪري تصور ڪريو ته انهن مان ڪيترو گهٽ سيڪڙو هن بيماري ۾ مبتلا آهي.

جيونس سنڊروم جون علامتون ڇا آهن؟

جيونز سنڊروم جون ٽي مکيه خاصيتون آهن:

1. ٻار جون اکيون مسلسل بند ٿينديون رهنديون آهن يا پلڪ جي عضون جي غير ارادي، تيز سُڪڙجڻ ("پک جي مايوڪلونيا") جي ڪري ٽمٽار رهنديون آهن.هن وقت، ٻار جو مٿو ۽ ڪن پوئتي ڪري سگهن ٿا. اهو اوچتو شعور جي نقصان سان يا بغير ٿي سگهي ٿو (هڪ 'غير حاضري جو دورو'). اهو عام طور تي ڪجهه سيڪنڊن تائين رهي ٿو. اهو ڏينهن ۾ ڪيترائي ڀيرا ٿي سگهي ٿو، پر گهڻو ڪري صبح جو جاڳڻ تي ڏٺو ويندو آهي .

2. اکيون بند ٿيڻ سان ٿيندڙ دورا ("پکڙي بند ٿيڻ سان ٿيندڙ اليڪٽرو اينسيفالوگرافڪ پيروڪسسمز") اهي دورا آهن جيڪي روشني ۾ تبديلين يا ننڊ جي گهٽتائي جي ڪري ٿين ٿا. اهو تڏهن ٿيندو آهي جڏهن ٻار پنهنجون اکيون بند ڪري ٿو ۽ دماغ ۾ غير معمولي برقي نمونن جو تجربو ڪري ٿو ("پکڙي بند ٿيڻ سان ٿيندڙ اليڪٽرو اينسيفالوگرافڪ پيروڪسسمز"). هڪ ڊاڪٽر "EEG" ٽيسٽ سان انهن نمونن جي ڳولا ڪري سگهي ٿو.

3. روشني جي حساسيت. چمڪندڙ بتيون دورن جو سبب بڻجي سگهن ٿيون. روشن بتيون يا روشنيءَ جا نمونا تبديل ٿيڻ (مثال طور، وڻن مان چمڪندڙ سج جي روشني) تڪليف جو سبب بڻجي سگهن ٿيون.

تصور ڪريو، جڏهن توهان جو ٻار راند ڪري رهيو آهي، ته اوچتو سندس اکيون تيزيءَ سان چمڪڻ لڳن ٿيون ۽ سندس مٿو واپس هليو وڃي ٿو. ڪجهه سيڪنڊن کان پوءِ، هو معمول تي اچي ٿو. جيڪڏهن اهو ڏينهن ۾ ڪيترائي ڀيرا ٿئي ها ته اهو ڪيترو پريشان ڪندڙ هوندو؟

ان کان علاوه، ٻار کي هٿن ۽ پيرن ۾ اوچتو جهٽڪا ("مائيوڪلونک سيزرز") يا سڄي جسم ۾ بي قابو جهٽڪا ("گرينڊ مال" يا "ٽونڪ-ڪلونڪ سيزرز") ٿي سگهن ٿا. بهرحال، اهي تمام عام نه آهن.

جيونس سنڊروم جا ڪهڙا سبب آهن؟

اهي علامتون خاص طور تي روشن، چمڪندڙ يا ٽمٽار روشنين جي ڪري ٿين ٿيون.

• ڊسڪو لائيٽن وانگر اسٽروب لائيٽون
• هڪ بجلي جو بلب جيڪو تبديل ڪرڻ جي ضرورت آهي (آن، آف)
• اوچتو ڪڪرن مان سج ظاهر ٿيو
• پاڻيءَ جي مٿاڇري تي چمڪندڙ روشني
• جڏهن گاڏي وڻن مان گذري ٿي ته روشنيءَ جا بدلجندڙ نمونا

اهي شيون دورن جو سبب بڻجي سگهن ٿيون. تنهن ڪري ، ڪجهه روشني جي ذريعن کان پاسو ڪرڻ يا پنهنجي ٻار جي اکين کي روشني ۾ تبديلين کان بچائڻ سان انهن علامتن جي تعدد کي گهٽائڻ ۾ مدد ملندي.

جيونس سنڊروم جون علامتون ڪهڙي عمر ۾ شروع ٿين ٿيون؟

اهي علامتون اڪثر ڪري ٻاروتڻ ۾ شروع ٿينديون آهن. شروعات جي سراسري عمر 1 کان 15 سالن جي وچ ۾ هوندي آهي ، پر گهڻا ڪيس 6 کان 8 سالن جي وچ ۾ رپورٽ ٿيندا آهن .

جيونس سنڊروم جو سبب ڇا آهي؟

جيونز سنڊروم جو صحيح سبب اڃا تائين مڪمل طور تي سمجهي نه سگهيو آهي ، پر تحقيق مان معلوم ٿئي ٿو ته هڪ جينياتي ميوٽيشن آهي . اهو معلوم ٿيو آهي ته هيٺين جين ۾ ڪجهه تبديليون هن قبضي جي خرابي جو سبب بڻجي سگهن ٿيون:

• ``سي ايڇ ڊي 2``
• `COL6A3`
• ``ڪي سي اين بي 1``
• `اين اي اي 10`
• ``نيڪسمف``
• ``آر او آر بي``
• ``SYNGAP1``

ڪجھ جينياتي تبديليون جيڪي هن حالت جو سبب بڻجن ٿيون، اڃا تائين سڃاڻپ نه ٿي سگهيون آهن. هر جينياتي تبديلي نسل در نسل منتقل ٿيڻ جو طريقو (وراثت) مختلف ٿي سگهي ٿو. ان بابت وڌيڪ ڄاڻڻ لاءِ توهان جينياتي صلاحڪار جي مدد وٺي سگهو ٿا.

هن حالت جو سڀ کان وڌيڪ خطرو ڪنهن کي آهي؟

ڪنهن کي به جيونس سنڊروم ٿي سگهي ٿو. تنهن هوندي به، جيڪڏهن توهان جي خاندان ۾ ڪنهن کي مرگي هجي ته خطرو وڌيڪ هوندو آهي . جيونس سنڊروم جي تشخيص ٿيل تقريبن 80 سيڪڙو ٻارن ۾ رت جو ڪو رشتيدار هوندو آهي جنهن کي عام مرگي به هوندي آهي .

ان کان علاوه، هي حالت ڇوڪرن جي ڀيٽ ۾ ڇوڪرين ۾ وڌيڪ عام آهي .

جيونس سنڊروم جون ممڪن پيچيدگيون ڇا آهن؟

جيونز سنڊروم جي تشخيص ٿيل پنجن مان هڪ ماڻهو کي مسلسل ڪيترائي غير حاضري جا دورا ٿي سگهن ٿا، بغير ڪنهن آرام جي. ان کي پلڪ مايوڪلونڪ اسٽيٽس ايپيليپٽيڪس سڏيو ويندو آهي.

سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته، اسٽيٽس ايپيليپٽيڪس هڪ زندگي لاءِ خطرو ڪندڙ طبي ايمرجنسي آهي. ان کي فوري طور تي طبي ڌيان جي ضرورت آهي!

جيڪڏهن توهان جي ٻار کي 5 منٽن کان وڌيڪ عرصي تائين دورو پوي ٿو، يا جيڪڏهن انهن کي مسلسل ڪيترائي دورا اچن ٿا بغير ڪنهن وقفي جي، ته فوري طور تي 911 تي ڪال ڪريو يا پنهنجي ٻار کي ويجهي اسپتال جي ايمرجنسي ڊپارٽمينٽ ۾ وٺي وڃو.

مرگي جو ٻار جي ذهني صحت تي به وڏو اثر پئجي سگهي ٿو . دوري کان پوءِ، ٻار خوفزده ۽ بيچيني محسوس ڪري سگهي ٿو. جيونز سنڊروم سان پريشاني ۽ ڊپريشن پڻ عام آهن . تنهن ڪري، ٻار جي ذهني ڀلائي جو خيال رکڻ ضروري آهي ۽، جيڪڏهن ضروري هجي ته، ذهني صحت جي صلاحڪار کان مدد وٺو.

جيونس سنڊروم جي تشخيص ڪيئن ٿيندي آهي؟

هڪ ڊاڪٽر انهن ٽيسٽن ۽ عنصرن تي غور ڪندي جيونس سنڊروم جي تشخيص ڪندو:

• اعصابي امتحان ڪندي.
• ٻار جي صحت جي حيثيت ۽ خانداني صحت جي تاريخ (خاص طور تي مرگي) ڄاڻڻ سان.
• اي اي جي ٽيسٽ (اليڪٽروئنسيفالوگرام - اي اي جي) ڪندي.

انهن ٽيسٽن دوران، ڊاڪٽر جيونس سنڊروم جي ٽن مکيه علامتن کي ڳوليندو جن جو اڳ ذڪر ڪيو ويو آهي. هو ٻين حالتن کي به رد ڪندو جيڪي ساڳي علامتن جو سبب بڻجي سگهن ٿيون ته جيئن صحيح تشخيص ٿي سگهي.

جيونس سنڊروم جو علاج ڪيئن ڪجي؟

جيونز سنڊروم جو علاج اينٽي سيزر دوائن سان ڪيو ويندو آهي.ان کان علاوه، توهان جو ڊاڪٽر روشني جي ڪري پيدا ٿيندڙ علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ لاءِ خاص لينس پائڻ جي صلاح ڏئي سگهي ٿو.

ان لاءِ ڪهڙي قسم جون دوائون استعمال ڪيون وينديون آهن؟

توهان جي ٻار جو ڊاڪٽر هيٺ ڏنل هڪ يا وڌيڪ اينٽي سيزور دوائون لکي سگهي ٿو (الفابيٽ جي ترتيب ۾ درج ٿيل):

• برائيوراسيٽيم `(برائيوراسيٽيم)`
• ڪلوبازام
• ايٿوسڪسيمائيڊ
• لاڪوسامائيڊ
• ليموٽريجن
• Levetiracetam `(Levetiracetam)`
• پيرامپينل `(پيرامپينل)`
• ٽوپيراميٽ
• ويلپروڪ ايسڊ `(ويلپروڪ ايسڊ)`

هر ڪو دورن جي دوائن تي مختلف ردعمل ڏيکاري ٿو . توهان جي ٻار لاءِ صحيح دوا يا دوائن جو ميلاپ ڳولڻ ۾ وقت لڳي سگهي ٿو، ۽ توهان کي ڪيتريون ئي مختلف دوائون آزمائڻ جي ضرورت پوندي . اهو هڪ مايوس ڪندڙ ۽ ڪڏهن ڪڏهن ڊگهي مدت جو تجربو ٿي سگهي ٿو. هن وقت دوران، توهان کي پنهنجي ٻار جي ڊاڪٽر کي باقاعدي طور تي ڏسڻ جي ضرورت پوندي ته ڏسو ته توهان جي ٻار جو جسم دوائن تي ڪيئن جواب ڏئي رهيو آهي.

ڊاڪٽر توهان کي توهان جي ٻار کي ڏنل ڪنهن به دوا جي ممڪن ضمني اثرات بابت پڻ آگاهي ڏيندو . جيڪڏهن توهان وٽ ڊاڪٽر جي تجويز ڪيل علاج بابت ڪو سوال آهي، ته پڇو.

ڇا ٻار جي غذا تبديل ڪرڻ سان هن حالت جو علاج ٿي سگهي ٿو؟

جيونس سنڊروم لاءِ ڪا خاص تجويز ڪيل غذا ناهي . هن وقت هن حالت جي علاج لاءِ ڪيٽوجينڪ غذا جي استعمال جي حمايت ڪرڻ لاءِ ڪو به ڊيٽا موجود ناهي.

جيونس سنڊروم واري ٻار جو مستقبل ڇا هوندو؟ (اڳڪٿي)

هن بيماري واري ٻار جو مستقبل هر ٻار جي مخصوص صورتحال تي منحصر هوندو آهي . توهان جي ٻار جو ڊاڪٽر ان بابت ڄاڻڻ لاءِ بهترين شخص آهي.

جيونز سنڊروم جو ڪو علاج ناهي ، پر وڌيڪ تحقيق ڪئي پئي وڃي. جيتوڻيڪ اهو هڪ حياتياتي حالت آهي، پر دورن کي ڪنٽرول ڪرڻ لاءِ علاج موجود آهن .

ڇا جيونس سنڊروم ٻار جي ذهانت کي متاثر ڪري ٿو؟

دورن ۽ اکين ۾ چمڪ ٻار جي ڪلاس روم ۾ سکڻ جي صلاحيت ۾ مداخلت ڪري سگهي ٿي . جيڪڏهن اهي پنهنجون اکيون صحيح طرح کليل نه رکي سگهن، ته ڪلاس ۾ مڪمل طور تي حصو وٺڻ ڏکيو ٿي سگهي ٿو. جيونز سنڊروم سان گڏ ڪيترن ئي ٻارن کي اسڪول ۾ سکڻ ۾ ڪجهه ڏکيائي ٿئي ٿي ۽ انهن کي اضافي تعليمي مدد جي ضرورت پئجي سگهي ٿي . بهرحال، هي حالت ٻار جي ذهانت تي سڌو سنئون اثر انداز نٿي ٿئي .

جيڪڏهن ٻار کي ترقي ۾ دير آهي، ته اهو هڪ نشاني ٿي سگهي ٿو ته جيونز سنڊروم جو جينياتي سبب آهي.

ڇا جيونس سنڊروم عمر کي متاثر ڪري ٿو؟

جيونس سنڊروم ٻار جي عمر تي سڌو سنئون اثر انداز نٿو ٿئي . هڪ عام عمر ممڪن آهي. بهرحال، دورن جي شدت ۽ ٻار جو جسم علاج لاءِ ڪيئن جواب ڏئي ٿو اهو ٻار جي مجموعي صحت تي اثر انداز ٿي سگهي ٿو. هڪ ڊاڪٽر ٻار جي سڄي زندگي حالت جي نگراني ۽ انتظام ۾ مدد ڪري سگهي ٿو.

مون کي ڪڏهن ڊاڪٽر ڏسڻ گهرجي؟

جيڪڏهن توهان جي ٻار کي پهريون ڀيرو دورو پوي ٿو، ته فوري طور تي ايمرجنسي سروسز کي ڪال ڪريو يا انهن کي اسپتال وٺي وڃو.

جيڪڏهن توهان يا توهان جي ٻار کي جيونس سنڊروم جي تشخيص ٿي آهي، جيڪڏهن توهان کي دوريون يا علامتون آهن جيڪي خراب ٿيڻ لڳي رهيون آهن، يا جيڪڏهن توهان کي علاج جا ضمني اثرات ٿي رهيا آهن، ته فوري طور تي ڊاڪٽر کي ڏسو . توهان جو ڊاڪٽر توهان ۽ توهان جي ٻار کي حالت کي منظم ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو ۽ توهان جي سوالن جا جواب ڏئي سگهي ٿو.

مون کي ڊاڪٽر کان ڪهڙا سوال پڇڻ گهرجن؟

• "ڊاڪٽر/ميڊم، منهنجي ٻار لاءِ ڪهڙي قسم جو علاج بهترين آهي؟"
• "انهن علاج جا ممڪن ضمني اثرات ڪهڙا آهن؟"
• "ڇا توهان روشني جي حساسيت لاءِ خاص قسم جي چشمي استعمال ڪرڻ جي صلاح ڏيو ٿا؟"
• "مان پنهنجي ٻار کي اسڪول ۾ ڪيئن مدد ڪري سگهان ٿو؟"

ڇا سن فلاور سنڊروم جو تعلق جيونس سنڊروم سان آهي؟

سن فلاور سنڊروم ۽ جيونس سنڊروم ٻه ساڳيا حالتون آهن. سن فلاور سنڊروم پڻ مرگي جو هڪ قسم آهي جيڪو پلڪ جي مايوڪلونيا سان گڏ هوندو آهي. ان ۾، هڪ شخص روشن روشني جي ذريعن (جهڙوڪ سج جي روشني) ڏانهن رخ ڪري سگهي ٿو ۽ پنهنجي اکين جي سامهون هٿ هلائي سگهي ٿو. اهو روشني جي نموني ۾ تبديلي جو سبب بڻجي سگهي ٿو ۽ دورن جو سبب بڻجي سگهي ٿو.

آخرڪار، ياد رکڻ لاءِ شيون (گهر وٺي وڃڻ جو پيغام)

اسان ڪڏهن ڪڏهن وساري ڇڏيندا آهيون ته روشني اسان جي روزاني زندگي لاءِ ڪيتري اهم آهي. مثال طور، روشني اسان کي اوندهه ۾ ڏسڻ ۽ ٻوٽن کي وڌائڻ ۾ مدد ڪري ٿي. پر جيونس سنڊروم واري ڪنهن شخص لاءِ، روشني دورن کي شروع ڪري سگهي ٿي . هڪ ڊاڪٽر توهان جي ٻار کي روشني ڪيئن متاثر ڪري ٿي ان کي منظم ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو. اهي اکين کي ڍڪڻ لاءِ دوائون ۽ خاص لينس لکي سگهن ٿا.

ياد رکو:

• جيونس سنڊروم هڪ ناياب پر منظم مرگي جي بيماري آهي.
• مکيه علامتون اوچتو چمڪڻ، روشني جي حساسيت، ۽ فوٽو فوبيا آهن.
• جيتوڻيڪ هي هڪ حياتياتي حالت آهي، ان کي دوائن ۽ طرز زندگي ۾ تبديلين سان ڪنٽرول ڪري سگهجي ٿو .
• پنهنجي ٻار جي ذهني صحت جو به خيال رکو . جيڪڏهن ضروري هجي ته پيشه ورانه مدد حاصل ڪريو.
• 5 منٽن کان وڌيڪ عرصي تائين هلندڙ دورو يا مسلسل دورن هڪ هنگامي صورتحال آهي! فوري طور تي طبي ڌيان طلب ڪريو.

مون کي اميد آهي ته هن معلومات توهان کي هن صورتحال کي سمجهڻ ۾ مدد ڪئي هوندي. مان توهان جي ٻار جي جلد صحتيابي جي خواهش ڪيان ٿو!

` جيونز سنڊروم، مرگي، دورا، پلڪ جي مايوڪلونس، ٻارن جي بيمارين، فوٽو حساسيت، EEG