ڇا توهان جو ٻار تمام جلدي پوڙهو ٿي رهيو آهي؟ اچو ته پروجيريا بابت ڳالهايون!

او، ڪڏهن ڪڏهن اسان جي ننڍڙن ٻارن کي بيمار ٿيندي ڏسي تمام گهڻو ڏک ٿيندو آهي، نه؟ خاص طور تي، جيڪڏهن ٻار پنهنجي عمر کان گهڻو وڏو نظر اچي ٿو، ته والدين ان کي ڏسي ڪيئن محسوس ڪندا آهن؟ اڄ اسين هڪ تمام ناياب، پر تمام اهم بيماري بابت ڳالهائڻ وارا آهيون جنهن بابت ڄاڻڻ ضروري آهي. ان کي 'پروجيريا' سڏيو ويندو آهي. هي اصل ۾ هڪ جينياتي بيماري آهي جيڪا ٻار کي سندس عمر کان گهڻو تيز پوڙهو ڪري ٿي.

'پروجيريا' ڇا آهي؟ اچو ته ان کي آسانيءَ سان سمجهون، ڇا؟

سادي لفظن ۾، پروجيريا هڪ نادر جينياتي بيماري آهي. ان ۾ ڇا ٿيندو آهي ته هڪ ٻار تمام جلدي پوڙهو ٿي ويندو آهي. تصور ڪريو، جڏهن توهان هڪ ننڍڙو ٻوٽو پوکيندا آهيو، اهو آهستي آهستي وڌندو آهي. پر هن بيماري ۾ مبتلا ٻار اوچتو تيزيءَ سان وڌندا آهن ۽ وڏا نظر ايندا آهن.

پيدائش وقت، اهي ٻار اڪثر صحتمند ۽ ٻين ٻارن وانگر هوندا آهن. پر زندگي جي پهرين يا ٻن سالن اندر، اهي وقت کان اڳ عمر وڌڻ جا نشان ڏيکارڻ شروع ڪندا آهن. انهن جي واڌ جي شرح سست ٿي ويندي آهي، ۽ انهن جو وزن توقع مطابق نه وڌندو آهي. بهرحال، انهن ٻارن ۾ عام طور تي ذهانت ۾ ڪا گهٽتائي نه هوندي آهي. اسان کي اهو به ياد رکڻ گهرجي.

هتي هن حالت جي ڪري ڪجهه جسماني تبديليون آهن:

• وارن جو ڇڻڻ (گنجو ٿيڻ)
• ٻاهر نڪرندڙ اکيون
• پراڻي، جھري چمڙي
• هڪ پتلي، نوڪدار نڪ
• مٿي جي سائيز جي مقابلي ۾ هڪ غير متناسب طور تي ننڍو چهرو
• چمڙي جي هيٺان تيل جي پرت جو نقصان

"پروجيريا" نالو يوناني لفظ "گيراس" مان آيو آهي، جنهن جي معنيٰ آهي "پوڙهو عمر". هن بيماري جي مکيه قسم کي هچنسن-گلفورڊ پروجيريا سنڊروم (HGPS) سڏيو ويندو آهي. ان کي پهريون ڀيرو 1800 جي آخر ۾ ٻن ڊاڪٽرن، ڊاڪٽر جونٿن هچنسن ۽ ڊاڪٽر هيسٽنگز گلفورڊ پاران بيان ڪيو ويو هو.

افسوس جي ڳالهه آهي ته پروجيريا هميشه هڪ موتمار بيماري رهي آهي. انهن ٻارن جي موت جي سراسري عمر لڳ ڀڳ 14.5 سال آهي. جڏهن ته، پروجيريا سان متاثر ڪجهه نوجوان پنهنجي شروعاتي 20 سالن تائين جيئرا رهيا آهن. لونافرنيب نالي هڪ دوا بيماري جي ترقي کي سست ڪرڻ لاءِ ملي آهي.

گهڻيون موتون شديد ايٿيروسکلروسس جي پيچيدگين جي ڪري ٿين ٿيون. هي ساڳيو دل جي بيماري آهي جيڪا عام طور تي لکين وڏي عمر وارن بالغن کي متاثر ڪري ٿي. پر اهو انهن ٻارن کي تمام ننڍي عمر ۾ متاثر ڪري ٿو. ايٿيروسکلروسس هڪ اهڙي حالت آهي جنهن ۾ چربی جا ذخيرا (تختي) توهان جي رت جي نالن (شريانين) جي ڀتين اندر ٺهندا آهن، انهن کي گهٽ لچڪدار ۽ سخت بڻائيندا آهن. اهو دل جي دوري يا فالج جهڙين حالتن جو سبب بڻجي سگهي ٿو.

پروجيريا کان سڀ کان وڌيڪ ڪير متاثر ٿئي ٿو؟

پروجيريا هڪ ناياب جينياتي بيماري آهي جيڪا ڪنهن کي به متاثر ڪري سگهي ٿي. گهڻو ڪري، اهو هڪ ڊي نوو جينياتي ميوٽيشن جي ڪري ٿيندو آهي. ان جو مطلب آهي ته خاندان ۾ ڪنهن کي به اڳ ۾ اها بيماري نه هئي .

پروجيريا ڪيترو عام آهي؟

هي انتهائي ناياب آهي. دنيا ۾ چار ملين جيئرن پيدائشن مان صرف هڪ هن بيماري کان متاثر ٿئي ٿو. اندازو آهي ته هن وقت دنيا ۾ پروجيريا سان لڳ ڀڳ 400 ٻار ۽ نوجوان آهن.

پروجيريا جون علامتون ڇا آهن؟

پروجيريا جون علامتون بلڪل ساڳيون آهن جيڪي ماڻهن کي عام طور تي عمر وڌڻ سان محسوس ٿينديون آهن. بهرحال، اهي تمام ننڍي عمر ۾ ظاهر ٿين ٿيون. زندگي جي پهرين ٻن سالن اندر، پروجيريا سان متاثر ٻارن ۾ تيز عمر وڌڻ جون نشانيون ظاهر ٿيڻ شروع ٿين ٿيون:

• واڌ ۾ رنڊڪ/ ننڍو قد.
• چمڙي تي جھرڻ.
• وارن جو ڇڻڻ (گنجو ٿيڻ).
• جوڑوں جي سختي ۽ حرڪت ۾ ڏکيائي.
• سخت، ڪڙڇ واري چمڙي، جيڪا 'سڪلروڊرما' نالي هڪ حالت وانگر آهي.
• جسم جي چربی گھٽجي وئي.

ڪرينيوفيشل غير معموليات ۾ شامل ٿي سگھي ٿو:

• مٿي جي اڳيان نرم جاءِ (فونٽانيل) کليل آهي.
• مٿي جي سائيز جي لحاظ کان هڪ تنگ چهرو (ميڪروسيفيلي - جتي مٿو وڏو آهي پر چهرو ننڍو آهي).
• نوڪدار نڪ.
• دير سان ڏند نڪرڻ.
• ننڍو (غير ترقي يافته) جبڙو ('مائڪروگنيٿيا').

جيئن بيماري وڌندي آهي، گهٽ واضح علامتون جهڙوڪ اهي پڻ ظاهر ٿي سگهن ٿيون:

• هِپ جي خلل.
• موتي بند.
• ارٿرائٽس.
• شريانن ۾ تختي جو جمع ٿيڻ.

پروجيريا جو سبب ڇا آهي؟

پروجيريا جو مکيه سبب LMNA نالي جين ۾ هڪ جينياتي تبديلي آهي. هي LMNA جين ليمين اي نالي هڪ پروٽين ٺاهڻ جو ذميوار آهي، جيڪو اسان جي جسم جي هر سيل جي نيوڪليس کي گڏ رکڻ ۾ مدد ڪري ٿو. ان کي سيل لاءِ گهر جي ڀتين وانگر سوچيو.

'LMNA' جين ۾ هڪ تمام ننڍڙي تبديلي 'lamin A' پروٽين جي هڪ غير معمولي شڪل جو سبب بڻجندي آهي، جنهن کي 'progerin' سڏيو ويندو آهي. هي 'progerin' 'lamin A' کي تبديل ڪري ٿو ۽ اسان جي سيلن جي مرڪزن کي غير مستحڪم ڪري ٿو، انهن کي بتدريج نقصان پهچائي ٿو. ان جي ڪري اسان جي جسم ۾ هر سيل جلدي مري ويندو آهي. اهو ئي هن وقت کان اڳ عمر جي عمل جو سبب آهي.

ڇا پروجيريا موروثي آهي؟

پروجيريا گهڻو ڪري 'LMNA' جين ۾ هڪ نئين، خود بخود ('de novo' ميوٽيشن) جي ڪري ٿئي ٿو. ان جو مطلب آهي ته اهو والدين کان ورثي ۾ نه مليو آهي. گهڻو ڪري، هي ميوٽيشن حمل کان اڳ، سپرم ۾ ٿيندي آهي.

ڇا پروجيريا غالب آهي يا پوئتي هٽڻ وارو؟

پروجيريا هڪ آٽوسومل غالب بيماري آهي، جنهن جو مطلب آهي ته جيڪڏهن هر سيل ۾ تبديل ٿيل جين جي هڪ ڪاپي هجي، ته به اهو بيماري پيدا ڪرڻ لاءِ ڪافي آهي.

پروجيريا جي تشخيص ڪيئن ٿيندي آهي؟

توهان جي ٻار جو ڊاڪٽر توهان جي ٻار جي جسماني شڪل جي بنياد تي حالت جي تشخيص ڪري سگهي ٿو. هو توهان جي ٻار جو معائنو ڪندو ۽ توهان کان توهان جي علامتن بابت پڇندو. جيڪڏهن پروجيريا جو شڪ آهي، ته تشخيص جي تصديق ڪرڻ لاءِ جينياتي جانچ ڪري سگهجي ٿي. ان ۾ توهان جي ٻار کان رت جو نمونو وٺڻ شامل آهي.

پروجيريا جا علاج ڪهڙا آهن؟

پروجيريا جو في الحال ڪو علاج ناهي. تاهم، محقق ڪيترن ئي دوائن جو مطالعو ڪري رهيا آهن جيڪي هن حالت جو علاج ڪري سگهن ٿيون. پروجيريا جي علاج لاءِ استعمال ٿيندڙ دوا کي لونافرنيب (زوڪنوي ™) سڏيو ويندو آهي. اهو اصل ۾ ڪينسر جي علاج لاءِ ٺهيل هڪ دوا آهي. تاهم، لونافرنيب پروجيريا جي ڪيترن ئي پهلوئن ۾ بهتري ڏيکاري آهي. بيماري ۾ مبتلا ٻارن جي سراسري عمر جي توقع ۾ لڳ ڀڳ اڍائي سال واڌ ڪئي وئي آهي. هر ٻار جيڪو دوا وٺندو آهي ان هيٺ ڏنل چئن علائقن مان هڪ يا وڌيڪ ۾ بهتري ڏيکاري آهي:

• رت جي رڳن جي لچڪ ۾ اضافو.
• هڏن جي بناوت جي ترقي.
• وزن ۾ اضافو.
• ٻڌڻ جي صلاحيت ۾ بهتري.

جسماني علاج توهان جي ٻار کي حرڪت، توازن ۽ پوزيشن جي سٺي حد برقرار رکڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو. اهو هڏن ۽ پيرن ۾ درد کي گهٽائڻ ۾ پڻ مدد ڪري سگهي ٿو. پيشه ورانه علاج توهان جي ٻار کي کائڻ، ذاتي صفائي، ۽ هٿ لکڻ کي بهتر بڻائڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو.

سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته توهان جي ٻار کي اهڙي سار سنڀال فراهم ڪئي وڃي جيڪا انهن کي ممڪن حد تائين صحتمند ۽ آرامده زندگي گذارڻ لاءِ گهربل هجي.

توهان جي ٻار جو ڊاڪٽر هن حالت جي نگراني ۽ انتظام ڪندو جيئن ته:

• دل جي بيماري جي اسڪريننگ: توهان جي ٻار جو ڊاڪٽر توهان جي ٻار جي بلڊ پريشر جي جانچ ڪندو ۽ باقاعدگي سان ايڪو ڪارڊيوگرام جهڙا ٽيسٽ ڪندو. گهٽ دوز واري ايسپرين ۽ اسٽيٽين دوائون دل جي بيماري جي خطري کي گهٽائڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿيون.
• تصويري ٽيسٽ (مثال طور، مقناطيسي گونج تصويري - ايم آر آءِ): ڊاڪٽر فالج جي ڳولا لاءِ، يا بار بار سر درد يا دورن جي ڳولا لاءِ ايم آر آءِ جهڙا تصويري ٽيسٽ استعمال ڪندو آهي.
• باقاعدي اکين جو معائنو: توهان جي ٻار کي اکين جا مسئلا ٿي سگهن ٿا جهڙوڪ ويجهو نظر يا خشڪ اکيون. خشڪ اکيون ٿي سگهن ٿيون ڇاڪاڻ ته پلڪون مڪمل طور تي بند نه ٿيون ٿين. جيئن جيئن بيماري وڌندي آهي، ٻار کي موتي بند پڻ ٿي سگهي ٿو. پلڪون ۽ ابرو پتلي ٿي سگهن ٿا يا غائب ٿي سگهن ٿا. ان ڪري اهو وڌيڪ امڪان آهي ته مٽي ۽ ملبہ اکين ۾ داخل ٿيندو. ان کان علاوه، ٻار کي روشني جي سخت حساسيت ٿي سگهي ٿي. تنهن ڪري، ڪڏهن ڪڏهن چشمو پائڻ ضروري ٿي سگهي ٿو.
• ٻڌڻ جا امتحان:ٻار ۾ ٻڌڻ جي گهٽتائي ٿي سگهي ٿي. انهن کي ٻڌڻ جي اوزارن سان درست ڪري سگهجي ٿو.
• ڏندن جي باقاعدي چڪاس: توهان جي ٻار کي ڏندن جي مسئلن جهڙوڪ گفا، رش، دير سان ڏند نڪرڻ، ۽ مسوڙن جو گهٽجڻ جو امڪان وڌيڪ هوندو آهي. ڏندن جي ڊاڪٽر وٽ باقاعده دورو انهن مسئلن جي نگراني ۽ علاج ۾ مدد ڪري سگهي ٿو.
• چمڙي جا مسئلا: ڊاڪٽر ٻار جي چمڙي تي ڪارا داغ يا ڌڪ لڳڻ جي نگراني ڪندو. اهي وارن جي ڇٽڻ، خارش، ۽ چمڙي جي ٿلهي ٿيڻ (جيڪي حرڪت کي محدود ڪري سگهن ٿا ۽ ساهه کڻڻ يا کاڌو هضم ڪرڻ ۾ ڏکيائي پيدا ڪري سگهن ٿا) جي به نگراني ڪندا.
• هڏن جي صحت جي نگراني: ٻار کي هڏن جي واڌ ۽ ترقي سان لاڳاپيل ڪيتريون ئي مسئلا ٿي سگهن ٿا. انهن کي جوڑوں جا مسئلا پڻ ٿي سگهن ٿا.

توهان جي ٻار کي وڌڻ لاءِ ڪافي غذائيت جي ضرورت آهي. کيس اضافي غذائيت جي ضرورت ٿي سگهي ٿي (جهڙوڪ فيڊنگ ٽيوب). پنهنجي ٻار کي چڱي طرح هائيڊريٽ رکڻ (پاڻي ڏيڻ) اوچتو اعصابي مسئلن جي خطري کي گهٽائڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو. ڪافي ڪيلوريون ۽ هائيڊريشن حاصل ڪرڻ لاءِ صحتمند طريقن بابت پنهنجي ٻار جي ڊاڪٽر سان ڳالهايو.

ڇا پروجيريا کي روڪي سگهجي ٿو؟

پروجيريا هڪ تمام ناياب جينياتي حالت آهي جنهن کي روڪي نٿو سگهجي. اهو گهڻو ڪري هڪ نئين جين ميوٽيشن جي ڪري ٿيندو آهي. ان جو مطلب آهي ته اهو بي ترتيب ٿئي ٿو. ڇاڪاڻ ته اها حالت عام طور تي خاندانن ۾ نه هلندي آهي، ان جي اڳڪٿي ڪرڻ ڏکيو آهي. تنهن هوندي، جيڪڏهن توهان جو هڪ ٻار پروجيريا سان آهي، ته ٻئي ٻار ۾ بيماري پيدا ٿيڻ جو امڪان ٿورو وڌي ويندو آهي. توهان پنهنجي خطري کي ڳولڻ لاءِ جينياتي جانچ تي غور ڪري سگهو ٿا.

پروجيريا واري شخص جي زندگي جي توقع ڪيتري آهي؟

پروجيريا هڪ موتمار بيماري آهي جيڪا وقت کان اڳ موت جو سبب بڻجي ٿي. پروجيريا سان متاثر ٿيندڙ شخص جي سراسري عمر لڳ ڀڳ 14.5 سال آهي. جڏهن ته، ڪجهه ٻار 6 سالن جي عمر ۾ ئي فوت ٿي ويندا آهن. ان کان علاوه، پروجيريا سان متاثر ڪجهه نوجوان پنهنجي 20 سالن جي شروعات ۾ به جيئرا رهندا آهن.

موت عام طور تي "اٿيروسکلروسس" جي بيماري جي پيچيدگين جي ڪري ٿيندي آهي. 80 سيڪڙو کان وڌيڪ موت "دل جي ناڪامي" ۽/يا "دل جي دوري" جي ڪري ٿينديون آهن. دوا "لونافارنيب" سان علاج جا سٺا نتيجا مليا آهن. ان "پروجيريا" وارن ماڻهن جي عمر تقريبن اڍائي سال وڌائي ڇڏي آهي.

جيڪڏهن منهنجي ٻار کي پروجيريا آهي، ته ڇا منهنجا ٻيا ٻار به ان ۾ مبتلا ٿيندا؟

پروجيريا هڪ تمام گهٽ جينياتي تبديلي جي ڪري ٿيندي آهي، ۽ اهو عام طور تي خاندانن ۾ نه ٿيندو آهي. پروجيريا سان ٻار پيدا ٿيڻ جو مجموعي امڪان 4 ملين مان 1 آهي. جڏهن ته، جيڪڏهن توهان جو هڪ ٻار پروجيريا سان آهي، ته اهو ممڪن ناهي ته ٻيو ٻار اهو هوندو.امڪان وڌيڪ آهي، 2٪ ۽ 3٪ جي وچ ۾. اهو موزائيزم نالي هڪ حالت جي ڪري آهي. موزائيزم ۾، هڪ والدين ۾ سيلز جي هڪ ننڍڙي سيڪڙو ۾ پروجيريا لاءِ جين ميوٽيشن هوندي آهي، پر ان والدين کي اها بيماري نه هوندي آهي. جيڪڏهن توهان جي ٻار کي پروجيريا آهي، ته توهان شايد جينياتي جانچ تي غور ڪرڻ چاهيندا ته اهو معلوم ڪرڻ لاءِ ته ڇا ٻيو ٻار بيماري جي خطري ۾ آهي.

جيڪڏهن منهنجي ٻار کي پروجيريا آهي، ته مان ان جي سنڀال ڪيئن ڪري سگهان ٿو؟

جيڪڏهن توهان جي ٻار کي پروجيريا آهي، ته گهر جو ماحول جيترو ٿي سگهي عام بڻائڻ جي ڪوشش ڪريو. پنهنجي ٻار کي ممڪن حد تائين گهڻين سرگرمين ۾ شامل ڪريو. پر پنهنجي خاندان جي ٻين ٻارن کي اهو محسوس نه ٿيڻ ڏيو ته انهن تي ڌيان نه ڏنو پيو وڃي.

جڏهن سڄي خاندان سان ان حقيقت بابت ڳالهايو ته توهان جو ٻار پروجيريا سان صرف هڪ خاص عمر تائين جيئرو رهندو، ايماندار ٿيو پر عمر جي لحاظ کان مناسب. صلاح مشورا ڪيترن ئي حالتن ۾ مددگار ثابت ٿي سگهن ٿا.

ان سان گڏ، پنهنجي ٻار سان ڳالهايو ته ڪيئن ڪجهه ماڻهو حيران ٿيندا ۽ انهن کي مختلف انداز سان ڏسندا. پنهنجي ٻار سان ڳالهايو ته جيڪڏهن ڪو انهن کي عجيب نظر سان ڏسندو يا سرگوشي ڪندو ته انهن کي ڪيئن جواب ڏيڻ گهرجي.

ڇا پروجيريا وارو ٻار اسڪول وڃي سگهي ٿو؟

پروجيريا سان گڏ ڪيترائي ٻار اسڪول ويندا آهن. انهن کي مڪمل طور تي حصو وٺڻ، آرامده محسوس ڪرڻ ۽ محفوظ رهڻ ۾ مدد لاءِ رهائش جي ضرورت ٿي سگهي ٿي. توهان کي پنهنجي ٻار جي اسڪول جي منتظمين، نرسن، معالجين ۽ استادن سان باقاعدگي سان ملڻ گهرجي. اهو سڀني کي توهان جي ٻار جي ضرورتن کي پورو ڪرڻ لاءِ گڏجي ڪم ڪرڻ ۾ مدد ڪندو. ان ۾ هڪ منصوبو ٺاهڻ ۽ ان کي سڀني سان شيئر ڪرڻ شامل آهي جيڪڏهن توهان جي ٻار کي اسڪول ۾ هنگامي سنڀال جي ضرورت آهي (مثال طور، جيڪڏهن انهن کي اوچتو سانس وٺڻ ۾ ڏکيائي يا سيني ۾ درد ٿئي).

'نئون ڄاول پروجيريا' ڇا آهي؟

هچنسن-گيلفورڊ پروجيريا سنڊروم کان علاوه، ٻيون به ڪيتريون ئي حالتون آهن جيڪي وقت کان اڳ عمر وڌڻ جو سبب بڻجن ٿيون. انهن کي پروجيروڊ سنڊروم چيو ويندو آهي. نيونيٽل پروجيريا، جنهن کي نيونيٽل پروجيروڊ سنڊروم پڻ چيو ويندو آهي، انهن مان هڪ آهي. وائيڊيمن-رائوٽينسٽراچ سنڊروم جي نالي سان پڻ سڃاتو وڃي ٿو، هي حالت واڌ ويجهه ۾ رڪاوٽ ۽ چمڙي جي جھرڻ جو سبب بڻجي ٿي. جڏهن ته، نيونيٽل پروجيروڊ سنڊروم آٽوسومل ريسيسو انداز ۾ وراثت ۾ ملي ٿو. ان جو مطلب آهي ته خرابي صرف تڏهن ٿيندي آهي جڏهن ميوٽيٽ ٿيل جين جون ٻئي ڪاپيون هر سيل ۾ وراثت ۾ ملن ٿيون.

اهو معلوم ڪرڻ ته توهان جي ٻار کي پروجيريا آهي، تمام گهڻو پريشان ڪندڙ ۽ پريشان ڪندڙ ٿي سگهي ٿو. توهان جي ٻار جو ڊاڪٽر توهان ۽ توهان جي خاندان کي تشخيص سان منهن ڏيڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو. هو توهان کي علاج جي اختيارن کي سمجهڻ ۾ پڻ مدد ڪري سگهي ٿو جيڪي بيماري جي ترقي کي سست ڪري سگهن ٿا. پروجيريا جهڙين جينياتي حالتن وارن ٻارن جا ڪيترائي والدين سپورٽ گروپن کي تمام مددگار سمجهن ٿا. سوال پڇڻ، ٻين خاندانن جي تجربن بابت سکڻ آرامده ٿي سگهي ٿو، ۽ اهو توهان کي اهو محسوس ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو ته توهان اڪيلا نه آهيو.

ياد رکڻ لاءِ سڀ کان اهم شيون (گهر وٺي وڃڻ جو پيغام)

پروجيريا هڪ تمام گهٽ پر زندگي لاءِ خطرو ڪندڙ حالت آهي جنهن کان آگاهي هجڻ ضروري آهي.

• هي هڪ جينياتي بيماري آهي: اهو اڪثر ڪري نئين ٿيندڙ جين ميوٽيشن جي ڪري ٿيندو آهي.
• تيزيءَ سان پوڙهو ٿيڻ مکيه علامت آهي: ٻار جي شڪل، چمڙي ۽ هڏن جهڙيون شيون تيزي سان پوڙها ٿي وينديون آهن.
• ذهانت متاثر نه ٿيندي آهي: انهن ٻارن جي ذهانت جي سطح عام آهي.
• علاج موجود آهن، پر ڪو علاج ناهي: لونافرنيب جهڙيون دوائون بيماري جي واڌ کي سست ڪري سگهن ٿيون ۽ عمر جي اميد وڌائي سگهن ٿيون. پر اڃا تائين مڪمل علاج نه مليو آهي.
• ٻار لاءِ پيار ۽ مدد تمام ضروري آهي: ٻار کي عام زندگي گذارڻ ۾ مدد ڪرڻ، ان کي سمجهڻ، ۽ ضروري طبي علاج فراهم ڪرڻ تمام ضروري آهن.
• توهان اڪيلا نه آهيو: ٻين خاندانن سان ڳالهايو جيڪي ساڳين حالتن کي منهن ڏئي رهيا آهن، مدد حاصل ڪريو، ۽ ڊاڪٽرن کان صلاح وٺو.

مون کي اميد آهي ته هي معلومات توهان لاءِ مددگار ثابت ٿيندي. جيڪڏهن توهان کي ڪو شڪ آهي ته ڊاڪٽر سان صلاح ڪرڻ نه وساريو.

` پروجيريا، جينياتي بيماريون، وقت کان اڳ عمر وڌڻ، ايل ايم اين اي جين، لونافارنيب، ٻارن جي صحت، ناياب بيماريون