ڇا توهان پنهنجي ٻار جي ننڍي قد بابت پريشان آهيو؟ اچو ته Pseudoachondroplasia بابت ڄاڻون!

ڪڏهن ڪڏهن توهان سوچيندا هوندا، 'او، منهنجو ٻار ٻين ٻارن کان ٿورو ننڍو آهي، نه؟' يا ڊاڪٽر توهان جي ٻار جي واڌ جي چارٽ کي ڏٺو ۽ ڪجهه چيو ته، 'توهان جي ٻار جو قد نشان کان ٿورو گهٽ آهي'؟ اهڙن وقتن تي، سبب هڪ حالت ٿي سگهي ٿي جنهن کي pseudoachondroplasia سڏيو ويندو آهي، جنهن بابت اسين اڄ ڳالهائڻ وارا آهيون. جيتوڻيڪ اهو هڪ وڏو لفظ لڳي سگهي ٿو، اچو ته ان بابت سادو ڳالهايون.

سادي لفظن ۾، `(Pseudoachondroplasia)` ڇا آهي؟

سوڊو آڪونڊروپلاسيا، بلڪل سادي، هڪ نادر جينياتي حالت آهي جيڪا اسان جي هڏن جي واڌ کي متاثر ڪري ٿي. اهو ئي سبب آهي جو ڪجهه ماڻهو ننڍا ٿين ٿا، يا 'ننڍا' جيئن اسان ان کي سڏيندا آهيون. اهو ڪڏهن ڪڏهن وراثت ۾ ملي سگهي ٿو، يا اهو بي ترتيب طور تي پڻ ٿي سگهي ٿو.

اهم ڳالهه اها آهي ته جيتوڻيڪ "(Pseudoachondroplasia)" واري شخص جا عضوا عام کان ننڍا هوندا آهن، پر انهن جي چهري جون خاصيتون، مٿي جو سائز ۽ ذهانت عام هوندي آهي. ان جو مطلب آهي ته اهو ذهانت تي اثر انداز نٿو ٿئي. تنهن ڪري ان بابت پريشان نه ٿيو.

هن جا ٻيا به نالا آهن، ۽ توهان شايد ڊاڪٽرن کي اهي نالا استعمال ڪندي ٻڌو هوندو:

• `(پي ايس اي سي ايڇ)`
• `(سوڊوڪنڊروپلاسٽڪ ڊيسپلسيا)`
• `(سيوڊوڪنڊروپلاسٽڪ اسپنڊيلوپيفيسيل ڊيسپلاسيا سنڊروم)`

اهي سڀ ساڳي صورتحال جا نالا آهن.

هن حالت سان ڪيترو ڊگهو ٿيندو؟

گهڻو ڪري، "(Pseudoachondroplasia)" سان گڏ ٻار ڄمڻ وقت ننڍو نه هوندو آهي. اهي عام طور تي پيدا ٿيندا آهن. جڏهن ته ، صرف ٻن سالن جي عمر ۾ انهن جي قد ۾ ٻين ٻارن جي مقابلي ۾ ٿوري گهٽتائي ڏسڻ شروع ٿيندي آهي. ان جو مطلب آهي ته ٻار جو قد ڊاڪٽرن پاران استعمال ٿيندڙ واڌ جي چارٽ تي ٻين ٻارن جي ڀيٽ ۾ ننڍو هجڻ جي طور تي رڪارڊ ٿيڻ شروع ٿئي ٿو.

آخرڪار، هن بيماري سان لڳ ڀڳ هرڪو سراسري کان ننڍو ٿيندو. هڪ مرد تقريباً 3 فوٽ 11 انچ (1.19 ميٽر) ڊگهو ٿي سگهي ٿو، ۽ هڪ عورت تقريباً 3 فوٽ 9 انچ (1.14 ميٽر) ڊگهو ٿي سگهي ٿي.

`(Pseudoachondroplasia)` ۽ `(Achondroplasia)` ۾ ڇا فرق آهي؟

توهان شايد "(Achondroplasia)" نالي هڪ حالت بابت پڻ ٻڌو هوندو. هي هڪ ٻي جينياتي حالت آهي جيڪا ننڍڙي قد جو سبب بڻجي ٿي. ماضي ۾، "(Pseudoachondroplasia)" ۽ "(Achondroplasia)" کي هڪ ئي حالت سمجهيو ويندو هو. بهرحال، تازي تحقيق مان ظاهر ٿيو آهي ته جيتوڻيڪ اهي ٻئي ننڍڙي قد جو سبب بڻجن ٿا، اهي ٻه مختلف حالتون آهن.

اڪونڊروپلاسيا هڪ مختلف جين ۾ ميوٽيشن جي ڪري ٿئي ٿو. اڪونڊروپلاسيا وارن ماڻهن ۾ پڻ مخصوص چهري جون خاصيتون هونديون آهن. جڏهن ته، سيوڊواڪونڊروپلاسيا جي صورت ۾، جنهن بابت اسين اڄ ڳالهائي رهيا آهيون، اهڙا مخصوص چهري جون خاصيتون نه ٿينديون آهن.

هي حالت ڪيتري عام آهي؟

سيوڊو آڪونڊروپلاسيا هڪ تمام گهٽ بيماري آهي. سائنسدانن جي مطابق،هي حالت 30,000 مان هڪ يا پيدا ٿيندڙ 100,000 ٻارن مان هڪ ۾ ٿيندي آهي. تنهنڪري اهو ڪجهه عام ناهي.

هي "(Pseudoachondroplasia)" ڇو پيدا ٿئي ٿو؟ ڪهڙا سبب آهن؟

ان جو مکيه سبب اسان جي جسم ۾ هڪ جين ۾ تبديلي آهي. صحيح طور تي، هي حالت جين "(COMP)" ("Cartilage Oligomeric Matrix Protein" جو مختصر) ۾ هڪ ميوٽيشن جي ڪري ٿيندي آهي.

هاڻي توهان سوچي رهيا هوندا ته هي "(COMP)" جين ڇا آهي، هي "(ڪنڊروسائٽس)" ڇا آهي. بس ان کي هن طرح سوچيو:

اسان جي جسمن ۾ هڏا ٺهڻ کان اڳ، انهن هنڌن تي ڪارٽيليج نالي ڪا شيءِ هوندي آهي. اهو رٻڙ وانگر ٿورو لچڪدار ٽشو آهي. اهي سيل جيڪي هن ڪارٽيليج کي ٺاهيندا آهن انهن کي "(chondrocytes)" سڏيو ويندو آهي. جين "(COMP)" انهن "(chondrocytes)" سيلن لاءِ صحيح ڪم ڪرڻ ۽ صحتمند رهڻ لاءِ تمام ضروري آهي. جيئن توهان کي گهر ٺاهڻ لاءِ سٺين اينٽن جي ضرورت آهي، تيئن هڏن کي صحيح طور تي ٺاهڻ لاءِ انهن "(chondrocytes)" سيلن جو صحتمند هجڻ ضروري آهي.

عام طور تي، جيئن ٻار پيٽ ۾ وڌندو آهي، هي ڪارٽيليج آهستي آهستي هڏي ۾ تبديل ٿي ويندو آهي. تنهن هوندي به، ڪجهه ڪارٽيليج اسان جي جسم ۾ رهي ٿو، خاص طور تي جوڑوں جي حفاظت ۽ هڏن جي پڇاڙين کي ڍڪڻ لاءِ.

تنهن ڪري، "(Pseudoachondroplasia)" واري شخص ۾، "(COMP)" جين ۾ ذڪر ڪيل تبديلي جي ڪري، غير معمولي پروٽين انهن "(chondrocytes)" سيلز اندر جمع ٿين ٿا. پوءِ اهي سيلز جلدي مري وڃن ٿا. جڏهن اهو ٿئي ٿو، ته جوڑوں ۾ مسئلا پيدا ٿين ٿا، ۽ هڏا صحيح طرح نه وڌندا آهن. اهو ئي سبب آهي ته قد ۾ گهٽتائي ۽ هڏن سان لاڳاپيل ٻيا مسئلا پيدا ٿين ٿا.

هي "(COMP)" جين ميوٽيشن ڪڏهن ڪڏهن والدين کان ٻارن ڏانهن منتقل ٿي سگهي ٿو. ان جو مطلب اهو آهي ته جيڪڏهن ماءُ يا پيءُ مان ڪنهن کي به اها بيماري آهي، ته انهن جي هر ٻار کي ان جي ورثي ۾ اچڻ جو تقريباً 50 سيڪڙو امڪان آهي. هڪ ٻي خاص ڳالهه اها آهي ته جيتوڻيڪ ماءُ يا پيءُ مان صرف هڪ کي اها بيماري آهي، ٻار اڃا تائين اهو حاصل ڪري سگهي ٿو.

پر اڪثر وقت، اهي جينياتي ميوٽيشنز بي ترتيب ٿين ٿا، يعني، اهي ڪنهن به خانداني تاريخ (خود بخود ميوٽيشنز) کان سواءِ ٿين ٿا.

ڪهڙيون علامتون آهن جيڪي `(Pseudoachondroplasia)` جي موجودگي جي سڃاڻپ ڪري سگهن ٿيون؟

گھڻن ڪيسن ۾، "(Pseudoachondroplasia)" جون نشانيون پيدائش تي نظر نه اينديون آهن. جيئن اڳ ذڪر ڪيو ويو آهي، چهري جون خاصيتون، مٿي جو سائز، ۽ ذهانت سڀ عام آهن. جڏهن ته ، هڏن جون غير معمولي شيون 9 مهينن ۽ 3 سالن جي عمر جي وچ ۾ ظاهر ٿيڻ شروع ٿين ٿيون. اهي نشانيون پوءِ ٻاروتڻ دوران وڌيڪ واضح ٿي وينديون آهن.

وقت سان گڏ، توهان شايد اهڙيون علامتون محسوس ڪري سگهو ٿا:

• پيرن جي شڪل ۾ تبديليون: ڪجهه ٻارن جا پير جهڪيل هوندا يا گوڏا کڄي ويندا. ڪڏهن ڪڏهن هڪ پير هڪ طرف ۽ ٻيو ٻيو ٿي سگهي ٿو (ونڊ سوپٽ ڊيفارميٽي).
• ڪرنگهي جو وکر: هڪ اهڙي حالت جتي ڪرنگهي هڪ پاسي وکرجي وڃي (اسڪولوسس) يا اڳتي وکرجي وڃي (ڪائفوسس). اهي پٺي ۾ سور ۽ ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي جو سبب بڻجي سگهن ٿا.
• جوڑوں جي سُستگي ۽ سختي: ڪيترائي جوڙا (مثال طور، آڱريون، کلائيون) معمول کان وڌيڪ ڍلا ٿي سگهن ٿا (جوڙن جي سُستگي). جڏهن ته، ڪُلهيون ۽ ڪُلها ڪڏهن ڪڏهن ٿوريون سخت ٿي سگهن ٿيون.
• جوڑوں جو سور: اهو وقت سان گڏ اوستيوآرٿرتس ۾ تبديل ٿي سگهي ٿو. ان جو مطلب آهي ته جوڑوں جو سور وڌي سگهي ٿو، خاص طور تي جيئن توهان جي عمر وڌندي آهي.
• ڳچيءَ جي عدم استحڪام: اوڊونٽائيڊ هائپوپلاسيا، هڪ اهڙي حالت جنهن ۾ ريڙهه جو مٿيون حصو غير ترقي يافته هوندو آهي، ڳچيءَ جي عدم استحڪام جو سبب بڻجي سگهي ٿو. هي هڪ اهڙي ڳالهه آهي جنهن بابت پريشان ٿيڻ گهرجي، ڇاڪاڻ ته اهو ڳچيءَ ۾ اعصاب کي نقصان پهچائي سگهي ٿو.
• هٿن ۽ آڱرين جي ننڍڙي هجڻ: هٿ ۽ آڱريون معمول کان ننڍيون ٿي سگهن ٿيون.
• گھٽتائي: هي سڀ کان اهم ۽ واضح خصوصيت آهي.
• چمڙي جون پردون: ڪجهه هنڌن تي، توهان کي چمڙي جا اضافي پردو نظر اچي سگهن ٿا.
• هلڻ جي انداز ۾ تبديليون: هڏن جي هڏن ۾ غيرمعموليات هلڻ دوران بتھ وانگر هلڪي چال جو سبب بڻجي سگهن ٿيون.

اهي علامتون هر ڪنهن ۾ هڪجهڙيون نه ٿيون اچن. ڪجهه ماڻهن ۾ صرف ڪجهه علامتون ٿي سگهن ٿيون، جڏهن ته ٻين ۾ وڌيڪ علامتون ٿي سگهن ٿيون. اهو هڪ شخص کان ٻئي شخص ۾ مختلف هوندو آهي.

ڊاڪٽر هن حالت (Pseudoachondroplasia) جي تشخيص ڪيئن ڪندا آهن؟

هڪ ڊاڪٽر ٻار جي معائنو ڪندي ۽ هڏن ۽ جوڑوں جي حالت کي ڏسڻ لاءِ ايڪس ري وٺڻ سان خاص طور تي سيوڊو آڪونڊروپلاسيا جي تشخيص ڪري سگهي ٿو. ايڪس ري هڏن جي شڪل ۽ واڌ کي واضح طور تي ڏسي سگهي ٿو، انهي سان گڏ هڏن جي پڇاڙين ۾ ڪا خاص تبديلي.

ان کان علاوه، جينياتي جانچ ڪري سگهجي ٿي ته ڇا جين ميوٽيشن (COMP جين ۾) جيڪو هن حالت جو سبب بڻجندو آهي، موجود آهي. ان ۾ عام طور تي رت جو نمونو وٺڻ شامل آهي.

جيڪڏهن خاندان ۾ ڪنهن کي "(Pseudoachondroplasia)" آهي، يعني، جيڪڏهن توهان اهڙي خاندان ۾ آهيو جنهن ۾ هن حالت جي ترقي جو خطرو تمام گهڻو آهي، ته جينياتي جانچ جنين جي مرحلي دوران ڪري سگهجي ٿي. يعني، جڏهن ٻار اڃا پيٽ ۾ هوندو آهي. اهو جانچ جي طريقن کي استعمال ڪندي ڪيو ويندو آهي جن کي "(Chorionic Villus Sampling)" يا "(Amniocentesis) " سڏيو ويندو آهي. اهي اهي ٽيسٽ آهن جيڪي صرف ضروري هجي ته، ماهر ڊاڪٽرن جي صلاح تي ڪيا ويندا آهن.

"(Pseudoachondroplasia)" جي حالت جا علاج ڪهڙا آهن؟

سيوڊو آڪونڊروپلاسيا جو علاج حالت جي شدت ۽ توهان جي مجموعي صحت تي منحصر آهي. ڪڏهن ڪڏهن، ڪنهن خاص علاج جي ضرورت ناهي، صرف باقاعده نگراني جي ضرورت آهي ته ڏسو ته پيچيدگيون پيدا ٿين ٿيون يا نه. جڏهن ته، ڪجهه ماڻهن کي علاج جي ضرورت آهي. علاج ۾ شامل ٿي سگھي ٿو:

• درد جي دوا: جوڑوں جي سور کي گهٽائڻ لاءِ درد جي دوا جهڙوڪ "اينالجيسڪس" ڏئي سگهجي ٿي.
• ريڙهه جي وکر جي اصلاح:جيڪڏهن ريڙهه جي هڏي ۾ وکر (اسڪولوسس، ڪائفوسس) آهي، ته انهن کي پائڻ لاءِ خاص سهارا (بريس) ڏئي سگهجن ٿا، يا انهن کي سرجري ذريعي درست ڪري سگهجي ٿو.
• صلاح مشورا: ننڍي قد جي نفسياتي اثرن کي منهن ڏيڻ لاءِ صلاح مشورا حاصل ڪرڻ تمام ضروري آهي. اهو ٻار ۽ والدين ٻنهي لاءِ اهم آهي.
• جينياتي صلاح مشوري: جيئن ته هي حالت خاندان جي ٻين ميمبرن کي به متاثر ڪري سگهي ٿي، ان ڪري انهن لاءِ جينياتي صلاح مشوري حاصل ڪرڻ هڪ سٺو خيال آهي. اهو مستقبل جي خانداني منصوبابندي ۾ مدد ڪندو.
• جسماني علاج ۽ پيشه ورانه علاج: جسماني علاج ۽ پيشه ورانه علاج توهان جي طاقت کي بهتر بڻائڻ، جوڑوں جي لچڪ کي برقرار رکڻ، ۽ روزاني ڪمن کي وڌيڪ آساني سان انجام ڏيڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا.
• هڏن ۽ جوڑوں جي مسئلن لاءِ سرجري: ٻين جوڑوں سان لاڳاپيل سرجري، جهڙوڪ هپ ريپليسمينٽ ۽ گوڏن جي آسٽيوٽومي، ضروري ٿي سگهي ٿي. اهي درد کي گهٽائي سگهن ٿيون ۽ جوڑوں جي ڪم کي بهتر بڻائي سگهن ٿيون.
• اسپائن ۽ ڳچيءَ جي استحڪام جي سرجري: جيڪڏهن ڳچيءَ ۽ اسپائن ۾ عدم استحڪام آهي، ته ٻن يا وڌيڪ vertebrae کي گڏ ڪري انهن کي مستحڪم ڪرڻ لاءِ سرجري فيوزن ڪري سگهجي ٿو.

هر ڪنهن کي انهن علاجن جي ساڳي طرح ضرورت ناهي. توهان جي طبي ٽيم علاج جو منصوبو طئي ڪندي جيڪا توهان لاءِ بهترين آهي.

"(Pseudoachondroplasia)" واري شخص جو مستقبل ڪهڙو هوندو؟

هي ڪيترن ئي لاءِ هڪ تسلي بخش خيال آهي. "(Pseudoachondroplasia)" حالت توهان جي ذهني ترقي يا عمر کي متاثر نه ڪندي آهي. "(Pseudoachondroplasia)" وارا ماڻهو عام طور تي سرگرم، پيداواري زندگي گذاريندا آهن. ڪيترن ئي جي پنهنجي خانداني زندگي پڻ هوندي آهي. تنهن ڪري پريشان ٿيڻ جي ڪا به ڳالهه ناهي. مکيه ڳالهه اها آهي ته ممڪن پيچيدگين کي جلد سڃاڻجي ۽ انهن جو صحيح علاج ڪجي.

ڇا هن صورتحال کي روڪڻ جو ڪو طريقو آهي؟

جيئن ته pseudoachondroplasia هڪ جينياتي ميوٽيشن جي ڪري ٿئي ٿو، ان کي مڪمل طور تي روڪڻ جو ڪو به طريقو ناهي.

جيڪڏهن توهان کي هي حالت آهي، جيڪڏهن توهان حاملہ ٿي وڃو ٿا، ته تقريباً 50 سيڪڙو امڪان آهي ته توهان جو ٻار هي جين ورثي ۾ حاصل ڪندو. جيئن اڳ ذڪر ڪيو ويو آهي، پيدائش کان اڳ جينياتي جاچ هن جين ميوٽيشن کي ڳولي سگهي ٿي. توهان جو ڊاڪٽر شايد اهو به سفارش ڪري سگهي ٿو ته ويجهي خاندان جا ميمبر جينياتي صلاح مشوري حاصل ڪن.

توهان پنهنجو يا پنهنجي ٻار جو "(Pseudoachondroplasia)" سان ڪيئن سٺو خيال رکو ٿا؟

جيڪڏهن توهان يا توهان جي ٻار کي pseudoachondroplasia آهي، ته توهان پنهنجو پاڻ جو سٺو خيال رکي سگهو ٿا:

• شيڊول ٿيل طبي ٽيسٽ:توهان جي ڊاڪٽر پاران تجويز ڪيل سڀني فالو اپ ٽيسٽن ۾ شرڪت ڪريو. اهو توهان جي صحت جي نگراني ڪرڻ ۽ ڪنهن به پيچيدگي کي جلدي سڃاڻڻ ۾ مدد ڪندو.
• اهڙين سرگرمين کان پاسو ڪريو جيڪي جوڑوں لاءِ نقصانڪار هجن: ممڪن حد تائين اهڙين سرگرمين کان پاسو ڪريو جيڪي درد جو سبب بڻجن ۽ جوڑوں تي غير ضروري دٻاءُ وجهن. مثال طور، رابطي واريون رانديون ۽ اهڙيون رانديون جن ۾ گهڻو ٽپو ڏيڻ شامل هجي، مناسب نه آهن.
• پنهنجي ڳچيءَ جو خيال رکو: پنهنجي ڳچيءَ کي تمام گهڻو موڙڻ کان پاسو ڪريو، ڇاڪاڻ ته اهو ريڙهه جي هڏين جي مسئلن کي وڌائي سگهي ٿو. جيڪڏهن توهان کي "(اوڊونٽائيڊ هائپوپلاسيا)" آهي ته توهان کي ان بابت خاص طور تي محتاط رهڻ گهرجي.
• جوڑوں لاءِ سازگار مشقون: اهڙين مشقن تي ڌيان ڏيو جيڪي توهان جي هڏن ۽ جوڑوں تي گهٽ دٻاءُ وجهن. هلڻ ۽ ترڻ جهڙيون شيون بهترين آهن. اهي توهان جي جوڑوں کي مضبوط ڪن ٿيون ۽ درد گهٽائين ٿيون.

انهن شين جو خيال رکڻ سان زندگي تمام گهڻي آسان ٿي سگهي ٿي.

توهان "(Pseudoachondroplasia)" واري ٻار کي هن حالت سان منهن ڏيڻ ۾ ڪيئن مدد ڪري سگهو ٿا؟

ڪجهه ٻار شايد ظاهر ٿيندڙ تبديلين جي ڪري شرمسار ۽ شرمسار محسوس ڪن، جهڙوڪ ننڍو قد. اهو انهن جي سماجي رشتن تي پڻ اثر انداز ٿي سگهي ٿو. هتي ڪجهه شيون آهن جيڪي توهان پنهنجي ٻار کي هن حالت سان منهن ڏيڻ ۾ مدد ڪرڻ لاءِ ڪري سگهو ٿا:

• ذهني صحت جي صلاحڪار کي ڏسو: پنهنجي ٻار کي انهن جي جذبات کي سمجهڻ ۽ منظم ڪرڻ ۾ مدد ڏيڻ لاءِ ذهني صحت جي صلاحڪار کي ڏسڻ تي غور ڪريو.
• پنهنجي ٻار سان کليل ڳالهايو: پنهنجي ٻار سان صورتحال بابت سادي ٻولي ۾ کليل ڳالهايو جيڪا هو سمجهي سگهي. انهن جي سوالن جا صبر سان جواب ڏيو. اهڙيون ڳالهيون چئو، "تون ٻين کان ٿورو مختلف آهين، پر تون تمام قيمتي آهين."
• ماڻهن کي ٻڌايو ته ٻار اڪثر چوڌاري هوندو آهي: اهو هڪ سٺو خيال آهي ته ٻار اڪثر چوڌاري رهندڙ ماڻهن کي، جهڙوڪ اسڪول جا استاد، دوست ۽ مائٽ، هن صورتحال بابت ٻڌايو وڃي. پوءِ اهي به سمجهي سگهن ٿا ۽ مدد ڪري سگهن ٿا.
• سپورٽ گروپن ۾ شامل ٿيو: جيڪڏهن اهڙا سپورٽ گروپ يا قومي وڪالت تنظيمون آهن جتي توهان ساڳئي حالتن ۾ ٻين خاندانن سان ملي سگهو ٿا، ته انهن ۾ شامل ٿيڻ طاقت جو هڪ وڏو ذريعو ٿي سگهي ٿو. ٻين جي تجربن مان سکڻ لاءِ گهڻو ڪجهه آهي.
• اسڪول ۾ مدد: استادن کان هڪ سهڪاري منصوبو حاصل ڪريو ته جيئن ٻار سٺو سکي سگهي ۽ اسڪول ۾ ٻين سان گڏجي ڪم ڪري سگهي بغير ڪنهن بدمعاشي جي. شايد توهان ڪلاس روم جي ڪرسي ۽ ڊيسڪ جهڙيون شيون ترتيب ڏئي سگهو ٿا ته جيئن ٻار لاءِ ڪم آسان ٿئي.
• سوالن جا جواب ڏيڻ جي مشق ڪريو: پنهنجي ٻار سان ڳالهايو ته جڏهن ڪو پڇي ته سوالن جا جواب ڪيئن ڏجن. مثال طور، توهان ڪجهه سادو ۽ مختصر چوڻ جي مشق ڪري سگهو ٿا، جهڙوڪ، "مان هڪ اهڙي حالت سان پيدا ٿيو هوس جتي منهنجا هڏا وڌڻ بند ٿي ويا هئا."

ياد رکو، توهان جو پيار، سهڪار، ۽ سمجهه سڀ کان وڏي طاقت آهي جيڪا توهان جي ٻار کي هن حالت سان خوشيءَ سان رهڻ لاءِ هوندي.انهن جي صلاحيتن جي تعريف ڪريو ۽ انهن جي حوصلا افزائي ڪريو.

تنهن ڪري، هن ڪهاڻي مان اسان کي ڪهڙيون اهم شيون سکڻ گهرجن؟ (گهر گهر پيغام)

ٺيڪ آهي، اسان هاڻي "(Pseudoachondroplasia)" بابت گهڻو ڪجهه ڳالهايو آهي، نه؟ هتي ياد رکڻ لاءِ ڪجهه ساديون شيون آهن:

• سوڊو آڪونڊروپلاسيا هڪ جينياتي حالت آهي جيڪا هڏن جي واڌ کي متاثر ڪري ٿي، جنهن جي نتيجي ۾ قد ننڍو ٿئي ٿو.
• هي ذهانت يا عمر تي اثر انداز نٿو ٿئي.
• ننڍڙا عضوا، جوڑوں ۾ درد، ۽ ريڙهه جي وکر جهڙيون علامتون ڏسي سگهجن ٿيون.
• ان جي تصديق طبي ٽيسٽن، ايڪس ري، ۽ جينياتي ٽيسٽ ذريعي ڪري سگهجي ٿي.
• علاج موجود آهن. پيچيدگين کي درد جي دوا، جسماني علاج، ۽، جيڪڏهن ضروري هجي ته، سرجري جهڙين شين سان منظم ڪري سگهجي ٿو.
• جيتوڻيڪ هن حالت کي روڪي نٿو سگهجي، پر ابتدائي سڃاڻپ ۽ مناسب انتظام توهان کي صحتمند، سرگرم زندگي گذارڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو.
• جيڪڏهن ڪنهن ٻار کي هي بيماري آهي، ته سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته انهن کي پيار، مدد ۽ سمجهه ڏني وڃي. انهن کي اها طاقت ڏني وڃي جيڪا انهن کي سماج ۾ سٺي نموني ڪم ڪرڻ لاءِ گهربل هجي.

جيڪڏهن توهان وٽ هن بابت وڌيڪ سوال آهن، ته پنهنجي فيملي ڊاڪٽر يا هڏن جي ماهر سان ڳالهائڻ ۾ سنکوچ نه ڪريو. اهي توهان جي وڌيڪ مدد ڪري سگهندا.

` پسيوڊوڪنڊروپلاسيا، ننڍو قد، ٻانهپ، هڏن جي واڌ، جينياتي بيماريون، COMP جين، جوڑوں جو سور