ڇا توهان جي ٻار کي هي ناياب بيماري آهي؟ اچو ته شواچمن-ڊائمنڊ سنڊروم (SDS) بابت ڄاڻون.

ڇا توهان جو ننڍڙو ٻار هر وقت بيمار رهي ٿو؟ وزن نه وڌي رهيو آهي؟ يا توهان انهن جي هڏن ۾ ڪا تبديلي ڏسي رهيا آهيو؟ ڪڏهن ڪڏهن، اهو شواچمن-ڊائمنڊ سنڊروم (SDS) جي ڪري ٿي سگهي ٿو، هڪ نادر جينياتي حالت جيڪا ٻارن کي متاثر ڪري ٿي. اچو ته ان بابت هڪ سادي انداز ۾ ڳالهايون جيڪو توهان سمجهي سگهو ٿا.

شواچمن-ڊائمنڊ سنڊروم (SDS) ڇا آهي؟

سادي لفظن ۾، شواچمن-ڊائمنڊ سنڊروم (ايس ڊي ايس) هڪ نادر جينياتي خرابي آهي جيڪا بنيادي طور تي ٻارن ۾ پينڪرياز، هڏن جي گودي ۽ هڏن کي متاثر ڪري ٿي. اهو اڪثر ڪري ٻار جي هڪ سال جي عمر کان اڳ تشخيص ڪيو ويندو آهي. بهرحال، ڪڏهن ڪڏهن نوجوان بالغن ۾ تشخيص ٿي سگهي ٿو.

ايس ڊي ايس تشخيص ۽ علاج ڪرڻ لاءِ هڪ مشڪل بيماري آهي ڇاڪاڻ ته اها مختلف علامتن جو سبب بڻجي سگهي ٿي. هڪ ٻار ۾ هڪ، ڪيترائي، يا اهي سڀئي علامتون ٿي سگهن ٿيون. مثال طور، هڪ ٻار کي پينڪرياز ۽ هڏن جا مسئلا ٿي سگهن ٿا، جڏهن ته ٻئي ٻار کي صرف هڏن جي گودي ۽ هڏن جا مسئلا ٿي سگهن ٿا.

اهو پڻ هڪ تمام غير متوقع بيماري آهي. ٻارن جون علامتون هلڪيون يا سخت ٿي سگهن ٿيون. اهي علامتون وقت سان گڏ تبديل ٿي سگهن ٿيون. ڇاڪاڻ ته SDS وارن ٻارن ۾ مختلف قسم جا طبي مسئلا هوندا آهن، ڪيترن ئي ٻارن کي ماهرن جي ٽيم جي مدد جي ضرورت هوندي آهي . جيتوڻيڪ هن حالت ۾ مبتلا ٻارن کي سڄي عمر طبي خيال جي ضرورت پوندي، اهي عام طور تي هڪ عام زندگي گذاري سگهن ٿا. تاهم، ڪجهه ٻار ۽ نوجوان بالغ زندگي لاءِ خطرو بڻجندڙ رت جي ڪينسر (Acute Myeloid Leukemia) يا هڪ سنگين رت جي خرابي (Myelodysplasia) پيدا ڪري سگهن ٿا.

ڇا هي هڪ عام حالت آهي؟

پڪ سان چوڻ ڏکيو آهي. ڊاڪٽر شواچمن-ڊائمنڊ سنڊروم کي هڪ ناياب حالت سمجهن ٿا. پر صرف اندازا آهن ته ڪيترا ٻار هن بيماري ۾ مبتلا آهن. ڪجهه اندازا هن بيماري کي هر 75,000 پيدائشن مان هڪ تي ظاهر ڪن ٿا. هن اندازي جو سبب اهو آهي ته ٻارن ۾ هلڪي يا سخت علامتون ٿي سگهن ٿيون، سڀني ٻارن ۾ علامتن جو هڪجهڙو سيٽ نه هوندو آهي، ۽ حالت جي تشخيص لاءِ ڪو به هڪ، قطعي ٽيسٽ ناهي.

ڇا بالغن کي به شواچمن-ڊائمنڊ سنڊروم (SDS) ٿئي ٿو؟

ڪجهه ٻارن جي طبي مسئلن جي برعڪس، شواچمن-ڊائمنڊ سنڊروم ٻارن جي عمر وڌڻ سان ختم نه ٿيندو آهي. علامتون ۽ علاج وقت سان گڏ تبديل ٿي سگهن ٿا، پر هن حالت ۾ مبتلا ٻارن کي سڄي عمر طبي خيال جي ضرورت پوندي .

هي حالت منهنجي ٻار جي جسم تي ڪيئن اثر انداز ٿئي ٿي؟

شواچمن-ڊائمنڊ سنڊروم ڪيتريون ئي طبي مسئلا پيدا ڪري سگهي ٿو، پر ان جا ٽي مکيه اثر آهن:

1. ايڪسوڪرين پينڪريٽڪ جي گهٽتائي:توهان جي ٻار جو لبلبو هڪ عضوو آهي جيڪو پيٽ جي پويان واقع آهي. ان ۾ هڪ قسم جو سيل هوندو آهي جنهن کي ايڪنار سيلز سڏيو ويندو آهي. اهي سيلز اينزائمز پيدا ڪندا آهن جيڪي کاڌي کي هضم ڪرڻ ۾ مدد ڪندا آهن. اهي اينزائمز کاڌي ۾ موجود غذائي جزن ۽ چربین کي ٽوڙي ڇڏيندا آهن ته جيئن جسم انهن کي جذب ڪري سگهي. SDS وارن ٻارن ۾، لبلبوز انهن اينزائمز جي ڪافي مقدار پيدا نه ڪندو آهي. نتيجي طور، ٻار کي گهربل غذائي جز نه ملندا آهن.

2. هڏن جي ميرو جو ڪم خراب ٿيڻ: توهان جي ٻار جو هڏن جو ميرو ڳاڙهي رت جا سيل، اڇا رت جا سيل، ۽ پليٽليٽ پيدا ڪري ٿو. SDS وارن ٻارن ۾، هڏن جو ميرو انهن سيلن مان معمول کان گهٽ پيدا ڪري ٿو. خاص طور تي، اهو نيوٽروفيلس نالي هڪ قسم جي اڇي رت جي سيل جي ڪافي مقدار پيدا نٿو ڪري. نيوٽروفيلس اهي سيل آهن جيڪي عام طور تي جسم کي بيڪٽيريا جهڙن حملي آورن کان بچائيندا آهن. SDS وارن ڪجهه ٻارن ۾ انهن بيڪٽيريا حملي آورن سان وڙهڻ لاءِ ڪافي نيوٽروفيلس نه هوندا آهن. هن حالت کي نيوٽروپينيا چيو ويندو آهي. نيوٽروپينيا وارن ٻارن ۾ اڪثر ڪري بيڪٽيريا انفيڪشن جهڙوڪ نمونيا، وچين ڪن جي انفيڪشن، يا چمڙي جي انفيڪشن پيدا ٿين ٿا.

3. هڏن جي غير معمولي حالتون: SDS وارن ٻارن ۾ اسڪوليوسس، هٿن ۽ پيرن ۾ هڏن جو غير معمولي ننڍو ٿيڻ (ڪنڊروڊيسپلاسيا)، يا غير معمولي طور تي تنگ، گھنٽي جي شڪل وارو سينو (ٿوراڪڪ ڊسٽروفي) جهڙيون حالتون ٿي سگهن ٿيون.

شواچمن-ڊائمنڊ سنڊروم (SDS) جون پيچيدگيون ڇا آهن؟

هن حالت ۾ مبتلا ماڻهن ۾ غير معمولي رت جي سيلن ("(myelodysplasia)") جي ترقي جو خطرو وڌي ويندو آهي. اهي بعد ۾ رت جي ڪينسر ۾ ترقي ڪري سگهن ٿا جنهن کي "(acute myeloid leukemia)" سڏيو ويندو آهي.

شواچمن-ڊائمنڊ سنڊروم (SDS) جون علامتون ڇا آهن؟

هي حالت ٻار جي جسم جي ڪيترن ئي حصن کي متاثر ڪري سگهي ٿي. پر سڀ کان وڌيڪ عام علامتن ۾ پينڪرياز، هڏن جي ميرو ۽ هڏن جو نظام شامل آهن. ڪجهه ماڻهو پيدائش جي وقت، ٻاروتڻ دوران، يا ابتدائي ننڍپڻ ۾ علامتن جو تجربو ڪري سگهن ٿا. ٿورن ماڻهن کي نوجواني ۾ علامتن جو تجربو ٿي سگهي ٿو.

عام علامتون:

• واڌ ويجهه ۾ ناڪامي: ان جو مطلب آهي ته توهان جو ٻار وزن نه وڌائي رهيو آهي. SDS جي صورت ۾، اهو خراب هاضمي جي ڪري ٿي سگهي ٿو.
• ٿڪاوٽ: هڪ ٻار جيڪو ٿڪل آهي، اهو چڙچڙو ۽ سست ٿي سگهي ٿو.
• وڏا، تيل وارا، بدبودار پاخانا: توهان جي ٻار جا پاخانا غير معمولي طور تي وڏا، ڏسڻ ۾ تيل وارا، ۽ بدبودار ٿي سگهن ٿا.
• بار بار ٿيندڙ سنگين انفيڪشن: جيڪڏهن بيڪٽيريا انفيڪشن ٿيندا رهن ٿا، ته اهو SDS جي علامت ٿي سگهي ٿو.
• هٿن ۽ پيرن جي هڏن ۾ نظر ايندڙ تبديليون: ٻارن جا هٿ ۽ پير انهن جي ڌڙ جي مقابلي ۾ ننڍا ٿي سگهن ٿا.

شواچمن-ڊائمنڊ سنڊروم (SDS) جو سبب ڇا آهي؟

SDS وارن ٻارن مان لڳ ڀڳ 90 سيڪڙو ۾ "SBDS" جين ۾ ميوٽيشن ٿئي ٿي . مطالعي مان ظاهر ٿيو آهي ته هي ميوٽيشن ٻنهي والدين ("(آٽوسومل ريسيسو انداز)") يا هڪ والدين کان ورثي ۾ ملي سگهي ٿو ۽ هڪ نئون ميوٽيشن ٿئي ٿو. محقق اڃا تائين صحيح طور تي نٿا ڄاڻن ته "SBDS" جين ۾ ميوٽيشن SDS جو سبب ڇو بڻجن ٿا.

ڊاڪٽر هن حالت جي تشخيص ڪيئن ڪندا آهن؟

ڊاڪٽر توهان جي ٻار جي مجموعي صحت جو جائزو وٺڻ لاءِ جسماني معائنو ڪندا. اهي توهان جي ٻار جي قد ۽ وزن جي ماپ ڪندا ۽ انهن جي عمر جي ٻين ٻارن جي واڌ جي شرح سان مقابلو ڪندا. اهي هيٺيان ٽيسٽ پڻ ڪري سگهن ٿا:

• مڪمل رت جي ڳڻپ (سي بي سي) فرق سان: هي ٻار جي رت جي سيلن جي ڳڻپ ڪري ٿو، خاص طور تي سڀني اڇن رت جي سيلن جي.
• پينڪرياز جي ڪم جا ٽيسٽ: ڊاڪٽر شايد توهان جي ٻار جي اسٽول جي نمونن جو تجزيو ڪن يا ڪمپيوٽيڊ ٽوموگرافي (سي ٽي) اسڪين جهڙا اميجنگ ٽيسٽ ڪن.
• وٽامن جي سطح کي جانچڻ لاءِ رت جا امتحان.
• ايڪس ري: هڏن جي مسئلن جي جانچ ڪرڻ لاءِ ايڪس ري وٺي سگهجن ٿا، خاص طور تي ٻار جي هڏن يا ٽنگن ۾.
• جينياتي جاچ: ايس ڊي ايس جو سبب بڻجندڙ جينياتي تبديلين جي سڃاڻپ ڪرڻ لاءِ، ڊاڪٽر ٻار جي رت، چمڙي، وارن، يا ٽشو جي نمونن جو تجزيو ڪندا آهن ته جيئن تصديق ڪري سگهجي ته ٻار کي اها بيماري آهي يا نه.

هن حالت جو علاج ڪيئن ڪجي؟

شواچمن-ڊائمنڊ سنڊروم توهان جي ٻار کي ڪيترن ئي طريقن سان متاثر ڪري سگهي ٿو. مثال طور، هڪ ٻار پينڪرياز جي مسئلن جي ڪري کاڌو هضم نه ڪري سگهي ٿو، پر انهن جو هڏن جو ميرو عام طور تي ڪم ڪري سگهي ٿو. علامتون هلڪيون يا سخت ٿي سگهن ٿيون. ڊاڪٽر انهن تبديلين جو علاج حالت جي شدت جي بنياد تي ڪندا آهن.

پينڪريٽڪ ايڪسوڪرين جي گهٽتائي لاءِ:

ڊاڪٽر شايد توهان جي ٻار جي جسم کي غذائي اجزاء ۽ چربی جذب ڪرڻ ۾ مدد ڏيڻ لاءِ زباني پينڪريٽڪ اينزائمز يا چربی ۾ حل ٿيندڙ وٽامن لکي سگهن ٿا.

هڏن جي ميرو جي ناڪامي لاءِ:

ڇاڪاڻ ته هي حالت ٻار جي هڏن جي مک کي متاثر ڪري ٿي، هڏن جي مک ڪافي نيوٽروفيلز پيدا نه ڪندو آهي. ڊاڪٽر عام طور تي هڏن جي مک جي خرابين جو علاج نه ڪندا آهن جيستائين ٻار کي سنگين پيچيدگيون نه هجن. علاج ۾ شامل ٿي سگھي ٿو:

• رت جي منتقلي: رت جي سيلن جي سطح وڌائي ٿي.
• پليٽليٽ ٽرانسفيوشن: رت وهڻ جي مسئلن ۾ مدد لاءِ پليٽليٽ جي سطح وڌائي ٿو.
• گرينولوسائيٽ-ڪالوني اسٽيميوليٽنگ فيڪٽر (G-CSF) : هي علاج ٻار جي اڇي رت جي سيلن ۾ نيوٽروفيلز جو تعداد وڌائي ٿو.
• اسٽيم سيل ٽرانسپلانٽيشن: ايس ڊي ايس وارن ڪجهه ماڻهن ۾ رت جو ڪينسر يا رت جي سنگين خرابي پيدا ٿئي ٿي. ڊاڪٽر انهن حالتن جو علاج اسٽيم سيل ٽرانسپلانٽيشن سان ڪري سگهن ٿا.

هڏن جي نظام جي غير معمولي حالتن لاءِ:

ڊاڪٽر اڪثر ڪري ايس ڊي ايس جي ڪري هڏن جي مسئلن جي نگراني ڪندا آهن. ڪجهه ٻارن کي جيڪڏهن سنگين مسئلا هجن ته آرٿوپيڊڪ سرجري جي ضرورت پئجي سگهي ٿي.

هن حالت جو علاج ڪندڙ طبي ماهر ڪير آهن؟

شواچمن-ڊائمنڊ سنڊروم جي علاج لاءِ ماهرن جي هڪ ٽيم جي ضرورت آهي. توهان جي ٻار جي علاج واري ٽيم ۾ شامل ٿي سگھي ٿو:

• ٻارن جا ماهر: اهي ڊاڪٽر نون ڄاول ٻارن، ٻارن ۽ نوجوان بالغن جو علاج ڪن ٿا. توهان جي ٻار جو ٻارن جو ڊاڪٽر شايد ايس ڊي ايس موجود آهي يا نه، ان جي تصديق ڪرڻ لاءِ ٽيسٽن جي سفارش ڪندو.
• اينڊوڪرينولوجسٽ: اهي ماڻهو آهن جن کي اينڊوڪرين سسٽم ۾ ماهر آهي، جيڪو ٻار جي ترقي کي متاثر ڪري ٿو.
• هيماٽولوجسٽ: اهي ماڻهو آهن جيڪي رت جي بيمارين ۾ ماهر آهن، جن ۾ اهي بيماريون شامل آهن جيڪي ٻار جي رت جي سيلن کي متاثر ڪن ٿيون.
• گيسٽرو اينٽرولوجسٽ: اهي ڊاڪٽر توهان جي ٻار جي هاضمي سسٽم جي مسئلن جي علاج ۾ مدد ڪري سگهن ٿا.
• جينياتي ماهر: شواچمن-ڊائمنڊ سنڊروم هڪ جينياتي حالت آهي. اهي ڊاڪٽر، يا جينياتي صلاحڪار، توهان جي ٻار جي حالت جي تصديق ڪرڻ لاءِ جينياتي جانچ جو بندوبست ڪندا. اهي توهان ۽ توهان جي ٻار جي ڪجهه رت جي مائٽن جي به جانچ ڪري سگهن ٿا.
• آرٿوپيڊڪ ماهر: جيڪڏهن توهان جي ٻار کي هڏن جا مسئلا آهن جن لاءِ سرجري جي ضرورت آهي، ته توهان کي آرٿوپيڊڪ ماهر کي ڏسڻ جي ضرورت پوندي.

ڇا مان هن کي روڪي سگهان ٿو؟

شواچمن-ڊائمنڊ سنڊروم هڪ موروثي بيماري آهي. جيڪڏهن توهان کي خبر آهي ته توهان کي اها بيماري آهي، ته پوءِ ڪنهن جينياتي ماهر سان ڳالهائڻ هڪ سٺو خيال آهي. جيڪڏهن توهان جا ٻار هن بيماري سان متاثر آهن، ته توهان شايد جينياتي جانچ تي غور ڪرڻ چاهيندا ته ڏسو ته ڇا توهان جي ٻارن ۾ جين جي ميوٽيشن آهي جيڪا SDS جو سبب بڻجي ٿي.

ڇا شواچمن-ڊائمنڊ سنڊروم (SDS) مڪمل طور تي علاج ٿي سگهي ٿو؟

ڊاڪٽر هن بيماري جو مڪمل علاج نٿا ڪري سگهن. جيڪڏهن توهان جي ٻار کي هي بيماري آهي، ته ان کي باقي زندگي طبي خيال جي ضرورت پوندي.

شواچمن-ڊائمنڊ سنڊروم (SDS) سان گڏ رهڻ ڪيئن آهي؟

هڪ طرح سان، شواچمن-ڊائمنڊ سنڊروم هڪ دائمي بيماري آهي. جيڪڏهن توهان جي ٻار کي هي بيماري آهي، ته ان کي باقاعده ٽيسٽ ۽ اسڪريننگ جي ضرورت پوندي.

• مڪمل رت جي ڳڻپ (سي بي سي) ۽ اڇي رت جي سيلن جي ڳڻپ، پليٽليٽ ڳڻپ: ڊاڪٽر هر ٽن کان ڇهن مهينن ۾ اهي ٽيسٽ ڪري سگهن ٿا.
• هڏن جي ميرو جا معائنا: هيماتولوجسٽ اهي ٽيسٽ سال ۾ هڪ ڀيرو يا هر ٽن سالن ۾ هڪ ڀيرو ڪري سگهن ٿا.
• وٽامن لاءِ رت جا امتحان: ڊاڪٽر ٻار جي رت ۾ وٽامن جي مقدار کي ماپي سگهن ٿا ته ڏسو ته ڇا پينڪريٽڪ اينزائم ٿراپي ڪم ڪري رهي آهي.
• هڏن جي کثافت جي ماپ: ڊاڪٽر بلوغت کان اڳ ۽ دوران هڏن جي کثافت جي جانچ ڪري سگهن ٿا.
• ايڪس ري: توهان جي ٻار جي هڏن ۽ گوڏن جي مسئلن جي جانچ ڪرڻ لاءِ ايڪس ري ڪري سگهجن ٿا، خاص طور تي تيز واڌ جي دور ۾.
• ترقي جو جائزو: SDS وارن ڪجهه ٻارن ۾ ترقي جا مسئلا ٿي سگهن ٿا، جهڙوڪ ڌيان جي گهٽتائي جي خرابي (ADD). ڊاڪٽر پيدائش کان وٺي 6 سالن جي عمر تائين هر ڇهن مهينن ۾ ترقي ۽ هر ڇهن مهينن ۾ واڌ جو جائزو وٺي سگهن ٿا.
• نيورو سائڪولوجيڪل ٽيسٽنگ ۽ تشخيص: ايس ڊي ايس ڌيان جي گھٽتائي جي خرابي (ADD) يا وسيع ترقي جي خرابي (PDD) جهڙين حالتن جو سبب بڻجي سگهي ٿو. ڊاڪٽر 6-8، 11-13، ۽ 15-17 سالن جي عمر ۾ باقاعده تشخيص جي سفارش ڪري سگھن ٿا.

مان پنهنجي ٻار کي هن صورتحال سان منهن ڏيڻ ۾ ڪيئن مدد ڪري سگهان ٿو؟

هن بيماري ۾ مبتلا ٻارن کي مختلف قسم جا طبي مسئلا ٿي سگهن ٿا. انهن کي غذائي اجزا ۽ چربی جذب ڪرڻ ۾ مدد لاءِ علاج جي ضرورت ٿي سگهي ٿي. انهن کي انفيڪشن ٿيڻ جو امڪان وڌيڪ هوندو آهي. انهن ۾ هڏن جون غير معمولي شيون به ٿي سگهن ٿيون جيڪي انهن کي ٻين کان مختلف نظر اچن ٿيون.

علامتون ڪهڙيون به هجن، هن بيماري ۾ مبتلا ٻارن ۾ هڪ عام پريشاني ٿي سگهي ٿي - ته اهي ٻين کان مختلف آهن . انهن کي علاج جي ضرورت ٿي سگهي ٿي جيڪا انهن کي اسڪول ۽ ٻين سرگرمين کان پري رکي. انهن جي ظاهر تبديل ٿي سگهي ٿي. جيئن توهان جو ٻار وڌندو آهي، اهي تبديليون انهن کي ناراض ۽ مايوس ڪري سگهن ٿيون. انهن احساسن کي سمجهڻ سان توهان جي ٻار کي پنهنجن جذبات کي منظم ڪرڻ ۾ مدد ملي سگهي ٿي. ڪجهه ٻار ذهني صحت جي پيشه ور سان ڳالهائڻ مان فائدو حاصل ڪري سگهن ٿا. جيڪڏهن توهان ان بابت پريشان آهيو ته توهان جو ٻار پنهنجي حالت سان ڪيئن مقابلو ڪري رهيو آهي، ته پنهنجي ڊاڪٽر کان سفارشون گهرو.

مون کي ڪڏهن ڊاڪٽر ڏسڻ گهرجي؟

جيڪڏهن توهان جي ٻار کي شواچمن-ڊائمنڊ سنڊروم آهي، ته توهان کي پنهنجي ٻار جي جسم ۾ ٿيندڙ تبديلين کان آگاهه رهڻ جي ڪوشش ڪرڻ گهرجي. SDS جون علامتون اڪثر وقت سان تبديل ٿينديون رهنديون آهن. ڪجهه حالتن ۾، اهي تبديليون سنگين پيچيدگين جون نشانيون ٿي سگهن ٿيون، جن ۾ رت جو ڪينسر به شامل آهي.

ٻارن جا جسم مسلسل تبديل ٿيندا رهندا آهن جيئن اهي ننڍپڻ، ننڍپڻ، جواني (خاص طور تي بلوغت ۽ بلوغت)، ۽ جوانيءَ مان گذرندا آهن. اهي تبديليون هميشه ڪنهن نئين بيماري يا وڌيڪ سنگين حالت جي نشاني نه هونديون آهن.

توهان جي ٻار جي ڊاڪٽر سان باقاعده ملاقات ٿيندي آهي.اهي باقاعده ملاقاتون توهان لاءِ انهن تبديلين بابت سوال پڇڻ جو بهترين وقت آهن جيڪي ڪنهن وڌيڪ سنگين مسئلي جون نشانيون ٿي سگهن ٿيون.

مونکي پنهنجي ڊاڪٽر کان ڪهڙا سوال پڇڻ گهرجن؟

شواچمن-ڊائمنڊ سنڊروم هڪ ناياب بيماري آهي. توهان کي شايد خبر به نه هجي ته توهان کي اها آهي. هتي ڪجهه سوال آهن جيڪي توهان پنهنجي ڊاڪٽر کان پڇي سگهو ٿا:

• منهنجي ٻار کي هي بيماري ڇو آهي؟
• ڇا هن کي هن حالت جي نرم شڪل آهي يا سخت شڪل؟
• هي حالت منهنجي ٻار کي ڪيئن متاثر ڪري ٿي؟
• علاج ڪهڙا آهن؟
• ڇا منهنجي ٻار جون علامتون وڌيڪ خراب ٿينديون؟
• ڇا منهنجي ٻار جي ٻين ڀائرن کي جينياتيات جي جانچ ڪرائڻ جي ضرورت آهي؟
• ڇا مون کي ۽ ٻار جي ٻئي حياتياتي والدين کي جينياتي جانچ ڪرائڻ جي ضرورت آهي؟
• مان پنهنجي ٻار کي علاج جي انتظام ۾ ڪيئن مدد ڪري سگهان ٿو؟

آخرڪار، سڀ کان اهم شيءِ (گهر وٺي وڃڻ جو پيغام)

شواچمن-ڊائمنڊ سنڊروم هڪ نادر، موروثي بيماري آهي جيڪا ٻارن جي واڌ ويجهه، بيڪٽيريا جي انفيڪشن جي حساسيت، ۽ هڏن جي غير معمولي حالتن کي متاثر ڪري ٿي. جڏهن ته ڪجهه ٻارن ۾ معمولي علامتون هونديون آهن، پر هن بيماري سان متاثر ٿيندڙ سڀني ٻارن کي سڄي عمر طبي خيال جي ضرورت پوندي. جيڪڏهن توهان جي ٻار ۾ شواچمن-ڊائمنڊ سنڊروم آهي، ته توهان مستقبل جي غير يقيني صورتحال جي ڪري پريشان محسوس ڪري سگهو ٿا. جيڪڏهن توهان هن صورتحال ۾ آهيو، ته پنهنجي ٻار جي ڊاڪٽرن سان پنهنجا خدشا شيئر ڪريو. اهي سمجهن ٿا ته هڪ سنگين، ڪڏهن ڪڏهن غير متوقع بيماري سان ٻار جي باري ۾ پريشان ٿيڻ ۽ ان جي سنڀال ڪرڻ ڇا آهي. اهي توهان جي ٻار کي نه رڳو بيماري سان منهن ڏيڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا، پر انهن کي سٺي زندگي گذارڻ ۾ پڻ مدد ڪري سگهن ٿا. ۽ اهي توهان جي ٻار جي مدد ڪرڻ ۾ خوش آهن. ڪڏهن به اڪيلو محسوس نه ڪريو، ۽ مدد لاءِ پڇو.

` شواچمن-ڊائمنڊ سنڊروم، ايس ڊي ايس، جينياتي غيرمعموليات، پينڪرياز، هڏن جو مک، هڏن جي غيرمعموليات، ٻارن جون بيماريون، نيوٽروپينيا