ڇا توهان جي چمڙي سج جي روشني لاءِ تمام گهڻي حساس آهي؟ اهو ٿي سگهي ٿو (زيروڊرما پگمينٽوسم - ايڪس پي)!

اڄ اسين هڪ گهٽ ڄاتل سڃاتل پر تمام اهم صحت جي حالت بابت ڳالهائڻ وارا آهيون. ڇا توهان ڪڏهن غور ڪيو آهي ته ڪجهه ماڻهو سج جي روشني ۾ ٿوري دير رهڻ کان پوءِ به سج جي جلن ۽ ڳاڙهي ٿيڻ جو شڪار ٿين ٿا؟ ڪڏهن ڪڏهن اهو ننڍڙن ٻارن سان به ٿئي ٿو. ان جو هڪ ممڪن سبب زيروڊرما پگمينٽوسم يا مختصر طور تي ايڪس پي نالي هڪ بيماري آهي. اڄ اسين صرف ان بابت ڳالهائينداسين ته اهو ڇا آهي، اهو ڇو ٿئي ٿو، ۽ اسان ان سان ڪيئن رهي سگهون ٿا.

هن (XP) جو مطلب ڇا آهي؟ اچو ته صحيح طور تي سمجهون!

سادي لفظن ۾، زيروڊرما پگمينٽوسوم (XP) هڪ ناياب جينياتي حالت آهي. جڏهن توهان لفظ "جينياتي" ٻڌو ٿا، ته توهان شايد ڪجهه هن طرح سوچيو ٿا. يعني، اهو ڪجهه آهي جيڪو اسان کي اسان جي والدين، يا ٻنهي کان ورثي ۾ ملي ٿو. هن حالت ۾ مبتلا ماڻهن جي چمڙي سج جي الٽراوائليٽ (UV) شعاعن لاءِ تمام حساس هوندي آهي. صحيح طور تي، انهن جي چمڙي کي انهن (UV) شعاعن کي جذب ڪرڻ ۾ ڏکيائي ٿيندي آهي.

عام طور تي، هن (XP) حالت جون علامتون جسم جي انهن حصن تي ظاهر ٿين ٿيون جيڪي اڪثر سج جي سامهون هوندا آهن. مثال طور، چهري، هٿن ۽ چپن تي. گهڻو ڪري، اهي علامتون ننڍي عمر ۾، يعني ٻاروتڻ ۾ ظاهر ٿيڻ شروع ٿين ٿيون. تصور ڪريو، هڪ ننڍڙو ٻار به صرف ڪجهه منٽن لاءِ سج جي سامهون اچي سگهي ٿو، ۽ انهن جي چمڙي تي ڦڦڙ ۽ جلن (سُن جي جلن) ٿي سگهي ٿي.

ڇا (XP) ڪينسر آهي؟ هي هڪ سوال آهي جيڪو ڪيترن ئي ماڻهن وٽ آهي!

نه، ايڪس پي سڌو سنئون ڪينسر ناهي . پر هتي اهم نقطو آهي. ايڪس پي واري شخص کي ٻين جي ڀيٽ ۾ چمڙي جي ڪينسر ٿيڻ جو خطرو تمام گهڻو هوندو آهي .

جڏهن ته هي ٿوري خوفناڪ ڪهاڻي آهي، ان کان آگاهي هجڻ ضروري آهي. انهن انگن اکرن کي چيڪ ڪريو:

• ايڪس پي واري شخص ۾ نان ميلانوما چمڙي جي ڪينسر ، جهڙوڪ بيسل سيل ڪارڪينوما يا اسڪوامس سيل ڪارڪينوما، جي ترقي جو امڪان سراسري شخص جي ڀيٽ ۾ 10,000 ڀيرا وڌيڪ هوندو آهي .
• ان کان علاوه، ميلانوما، هڪ سنگين چمڙي جي ڪينسر، جي ترقي جو خطرو تقريباً 2,000 ڀيرا وڌيڪ آهي .

انهن چمڙي جي ڪينسر کان علاوه، ڪجهه مطالعي مان معلوم ٿيو آهي ته XP وارن ماڻهن ۾ ٻين قسمن جي ڪينسر جي ترقي جو خطرو وڌيڪ هوندو آهي. مثال طور:

• دماغي ٽيومر (Astrocytoma) ، (Glioblastoma)
• ڇاتي جو ڪينسر
• گردي جو ڪينسر
• ليوڪيميا
• ڦڦڙن جو ڪينسر
• پينڪريٽڪ ڪينسر
• پيٽ جو ڪينسر
• ٽيسٽڪيولر ڪينسر
• ٿائرائيڊ ڪينسر
• رحم جو ڪينسر

هن فهرست کان پريشان نه ٿيو. اهي سڀئي ڪينسر هر (XP) مريض ۾ پيدا نه ٿيندا. جڏهن ته، خطرن کان آگاهي هجڻ ضروري آهي.

هي حالت ڪيتري عام آهي؟

زيروڊرما پگمينٽوسم هڪ تمام گهٽ بيماري آهي. اندازو آهي ته آمريڪا ۽ يورپ جهڙن ملڪن ۾ هڪ ملين مان صرف هڪ ماڻهو کي هي بيماري (XP) آهي.

جڏهن ته، دنيا جي ڪجهه حصن ۾ اهو وڌيڪ عام آهي. مثال طور، جاپان ۾، هي حالت 22,000 ماڻهن مان هڪ کي متاثر ڪري ٿي. اهو اتر آفريڪا ۽ وچ اوڀر ۾ پڻ نسبتاً عام آهي. جيتوڻيڪ سريلنڪا ۾ ان جي پکڙجڻ بابت ڪو به صحيح ڊيٽا موجود ناهي، پر ان کي هڪ ناياب بيماري سمجهيو ويندو آهي.

(XP) جون علامتون ڇا آهن؟ اچو ته انهن کي ٽوڙي ڏسون!

(XP) علامتون هڪ شخص کان ٻئي شخص ۾ مختلف ٿي سگهن ٿيون، پر اهو خاص طور تي چمڙي، اکين ۽ اعصابي نظام کي متاثر ڪري ٿو.

چمڙي جون علامتون

اهي سڀ کان وڌيڪ عام طور تي نظر ايندڙ علامتون آهن:

• ڦڦڙن جي ڪري ٿيندڙ سج جي جلن: ٿوري وقت لاءِ سج جي روشنيءَ ۾ رهڻ کان پوءِ به، چمڙي تي ڦڦڙا ۽ جلن ٿي ويندي آهي.
• سڪل، پتلي چمڙي (زيروسس): چمڙي تمام سڪل آهي، ۽ پارچمينٽ پيپر وانگر پتلي ٿي سگهي ٿي.
• 2 سالن جي عمر کان اڳ جھريون (لينٽيگوس): عام طور تي، ننڍڙن ٻارن ۾ ايتري جلد جھريون پيدا نه ٿينديون آهن.
• چمڙي جي رنگت ۾ واڌ ۽ گهٽتائي جا نشان (پوئڪيلوڊرما): ڪجهه علائقا ڀورا ٿي سگهن ٿا، جڏهن ته ٻيا اڇا ٿي سگهن ٿا.
• چمڙي جو پتلو ٿيڻ (ايٽروفي).
• رت جي نالن جي ويڪرائي جي ڪري چمڙي تي ڳاڙهيون لڪيرون - ٽيلينجيڪٽاسيا: اهي ڳاڙهي لڪيرون طور ظاهر ٿين ٿيون ڇاڪاڻ ته ننڍيون رت جون رڙيون مٿاڇري تي نظر اچن ٿيون.

ان کان علاوه، ايڪس پي وارن ماڻهن کي چمڙي جي زخمن جي ترقي جو خطرو وڌي ويندو آهي جن کي ايڪٽينڪ ڪيراٽوسز سڏيو ويندو آهي، جيڪي ڪينسر ۾ تبديل ٿي سگهن ٿا .

اکين جون علامتون

گهڻو ڪري، XP وارن ماڻهن ۾ 10 سالن جي عمر کان اڳ اکين جون علامتون پيدا ٿي سگهن ٿيون:

• سڪل اکيون.
• اکين جي پٺين جو زوال/ ايٽروفي.
• توهان جي ڪارنيا جي سوزش (ڪيراٽائٽس).
• توهان جي اک جي ٻاهرئين پرت ۾ شفافيت جي کوٽ - ڪارنيا جي اوپيسيفڪيشن: ان جو مطلب آهي ته اک جو آئيني جهڙو حصو بادل بڻجي ويندو آهي.
• روشني جي حساسيت (فوٽو فوبيا): ٿوري روشني کي به برداشت ڪرڻ ۾ ڏکيائي.
• محرمن جو نقصان.

وقت سان گڏ، اهي علامتون نظر جي نقصان، ۽ انڌا پن جو سبب بڻجي سگهن ٿيون . XP وارن ماڻهن کي اکين جي ڪينسر جو خطرو پڻ هوندو آهي.

اعصابي علامتون

ايڪس پي توهان جي اعصابي نظام کي به متاثر ڪري سگهي ٿي. ايڪس پي وارن ماڻهن مان چوٿون حصو اعصابي نظام سان لاڳاپيل علامتون پيدا ڪندو. مثالن ۾ شامل آهن:

• ڊيسفگيا - نگلڻ ۾ ڏکيائي.
• اضطراب جو نقصان.
• عضلات جي ڪنٽرول ۾ گهٽتائي (Ataxia) ۽ سختي (Spasticity).
• سوچڻ (ڄاڻندڙ) صلاحيتن جو بتدريج نقصان.
• اندروني ڪن جي اعصاب کي نقصان پهچڻ سبب ٻڌڻ ۾ واڌ ويجهه جو نقصان.
• ننڍي مٿو سائيز (مائڪرو سيفلي).
• آواز جي هڏي جو فالج.

ماهرن جو خيال آهي ته اهي علامتون دماغ ۾ اعصاب خاني جي تباهي جي ڪري ٿين ٿيون.

(XP) جي ٺهڻ جو سبب ڇا آهي؟

جيئن اسان اڳ ۾ ذڪر ڪيو آهي، زيروڊرما پگمينٽوسم هڪ جينياتي بيماري آهي. ان جو مطلب آهي ته هي حالت ڪجهه غير معمولي تبديلين (ميوٽيشنز) جي ڪري ٿيندي آهي جيڪي اسان جي جسم ۾ جينز ۾ ٿينديون آهن. اهي جينياتي ميوٽيشنز توهان جي ماءُ، توهان جي پيءُ، يا ٻنهي کان ورثي ۾ ملي سگهن ٿا. سادي لفظن ۾، اهو جينز ۾ ڪمزوري جي ڪري ٿئي ٿو جيڪي اسان جي چمڙي کي UV شعاعن جي ڪري نقصان جي مرمت ۾ مدد ڪن ٿا.

مون کي ڪيئن خبر پوي ته مون وٽ (XP) آهي؟

توهان جو ڊاڪٽر شايد توهان جي علامتن جي بنياد تي شڪ ڪري سگهي ٿو ته توهان کي XP آهي. شڪ جي تصديق ڪرڻ لاءِ، اهي رت جي جانچ ڪندا. هي رت جي جانچ جين جي ميوٽيشنز جي جانچ ڪري ٿي جيڪي زيروڊرما پگمينٽوسم جو سبب بڻجن ٿا.

ڇا (XP) جو ڪو مڪمل علاج آهي؟

بدقسمتي سان، هن وقت زيروڊرما پگمينٽوسم جو ڪو به علاج ناهي . تنهن هوندي به، توهان جو ڊاڪٽر علامتن کي گهٽائڻ ۽ توهان جي زندگي کي آسان بڻائڻ لاءِ مختلف علاج جي سفارش ڪري سگهي ٿو:

• اکين جا ڦڙا: اکين جي اڇي حصي جي سوزش کي گهٽائڻ لاءِ چکڻ وارا اکين جا ڦڙا ڏئي سگهجن ٿا.
• ٻڌڻ جا اوزار: جيڪڏهن ٻڌڻ ۾ گهٽتائي اچي ٿي، ته ٻڌڻ جا اوزار تجويز ڪري سگهجن ٿا. ڪجهه سخت ڪيسن ۾ ، ڪوڪليئر امپلانٽس جي سفارش به ڪري سگهجي ٿي.
• سرجري: جيڪڏهن توهان کي چمڙي جو ڪينسر ٿئي ٿو، ته توهان کي ان کي ختم ڪرڻ لاءِ سرجري جي ضرورت پئجي سگهي ٿي. يا توهان کي اکين جي ڪجهه حالتن جي علاج لاءِ سرجري جي ضرورت پئجي سگهي ٿي، جهڙوڪ پلڪون لڙڪڻ (ptosis) يا اکين جي اڇي رنگ جا مسئلا. ڪجهه سخت حالتن ۾ ، ڪارنيا ٽرانسپلانٽ جي ضرورت پئجي سگهي ٿي.
• وٽامن ڊي سپليمينٽس:گھڻا ماڻهو سج جي روشني ۽ کاڌي مان وٽامن ڊي حاصل ڪندا آهن. ايڪس پي وارن ماڻهن کي سج جي روشني کان تقريبن مڪمل طور تي بچڻ جي ضرورت آهي، تنهن ڪري انهن کي وٽامن ڊي جي اضافي وٺڻ جي ضرورت آهي.

ڇا ايڪس پي کي روڪي سگهجي ٿو؟

ڇاڪاڻ ته XP هڪ جينياتي حالت آهي، ان کي ترقي ڪرڻ کان روڪڻ جو ڪو به طريقو ناهي . جيڪڏهن توهان جي ڊاڪٽر کي شڪ آهي ته توهان وٽ جين ميوٽيشن آهي جيڪو XP جو سبب بڻجندو آهي، ته توهان جينياتي جانچ ڪرائي سگهو ٿا.

هڪ جينياتي ٽيسٽ توهان کي ٻڌائي سگهي ٿو ته توهان وٽ جين ميوٽيشن آهي يا نه. هڪ جينياتي صلاحڪار توهان کي نتيجن، ان ۾ شامل خطرن، ۽ XP سان ٻار پيدا ٿيڻ جا امڪان بيان ڪندو.

(XP) سان گڏ رهڻ وقت توهان کي ڪهڙي ڳالهه تي ڌيان ڏيڻ گهرجي؟

جيڪڏهن توهان کي زيروڊرما پگمينٽوسم آهي، ته پوءِ توهان کي پنهنجي مجموعي صحت کي برقرار رکڻ لاءِ ڪجهه شين تي ضرور ڌيان ڏيڻ گهرجي. اهي سڀ کان اهم شيون آهن:

• سج جي حفاظت: هي ايڪس پي کي منظم ڪرڻ ۾ سڀ کان اهم قدم آهي. اهو توهان جي چمڙي کي UV شعاعن کان بچائڻ لاءِ ضروري آهي.
• سج کان بچاءُ وارا ڪپڙا پائڻ. ان جو مطلب آهي ڊگهيون بازو قميصون، ڊگهيون پتلونون، موزا ۽ ٽوپيون.
• UV کي روڪڻ وارا چشما پائڻ.
• هر روز SPF 35+ يا ان کان وڌيڪ سان وسيع اسپيڪٽرم سن اسڪرين استعمال ڪريو. جيتوڻيڪ اهو سج وارو نه لڳي، UV شعاع اڃا تائين ڪڪرن ذريعي پهچي سگهن ٿا.
• ماهر صلاح ڏين ٿا ته يو وي لائيٽ ميٽر استعمال ڪريو ته جيئن اهو معلوم ڪري سگهجي ته توهان جو ماحول ڪٿي يو وي شعاعن جي سڀ کان وڌيڪ سامهون اچي ٿو ۽ انهن کان پاسو ڪريو. توهان جي گهر اندر ڪجهه بتيون پڻ يو وي شعاعن کي خارج ڪري سگهن ٿيون، تنهن ڪري ان کان به آگاهه رهو.

• اکين جو معائنو: اکين جي ڊاڪٽر کي باقاعدي طور تي اکين جو معائنو ڪرائڻ لاءِ ڏسو. هو اکين جي لڙڪن ۽ اکين جي سوجن جهڙين شين جي جانچ ڪندو. سال ۾ گهٽ ۾ گهٽ هڪ ڀيرو يا وڌيڪ ڀيرا پنهنجين اکين جو معائنو ڪرايو، جيئن توهان جو ڊاڪٽر سفارش ڪري ٿو.

• چمڙي جي چڪاس: هر 6 کان 12 مهينن ۾ هڪ چمڙي جي ماهر کي ڏسو، يا جيئن توهان جو ڊاڪٽر سفارش ڪري ٿو، ان کان وڌيڪ ڀيرا. اهي ڪينسر يا تل جي نشانين جي جانچ ڪندا جيڪي ڪينسر ۾ تبديل ٿي سگهن ٿا. جڏهن توهان ڊاڪٽر جي آفيس ۾ آهيو، گهٽ ۾ گهٽ مهيني ۾ هڪ ڀيرو پنهنجي چمڙي کي چيڪ ڪريو . جيڪڏهن توهان کي ڪو به نئون داغ يا ڍڳي نظر اچي، ته فوري طور تي چمڙي جي ماهر کي ڏسو.

• اعصابي سنڀال: (XP) وارن ماڻهن کي اعصابي ماهر کي ڏسڻ گهرجي .توهان کي انهن سان باقاعدي طور تي ملڻ گهرجي ته جيئن انهن جي اضطراب، ٻڌڻ وغيره جي جانچ ڪري سگهجي. جيڪڏهن ڊاڪٽر انهن ڪمن ۾ ڪا تبديلي محسوس ڪري ٿو، ته هو حالت جي خراب ٿيڻ کي ڪنٽرول ڪرڻ يا سست ڪرڻ لاءِ علاج جي سفارش ڪندو.

ياد رکو، هي سڀ ڪجهه پاڻ کي بچائڻ لاءِ آهي. جيڪڏهن توهان انهن شين تي صحيح طريقي سان عمل ڪيو، ته پوءِ توهان (XP) سان به ڪامياب زندگي گذاري سگهو ٿا.

(XP) واري شخص جي عمر بابت توهان ڇا چئي سگهو ٿا؟

زيروڊرما پگمينٽوسم واري شخص جي عمر هڪ شخص کان ٻئي شخص ۾ مختلف ٿي سگهي ٿي. ڪيترن ئي ڪيسن ۾، چمڙي جي ڪينسر جي تشخيص تمام ننڍي عمر ۾ ٿي سگهي ٿي، جيڪا عمر گهٽائي سگهي ٿي. جڏهن ته، ننڍي عمر کان سج کان چمڙي کي نقصان کان بچائڻ لاءِ قدم کڻڻ سان ڊگهي زندگي گذارڻ جا موقعا وڌي سگهن ٿا . تنهن ڪري، مٿي ذڪر ڪيل حفاظتي قدمن تي عمل ڪرڻ تمام ضروري آهي.

ڊاڪٽر کان پڇڻ لاءِ سوال

جيڪڏهن توهان يا توهان جي ٻار کي زيروڊرما پگمينٽوسم آهي، يا جيڪڏهن توهان کي شڪ آهي ته توهان کي اهو آهي، ته توهان پنهنجي ڊاڪٽر کان هيٺ ڏنل سوال پڇي سگهو ٿا:

• چمڙي جي ڪينسر جي خطري کي گهٽائڻ لاءِ مان ڇا ڪري سگهان ٿو؟
• ڪهڙي قسم جي ڪينسر جي اسڪريننگ ڪرڻ گهرجي؟
• چمڙي جي ڪينسر جون شروعاتي نشانيون ڪهڙيون آهن؟
• هي تشخيص منهنجي باقي خاندان تي ڪيئن اثر انداز ٿيندي؟
• ڇا مونکي جينياتي جاچ تي غور ڪرڻ گهرجي؟
• مون کي (زيروڊرما پگمينٽوسم) سان ٻيو ٻار پيدا ڪرڻ جا ڪهڙا امڪان آهن؟

آخرڪار، ياد رکڻ لاءِ شيون

ٺيڪ آهي، تنهنڪري اسان جنهن بيماري بابت ڳالهائي رهيا آهيون (زيروڊرما پگمينٽوسم - ايڪس پي) ​​هڪ ناياب، جينياتي حالت آهي. هن جي مکيه خاصيت (يو وي) شعاعن جي انتهائي حساسيت آهي. ڪيترائي ماڻهو اکين ۽ اعصابي نظام جي ترقي جي مسئلن جو تجربو پڻ ڪن ٿا. جيڪڏهن توهان کي (ايڪس پي) ​​آهي، ته توهان کي ممڪن حد تائين سج جي روشني، يعني (يو وي) شعاعن کان پاسو ڪرڻ گهرجي . پنهنجي چمڙي کي سج کان بچائڻ ۽ باقاعده چمڙي جي ڪينسر جي اسڪريننگ ڪرائڻ توهان جي صحتمند رهڻ جو بهترين موقعو آهي.

مون کي اميد آهي ته هي معلومات توهان لاءِ مددگار ثابت ٿيندي. جيڪڏهن توهان وٽ ڪو سوال آهي ته پنهنجي ڊاڪٽر کان پڇڻ ۾ سنکوچ نه ڪريو. اهي توهان جي مدد ڪندا.

` زيروڊرما پگمينٽوسم، ايڪس پي، چمڙي جون بيماريون، جينياتي بيماريون، سج جي حساسيت، چمڙي جو ڪينسر، يو وي شعاعون