Mali by sme sa s rodinou porozprávať o problémoch spojených so životom s ankylozujúcou spondylitídou (AS)?

Vieme, že život s ankylozujúcou spondylitídou, alebo ako ju všetci poznáme, nie je jednoduchý. Nie je to len problém s chrbtom. Je to dlhodobý stav, ktorý môže ovplyvniť celý váš život, vašu prácu, domáce práce, váš čas s priateľmi, všetko toto. Ale nemusíte čeliť tejto výzve sami. Bude pre vás veľkou silou povedať o tom tým, ktorí vás milujú a sú vám blízki, a získať ich podporu.

Komu o tom chceš povedať?

Rozhovor s niekým o celoživotnom ochorení, ako je AS, je veľmi osobná záležitosť. Takže, komu to poviete a koľko podrobností s ním zdieľate, je úplne na vás. Je to vaše rozhodnutie.

Zamyslite sa nad tým, niekedy musíte zmeniť naplánovaný výlet alebo požiadať o pomoc, aby ste niečo stihli. Ľudia, s ktorými trávite každý deň najviac času, ako je vaša rodina, váš manželský partner alebo váš najlepší priateľ, sú touto situáciou viac ovplyvnení.

Niekedy sa môžete cítiť smutní alebo frustrovaní zo svojho stavu. Alebo sa môžete cítiť, akoby ste sklamali svojich priateľov, keď sa s nimi nemôžete zúčastniť aktivít. Čím viac o tom budete otvorene a úprimne hovoriť so svojimi blízkymi, tým ľahšie pre nich bude byť pri vás v dobrých aj zlých časoch vášho života .

Čo chceš povedať? Ako to chceš povedať?

Možno si hovoríte: „Dobre, poviem vám to. Ale čo by som mal povedať? Ako začať?“ Hovoriť o tom môže byť niekedy ťažké, dokonca aj s niekým, komu ste veľmi blízki. Najlepšie je byť čo najjednoduchší a najpriamejší .

Ak im potrebujete vysvetliť AS, držte sa základov, pokiaľ sa nepýtajú na ďalšie podrobnosti. Ak hovoríte o tom, ako sa cítite, snažte sa byť konkrétni. Napríklad namiesto toho, aby ste povedali len „Trpím tým“, môžete hovoriť o príznakoch, ktoré vás najviac trápia.

Predstavte si, že nemôžete vykonávať určitú prácu alebo ísť na výlet. Vysvetlite svojmu blízkemu dôvod. Môžete povedať niečo ako: „Kvôli stuhnutosti chrbta ma dlhé sedenie veľmi bolí. Preto nemôžem absolvovať tento výlet.“ Takto ľahšie pochopí vašu situáciu.

Vysvetlime im tvoj zdravotný stav.

Vaša rodina a priatelia možno o AS veľa nevedia. Možno si myslia, že je to len „problém s dýchaním“. Pomôžte im preto pochopiť, čo je AS a ako ovplyvňuje váš každodenný život.

Ak chcete, je dobré vziať si na vyšetrenie partnera, priateľa alebo člena rodiny. To im dá príležitosť dozvedieť sa viac o zákroku priamo od lekára a položiť mu akékoľvek otázky.

Keď máte fyzické obmedzenia v dôsledku AS, môžete potrebovať dodatočnú pomoc s domácimi prácami alebo prácou. Aj keď sa môže zdať ťažké požiadať o pomoc, je to skvelý spôsob, ako sa podeliť o svoje skúsenosti s niekým iným a dať mu šancu spojiť sa s vami.

Hovorte aj o svojich pocitoch.

Keďže príznaky AS môžu ovplyvniť váš každodenný život, je dôležité informovať ostatných, že veci ako bolesť, stuhnutosť a únava môžu zmeniť váš denný režim. To môže znamenať, že nebudete môcť vykonávať určité činnosti alebo sa môže zmeniť spôsob, akým ich vykonávate.

Keď to ľudia pochopia, dokážu tiež pochopiť, ako stres, ktorý cítite kvôli AS, môže ovplyvniť vašu náladu. Rozprávanie sa o svojich myšlienkach a pocitoch s niekým blízkym môže byť pre vás tiež veľkou úľavou.

Povedzte nám, ako zvládate túto situáciu.

Ľudia vo vašom živote možno nevedia, ako sa s AS vyrovnávate v každodennom živote. Je dobré im povedať o vašom liečebnom pláne, aby mali predstavu o tom, čo môžu očakávať.

Môže to zahŕňať veci ako fyzické cvičenia, ktoré musíte robiť, fyzioterapeutické procedúry, nutričné ​​potreby na zvládnutie vášho stavu AS a lieky, ktoré užívate. Keď si ich budú vedomí, je pre nich ľahšie pochopiť, prečo musíte cvičiť každý deň a prečo by ste nemali jesť určité potraviny.

Ak sa vy a vaša rodina chcete o tom dozvedieť viac, na webových stránkach medzinárodných organizácií, ako je napríklad Americká asociácia pre spondylitídu (SAA), nájdete veľmi spoľahlivé informácie. Môžete si tieto informácie prečítať a porozprávať sa o nich so svojím lekárom .