Pravdepodobne neexistuje krajšie obdobie v živote, ako je obdobie, keď očakávate, že sa stanete matkou. Každá matka sníva o tom, že desať mesiacov rastie v jej lone a dúfa, že všetko bude v poriadku. Niekedy však od lekára počujeme nečakané správy. Najmä po ultrazvukovom vyšetrení počas tehotenstva, ak sa zistí, že dieťa má nejakú vrodenú chybu, je ťažké slovami opísať bolesť a šok, ktorý rodičia cítia. Dnes si povieme o „spina bifida“, vážnom stave, ktorý však teraz s novými liečebnými postupmi prináša určitú nádej.
Jednoducho povedané, čo je to rázštep chrbtice (spina bifida)?
Spina bifida je vrodená chyba, ktorá sa vyskytuje v prvých týždňoch života dieťaťa. Predstavte si našu chrbticu ako ochranný obal, ktorý chráni miechu, životne dôležitý nervový systém, ktorý riadi celé naše telo. Pri spina bifida sa kosti chrbtice správne nezatvárajú, čím v chrbtici vzniká otvor alebo diera.
Toto otvorenie spôsobuje poškodenie miechy a nervov, ktoré sú s ňou spojené. Toto poškodenie môže viesť k vážnym komplikáciám, ktoré môžu postihnúť dieťa po celý jeho život.
- Paralýza: Úplná alebo čiastočná strata funkcie oboch nôh.
- Problémy s ovládaním čriev a močového mechúra: Neschopnosť ovládať stolicu a močový mechúr, keď chcete.
- Poruchy učenia: Niektoré deti môžu mať ťažkosti s učením.
- Hydrocefalus : Toto je najčastejšia závažná komplikácia. Jednoducho povedané, ide o nahromadenie tekutiny v mozgu, ktorá vyvíja tlak na mozog. Liečba zvyčajne zahŕňa chirurgické zavedenie špeciálnej trubice nazývanej shunt na odstránenie prebytočnej tekutiny.
Fetálna chirurgia - čo to vlastne je?
Tradične sa po narodení dieťaťa so spina bifida vykoná operácia do 48 hodín, aby sa otvorená rana na chrbte uzavrela. Ale aj vtedy už muselo dôjsť k poškodeniu nervov.
Ale od konca 90. rokov 20. storočia začala skupina lekárov v niekoľkých nemocniciach v Spojených štátoch experimentovať s niečím iným, niečím oveľa pokročilejším. To znamená, že ešte pred narodením dieťaťa, kým je ešte v matkinom lone, vykonajú operáciu na uzavretie rany na chrbte dieťaťa. Toto sa nazýva „fetálna chirurgia“ alebo „fetálna chirurgia“.
Hlavným cieľom tejto operácie nie je zvrátiť už vzniknuté poškodenie nervov . To sa nedá urobiť. Primárnym cieľom je však zastaviť alebo minimalizovať ďalšie poškodenie, ktoré by mohlo vzniknúť, pretože rana zostáva otvorená počas celého pobytu dieťaťa v maternici.
Len si pomyslite, tieto nervy sú ďalej poškodené vystavením plodovej vode, ktorá obklopuje dieťa, kým je v maternici. Lekári sa preto domnievajú, že ak sa to uzavrie včas, poškodenie sa dá minimalizovať.
Toto nie je „mágia“ – aké sú riziká a výsledky?
Hoci to vzbudzuje veľké nádeje, musíme pochopiť, že nejde o „zázrak“, ktorý by priniesol rovnaké výsledky každému bez rizík. Ide o veľmi zložitý a riskantný chirurgický zákrok, ktorý je stále vo fáze výskumu.
Niektoré deti po tejto operácii dosahujú úžasný pokrok. Napríklad Nicholas, ktorý podstúpil operáciu, chodí bez pomoci vo veku dvoch rokov a nepotreboval mozgový skrat. Jeho matka hovorí, že keby nepodstúpil operáciu , jej syn by nikdy takto nechodil.
Nie všetky príbehy sú však také šťastné. Ďalšie dieťa, „Nathan“, muselo mať v 7. týždni zavedený mozgový skrat a v dvoch rokoch stále nechodí. Jeho mentálny vývoj a inteligencia sú však vzhľadom na jeho vek na dobrej úrovni.
Takže vidíte, však? Výsledky sa od človeka k človeku veľmi líšia. Preto by ste si mali byť pred touto operáciou dobre vedomí rizík.
| Hlavné riziká operácie plodu | |
|---|---|
| Riziká pre matku | Možné riziká pre dieťa |
| Operácia môže poškodiť maternicu a spôsobiť nadmerné krvácanie. | Predčasný pôrod. Toto je najväčšie riziko. Mnoho detí sa narodí predčasne, čo môže viesť k ďalším zdravotným problémom. |
| Výskyt infekčných stavov. | Existuje veľmi malá pravdepodobnosť, že komplikácie počas operácie alebo po nej by mohli dokonca ohroziť život dieťaťa. |
| Vedľajšie účinky liekov podávaných na kontrolu predčasného pôrodu. | |
| Veľmi dôležité: Po tejto operácii budú musieť všetky budúce deti rodiť cisárskym rezom . | |
To ťažké rozhodnutie, ktoré rodičia robia
Keď toto všetko vieme, ako sa rodičia môžu rozhodnúť? Pozrime sa na príbeh Kelly, o ktorej sme hovorili skôr. Keď sa na ultrazvuku v 17. týždni dozvedela, že jej dieťa má rázštep chrbtice, len „na sekundu“ uvažovala o potrate, ale keď sa dozvedela o tejto operácii, rozhodla sa podstúpiť všetky riziká a ísť do toho.
Dva týždne po operácii sa riziká začali skutočne prejavovať. Z maternice jej začala unikať plodová voda. Musela teda zostať v nemocnici až do narodenia dieťaťa. Svojho manžela a 7-ročnú dcéru mohla vídať doma iba cez víkendy.
Ale uprostred všetkého tohto smútku rozpráva veľmi silný príbeh. „Som rád, že som podstúpil túto operáciu. Pretože teraz nemusím premýšľať: ‚Čo keby som to urobil vtedy?‘“
To ukazuje, že ide skôr o rozhodnutie zo srdca než o rozhodnutie z lekárskeho hľadiska. Vedia, že to dieťa úplne neuzdraví. Ale ak to môže zlepšiť kvalitu života dieťaťa, zmierniť utrpenie, ktorým prechádza, títo rodičia si bez váhania dajú šancu.
Posolstvo na odnesenie domov
- Spina bifida je vážna vrodená chyba, ale s náležitou lekárskou starostlivosťou a fyzioterapiou sa dieťaťu dá pomôcť žiť dobrý život.
- Fetálna chirurgia je vysoko pokročilá liečebná metóda, ktorá je stále vo fáze výskumu. Jej cieľom nie je vyliečiť poruchu, ale minimalizovať spôsobené škody.
- Táto operácia je veľmi riziková pre matku aj dieťa. Najmä predčasný pôrod predstavuje veľké riziko.
- Výsledky operácie sa u jednotlivých osôb veľmi líšia. Zatiaľ čo niektoré deti vykazujú veľké zlepšenie, nie u každého sú výsledky rovnaké.
- Ak sa vy alebo niekto, koho poznáte, nachádzate v tejto situácii, najlepšie je viesť veľmi otvorený a dlhý rozhovor so svojím lekárom . Je nevyhnutné jasne pochopiť výhody, nevýhody, riziká a akékoľvek špeciálne aspekty, ktoré sa vás týkajú.











💬 Comments (0)
Zatiaľ neboli pridané žiadne komentáre. Prvýkrát sem pridajte svoj komentár.
Pridajte svoj komentár