Ali ima vaš dojenček to redko stanje? (Kloakalna malformacija) Pogovorimo se o tem!

Veselje, ki ga mati ali oče občutita ob pogledu na novorojenčka, je nepopisno. Včasih pa so poleg tega veselja tudi trenutki, ko občutite velik strah in šok. To je občutek, ki ga dobite, ko pride zdravnik in vam pove, da ima vaš otrok prirojeno težavo. Kloakalna malformacija je izjemno redko stanje, ki pa starše zelo šokira. Danes bomo o tem govorili preprosto, na način, ki ga boste razumeli.

Preprosto povedano, kaj je kloakalna malformacija?

To je zelo redko stanje, ki prizadene le deklice in se odkrije ob rojstvu. Običajno ima dekliški presredek tri odprtine: sečnico, nožnico in anus.

Vendar pa otrok s kloakalno malformacijo nima vseh treh odprtin. Namesto tega ima samo eno odprtino . To stanje spada v skupino bolezni, imenovanih anorektalne malformacije.

Predstavljajte si, da so med razvojem otroka v maternici njegova črevesna, genitalna in sečna pot povezani v eno enoto. Temu pravimo "kloaka". Ko otrok raste, se ta enota postopoma razdeli na tri dele in tvori tri ločene odprtine.

Zdravljenje tega stanja je operacija, pri kateri se namesto ene same ustvarijo tri ločene odprtine. Ta operacija se običajno izvede v prvem letu otrokovega življenja.

Ali obstajajo kakšne različice tega stanja?

Da, to stanje se lahko pri vsakem otroku pojavi z rahlimi razlikami. Vendar je vsem otrokom skupno, da imajo eno odprtino namesto treh. Ta odprtina je notranje povezana s "skupnim kanalom", ki smo ga omenili prej. Dolžina tega skupnega kanala določa resnost stanja in kakšno zdravljenje otrok potrebuje. Ta kanal je lahko dolg od 1 do 10 centimetrov.

Naj to malo bolj razložimo.

Kako pogosta je ta situacija?

To je zelo redko stanje, ki se pojavi pri približno enem od 25.000 do 50.000 novorojenčkov.

Kakšni so simptomi tega?

Glavna in najbolj očitna značilnost je, da je ob rojstvu vidna le ena odprtina namesto treh.

Poleg tega imajo lahko ti otroci tudi druge zdravstvene težave.

• Klitoris ima obliko moškega penisa.
• Nenavaden videz v analnem predelu.
• Več kot ena lokacija v nožnici, maternici ali materničnem vratu.
• Druge težave z ledvicami, sečevodom ali sečili (urološke težave).
• Težave s srcem ali hrbtenico.
• Druge težave prebavnega sistema (težave s prebavili).

Zakaj se to dogaja? Kaj je razlog?

Zdravniki še niso našli specifičnega vzroka za to. Šteje se, da gre za naključen pojav ali nekaj, kar se zgodi brez posebnega razloga.

Kako prepoznati to stanje?

To stanje je mogoče prepoznati na dva načina.

1. Pred rojstvom otroka (med nosečnostjo)

Včasih se to lahko odkrije med anomalijskim pregledom ali ultrazvokom okoli 20. tedna nosečnosti. Običajno se to kaže kot otečena in napolnjena nožnica otroka s tekočino. Če je treba to potrditi, se lahko med nosečnostjo opravi slikanje z magnetno resonanco.

2. Po rojstvu otroka

To se pogosto diagnosticira po rojstvu otroka, ko ga pregleda pediater. To stanje je mogoče prepoznati, ko je odprtina ena namesto treh. Dojenčkov trebuh je lahko tudi otekel. Zdravnik bo nato naročil več preiskav, da bi natančno ugotovil, kaj se dogaja v telesu.

• Ultrazvočni pregled: Preverite otrokove ledvice, mehur in hrbtenico.
• Rentgenski pregledi: Za pregled delovanja otrokovega sečil uporabite posebno rentgensko tehnologijo, kot je fluoroskopija.
• Ehokardiogram: Test za preverjanje morebitnih težav s srcem.

Kako se zdravi? Spoznajmo operacijo.

Edino zdravljenje za to stanje je operacija. Glavni cilj operacije je ustvariti tri ločene odprtine namesto ene same, kar otroku omogoča normalno uriniranje in odvajanje blata ter nadzor nad temi procesi.

Ta postopek zdravljenja običajno poteka v več fazah.

Prva faza: Takoj po rojstvu otroka

To se opravi v 48 urah po rojstvu otroka. Glavni cilj je stabilizirati otrokovo zdravje in ustvariti pot za izločanje blata in urina iz telesa.

• Kolostomija: Pri tem posegu kirurg del otrokovega debelega črevesa pripelje na površino kože na trebuhu in ustvari odprtino. Blato nato pride skozi odprtino in se zbere v posebni vrečki, ki je pritrjena nanjo. To je začasen postopek, dokler otrok ne prestane večje operacije.
• Kateterizacija: Kateter se vstavi, da otroku pomaga pri uriniranju, ker je mehur otekel ali blokiran.
• Vaginalni izcedek: Če je otrokov vaginalni izcedek otekel in se je nabrala tekočina, ga je mogoče tudi kirurško izprazniti.

Druga faza: Velika rekonstruktivna kirurgija

Ta večji kirurški poseg se izvede med 6. in 12. mesecem starosti otroka, ko je njegovo zdravje stabilno. Pri tem se trije združeni sistemi ločijo in ustvarijo tri ločene odprtine (anus, vagina in sečnica).

• Če je skupni jajcevod kratek (manj kot 4 cm), je ta operacija relativno enostavna.
• Če je skupni kanal dolg, postane operacija nekoliko bolj zapletena.

Za takšne operacije sta bistvenega pomena pediatrični kirurg in pediatrični urolog s specializiranim znanjem in izkušnjami na tem področju.

Tretja faza: Obrnitev kolostomije

Ko si otrok popolnoma opomore od glavne operacije, se prvotna kolostomija obrne. To pomeni, da se odprtina, ki je nastala v trebuhu, zapre in blato lahko normalno prehaja skozi novo nastali anus.

Kakšno prihodnost bo imel moj otrok?

To je največje vprašanje, ki si ga zastavlja vsak starš. Običajno so rezultati zelo dobri.

• Otroci s kratkim skupnim kanalom, kar pomeni manj kompleksne, imajo 90-odstotno možnost, da imajo popolnoma normalno uriniranje in odvajanje blata.
• Tudi otroci z dolgim ​​skupnim izvodnim kanalom, tj. s kompleksnimi stanji, imajo 70-odstotno možnost , da dobro nadzorujejo uriniranje in odvajanje blata.

Večina otrok lahko normalno odvaja potrebo. Vendar pa se pri nekaterih otrocih lahko razvije urinska inkontinenca, kar je nehoteno uhajanje urina. Nekateri otroci bodo morda morali mehur izprazniti večkrat na dan s katetrom.

O spolnem življenju in nosečnosti

Otroci s to boleznijo imajo lahko zadovoljivo spolno življenje, ko odrastejo. Čeprav je nosečnost lahko težja kot običajno, to ne pomeni, da je nemogoče imeti otroke. Če v prihodnosti pričakujete otroka, se lahko o tem posvetujete z zdravnikom. Pri porodu se pogosto priporoča carski rez.

Kaj lahko storim kot starš?

Ta pot je zahtevna tako za otroka kot za vas.

• Zagovarjajte svojega otroka: Redno se pogovarjajte z zdravstveno ekipo vašega otroka. Delite z njimi vse svoje skrbi ali strahove.
• Ne zamudite načrtovanih klinik in testov: Po operaciji je potrebno stalno zdravniško spremljanje, da se zagotovi pravilno delovanje otrokovih sistemov.
• Bodite pozorni na simptome: Če med rastjo otroka opazite kakršne koli težave z uriniranjem ali odvajanjem blata, o tem nemudoma obvestite svojega zdravnika.

Nekaj ​​vprašanj, ki jih morate zastaviti svojemu zdravniku:

• Kako se izvaja ta operacija? Pri kateri starosti se izvaja?
• Bo moj otrok čutil bolečino? Ali trenutno čuti bolečino?
• Kaj lahko pričakujem med okrevanjem po operaciji?
• Bo otrok potreboval še več operacij, ko bo odraščal?
• Bom imel/a v prihodnosti težave z rektumom, sečnico ali nožnico?
• Bo moja hči v prihodnosti lahko varno imela otroka?

Normalno je, da se vam ob takih izkušnjah zlomi srce. Vendar ne pozabite, da je medicinska znanost danes zelo napredna. Kirurgija lahko uspešno odpravi to stanje in vašemu otroku omogoči normalno življenje. Vaš zdravnik in zdravstvena ekipa vam bosta na tej poti v veliko oporo.