Vemo, da življenje z ankilozirajočim spondilitisom, ali AS, kot ga vsi poznamo, ni lahko. Ne gre le za težave s hrbtom. Gre za dolgotrajno stanje, ki lahko vpliva na celotno vaše življenje, vaše delo, gospodinjska opravila, vaš čas s prijatelji, vse to. Vendar se s tem izzivom ni treba soočiti sami. V veliko moč boste povedali tistim, ki vas imajo radi in so vam blizu, o tem ter dobili njihovo podporo.
Komu želiš o tem povedati?
Pogovor z nekom o vseživljenjski bolezni, kot je Aspergerjev sindrom, je zelo osebna stvar. Torej, komu boste povedali in koliko podrobnosti boste delili, je povsem odvisno od vas. To je vaša odločitev.
Pomislite, včasih morate spremeniti načrtovano potovanje ali prositi za pomoč, da nekaj opravite. Ljudje, s katerimi preživite največ časa vsak dan, kot so vaša družina, vaš zakonec ali vaš najboljši prijatelj, so zaradi te situacije bolj prizadeti.
Včasih se zaradi svojega stanja morda počutite žalostni ali frustrirani. Ali pa se vam zdi, da ste razočarali svoje prijatelje, ko se jim ne morete pridružiti pri dejavnostih. Toda bolj ko se boste o tem odkrito in iskreno pogovarjali s svojimi najdražjimi, lažje jim bo, da vam bodo stali ob strani v dobrih in slabih trenutkih vašega življenja .
Kaj želiš povedati? Kako želiš to povedati?
Morda razmišljate: "Prav, povedal vam bom. Ampak kaj naj rečem? Kako naj začnem?" O tem se je včasih težko pogovarjati, tudi z nekom, ki vam je zelo blizu. Najbolje je, da ste čim bolj preprosti in neposredni .
Če jim morate razložiti AS, se držite osnov, razen če zahtevajo več podrobnosti. Če govorite o tem, kako se počutite, poskusite biti natančni. Na primer, namesto da bi rekli le »Težko se počutim«, lahko govorite o simptomih, ki vas najbolj motijo.
Predstavljajte si, da ne morete opravljati določenega dela ali iti na potovanje. Razložite razlog svoji ljubljeni osebi. Lahko bi rekli nekaj takega: »Zaradi otrdelosti hrbta me dolgotrajno sedenje zelo boli. Zato ne morem na to potovanje.« Tako bo lažje razumela vašo situacijo.
Razložimo jim tvoje zdravstveno stanje.
Vaša družina in prijatelji morda ne vedo veliko o AS. Morda mislijo, da gre le za »težavo z dihanjem«. Zato jim pomagajte razumeti, kaj je AS in kako vpliva na vaše vsakdanje življenje.
Preprosto povedano, AS je stanje, pri katerem naš imunski sistem zaradi okvare napade sklepe v hrbtenici. To povzroča bolečino, okorelost in težave z gibanjem.
Če želite, je dobro, da na pregled pripeljete partnerja, prijatelja ali družinskega člana. Tako bodo imeli priložnost, da se o posegu izvedo več neposredno od zdravnika in postavijo morebitna vprašanja.
Ko imate zaradi AS telesne omejitve, boste morda potrebovali dodatno pomoč pri gospodinjskih opravilih ali delu. Čeprav se vam lahko zdi težko prositi za pomoč, je to odličen način, da delite svoje izkušnje z nekom drugim in mu daste priložnost, da se poveže z vami.
| Tema za pogovor | Kako razložiti in primeri |
|---|---|
| Simptomi | "Čeprav navzven ne vidim velike razlike, sta bolečina in okorelost, ki ju čutim v sebi, zelo intenzivni. Najtežje je, ko zjutraj vstanem." |
| Nevidni simptomi | "Največja stvar, ki jo spremlja ta bolezen, je utrujenost . Ko rečem malo utrujen, to ni le običajna utrujenost, ampak občutek, kot da celotno telo izgublja energijo." |
| Fizične omejitve | "Težko mi je dvigovati težke stvari, se veliko sklanjati ali dlje časa sedeti. Zato se nekaterim službam izogibam." |
| Izbruhi | "Včasih se ta bolečina in drugi simptomi nenadoma precej poslabšajo. Temu pravimo 'izbruh'. V takih dneh potrebujem malo več vaše pomoči." |
Pogovorite se tudi o svojih občutkih.
Ker lahko simptomi AS vplivajo na vaše vsakdanje življenje, je pomembno, da druge obvestite, da lahko stvari, kot so bolečina, okorelost in utrujenost, spremenijo vašo dnevno rutino. To lahko pomeni, da določenih dejavnosti ne morete opravljati ali pa se lahko spremeni način njihovega opravljanja.
Ko ljudje to razumejo, lahko razumejo tudi, kako lahko stres, ki ga čutite zaradi AS, vpliva na vaše razpoloženje. Pogovor o svojih mislih in občutkih z nekom, ki vam je blizu, je lahko tudi za vas veliko olajšanje.
Ne pozabite, da so simptomi AS stvari, ki jih čutite, vendar jih drugi ne opazijo. Na primer, utrujenost je zelo pogost simptom, ki ga drugi morda ne opazijo, ne glede na to, kako močno trpite zaradi nje.
Povejte nam, kako rešujete to situacijo.
Ljudje v vašem življenju morda ne vedo, kako se vsakodnevno spopadate z AS. Dobro je, da jim poveste o svojem načrtu zdravljenja, da bodo dobili predstavo o tem, kaj lahko pričakujejo.
To lahko vključuje stvari, kot so telesne vaje, ki jih morate izvajati, fizioterapevtski tretmaji, prehranske potrebe za obvladovanje vašega stanja AS in zdravila, ki jih jemljete. Ko se tega zavedajo, lažje razumejo, zakaj morate telovaditi vsak dan in zakaj ne smete jesti določene hrane.
Če bi vi in vaša družina radi izvedeli več o tem, so na spletnih straneh mednarodnih organizacij, kot je Ameriško združenje za spondilitis (SAA), na voljo zelo zanesljive informacije. Te informacije lahko preberete in se o njih podrobneje pogovorite s svojim zdravnikom .
Sporočilo za domov
- Ankilozirajoči spondilitis (AS) ni le težava s hrbtom, ampak vpliva na celotno vaše življenje. Ne podajte se na to pot sami.
- Od tebe je odvisno, komu boš o tem povedal/a in koliko. Vendar je pogovor s tistimi, ki so ti najbližje, lahko velik vir moči.
- Ko se pogovarjate, bodite preprosti in iskreni o tem, kako se počutite, še posebej pa razložite morebitne simptome, ki morda niso vidni, kot je utrujenost.
- Prošnja za pomoč ni znak šibkosti. To daje vašim bližnjim priložnost, da vas podprejo.
- Povejte jim o svojem načrtu zdravljenja (vadba, zdravila), da bodo razumeli vaše dnevne potrebe.
- Če ste o čemer koli v dvomih, se posvetujte z zdravnikom, ki vam bo dal najboljši in najbolj zanesljiv nasvet.
💬 Comments (0)
Noben komentar še ni bil objavljen. Tukaj prvič dodajte svoj komentar.
Dodajte svoj komentar