Ali ima vaš malček pogosto izcedek iz nosu? Ali po jedi ne vidi svojega telesa? Ali pri dihanju oddaja žvižgajoč zvok? To so lahko simptomi prehlada, včasih pa se za tem skriva nekaj resnejšega. Kot mama je povsem naravno, da vas te stvari skrbijo. Danes bomo govorili o redkem, a pomembnem stanju in posebnem testu, s katerim ga lahko diagnosticiramo.
Najprej si poglejmo, kaj je cistična fibroza?
Preprosto povedano, cistična fibroza (CF) je genetska bolezen, ki se prenaša preko naših genov, kar pomeni, da se deduje od rojstva. Ni nalezljiva bolezen. Sluz in drugi izločki, ki jih proizvaja oseba s to boleznijo, so veliko gostejši in lepljivejši kot tisti, ki jih proizvaja zdrava oseba.
Pomislite, stene cevk (kot so cevi) v našem telesu imajo običajno tanko, spolzko plast sluzi. To ohranja naše organe vlažne, čiste in varne. Toda pri nekom s cistično fibrozo ta sluz postane gosta, lepljiva in gumijasta. Ta gosta sluz začne blokirati cevke in prehode, zlasti v pljučih in prebavnem sistemu (zlasti trebušni slinavki).
To lahko povzroči težave z dihanjem, pogoste okužbe pljuč in druge prehranske pomanjkljivosti, ker telo ne absorbira hrane, ki jo zaužije pravilno. Poleg pljuč in trebušne slinavke lahko stanje prizadene tudi jetra, sinuse, črevesje in reproduktivne organe.
CF je kronična bolezen. To pomeni, da je ni mogoče popolnoma ozdraviti, vendar je z ustreznim zdravljenjem in obvladovanjem mogoče nadzorovati simptome in ljudje lahko živijo normalno življenje. Gre tudi za progresivno stanje, pri katerem se simptomi sčasoma postopoma slabšajo.
Kakšni so simptomi CF pri majhnem otroku?
Otrok s cistično fibrozo lahko hkrati kaže enega ali več teh simptomov. Bodite pozorni na te simptome pri svojem otroku. Vendar ne pozabite, da nima vsak otrok s temi simptomi cistične fibroze. Vendar je pomembno, da se jih zavedate.
| Simptom | Preprosta razlaga |
|---|---|
| Neuspeh pri uspehu | Čeprav dojenček pije veliko mleka in se dobro prehranjuje, je suh in ne pridobiva teže, primerne za njegovo starost. Razlog za to je, da so trebušni slinavkini kanali blokirani s sluzjo, kar preprečuje encimom, potrebnim za prebavo hrane, da bi dosegli črevesje. |
| Ohlapno ali mastno blato | Blato lahko postane bledo, ima neprijeten vonj in je videti mastno. To je zato, ker se maščoba iz hrane izloča neprebavljena. |
| Težave z dihanjem in pogosto piskanje | Gosta sluz se zatakne v pljučih, zaradi česar je težko dihati. Ko dihate, še posebej, ko izdihujete, slišite žvižgajoč zvok, ki prihaja iz prsnega koša. |
| Pogoste okužbe pljuč | Ker bakterije zlahka rastejo na gosti sluzi, se pogosto razvijejo bolezni, kot sta pljučnica ali bronhitis. |
| Kašelj, ki ne izgine | Lahko se pojavi vztrajen, sluzav kašelj, saj telo poskuša očistiti sluz, ki se je zataknila v pljučih. |
| Občutek slanega okusa na otrokovi koži | To je zelo posebna značilnost. Starši pravijo, da ko poljubijo svojega otroka, na njegovi koži začutijo slan okus. O razlogu za to bomo govorili v nadaljevanju. |
Kako zdravniki diagnosticirajo to bolezen? - Test znojenja
Kadar ima otrok zgoraj navedene simptome, lahko zdravnik posumi na to in priporoči več testov. Ti vključujejo genetske teste in rentgensko slikanje prsnega koša. Vendar pa je najpomembnejši test za potrditev diagnoze cistične fibroze test znoja.
To je zelo preprosto. Preprosto povedano, naš znoj vsebuje sol. Ta sol je sestavljena iz klorida.in natrij. Ker se klorid pri osebi s cistično fibrozo ne premika pravilno v celice in iz njih, njen znoj vsebuje veliko več klorida kot znoj normalne osebe. Test znojenja meri količino klorida.
Kako se izvaja test znojenja? Ali bo škodoval otroku?
Kot mama je normalno, da imate to vprašanje. Vendar ni razloga za strah. To sploh ni boleč test.
Ta test se lahko opravi pri kogar koli, ne glede na starost. Vendar pa novorojenčki v prvih nekaj dneh življenja morda ne bodo mogli proizvesti dovolj znoja za test. Zato se ta test običajno opravi, ko je dojenček star od dva do štiri tedne.
Takole se opravi test:
1. Najprej bo član zdravstvenega osebja temeljito očistil majhen predel na otrokovi roki ali nogi (običajno čelo).
2. Nato se na prizadeto območje nanese gel, ki vsebuje kemikalijo, imenovano pilokarpin , nanj pa se namesti majhna elektroda.
3. Sedaj se skozi to elektrodo oddaja zelo majhna, komaj opazna električna stimulacija. Brez skrbi, pri tem se ne uporabljajo igle in dojenčku ne bo škodovalo. Morda boste občutili rahlo žgečkanje. To stimulira znojne žleze in pospeši nastajanje znoja.
4. Po nekaj minutah se predel očisti in nanj se namesti posebna naprava (kot plastična tuljava), ki zbira znoj, ter se zaveže.
5. Ko se dojenček igra približno 30 minut, se temu doda še potrebna količina znoja.
6. Ta zbrani vzorec znoja se nato pošlje v laboratorij, da se izmeri količina klorida.
Kaj pravi poročilo?
Ko prejme izvid testa, lahko zdravnik na podlagi vrednosti ugotovi, ali ima otrok cistično fibrozo ali ne. Vrednosti se merijo v enotah, imenovanih "mmol/L" (milimoli na liter).
Ne pozabite, da lahko le vaš zdravnik interpretira te rezultate in vam svetuje, kaj storiti naprej. Zato ne paničarite in se ne odločajte na podlagi številk v poročilu.
| Raven klorida | Kaj to pomeni? (Kaj to pomeni) |
|---|---|
| Če je več kot 60 mmol/l | Verjetno ima otrok cistično fibrozo. Zdravnik lahko naroči nadaljnje preiskave za potrditev tega. |
| Če je manj kot 40 mmol/l | Otrok nima cistične fibroze. Zdravnik bo poiskal druge vzroke za simptome. |
| Med 40 in 60 mmol/l | To je vmesni rezultat. Morda boste morali test ponoviti. Zdravnik vam lahko priporoči tudi nadaljnje testiranje za odkrivanje atipičnih oblik cistične fibroze. |
Kako pripraviti otroka na test?
To je najlažji del. Ta test ne zahteva posebne priprave.
- Pred testom ni treba spreminjati otrokove prehrane, zdravil ali dejavnosti. Svoj dan lahko nadaljujete kot običajno.
- Najpomembneje je, da dan pred testom na otrokovo telo ne nanašate krem ali losjonov. Še posebej ne na roko ali nogo, ki jo testirate. To lahko vpliva na rezultate testa.
Če ima vaš otrok te simptome, ne paničarite in ne paničarite, temveč čim prej obiščite usposobljenega zdravnika za nasvet. Prej ko je bolezen diagnosticirana, večje so možnosti za začetek zdravljenja in otroku omogočiti zdravo življenje.
Sporočilo za domov
- Cistična fibroza je genetska bolezen, ki se podeduje od rojstva in povzroča odebelitev telesnih sluznic, kar prizadene organe, kot so pljuča in trebušna slinavka.
- Zelo pomembno je, da obiščete zdravnika, če ima vaš otrok simptome, kot so ne pridobivanje teže, pogosta zastoja v prsih, težave z dihanjem in mastno blato.
- Testiranje znoja je najpomembnejši, neboleč in varen test za diagnosticiranje te bolezni.
- Ta test meri količino klorida (soli) v znoju. Otroci s cistično fibrozo imajo v znoju veliko višje ravni klorida od normalnih.
- Ne paničarite zaradi rezultatov testov, vedno se posvetujte z zdravnikom, da dobite jasno predstavo.
💬 Comments (0)
Noben komentar še ni bil objavljen. Tukaj prvič dodajte svoj komentar.
Dodajte svoj komentar