Pe ua e matauina ea o ou so'oga e pi'o ma gaoioi teisi nai lo au uo? Pe e te maua i manu'a ma manu'a e tusa lava pe e te pa'i i se tama'i vaega? Atonu e te mafaufau, "Oi... o le tulaga lava lea o lo'u tino, ua ou fa'apea talu mai lo'u la'itiiti." Ae o nisi taimi e mafai ona avea nei mea ma fa'ailoga o se tulaga tatou te le tele se talanoa i ai, ae e tatau lava ona tatou iloa. O le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se tasi o ia tulaga, o le Ehlers-Danlos Syndrome, po'o le EDS pe a fa'apu'upu'u.
I se faaupuga faigofie, o le ā le Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?
Mafaufau i o tatou tino o se fale matagofie ua fausia. O mea uma i totonu o lenei fale, e aofia ai piliki, puipui, ma le taualuga, e pipii faatasi ma taofia malosi e le sima. E faapena foi, o totoga o o tatou tino, ponaivi, maso, ma le paʻu e fesoʻotaʻi, lagolagoina, ma taofia malosi e se fesoʻotaʻiga faapitoa o aano. Tatou te taʻua nei aano fesoʻotaʻi .
O le mea autū o lenei aano feso'ota'i o se porotini e ta'ua o le collagen . E pei o le sima. O lenei collagen e avatua le malosi ma le mautu i o tatou pa'u, so'oga, ma alatoto.
O lenei la, o le mea lea e tupu i le tino o se tasi e maua i le Ehlers-Danlos Syndrome (EDS): O loʻo i ai se suiga faʻasolopito i le auala e faia ai e lona tino lenei porotini e taʻua o le collagen. O lea la, o le collagen o loʻo gaosia e le lava le malosi, e pei o le sima tuai. O le a la le mea e tupu? E pei o loʻo vaivai le fale, o loʻo vaivai foʻi le aano fesoʻotaʻi i totonu o le tino. O lea e mafai ona aʻafia ai le tele o vaega o le tino.
- Toto ma alatoto
- Ponaivi (ponaivi)
- Cartilage (le aano lamolemole i le va o ponaivi)
- Ga'o
- So'oga (sooga)
- Musele
- Pa'u
E i ai ni ituaiga autū o EDS?
Ioe, e lē tutusa le EDS mo tagata uma. Ua vaevaeina le tulaga i ni ituaiga autū e 13 e faʻatatau i le auala e aʻafia ai le tino ma faʻailoga e mafua ai. Ae o le asō o le a tatou talanoa ai e uiga i nisi o ituaiga e sili ona taatele e tatau ona e nofouta i ai.
| Igoa o le ituaiga EDS | O se folasaga puupuu |
|---|---|
| Hypermobile EDS | O le ituaiga lea e sili ona taatele. E matuā fetuutuunai ma matala o latou so'oga. E peisea'ī ua 'loka'. E masani ona faia e so'oga se leo 'kiliki' ma e faigofie ona motusia. |
| EDS Fa'a-Masani | E tutusa lea ma le ituaiga o loʻo i luga, ae e sili atu ona aʻafia ai le paʻu nai lo soʻoga. E manifinifi tele le paʻu, e pei o le paʻu e pei o le paʻu, ma e faigofie ona masae ma manuʻa. |
| EDS e pei o le masani | E pei ona ta'u mai i le igoa, e tai tutusa lava ma le Classical EDS, ae e iai ni eseesega laiti i fa'ailoga. E na'o se foma'i e mafai ona fa'amaonia nei fa'ailoga. |
| EDS o le fatu ma le valve | E mafai ona aʻafia ai le faiga o le cardiovascular ma valve o le fatu, faʻapea foʻi ma le mafua ai o faʻailoga i le paʻu ma soʻoga. |
| EDS o alatoto | O se ituaiga e seasea tupu ma matautia. E sili atu ona a'afia ai alatoto ma totoga i totonu nai lo so'oga. E vaivai o latou puipui ma e faigofie ona pā pe malepe. O se tulaga lea e mana'omia ai le vave va'aia. |
O a ni fa'ailoga masani o le EDS?
Atonu o e mafaufau nei, "Ou te le iloa pe o aʻu foʻi lenei mea." Seʻi o tatou tilotilo i faʻailoga masani o lenei tulaga. Ae ia manatua le mea e tasi, e ui lava ina e maua i le tasi pe lua o nei faʻailoga, ae e le faʻapea ai ua e maua i le EDS . E mafai foʻi ona vaʻaia nei faʻailoga i isi faʻamaʻi. O le mea lea, o le mea sili e fai o le vaʻai lea i se fomaʻi pe a iai ni ou masalosaloga ma faia se faʻamaoniga mautinoa.
| Fa'ailoga | I se faaupuga faigofie... |
|---|---|
| So'oga e sili atu ona feavea'i | E tele atu ona pi'o so'oga nai lo le masani. O nisi e ta'ua o 'so'oga fa'alua'. O so'oga e pei o le tau'au, tulivae, ma tamatamailima e fe'avea'i pea. |
| Pa'u lamolemole ma fa'aloaloa | E matuā lamolemole le pa'u, e pei o le ie veleveti. Ma e pei o se polo falaoa piza, e mafai ona e fa'aloaloa i le tele e te mana'o ai, ma e toe fo'i sa'o lava i lona tulaga sa i ai ina ua e tu'u ese. |
| Pa'u vaivai ma ila | E oo lava i se manu'a la'ititi e umi se taimi e fa'amalolo ai. E faigofie ona ma'ila, ma o nisi taimi e manifinifi ai ma foliga mai e le toe aoga le lanu o ma'ila. |
| Faigofie ona manu'a | O nisi taimi e aliali mai ai ni manu'a lanumoana i le tino e tusa lava pe e te le'i lavea i se mea. Tusa lava pe e te lavea teisi i se mea, o le a liua i le lanumoana. |
| Tiga o so'oga ma maso | E iai le tiga faifai pea, e pei o le tiga, i so'oga ma maso. E sau ma mou atu lenei tiga. |
| Vaivai tumau | Lagona le vaivai ma le leai o se ola i le aso atoa e tusa lava pe ua e moe lelei. |
| Fa'afitauli o le faiga o mea'ai | Atonu e te lagona le le to'a i le manava, fulafula, manava tata, ma isi mea faapena. O nisi tagata e ono a'afia i fa'ama'i e pei o le Irritable Bowel Syndrome (IBS). |
| Lamatiaga o Hernias | E maualuga atu le lamatiaga o le maua i le hernia ona e vaivai le aano feso'ota'i o lo'o siomia ai maso. |
O le ā le mafuaʻaga o le EDS? E pipisi ea?
Leai, o le EDS e lē o se mea e mafai ona fesiita’i mai le tasi tagata i le isi tagata . O se tulaga e matuā mafua mai i tupuaga . O lona uiga, e mafua mai i se suiga o tupuaga i o tatou kenera. O lenei faaletonu e tupu i kenera e faatonuina ai i tatou e gaosia le porotini collagen na tatou talanoaina muamua.
Ua fa'ailoa mai e tagata atamamai le silia ma le 20 eseesega eseese o kenera e mafua ai le EDS. O le eseesega o kenera o lo'o ia te oe e fuafua ai le ituaiga o EDS ma fa'ailoga e te atia'e.
O nisi ituaiga o EDS e mafai ona tuufaasolo mai matua i fanau. O lona uiga afai e iai se tasi o matua e iai le tulaga lea, e iai le avanoa e maua ai foi fanau. Peita'i, o nisi ituaiga e mafai foi ona tupu i le tino, e aunoa ma se talafaasolopito o aiga.
Afai e iai se tasi o lou aiga e maua i lenei tulaga, pe afai foi e iai ni ou fa'ailoga tutusa, e taua tele le talanoa i se foma'i ma, afai e mana'omia, saili se fautuaga tau kenera .
O a ni fa'alavelave e ono tula'i mai ona o le EDS?
O le fa'alavelave sili ona taatele i lenei tulaga o le see o le vae i le vae . E mafai ona avea lenei mea ma se aafiaga tiga tele. E iai se mea taua tele e mana'omia ona tatou manatua uma iinei.
Afai e te see se so'oga, 'aua lava ne'i toe taumafai e toe fa'apipi'i pe fai atu i se isi tagata e fai! O le a na'o le fa'aleagaina atili ai o le so'oga, a'ano o lo'o siomia ai, ma neula. O le mea sili e fai o le alu lea i le Matagaluega Fa'afuase'i (ETU) a le falema'i lata ane i se taimi vave e mafai ai.
I nisi o tulaga ogaoga, e pei o le EDS o alatoto, e mafai ona tutupu ni faʻalavelave e ono lamatia ai le ola. Mo se faʻataʻitaʻiga, e mafai ona pā alatoto, ma mafua ai le toto i totonu o le tino ma tulaga ogaoga e pei o le stroke .
O isi faʻafitauli e ono aofia ai:
- Scoliosis
- Fa'afitauli o le valve o le fatu
- Fa'afitauli o nifo ma ta'e
- Vaevaega ua punou
Togafitiga ma le puleaina o le EDS
Muamua lava, e leai se fofo mo le EDS i le taimi nei. Ae aua le popole. E mafai ona e pulea ou faʻailoga, puipuia faʻalavelave, ma ola i se olaga masani ma lelei. O le sini autū o togafitiga o le puleaina lea o ou faʻailoga.
- Togafitiga fa'aletino: E taua tele lenei mea. O fa'amalositino e fa'amalosia ai maso o lo'o siomia ai so'oga e mafai ona fesoasoani e fa'aitiitia ai le ma'a'a ma le tiga o so'oga.
- Ofuina o fusi fa'apitoa:Atonu e fautuaina e lau foma'i ni fusi fa'apitoa e tu'uina atu ai le lagolago fa'aopoopo ma puipuia ai so'oga vaivai.
- Tausiga faapitoa mo le pa'u: Talu ai e matuā ma'ale'ale le pa'u, e taua tele le puipuia e ala i le fa'aaogaina o le kulimi e puipuia ai le la pe a alu i fafo ma fa'aaoga ni fasimoli mālū e le fa'aita ai.
E sili fo'i le 'alo'ese mai nisi mea e ono fa'aleagaina ai so'oga.
- Taaloga feso'ota'i
- Faamalositino malolosi (tamo'e, osooso, ma isi faamalositino malolosi)
- Si'i mamafa
E lē fa’apea ai e lē mafai ona e fa’amalositino. E mafai ona e talanoa i lau foma’i e uiga i fa’amalositino e talafeagai mo lou tino ma e lē fa’aleagaina ai ou so’oga, e pei o le aau po’o le tietie uila.
E mafai ona faigata le ola faatasi ma le EDS i nisi taimi. O le tiga faifai pea ma le vaivai e mafai ona fa'aita. O se mea masani lena. Ae e mafai ona e malamalama i ou tapula'a, faia suiga talafeagai, ma fa'aauau pea ona fai mea e te fiafia i ai. Fa'alogo i lou tino. Afai e te matauina ni suiga i ou fa'ailoga po'o ou lagona, aua le fefe e talanoa i lau foma'i.
Savali e Ave i le Fale
- O le Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) o se tulaga tau kenera e mafua mai i le le lava o le porotini collagen.
- O fa'ailoga autū o le soona punou ma le osooso soo o so'oga, le vaivai o le pa'u, ma le faigofie ona manu'a.
- E ui e le mafai ona fa'amaloloina atoatoa, ae e mafai ona pulea lelei fa'ailoga e ala i togafitiga fa'aletino, suiga i le olaga, ma fautuaga fa'afoma'i talafeagai.
- Afai e te gau se so'oga, aua ne'i e taumafai e toe faaleleia oe lava, ae alu loa i le potu fa'afuase'i i le falema'i (ETU).
- Afai o iai nei ou fa'ailoga pe iai sou tala'aga fa'aleaiga, e taua tele lou va'ai i lau foma'i mo se fa'amaoniga sa'o ma se fautuaga.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga