E iai ni fa'afitauli i le fa'alogo ma le va'ai a lau tama/teine? E mafai ona mafua mai i le Usher Syndrome?

I le avea ai ma mātua, o la tatou miti sili ona tele o le vaʻai lea i a tatou fanau o loʻo malolosi ma fiafia. Ae o nisi taimi, e mafai e tamaiti ona aʻafia i faʻafitauli tau soifua maloloina tatou te leʻi faʻamoemoeina. Vaʻai faalemafaufau e le tele se tali a lau tama i leo mai le aso na fanau mai ai. Pe a matua teisi o ia, ua e iloa e faigata ona ia maua ni mea i nofoaga e le malamalama tele i le po ma savali. E masani lava ona lagona le tele o le fefe ma le popole i taimi faapenei. O le asō, o le a tatou talanoa e uiga i se tulaga e seasea tupu e mafua ai faʻafitauli i le faalogo ma le vaai i le taimi e tasi, ae e le tele se tala e uiga i ai i lo tatou sosaiete. O le Usher Syndrome lea.

O le ā tonu lava le Usher Syndrome?

I se faaupuga faigofie, o le Usher Syndrome o se tulaga tuufaasolo e aʻafia ai le faalogo ma le vaai a se tamaititi. I nisi tulaga, e aʻafia ai foʻi le mafai e le tino ona faatumauina le paleni. E mafua lenei mea ona o nisi suiga (suiga) i nisi o kenera e fesoasoani i le atiina ae o le faalogo ma le vaai a o iai pea le tamaititi i le manava. E masani lava o se tulaga e fananau mai, pe amata ona aliali mai faailoga i le tamaitiiti. Peitai, e seasea lava, e iai tagata e faaalia faailoga mulimuli ane i le olaga.

O se tulaga e seasea tupu lenei. E aʻafia ai le va o le 3 ma le 6 i le 100,000 tagata i le lalolagi atoa. E ui e leai se fofo i le taimi nei, ae e tele auala e pulea ai faʻailoga ma fesoasoani i le tamaititi ia ola i se olaga lelei.

O a ituaiga autū o le Usher Syndrome?

Ua fa'ailoa mai ni fesuia'iga o kenera e mafua ai lenei fa'ama'i. E eseese ituaiga o fa'ama'i e fa'atatau i le auala e tu'ufa'atasia ai nei kenera. Ae o nei ituaiga uma e a'afia ai le fa'alogo, va'ai, ma le paleni. O eseesega autū o le taimi e alu ai ona amata fa'ailoga ma le ogaoga o latou tulaga. Se'i o tatou va'ava'ai i nei ituaiga autū e tolu.

Na ou fatuina lenei laulau ina ia faigofie ai ona malamalama i nei faʻamatalaga.

O a ni fa'ailoga autū e va'aia i lenei tulaga?

E ui e eseese fa'ailoga e fa'atatau i le ituaiga o Usher Syndrome, ae e tele ni uiga masani.

• Le lelei o le faalogo: O nisi tamaiti e fananau mai e matuā tutuli. O isi e feololo le lelei o le faalogo. O nisi tamaiti e faasolosolo malie lava ona leiloa lo latou faalogo a o latou matutua.
• Leiloa o le vaai: E mafua lea i le retinitis pigmentosa (RP), o se faamai o le retina o le mata. E mafua lea i le faasolosolo malie ona faaleagaina o sela e lagona le malamalama (rods ma cones) i le mata.
• O le fa'ailoga muamua: Fa'anenefu le va'ai i le pō pe i le malamalama vaivai ( po'iaso i le pō ). Mo se fa'ata'ita'iga, atonu e faigata i se tamaititi ona savali i totonu o le fale pe maua se meata'alo pe a vaivai le malamalama i le afiafi.
• Mulimuli ane: A o faagasolo le faʻamaʻi, e leiloa le vaʻai i autafa. O lona uiga e mafai ona e vaʻai saʻo i luma, ae le o itu. E taʻua foʻi lea o le 'vaʻai i le alavai' . E peiseaʻī o loʻo e vaʻai i totonu o se paipa umi. I le iʻuga, e mafai ona faasolo ina tauaso atoa lenei tulaga.
• Fa'afitauli i le paleni: Ae maise lava o tamaiti e iai le ituaiga 1, e faigata ona latou tausia le paleni. O le i'uga, e amata ona latou nofo, tutu, ma savali mulimuli ane nai lo isi tamaiti.

O le ā le māfuaʻaga o le Usher Syndrome?

O se tulaga e matuā mafua mai lava i tupuaga tuufaasolo. Se'i o tatou malamalama faigofie atu i lenei mea.

Se'i faapea o loo iai i le tina ma le tama lenei kenera faaletonu, ae leai ni o la faailoga. Matou te ta'ua i la'ua o 'feavea'i'. O le mea lenei e tupu pe a iai se tamaititi a mātua e toalua:

• E 25% (tasi mai le fa) le avanoa e maua ai e se tamaititi le fa'ama'i (pe afai e mautofi uma e mātua le kene leaga).
• E 50% (lua mai le fa) le avanoa e ono avea ai fo'i le tamaititi ma se 'feavea' e leai ni fa'ailoga (pe afai e maua e le tasi matua le kenera leaga ae maua e le isi matua le kenera maloloina).
• E 25% (tasi mai le fa) le avanoa e maloloina atoatoa ai le tamaititi, e aunoa ma lenei faʻamaʻi poʻo le kenera ua faaletonu.

O nei suiga tau kenera e mafua ai ona le lelei le fa'atinoina o galuega a sela o neula i le cochlea, lea e feavea'i ai galu leo ​​i le fai'ai, ma mafua ai ona leiloa le fa'alogo. E le gata i lea, o suiga i kenera e gaosia ai sela e lagona le malamalama i le retina o le mata e mafua ai le retinitis pigmentosa, lea e mafua ai ona leiloa le va'ai.

E fa'apefea ona iloa lenei fa'ama'i?

O le faagasologa o le suʻesuʻeina o le faʻamaʻi e ono fesuisuiaʻi e fuafua i faʻailoga o le tamaititi ma ona tausaga.

E masani lava, i falema'i uma i Sri Lanka, e faia ai se su'esu'ega o le fa'alogo o pepe fou fananau mai i le taimi e fanau mai ai. Afai e masalomia e le foma'i o lo'o iai se fa'aletonu o le fa'alogo o le pepe, o le a fa'asino atu o ia mo nisi su'ega.

Afai e te manatu o loʻo i ai se faʻafitauli i le faʻalogo poʻo le vaʻai a lau tama, e tatau ona e vaʻai i se fomaʻi tamaiti i se taimi vave e mafai ai. O le a ia suʻesuʻeina le tamaititi ma faʻasino atu i latou i fomaʻi faʻapitoa pe a manaʻomia.

• Su'ega fa'alogo: E faia e le foma'i fa'apitoa i taliga, isu, ma le fa'a'ī (to'atasi i le ENT) ma se foma'i fa'alogo (fa'alogo) ni su'ega eseese o le fa'alogo e iloa ai pe fa'apefea ona fa'alogo lelei le tamaititi ma po'o a ituaiga leo latou te le mafai ona fa'alogo i ai.
• Su'ega va'ai: O le a su'esu'eina e le foma'i mata mata o le tamaititi e siaki ai fa'ailoga o le retinitis pigmentosa i le retina. O le a latou faia fo'i su'ega e fua ai le va'ai pito i tua.
• Su'ega fa'asolopito:Afai e te masalomia o loʻo e maua i le Usher Syndrome e faʻavae i ou faʻailoga, o le auala sili e faʻamaonia ai ma le mautinoa o le faia lea o se suʻega o kenera. E mafai foʻi ona fesoasoani e iloa ai le suiga patino o kenera e mafua ai le faʻamaʻi.

O a ni togafitiga ma ni metotia e pulea ai lenei mea?

E fa'anoanoa, e leai se vaila'au mo le Usher Syndrome. Peita'i, e tele auala e pulea ai fa'ailoga ma fa'aleleia atili ai le tulaga lelei o le olaga o le tamaititi. E eseese fuafuaga togafitiga mo tamaiti ta'itasi, e fuafua i lo latou tulaga.

• Fa'apipi'i o le Cochlear: E mafai ona fesoasoani tele lenei mea mo tamaiti e fananau mai ma le fa'aletonu tele o le fa'alogo. O se masini eletise lea e fa'apipi'i i le taliga i se taotoga. E fa'atonutonu sa'o ai galu o le leo i le neula fa'alogo, ma mafai ai e le tamaititi ona iloa le lalolagi o le leo.
• Mea fesoasoani i le faalogo: E mafai ona fa'aoga mea fesoasoani i le faalogo mo tamaiti e leaga le faalogo. E taua tele nei mea mo tamaiti e iai le Type 2 po'o le 3, o ē e masani ona leaga le faalogo pe a matutua.
• Fesoasoani i le va'ai: E tele masini eseese e mafai ona fesoasoani e pulea fa'afitauli o le va'ai. Mo se fa'ata'ita'iga, o mata tioata e iai tioata fa'apitoa e fa'amama ai le malamalama, tioata fa'ateleina, ma isi mea fa'apena.
• Auaunaga fesoasoani vave: E matuā tāua tele lenei mea. Afai e vave iloa le tulaga i le olaga o se tamaititi, e mafai ona vave amata auaunaga faapitoa latou te manaʻomia.
• Togafitiga tautala
• A'oa'oina o le gagana fa'ailoga
• A'oa'oina o le Braille
• Metotia fa'apitoa mo a'oa'oga
• Fa'amalositino fa'aletino e fa'aleleia atili ai le paleni o le tino

O nei mea uma e maua ai e le tamaititi le malosi tele e atiina ae ai ona tomai i lona atoatoa ma feagai ai ma le manuia ma le sosaiete.

Fesili tāua e fesili i lau fomaʻi

E masani lava ona tele ni fesili pe a e iloa se faʻamaʻi e seasea tupu. Aua neʻi galo e fai nei fesili pe a e vaʻai i lau fomaʻi.

• O le ā le ituaiga o le Usher Syndrome o loʻo maua ai laʻu tama?
• O a togafitiga ma metotia e te fautuaina?
• Pe o le a leiloa atoa ea le vaai a la'u tama i le aluga o taimi?
• O a tagata tomai faapitoa, tagata e togafitia ma'i, po'o fa'alapotopotoga o iai e mafai ona fesoasoani i la'u tama i lenei tulaga?
• E mafai fo'i e i tatou (mātua) ona faia ni su'ega e iloa ai pe o ia i tatou ni kenera e feso'ota'i ma lenei mea?

I le avea ai ma matua, atonu e te lagona e pei o loo e ui atu na o oe i lenei malaga. Ae ia manatua, e te lē o tuua toatasi. E mafai foi ona e maua le lagolago mai fomaʻi a lau tama, tagata e togafitia oe, faiaoga, ma isi matua ua oo i ai le mea lava e tasi. Faatasi ai ma le pulega lelei ma le tausiga alofa, e mafai e se tamaititi e iai le Usher Syndrome ona ola i se olaga fiafia ma manuia e pei o se isi lava tagata.