O nisi taimi pe a fa'atonuina e se foma'i se vaila'au e fai si faigata e le'i fa'alogo i ai i tatou, tatou te popole ma fefe teisi, a ea? E tele fesili e pei o le "O le a le vaila'au lenei? O le a le mea o le a tupu i lenei mea? O le a i ai ni a'afiaga?" e o'o mai i le mafaufau. O le aso, o le a tatou talanoa e uiga i le tui puipui o le Elapegademase, lea e le'i fa'alogo i ai le to'atele o tagata, ae o se vaila'au taua tele, i se auala faigofie e mafai ona e malamalama i ai.
O le ā le Elapegademase?
I se faaupuga faigofie, o le Elapegademase o se tui puipui e togafitia ai se tulaga e seasea tupu mai ai. O lenei tulaga e ta'ua o le Adenosine Deaminase (ADA Deficiency) . E fai si lavelave o le igoa, o lea se'i o tatou tilotilo i ai i se auala faigofie atu.
Se'i faapea o lo tatou tino o se falegaosimea tele. Ina ia galue lelei mea uma i totonu o lenei falegaosimea, e tatau ona i ai ituaiga eseese o tagata faigaluega. O enzymes o tagata faigaluega laiti ia e galulue i totonu o o tatou tino. E tofu le enzyme ma lana galuega faapitoa.
O le Adenosine Deaminase o se tasi o ia enzyme faapitoa. O lana galuega o le talepeina lea o se vailaʻau e le manaʻomia (deoxyadenosine) lea e gaosia i totonu o tatou sela ma aveese mai le tino.
O lea la, o nisi tagata e fananau mai ma le le lava o lenei enzyme e taʻua o le adenosine deaminase, pe itiiti lava se vaega latou te gaosia. O le mea lea tatou te taʻua o le le lava o le ADA. A leai lenei enzyme, e amata ona faaputuputu lena vailaʻau e le manaʻomia i totonu o le tino. O lenei mea e matua oona lava i sela o loʻo tau (lymphocytes) i totonu o la tatou puipuiga o le tino . O le iʻuga, e faʻaumatia na sela, ma e matua vaivai ai le puipuiga o le tino.
O lenei faiga puipuia ua matuā vaivai ua ta'ua o le Severe Combined Immunodeficiency (SCID) . O se tagata e maua i lenei tulaga e matuā faigofie ona a'afia i fa'ama'i pipisi.
O le mea la e fai e le tui puipuia o le Elapegademase o le tuʻuina atu lea o le enzyme ua misi e taʻua o le adenosine deaminase mai fafo o le tino. O le Enzyme Replacement Therapy lea. A tuʻuina atu lenei tui puipuia, e faʻaumatia ai mea oona e faʻaputu i totonu o le tino, e taofia ai le faʻaleagaina o sela puipuia, ma amata ona toe malosi le puipuiga o le tino. O lenei mea e mafai ai e le tino ona teteʻe atu i faʻamaʻi pipisi.
Mea e tatau ona e ta'u i lau foma'i a'o le'i fa'aaogaina lenei vaila'au
A'o le'i amataina lenei vaila'au, e taua tele lou tu'uina atu i lau foma'i o se fa'amatalaga atoa e uiga i lou tulaga fa'alesoifua maloloina. Ae maise lava mea nei e tatau ona ta'ua.
| Tulaga e te manaʻomia ona lipotia | Aiseā e tāua ai lenā mea? |
|---|---|
| Tulaga pipisi o loʻo iai nei (e pei o le fiva, tale, maʻalili) | Atonu e taua le puleaina o faʻamaʻi pipisi o loʻo iai aʻo leʻi amataina le vailaʻau. |
| Fa'aitiitia o le maualuga o le platelet | E ono aʻafia e lenei vailaʻau suʻega toto, o lea e tatau ai i le fomaʻi ona nofouta i soʻo se tulaga o loʻo iai. |
| O le ma'i e mafua mai i le elapegamide po'o isi vaila'au, mea'ai, po'o vali | E taua tele lenei mea e iloilo ai le lamatiaga o se tali atu i le allergy ogaoga i le vailaau. |
| Afai o loʻo e maʻitaga pe o loʻo e taumafai e maʻitaga | E tatau ona e talanoaina ma lau fomaʻi ni aafiaga e ono tulaʻi mai i le pepe i totonu o le manava. |
| Afai e fa'asusu le pepe i le susu o le tina | O le a fautuaina oe e lau fomaʻi pe oʻo atu le vailaʻau i le pepe e ala i le susu o le tina ma pe i ai sona aʻafiaga. |
E fa'apefea ona e fa'aaogaina sa'o lenei vaila'au?
O lenei vailaʻau e tuiina i totonu o le tino . E masani ona tuʻuina atu e se 'au fomaʻi i se falemaʻi poʻo se falemaʻi. Peitaʻi, i nisi tulaga, mo le faigofie o le maʻi, e mafai foʻi ona tuiina i le fale.
Afai e tatau ona fai lau tui puipui i le fale...
Aua e te popole. O le a fa'aali atu e le 'au tausi ma'i ua a'oa'oina lelei ia te oe, la'asaga i lea la'asaga, le auala e fai ai lenei mea i le fale.
- Auala e saunia ai le vailaʻau.
- O se nofoaga lelei tele e fai ai tui puipui.
- O se auala lelei tele e fai ai le tui puipui.
- Auala e lafoa'i ai ma le saogalemu tui ma nila ua fa'aaogaina.
Matua tāua lava: Aua lava ne'i lafoa'i nila ma tui ua uma ona fa'aaoga i totonu o lapisi masani. E tatau ona tu'u i totonu o se pusa palasitika mafiafia fa'apitoa (pusa ma'ai)**. Afai e leai sau tasi, fesili i lau foma'i po'o le falema'i e uiga i se tasi.
E te avatu ea lenei vailaʻau i tamaiti?
Ioe, o lenei vailaʻau e faʻatonuina mo tamaiti ona e masani ona iloa le le lava o le ADA i le laiti. Ae ui i lea, e taua tele le mulimulitaʻi ma le faʻaeteete i faʻatonuga faʻafomaʻi, aua e iai ni manatu faʻapitoa pe a tuʻuina atu lenei vailaʻau i tamaiti laiti.
O le ā e fai pe a tele naua lau vailaʻau e te inuina?
Afai e te manatu ua sili atu lau inumaga nai lo le inumaga faatonuina, valaau loa le Nofoaga Autu mo Faamatalaga o Mea Oona a le Atunuu i le Falema'i a le Atunuu o Colombo , pe alu i le Matagaluega o Faalavelave Tutupu Faafuasei (ETU) o le falema'i lata ane.
O le ā se mea e fai pe afai e misia se inumaga o le vailaʻau?
- Afai o loʻo e maua au vailaʻau i se falemaʻi poʻo se falemaʻi: E taua tele lou aua neʻi misia lau taimi atofaina. Afai e iai se mafuaʻaga e le mafai ai ona e alu i lau aso atofaina, telefoni loa i le falemaʻi ma taʻu i ai.
- Afai o lo'o e inuina le vaila'au i le fale: Afai e te misia se fuala'au, inu loa i le taimi lava e te manatua ai. Peita'i, afai ua toeitiiti lava o'o i le taimi mo lau isi fuala'au, fa'amutaina le fuala'au na misia ma inu lau isi fuala'au i le taimi atofaina. Aua lava ne'i toe fa'aluaina le fuala'au.
E fegalegaleai ea lenei vailaʻau ma isi mea? (Fegalegaleaiga)
E le'i su'esu'eina atoatoa pe fa'apefea ona fegalegaleai isi vaila'au, oloa fa'a-la'au, po'o fa'aopoopoga mea'ai ma lenei vaila'au.
O le mea lea, e taua tele lou tuʻuina atu i lau fomaʻi se lisi atoa o vailaʻau uma o loʻo e faʻaaogaina (e aofia ai vailaʻau mo isi tulaga, vitamini, vailaʻau faʻale-laʻau, ma faʻaopoopoga). E taua foʻi lou taʻu i lau fomaʻi pe afai e te ulaula pe inu ava malosi.
Mea e tatau ona fa'aeteete i ai pe a fa'aaogaina le vaila'au
O le a siaki soo oe e lau foma'i a'o e mauaina lenei togafitiga.
- Auai i falema'i ua fa'atulagaina: E taua tele lenei mea e iloa ai pe fa'apefea ona a'afia lou tino i le vaila'au ma pe o fa'aitiitia ou fa'ailoga.
- Su'esu'ega toto: Atonu e fa'atonuina e lau foma'i ni su'ega toto masani e fua ai le galuega a lou puipuiga o le tino ma le aoga o au vaila'au. Aua ne'i misia.
- Ia nofouta i faʻailoga: Afai e iai ni suiga i ou faʻailoga (pe lelei pe leaga), taʻu i lau fomaʻi.
O a ni aafiaga e ono tula'i mai?
E pei o so'o se vaila'au, e mafai e lenei vaila'au ona mafua ai ni a'afiaga i nisi tagata, ae e le o tagata uma e maua ai.
| Ituaiga o aafiaga itu | Uiga |
|---|---|
| Afai e te maua nei fa'ailoga, fa'ailoa loa i lau foma'i. | |
| Tali atu i mea fa'aleaga ogaoga |
|
| Ta'u i lau foma'i pe afai e te matauina nisi o fa'ailoga nei, e masani, faifai pea, pe fa'alavelave: | |
| Tale | O se tale fou faifai pea. |
| Puai | Le niniva pe pua'i pe a uma ona inu le vaila'au. |
| Tali atu i le nofoaga o tui | Mumu, tiga, pe fulafula i le mea na tui ai. |
E le aofia i lenei lisi aafiaga uma e ono tutupu. Afai e te matauina se mea e le masani ai e ese mai i nei mea, talanoa i lau fomaʻi e uiga i ai.
E fa'apefea ona teuina le vaila'au?
- Teu i totonu o le pusaaisa: Teu lenei vailaʻau i le vaega masani o le pusaaisa. Aua lava neʻi teuina i totonu o le pusaaisa.
- Taofi ese mai le aapa atu o tamaiti: Taofi ese mai le aapa atu o tamaiti laiti ma fagafao.
- Taofi i totonu o le afifiina muamua: E sili ona lelei le teuina o le vailaʻau i totonu o lona afifiina muamua e puipuia ai mai le malamalama.
- Lafoa'i vaila'au ua uma le aso e muta ai: Aua le fa'aaogaina vaila'au pe a uma lona aso e muta ai. Fesili i lau foma'i mo se fautuaga i le auala e lafoa'i saogalemu ai vaila'au ua uma le aso e muta ai pe ua le toe mana'omia.
Savali e Ave i le Fale
- O le Elapegademase o se togafitiga e sui ai le enzyme e faʻamalosia ai le puipuiga o le tino, lea e faʻavaivaia e se tulaga tupuʻaga e seasea tupu e taʻua o le ADA deficiency.
- A'o le'i amataina lenei togafitiga, ta'u atoa i lau foma'i ou tulaga fa'afoma'i uma, allergies, ma isi vaila'au o lo'o e fa'aaogaina.
- Mulimulita'i lelei i le faasologa ua fa'atonuina mo le fa'aaogaina o le vaila'au. Afai e te misia se inumaga, aua lava ne'i fa'aaogaina ni inumaga se lua i le taimi e tasi.
- Afai e te lagonaina ni fa'ailoga ogaoga o le ma'ale'ale e pei o le fulafula o le mata po'o laugutu, mageso o le pa'u, pe faigata ona mānava, ia vave saili se fesoasoani fa'afoma'i.
- Teu lelei le vailaʻau i totonu o le pusaaisa (ae le o le pusaaisa) ma ia lē mafai e tamaiti ona aapa atu i ai.
- Afai e iai ni au fesili po'o ni atugaluga e uiga i lenei vaila'au, aua le fefe e talanoa i lau foma'i e uiga i ai.
💬 Comments (0)
E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga