O oe po'o se tasi e te iloa e maua i le Gaucher's Disease? Afai o lea, atonu na e fa'alogo i le tui puipui e ta'ua o le 'Imiglucerase'. O lenei vaila'au e masani ona fa'atau atu i lalo o le igoa tau fefa'ataua'iga 'Cerezyme' i lo tatou atunu'u. O le aso la o le a tatou talanoa faigofie ai e uiga i le ituaiga vaila'au lenei, o le a le mea e tupu i ai, ma mea e tatau ona fa'aeteete i ai pe a fa'aaogaina lenei togafitiga.
O le ā le ituaiga vaila'au o le Imiglucerase?
I se faaupuga faigofie, o le Gaucher's Disease o se tulaga tupuaga e mafua mai i le leai o se enzyme e gaosia faalenatura e o tatou tino. A leai lenei enzyme, e amata ona faaputuputu mea ga'o i totonu o nisi o sela o le tino. E mafai ona faaleagaina ai totoga e pei o ponaivi, ate, ma le ate.
O le Imiglucerase o se enzyme fa'apitoa e suitulaga i le enzyme ua le lava. A tu'uina atu lenei vaila'au i totonu o le uaua, e fa'aaogaina le galuega a le enzyme masani ma pulea ai le fa'aputuga o ga'o i totonu o sela. E mafai ona fa'aitiitia tele ai fa'ailoga.
Ae e taua tele lenei mea: O le Imiglucerase o se togafitiga e pulea ai faailoga o le maʻi Gaucher, ae le o se fofo mo le maʻi.
Mea e ta'u atu i lau foma'i a'o le'i fa'aaogaina lenei vaila'au
A'o le'i amataina lenei togafitiga, e tatau ona e talanoaina lelei nei mataupu ma lau foma'i.
- E iai sou tali allergic i le Imiglucerase po'o se isi lava vaila'au, mea'ai, po'o ni mea fa'asao?
- Ua e ma'itaga pe o e fa'amoemoe e te ma'itaga ?
- O oe o se tina e fa'asusu i le susu ?
E faʻavae i luga o nei faʻamatalaga, o le a filifili ai le fomaʻi pe talafeagai lenei togafitiga mo oe ma pe faʻapefea ona faʻaauau.
E fa'apefea ona tu'uina atu le togafitiga?
O lenei vailaʻau e tuʻuina atu e pei o se tui i totonu o se alatoto, e tutusa ma le saline. E lē o se mea e mafai ona e faia i le fale. E tuʻuina atu i se falemaʻi poʻo se falemaʻi e se fomaʻi tomai faʻapitoa. E masani ona tuʻuina atu i vaiaso taʻitasi e lua.
E mafai ona avatu lenei vailaʻau i tamaiti?
Ioe, o lenei vailaʻau e fautuaina mo tamaiti e sili atu i le 2 tausaga le matutua i nisi o tulaga ua filifilia. Peitaʻi, e iai nisi mea e tatau ona faʻaeteete i ai pe a tuʻuina atu i tamaiti. O le mea lea, afai ua faʻatonuina lau tama/teine i lenei togafitiga, talanoa i lau fomaʻi tamaiti e uiga i ai ma faʻamanino mea uma.
Ae fa'apefea pe afai ua fa'ateleina sese le tele o le vaila'au?
Talu ai o lenei togafitiga e tuʻuina atu i totonu o se falemaʻi, e matuā itiiti lava le lamatiaga o le soona faʻaaogaina o le vailaʻau. Peitaʻi, afai e te masalomia ua tupu se mea, valaʻau loa le Nofoaga Autu mo Faʻamatalaga o Mea Oona i le Falemaʻi a le Atunuʻu o Colombo pe alu i le Matagaluega o Faʻalavelave Tutupu Faʻafuaseʻi (ETU) o le falemaʻi lata ane.
E fa'apefea pe a ou misia se aso e inu ai le vaila'au?
E matuā tāua tele le mauaina o lenei togafitiga i le aso ma le taimi atofaina. O le auala lea e mafai ona e faatumauina ai le maualuga o le enzyme i le tino i se auala patino. Afai e te lē mafai ona mauaina le togafitiga i le aso atofaina, ia vave ona logo lau fomaʻi. Ona ia fautuaina lea o oe i le aso e sosoʻo ai e te mauaina le togafitiga.
Isi mea e ono fegalegaleai ma lenei vailaʻau
Atonu e fegalegaleai nisi vailaʻau ma lenei vailaʻau. Mo se faʻataʻitaʻiga, o se vailaʻau e taʻua o le miglustat. Peitaʻi, e leʻo atoatoa lenei lisi.
O lea la, ta'u i lau foma'i vaila'au uma e te fa'aaogaina (e aofia ai vitamini, vaila'au fa'ale-la'au, ma mea'ai fa'aopoopo). E tatau fo'i ona e ta'u i lau foma'i pe afai e te ulaula, inu ava malosi, pe fa'aaogaina fualaau fa'asaina.
O a ni aafiaga e ono tula'i mai?
E pei o so'o se vaila'au, e mafai e le Imiglucerase ona mafua ai ni a'afiaga i nisi tagata. E mafai ona vaevaeina nei mea i ni vaega tetele se lua. O nisi o ia mea e tatau ona lipotia loa i lau foma'i, ae o isi, e ui e masani lava e le ogaoga, e tatau ona lipotia pe afai e fa'aauau pea.
| Ituaiga o aafiaga ma le faʻamatalaga |
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| A'afiaga e tatau ona lipotia vave i lau foma'i |
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| O aʻafiaga e tatau ona lipotia i le fomaʻi pe afai e tumau pea pe faʻalavelave |
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Afai e te aʻafia i nisi faʻailoga e le masani ai e le o taʻua i lenei lisi, talanoa foʻi i lau fomaʻi e uiga i na faʻailoga.
Savali e Ave i le Fale
- O le Imiglucerase o se togafitiga e pulea ai faʻailoga o le faʻamaʻi o Gaucher, ae e le o se fofo mo le faʻamaʻi.
- O lenei togafitiga e tuʻuina atu o se tui i totonu o se alatoto i se falemaʻi poʻo se falemaʻi.
- A'o le'i amataina le togafitiga, ta'u i lau foma'i so'o se allergies o lo'o ia te oe ma isi vaila'au uma o lo'o e fa'aaogaina.
- Afai e te aʻafia i ni aʻafiaga matuia e pei o le faigata ona mānava pe fulafula foʻi foliga, ia vave saili se fesoasoani faafomaʻi.
- E matuā tāua tele le maua o togafitiga i le taimi atofaina. Afai e te misia se aso mo so'o se mafua'aga, ta'u i lau foma'i.

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