E te lagona le vaivai ma le vaivai i taimi uma? E faigata ona e mānava tusa lava pe e te savali vave? O nei mea atonu o ni faʻailoga o le anemia, poʻo le mea tatou te masani ona taʻua o le "le lava o le toto." Mo nisi tagata, o lenei anemia e mafua mai i se faʻamaʻi tupuʻaga e pei o le Beta Thalassemia. Mo isi, atonu e mafua mai i tulaga e pei o le Myelodysplastic Syndromes (MDS). O lea la, o tagata faʻapenei e masani ona manaʻomia le tuiina o le toto. Ae o le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se tui fou ma alualu i luma ua oʻo mai e togafitia ai nei tulaga. O le Luspatercept lea.
I se faaupuga faigofie, o le ā le Luspatercept?
Se'i faapea o lo tatou ponaivi o se fale gaosi e gaosia ai sela toto mumu. O sela toto mumu e feavea'i le okesene i o tatou tino atoa. O i latou ia e maua ai le ola ma le malosi e fai ai galuega. I le taimi nei, i tagata e maua i fa'ama'i e pei o le Beta Thalassemia ma le Myelodysplastic Syndrome (MDS), o lenei fale gaosi ua fai si le lelei. O lona uiga latou te le gaosia le aofa'i sa'o o sela toto mumu.
O iinei e sau ai le vailaʻau Luspatercept (igoa faʻailoga: `REBLOZYL`). O lenei tui puipui e pei o se supavaisa atamai. E alu i le fale gaosi o ponaivi ma fai mai, "Ua lelei, seʻi o tatou faia saʻo. Faia ni sela toto mumu lelei, maloloina, ma atoatoa." I se faaupuga faigofie, o le mea e fai e lenei vailaʻau o le fesoasoani lea i o tatou tino e gaosia ni sela toto mumu maloloina. O lenei mea e maua ai se avanoa tele e faʻaitiitia ai le aofaʻi o tuiina o le toto pe taofia atoa.
E fa'apefea ona tu'uina atu lenei tui puipui?
E lē o se vailaʻau e mafai ona e ave i le fale. O le Luspatercept o se tui e faʻaaogaina i lalo o le paʻu. A uma ona faʻatonuina e lau fomaʻi, o le a tuiina oe e le aufaigaluega faafomaʻi ua aʻoaʻoina i se falemaʻi poʻo se falemaʻi. E masani lava ona e manaʻomia le tuiina i vaiaso taʻi tolu. O lea e te lē tau popole ai, o le a latou faia le taimi atofaina.
O le mea taua, e leʻi faʻamaonia lenei togafitiga mo tamaiti, o lea mo le taimi nei, mafaufau i ai o se togafitiga mo tagata matutua.
Mea e tatau ona e taʻu i lau fomaʻi aʻo leʻi amataina le togafitiga
E matuā tāua tele lou taʻu atu i lau fomaʻi e uiga i lou talaaga atoa o le soifua maloloina aʻo leʻi amataina soʻo se vailaʻau. Aemaise lava aʻo leʻi amataina le Luspatercept, afai e aʻafia oe i soʻo se tasi o mea nei, e tatau lava ona e taʻu atu iā i latou.
| Tulaga e te manaʻomia ona lipotia | Aiseā e tāua ai? (Fa'amatalaga faigofie) |
|---|---|
| Afai ua aveese lou ate | O le atepili o se totoga e faamamā ai le toto ma faatino ai le tele o galuega e fitoitonu i le toto. O le leai o se mea e mafai ona aafia ai togafitiga. |
| Afai e maualuga lou toto | O lenei vailaʻau e mafai ona mafua ai ona siʻitia lou toto maualuga i nisi taimi, o lea o le a matuā faʻaeteete ai lau fomaʻi i lena mea. |
| Afai na iai ni ou toto pupuni muamua | E iai sina lamatiaga itiiti o le poloka o le toto pe a faʻaaogaina lenei vailaʻau, o lea e taua tele ai pe afai na iai sau vailaʻau i le taimi ua teʻa. |
| Afai o oe o se tagata ulaula | E fa'ateleina e le ulaula le lamatiaga o le poloka o le toto, o lea e taua ai le ta'u atu i lau foma'i e uiga i lenei masaniga. |
| Afai o loʻo e taumafai e maʻitaga pe o loʻo e maʻitaga | E matuā tāua tele lenei mea. E mafai e lenei vailaʻau ona afaina ai le pepe i le taimi o le maitaga. O le mea lea, e tāua tele le faʻaaogaina o le auala e taofia ai le maitaga i le taimi o togafitiga ma mo ni nai masina talu ona taofi. |
| Afai o loo faasusu e se tina lana pepe | E le o iloa tonu pe oo atu lenei vailaau i le pepe e ala i le susu o le tina, ma le mea o le a tupu pe afai e oo i ai. O le mea lea, e tatau ona e talanoa i lau fomaʻi ma faia le faaiuga sili ona lelei. |
| Isi vailaʻau, allergies | Ta'u i lau foma'i pe afai e te ma'i i le Luspatercept po'o so'o se isi vaila'au po'o mea'ai. Ta'u fo'i i lau foma'i vaila'au ma vitamini uma e te fa'aaogaina. |
Mea e tatau ona manatua i le taimi o togafitiga
O le a mata'ituina lelei oe e le 'au foma'i i le taimi atoa o lo'o e mauaina ai lenei togafitiga.
- Su'ega toto masani: E faia fa'ata'ita'iga toto i taimi uma ma faia su'ega e pei o le "Faitauga Toto Atoa" e siaki ai le aofa'i o ou sela toto mumu ma pe aoga le vaila'au.
- Fuaina o le toto maualuga: O le a siakiina lou toto maualuga i taimi uma e te sau ai mo se tui puipui.
- Puipuiga mai le maitaga: E pei ona taʻua muamua, talanoa i lau fomaʻi e uiga i se metotia talafeagai e puipuia ai le maitaga ma mulimuli saʻo i ai.
- Aua ne'i misia lau taimi atofaina: Ia mautinoa e te alu i le aso ua atofaina mo lau tui puipui. Afai e le mafai ona e auai, telefoni muamua i le falema'i ma ta'u i ai.
O le ā e fai pe a faʻateleina le fua (overdose)?
E tuʻuina atu lea i le falemaʻi, o lea e matuā maualalo ai le avanoa e tupu ai lenei mea. Peitaʻi, afai e te manatu ua e aʻafia i se mea faʻapenei, e tatau ona e alu loa i le Matagaluega o Faʻalavelave Tutupu Faʻafuaseʻi (ETU) . Pe valaʻau le Nofoaga Autu mo Faʻamatalaga o Mea Oona i le Falemaʻi a le Atunuʻu o Colombo mo se fautuaga.
Se'i o tatou a'oa'oina e uiga i aafiaga e ono tula'i mai.
E pei o so'o se vaila'au, e mafai e le Luspatercept ona mafua ai ni a'afiaga leaga. Peita'i, e le o tagata uma e maua i ai. O nisi e ogaoga ma e tatau ona lipotia loa i lau foma'i. O nisi e masani ma mou atu pe a mavae ni nai aso.
| A'afiaga e tatau ona lipotia vave i lau foma'i | |
|---|---|
| Tali atu i le Allergy | Mageso o le pa'u, mageso, fulafula o foliga, laugutu, laulaufaiva po'o le fa'a'ī, faigata ona mānava. |
| Fa'ailoga o se Toto Toto | Tiga fa'afuase'i, fulafula, mumu o le vae. Tiga o le fatafata, faigata ona manava. O ni mea mata'utia tele ia. |
| Fa'ateleina o le Toto Maualuga | Fa'afuase'i le tiga o le ulu, niniva, ma suiga i le va'ai. |
| Fa'afitauli o neula | Tiga ogaoga o le tua, gase pe vaivai vae ma lima, leai o se paleni, leai se puleaina o le ga'au po'o le tagāmimi. |
| O a'afiaga e masani ona le ogaoga, ae e tatau ona lipotia i le foma'i pe a fa'aauau pea | |
| Tiga o le tino | Tiga i ponaivi, so'oga ma maso. |
| Vaivai ma le niniva | Vaivai, niniva. |
| Tiga o le ulu ma le manava | O le ulu tiga lautele, le to'a po'o le tiga o le manava. |
Ia manatua, afai e te matauina se mea e le masani ai e le o iai i lenei lisi, aua le fefe e taʻu i lau fomaʻi. O oe lava e sili ona iloa lou tino.
Savali e Ave i le Fale
- O le Luspatercept o se vailaʻau tuiina faʻaonaponei e faʻaaogaina e togafitia ai le anemia e mafua mai i tulaga e pei o le beta thalassemia ma le MDS.
- E fa'aosofia ai le ga'o o le ponaivi o o tatou tino ma fa'ateleina ai le gaosiga o sela toto mumu maloloina.
- O lenei togafitiga e tuʻuina atu i totonu o se falemaʻi poʻo se falemaʻi e le aufaigaluega ua aʻoaʻoina.
- A'o le'i amataina le togafitiga, e tatau ona e ta'u atu i lau foma'i fa'amatalaga uma e uiga i lou soifua maloloina (aemaise lava le ma'itaga, poloka toto, ma le toto maualuga).
- Ia mautinoa e faʻaaoga auala talafeagai e puipuia ai mai le maʻitaga i le taimi o togafitiga ma mo ni nai masina mulimuli ane.
- Afai e te matauina ni fa'ailoga o se aafiaga mata'utia, e pei o le poloka o le toto po'o ni allergies tuga, ia vave saili se fautuaga fa'afoma'i.
- Afai ei ai ni au fesili e uiga i lenei vailaʻau, aua le faatuai e fesili i lau fomaʻi.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga