O mea e tatau ona e iloa e uiga i papamaa Migalastat (mo le Fabry Disease)

Ua faatonuina oe e lau fomaʻi pe se tasi e te iloa e inu se vailaʻau e taʻua o le Migalastat ? E le o se vailaʻau masani tele lenei i lo tatou atunuʻu. O lea atonu e tele au fesili e uiga i lenei vailaʻau. E masani lava ona e mafaufau i mea e pei o le "O le a le mea o le a tupu i lenei mea?", "E faʻapefea ona ou inuina?", "O le a iai ni aʻafiaga leaga?" Aua le popole, seʻi o tatou talanoa e uiga i nei mea uma i se auala faigofie ma manino.

I se faaupuga faigofie, o le a le Migalastat?

O le Migalastat o se vailaʻau faʻapitoa e tuʻuina atu i tagata e maua i le Fabry Disease. Atonu o loʻo e mafaufau nei, "O le a le Fabry Disease?"

Mafaufau i o tatou tino e pei o se falegaosimea tele. I totonu o lenei falegaosimea, e tele ni tagata faigaluega laiti e fesoasoani i mea uma ia galulue lelei. Tatou te taʻua i latou o enzymes . I le tino o se tagata e maua i le faʻamaʻi Fabry, e le gaosia saʻo se enzyme patino, pe le galue lelei. O le galuega autū a lenei enzyme o le talepeina lea o se ituaiga o mea gaʻo (lipids) i totonu o o tatou sela.

O lea la, o le ā e tupu pe a lē galue lenei enzyme? E faasolosolo malie ona faaputuputu na mea ga'o i totoga taua e pei o mata, fatuga'o , ma le fatu . E pei o le palapala o loo pipii i totonu o se paipa. I le aluga o taimi, e mafai ona mafua ai faafitauli eseese o le soifua maloloina.

O le galuega lea a fualaau Migalastat: Latou te fesoasoani i le enzyme lea e le o galue lelei. E pei o le avatuina o sina fesoasoani i se tagata faigaluega ua vaivai ma fai atu ia te ia, "Ua lelei, fai lelei lau galuega." E toe fa'agaoioia e le vaila'au le enzyme ma amata ona talepeina le ga'o ua teuina. O le i'uga, e fa'aitiitia ai fa'ailoga ma fa'aitiitia ai le lamatiaga o fa'afitauli matuia o le soifua maloloina.

Mea e tatau ona e ta'u i lau foma'i a'o le'i amataina le vaila'au

A'o le'i amataina le Migalastat, e taua tele lou talanoa sa'oloto ma lau foma'i. O le tele o lo latou iloa e uiga i lou soifua maloloina, o le saogalemu foi lea o le a latou togafitia ai oe. Ia mautinoa e te ta'u atu ia i latou nei mea aemaise lava.

• Fa'ama'i fatuga'o : Afai e iai ni ou fa'ama'i e feso'ota'i ma fatuga'o, fa'amolemole ta'u mai ia i matou.
• Mea e te ma'ale'ale ai : E iai sou mea e te ma'ale'ale ai i le Migalastat po'o so'o se isi lava vaila'au, mea'ai, po'o vali.) Afai e iai, ia ta'u mai lava.
• Maitaga : Afai o loʻo e maitaga pe fuafua e maitaga, faʻamolemole taʻu mai ia i matou.
• Afai o oe o se tina fa'asusu pepe: Ta'u fo'i i le foma'i pe afai o oe o se tina fa'asusu pepe.

O le ā le auala sili e faʻaaoga ai le vailaʻau?

Ina ia maua le aogā sili mai lenei vailaʻau, e taua tele le faʻaaogaina saʻo. Faʻamolemole ia manatua ma le faʻaeteete nei faʻatonuga.

• Inu i le vai: Fa'a'olo atoa lenei papamaa fa'atasi ma se ipu vai.
• Aua ne'i gauia, tu'imomomo, pe lamuina: E tatau ona folo atoa le laulau. Aua ne'i gauia, tu'imomomo, pe lamuina a'o le'i fa'aaogaina.
• Inu a'o gaogao le manava: O le mea sili lea ona taua. E tatau ona e inuina lenei vaila'au a'o gaogao le manava. O lona uiga, e tatau ona e inuina le vaila'au i le 2 itula a'o le'i 'ai pe 2 itula talu ona uma ona 'ai.
• O se faʻataʻitaʻiga faigofie: Vaʻai faalemafaufau ua e inu lau vailaʻau i le 8 i le taeao. Ona tatau lea ona e 'ai seʻia oʻo i le 6 i le taeao. A uma ona inu lau vailaʻau, e mafai ona e toe 'ai pe a uma le 10 i le taeao. O lona uiga e tatau ona gaogao lou manava mo le itiiti ifo i le 4 itula i le va o le inuina o lau vailaʻau.
• Mea e mafai ona e inu: E lelei le inuina o le vai (masani, mea manogi, pe fa'asuamalieina), sua o fuala'au 'aina e aunoa ma se suka fa'aopoopo, ma meainu kasa e leai se kafeini i le taimi lea.
• Aua le taofi se'ia o'o ina fai atu lau foma'i e: Fa'aauau pea ona fa'aaoga lenei vaila'au se'ia o'o ina fai atu lau foma'i e taofi.

A pe a avatu i tamaiti?

Atonu e manaʻomia e lenei vailaʻau se tausiga faapitoa pe a avatu i tamaiti. O le mea lea, talanoa i lau fomaʻi e uiga i ai ma mulimuli saʻo i ana faʻatonuga.

Fa'apefea pe a tele naua la'u vaila'au e inu?

Afai e te manatu ua sili atu lau vailaʻau ua e inuina nai lo le mea e te mafaufauina, alu loa i le Matagaluega o Faalavelave Tutupu Faafuasei (ETU) a le falemaʻi e sili ona lata ane. Pe valaʻau le Nofoaga Autu mo Faʻamatalaga o Mea Oona i le Falemaʻi a le Atunuʻu o Colombo mo se fautuaga.

O le ā se mea e fai pe afai e misia se inumaga o le vailaʻau?

O nisi taimi e te ono galo ai ona inu lau vailaʻau. Afai e tupu lena mea, aua le popole.

• Toe fa'atumu le taimi na misia i le taimi lava e te manatua ai.
• Peita'i, afai ua tuai tele e 'ai le inumaga na misia ma e itiiti ifo i le 12 itula se'ia o'o i le isi inumaga, fa'amisi le inumaga na misia.
• Inu lau isi tui i le taimi masani. Aua ne'i inuina ni tui se lua i le taimi e tasi e fa'atumu ai se tui na misia.

E i ai ni mea e le fetaui ma lenei vailaʻau?

E itiiti ni nai mea e mafai ona fegalegaleai ma Migalastat, ae e tasi le mea autu.

• Kafeini: O le kafeini, e maua i le kofe, lauti, ma nisi vaiinu suamalie, e mafai ona fa'alavelave i le aoga o lenei vaila'au. E sili le 'alo'ese mai so'o se mea o lo'o i ai le kafeini mo le 4 itula e te mana'omia ai i le manava gaogao.

Atonu e le atoatoa lenei lisi. O le mea lea, ta'u i lau foma'i isi vaila'au uma, la'au afu, vitamini, ma fa'aopoopoga o lo'o e fa'aaogaina. Ta'u fo'i i lau foma'i pe afai e te ulaula pe inu ava malosi.

A'afiaga e ono tutupu ona o vaila'au

E pei o so'o se vaila'au, e mafai e le Migalastat ona mafua ai ni a'afiaga i nisi tagata. Peita'i, e le o tagata uma e maua ai. Se'i o tatou va'ava'ai po'o a nei a'afiaga ma mea e fai pe a tupu.

E le aofia i lenei lisi aafiaga uma e ono tutupu. E le gata i lea, afai e te aʻafia i se mea e le masani ai, talanoa i lau fomaʻi e uiga i ai.

E fa'apefea ona e tausia lelei au vaila'au?

Ina ia tausia le lelei o le vailaʻau, e tatau ona teuina lelei.

• Taofi ese mai tamaiti ma fagafao.
• Teu i le vevela o le potu (i le va o le 20 ma le 25 tikeri Celsius). Puipui mai le vevela tele po'o le malulu tele.
• Taofi le vailaʻau i totonu o lona afifi seʻia oʻo i le taimi e faʻaaoga ai. Puipui mai le susu.
• Aua le fa'aaogaina le vaila'au ua uma le aoga.

E fa'apefea ona ou lafoa'i vaila'au e le'i fa'aaogaina pe ua uma le aso e aoga ai?

E lē o se manatu lelei le na o le togiina o vailaʻau ua uma le aogā i le lapisi pe lafo i le faleuila. E mafai ona faʻaleagaina ai le siosiomaga. Fesili i lau fomaʻi poʻo le falemaʻi e uiga i lenei mea. O nisi taimi e iai polokalame a falemaʻi e toe aveese ai nei vailaʻau.

Afai e leai se metotia faapena ma ua fai mai le fomaʻi e saogalemu le lafoaʻi i le lapisi, o le mea lenei e fai:

1. Aveese le vailaʻau mai le pepa.

2. Fa'afefiloi lelei ma se mea e pei o le palapala kofe ua fa'aaogaina, palapala, po'o le otaota o pusi.

3. Tuu le paluga lea i totonu o se taga po o se koneteina e mafai ona tapuni, ona lafo lea i le lapisi.