Ua ta'u atu ea e se foma'i ia te oe pe se tasi e te iloa o lo'o maua i le Fabry Disease? O se tulaga e seasea tupu mai i le kenera. O se tasi o vaila'au fa'apitoa e fa'aaogaina e pulea ai fa'ailoga o lenei tulaga e ta'ua o le Migalastat. O le asō la, se'i o tatou talanoa e uiga i lenei vaila'au, le auala sa'o e fa'aaoga ai, puipuiga e fai, ma a'afiaga uma e ono tula'i mai, i se auala faigofie, e pei o se uo lelei.
O le ā le ituaiga vailaʻau o le Migalastat?
I se faaupuga faigofie, o le Migalastat o se vailaau e faʻaaogaina e togafitia ai le Fabry Disease. E maua foʻi i le maketi i lalo o le igoa Galafold. O iinei e tatau ona e manatua se manatu taua tele.
E lē o se fofo lea mo le fa'ama'i o Fabry. Peita'i, e mafai e lenei vaila'au ona fesoasoani e pulea le fa'aleagaina e mafua mai i le fa'ama'i ma pulea ai fa'ailoga, ma mafai ai ona e ola i se olaga e sili atu ona mafanafana ma masani.
E mafai fo'i ona fa'aaogaina lenei vaila'au mo isi tulaga e ese mai le fa'ama'i Fabry. Afai e iai ni au fesili e uiga i lenei mea, e sili ona talanoa i lau foma'i.
Mea e ta'u atu i lau foma'i a'o le'i fa'aaogaina lenei vaila'au
A'o le'i tu'uina atu ia te oe le Migalastat, e taua tele lou silafia lelei o lou soifua maloloina. O le mea lea, afai e a'afia oe i so'o se tasi o mea nei, ia mautinoa e te ta'u i lau foma'i .
- Afai e iai sou fa'ama'i fatuga'o: Afai e iai sou fa'ama'i e feso'ota'i ma fatuga'o, e taua tele lou fa'ailoa mai.
- Afai e te ma'i i se mea: Ta'u mai pe afai e te ma'i i se mea, e le gata i le Migalastat, ae fa'apea fo'i i so'o se isi vaila'au, mea'ai, vali mea'ai, po'o mea fa'asao.
- Afai o loʻo e maʻitaga pe o loʻo e taumafai e maʻitaga: E taua tele lou logoina o lau fomaʻi e uiga i lenei mea, aua e tatau ona e matuā faʻaeteete pe a faʻaaogaina soʻo se vailaʻau i nei taimi.
- Afai o oe o se tina fa'asusu pepe: Talanoa i lau foma'i lenei mea aua e ono a'afia lau pepe i vaila'au e ala i le susu o le tina.
E fa'apefea ona fa'aaoga sa'o le vaila'au?
Ina ia maua le taunuuga sili ona lelei mai se vailaʻau, e taua tele le faʻaaogaina saʻo e pei ona faʻatonuina.
- Fa'aaogāga: Inu le vaila'au lea ma se ipu vai.
- Mulimuli i fautuaga faafoma'i: Mulimuli i fa'atonuga a lau foma'i po'o luga o le afifi o vaila'au e pei ona fa'atonuina.
- Manava gaogao: O se manatu taua tele lenei. E tatau ona inu lenei vailaʻau aʻo gaogao le manava.A'o gaogao lou manava. Ia sa'o, e le tatau ona e toe 'ai mo le lua itula talu ona 'ai pe mo le lua itula talu ona e inuina le vaila'au. E leai se fa'afitauli i le inuina o vai manino e pei o le vai i le taimi lea. Aua lava ne'i fa'aaogaina lenei vaila'au fa'atasi ma mea'ai.
- Aua le gauia pe tu'imomomoina le papamaa: Aua le tipiina, tu'imomomoina, pe lamuina lenei kapisi vaila'au. Ia folo atoa.
- Inu i le taimi atofaina: Inu le vailaʻau i taimi atofaina. Aloese mai le inuina o se vailaʻau e sili atu nai lo le mea ua fautuaina e le fomaʻi.
- Aua le taofia le fa'aaogaina o le vaila'au e aunoa ma se fautuaga fa'afoma'i: Aua le taofia le fa'aaogaina o le vaila'au e aunoa ma se fautuaga a lau foma'i.
A avatu i tamaiti
E tatau ona fa'aeteete fa'apitoa pe a avatu lenei vaila'au i tamaiti laiti. O le mea lea, talanoa i lau foma'i tamaiti e uiga i ai ma mulimuli i ana fautuaga.
So'ona fa'aaogāina
Afai e te manatu ua tele naua lau vailaʻau ua e inuina, aua le popole ma valaʻau vave le Nofoaga Autu mo Faʻamatalaga o Mea Oona i le Falemaʻi a le Atunuʻu o Colombo . A leai, alu i le Emergency Treatment Unit (ETU) o le falemaʻi lata ane i se taimi vave e mafai ai.
O le ā se mea e tatau ona ou faia pe a ou misia se inumaga o fualaau?
E matuā tāua tele le inuina o lenei vailaʻau e pei ona faʻatonuina, e aunoa ma le misia o soʻo se inumaga. Ae peitaʻi, afai e te misia se inumaga, aua le popole. Faʻafesoʻotaʻi lau fomaʻi mo se fautuaga i le isi mea e fai. Aua le faia ni matematega.
O a ni aafiaga e ono tula'i mai?
E pei o so'o se vaila'au, e ono a'afia nisi tagata i ni a'afiaga pe a fa'aaogaina le Migalastat. E ui o le tele o nei mea e le ogaoga, ae o lo'o i ai nisi tulaga e tatau ona e fa'aeteete tele i ai.
| Ituaiga o aafiaga itu | Uiga |
|---|---|
| A'afiaga e tatau ona lipotia vave i lau foma'i | |
| Tali atu i le Allergy | O fa'ailoga e pei o le mageso o le pa'u, mageso po'o le fulafula o le foliga, laugutu po'o le laulaufaiva. |
| O aʻafiaga e tatau ona lipotia i le fomaʻi pe afai e tumau pea pe faʻalavelave | |
| Fa'afitauli o le faiga o mea'ai | Manava tata, tiga o le manava, ma le niniva. |
| Isi faʻafitauli masani | Tiga o le ulu. |
Tāua: Atonu e lē o aofia i lenei lisi uma aafiaga itu. Afai e te aʻafia i ni faʻailoga e le masani ai e le o lisiina iinei, faʻafesoʻotaʻi lau fomaʻi mo se fautuaga faafomaʻi.
E fa'apefea ona teuina le vaila'au?
- Taofi ese mai tamaiti: Teu le vailaʻau i se nofoaga saogalemu e lē mafai e tamaiti laiti ona aapa atu i ai .
- Vevela: Teu i le vevela o le potu (i le va o le 15 ma le 30 tikeri Celsius).
- Vailaau ua uma le aoga: Lafoa'i ese vailaau ua uma le aso e aoga ai.
O lenei tusiga ua na'o se aotelega o le vaila'au Migalastat. Afai e iai ni au fesili fa'aopoopo e uiga i lenei mea, fa'amolemole talanoa fa'alaua'itele ma lau foma'i ma fo'ia so'o se atugaluga.
Savali e Ave i le Fale
- O le Migalastat o se vailaʻau e faʻaaoga e pulea ai le faʻamaʻi o Fabry, ae e le o se togafitiga.
- E tatau ona inu lenei vailaʻau aʻo leʻi 'ai se meaʻai (2 itula aʻo leʻi 'ai pe 2 itula talu ona uma se taumafataga).
- A'o le'i fa'aaogaina le vaila'au, ta'u i lau foma'i e uiga i ou fa'ama'i fatuga'o, ou allergies, ma isi vaila'au uma o lo'o e fa'aaogaina.
- Afai e te aʻafia i ni faʻailoga o le mageso e pei o le mageso poʻo le fulafula o le paʻu, ia vave saili se fesoasoani faafomaʻi.
- 'Alo'ese mai le taofia o le vaila'au pe sui le inumaga e aunoa ma le fautuaga a lau foma'i.
💬 Comments (0)
E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga