O e popole i ni fulafula po o ni mageso i lou tino? Atonu o ni neurofibromas ia. Se'i o tatou talanoa e uiga i ai!

Pe na e matauina ea ni tama'i po'o ni pupuga i lou tino, i lalo pe i luga a'e o le pa'u? Pe na e va'ai ea i se tasi e te iloa o lo'o i ai se tasi? E masani lava ona e lagona le fefe ma le popole pe a e va'ai i nei mea. Ae e le o pupuga uma e matautia. O le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se tasi o ituaiga o pupuga, o se tulaga e ta'ua o le neurofibroma. Aua le popole, o le a tatou talanoa auiliili ma faigofie e uiga i lenei mea.

O le ā le Neurofibroma?

I se faaupuga faigofie, o le neurofibroma o se tumo e le afaina e tupu i luga o ou sela neula. O se tasi lea o vaega o tulaga tau kenera e seasea tupu e ta'ua o le neurofibromatosis. O nisi tagata e fananau mai ma le neurofibromatosis e ono maua nei tumo i luga o le pa'u, i lalo o le pa'u, po'o totonu o le tino.

Ae o le mea lenei, o le tele o neurofibromas e le mafua ai ni faʻafitauli tetele i le soifua maloloina . Peitaʻi, o nisi taimi, afai e tetelē teisi, e mafai ona aʻafia ai neula eseese ma mafua ai ni faʻafitauli matuia i le soifua maloloina. I lea tulaga, o le a aveeseina e fomaʻi i se taotoga.

O ai e sili ona aʻafia i lenei tulaga?

O le mea moni, e fananau mai tagata ma nei neurofibromas. Ae o le mea e ofo ai, a amata ona aliaʻe mai nei tumo, e mafai ona tele tausaga. O le tele o taimi, e amata ona iloa lelei i le taimi o le talavou.

E tusa ai ma fuainumera, e tusa ma le tasi mai le 3,000 tamaiti e ono maua i se tulaga e ta'ua o le Neurofibromatosis Type 1 (NF1) . E masani ona iloa a'o le'i atoa le 10 tausaga. E tusa ma le 25% o tamaiti e iai le NF1, pe tusa ma le tasi mai le fa, e ono a'afia i ni tumo e mafai ona tele ma mafua ai ni fa'afitauli matuia i le soifua maloloina.

E faapefea ona aafia o tatou tino e le neurofibroma?

E matuā eseese lava le auala e aʻafia ai tagata taʻitasi e neurofibromas. E faʻalagolago lea i le ituaiga o le tumo, lona telē, ma le mea o iai i le tino.

• Mo nisi tagata, e foliga mai o ni tama'i pupuga pe o ni vaega o le pa'u mafiafia.
• Ae ui i lea, mo nisi tagata e maua i neurofibromas tetele, e mafai ona aʻafia ai o latou totoga i totonu ma e oʻo lava i le uaʻi tuasivi.

Mafaufau i ai, o nisi taimi e pei o se tama'i polo o lo'o fausia i totonu o le tino. O lona aafiaga e fa'alagolago i le mea o iai.

E mafai ea ona avea nei fulafula ma kanesa?

O se fa'afitauli lea e feagai ma le to'atele o tagata. O le tele o neurofibromas e lē liua i le kanesa. E lē afaina.

Ae,E iai se ituaiga faapitoa e ta'ua o le Plexiform neurofibromas. E tusa ma le 10% o lenei ituaiga, pe tusa ma le tasi mai le sefulu, e ono avea ma kanesa. O le mea lea, e taua tele le alu e siaki oe e se foma'i pe afai e iai sou fula faapenei.

O a ni fa'ailoga o le Neurofibroma?

E eseese fa'ailoga o le neurofibroma. E pei ona ta'ua muamua, e fa'alagolago i le ituaiga, tele, ma le nofoaga o le tumo. O le mea e ofo ai, o nisi tagata e maua i le neurofibroma atonu e leai ni fa'ailoga e aliali mai. Peita'i, o nisi taimi e mafai ona mafua ai ni tulaga e pei o le ma'i pipili po'o le tauaso fo'i.

Seʻi o tatou tilotilo i nei ituaiga o neurofibromas ma o latou faʻailoga e fesoʻotaʻi i ai:

Neurofibromas fa'alotoifale

E ta'ua fo'i lea o neurofibromas cutaneous.

• E mafai ona aliali mai nei mea o ni tama'i pupuga i le tino atoa .
• E masani ona tupu nei mea i tagata i le va o le 20 ma le 40 tausaga.
• E mafai e nei pupuga ona mageso ma e mafai fo'i ona tiga pe a oomi .

Neurofibromas fa'asalalau

O le isi lea e patino i le ituaiga lava lea e tasi o le cutaneous neurofibroma.

• E masani ona vaaia nei mea i le ulu ma le ua .
• E foliga mai o se vaega mafiafia ma si'itia i luga o le pa'u.
• Atonu e te lagonaina se lagona mageso pe pei o se mea e gagau pe a e pa'i i ai.

Neurofibromas Plexiform

O lenei ituaiga neurofibroma e atiina ae i luga o ni vaega o neula.

• O nei mea e sili ona taatele i tamaiti e maua i le Neurofibromatosis Type 1.
• E mafai ona tuputupu aʻe nei fulafula i le aluga o taimi . O nisi taimi, e mafai ona foliga mai o ni fula tetele i luga poʻo lalo o le paʻu o tamaiti.
• E mafai e nei mea ona tu'uina atu le mamafa i luga o le ua po'o neula pito i tua, ma mafua ai ni fa'ailoga e pei o le gase , vaivai, ma le leai o se lagona .
• I nisi o tamaiti e maua i le Plexiform neurofibromas, o le mamafa o nei tumo i luga o le ivi tuasivi e mafai ona mafua ai se tulaga e ta'ua o le scoliosis . E taua le nofouta i lenei mea, aua i le avea ai ma matua, e tatau ona tatou matua nofouta pe a a'afia se tamaititi i se mea faapenei.

E faape'ī foliga o nei pupuga? (Foliga Vaaia)

O tumo o le neurofibroma, e tutupu i luga po'o lalo o le pa'u, e matua'i ese lava mai le plexiform neurofibromas, ia e tutupu i totonu o le tino.

• Neurofibromas fa'alotoifale / Neurofibromas pa'u:O ni pupuni lanu pa'u (nodules) . E masani ona maua i le tino, ulu, ua, lima, ma vae. E tusa ma le lapo'a o se pi . E vaivai pe a pa'i i ai ma e fai si manifinifi . Afai e te oomiina se pupuni fa'apenei, o le a goto ifo i totonu o le pa'u, ma a e aveese lou lima, o le a toe oso a'e i luga. Ua ta'ua e foma'i lenei mea o le "fa'ailoga o le pu o le faamau." E foliga mai o se pu i se ofutino lea e tu'u ai se faamau.
• Neurofibromas fa'asalalau: Atonu e foliga mai o se vaega mumu ma si'itia i luga o le pa'u .
• Plexiform neurofibromas: E mafai ona foliga mai o ni pupuga tetele ma aano ua tulei ese mai le tino. Ua faamatalaina e fomai e pei o se "taga o anufe i lalo o le pa'u." Afai e te vaaia se mea faapenei, e sili ona vave saili se fautuaga faafomai.

O le ā le Neurofibromatosis Type 1 (NF1)?

O le Neurofibromatosis Type 1 (NF1) o se tulaga e aʻafia ai le tusa ma le 1 mai le 3,300 pepe fou. O le Neurofibroma e naʻo se tasi o faʻailoga o lenei tulaga (NF1). E iai isi faʻailoga:

• O ni ila enaena vaivai, lanu kofe, ma ni ila tetele. E mafai ona tetelē atu nei ila i le aluga o taimi.
• O tuputupu a'e e le afaina e tutupu i le vaega lanu o le mata (iris): E ta'ua fo'i nei o Lisch nodules.
• Tumoro o le neula optic: E ta'ua lea o optic pathway gliomas.

Afai e te masalomia o lau tama/teine ​​o loʻo aʻafia i le tasi pe sili atu foʻi o nei faʻailoga, e taua tele le faʻafesoʻotaʻi o se fomaʻi tamaiti mo se fautuaga.

O a mafuaʻaga o neurofibroma?

O le Neurofibroma o se fa'ailoga o le ma'i neurofibromatosis ituaiga 1 (NF1). O lenei ma'i e mafua mai i se fesuia'iga po'o se suiga i se kene e ta'ua o le kene NF1. O lo'o iai i le kene NF1 fa'atonuga mo le faia o se porotini e ta'ua o le neurofibromin.

Ia, o lenei porotini e taʻua o le Neurofibromin e matuā tāua tele. O se porotini e taofia ai le kanesa . O lona uiga, o le mea lea e masani ona taofia ai sela mai le vave tele o le tuputupu aʻe ma le vaeluaina e le mafai ona taofiofia. E faʻapefea ona faia lena mea? E iai se isi porotini e taʻua o le porotini Ras, lea e fesoasoani i sela e tuputupu aʻe ma vaeluaina. O le porotini Ras lea e pulea e le Neurofibromin.

O lea la, a suia le kenera `(NF1)`, e taofia ai le tuputupu aʻe o sela. Ona faʻateleina lea o sela ma le le mafai ona taofiofia ma fausia ai ni tumo. Ua e malamalama?

E mafai ona tu'ufa'atasia lenei tulaga `(NF1)` i fanau pe afai o se tasi o mātua e iai lenei suiga fa'asolopito o le kenera. Atonu na mautofi mai na mātua mai o latou mātua. Peita'i, o le mea e ofo ai, e 50% o tagata e iai le `(NF1)`, o lona uiga, e tusa ma le afa, e leai se tala'aga fa'aleaiga o le fa'ama'i. O lona uiga e mafai ona tupu lenei tulaga tusa lava pe iai se suiga fa'asolopito fou o le kenera.

E fa'apefea ona iloa e foma'i lenei mea?

E masani ona faia muamua e foma'i se su'esu'ega fa'aletino e iloa ai le neurofibroma. O lona uiga latou te va'ava'ai ia te oe ma siaki pe iai ni fula.

E le gata i lea, e mafai ona faʻaaogaina suʻega ata e pei o nei:

• CT scan (Computed Tomography scan) ma le MRI scan (MRI - Magnetic Resonance Imaging): O nei suega e fa'aaogaina e su'e ai ni tumo laiti. E fesoasoani fo'i e iloa ai po o fea o iai se tumo ma pe o le a a'afia e le taotoga aano po'o totoga o lo'o siomia ai.
• PET scan (Positron Emission Tomography scan): O lenei suega e fesoasoani i foma'i e iloa ai pe lelei pe leaga se tumo.

O a togafitiga mo le neurofibroma?

E tele auala e togafitia ai e fomaʻi le neurofibroma:

• Siakiina: Afai e le afaina lau neurofibroma ma e le mafua ai ni faʻafitauli tetele, o le a taʻu atu e lau fomaʻi ia te oe e te sau mo ni siaki masani e vaʻai pe i ai ni suiga.
• Ta'otoga palasitika: Atonu e fautuaina e lau foma'i le ta'otoga palasitika e aveese ai ni tuputupu a'e e le afaina i luga po'o lalo o le pa'u.
• Ta'otoga: Afai e iai sau neurofibroma o lo'o fetaomi i ou ponaivi po'o totoga, e ono fautuaina e lau foma'i le taotoga e aveese ai le tele o le tumo, po'o le tele e mafai ai o le tumo, e aunoa ma le fa'aleagaina o ou totoga po'o aano.

E i ai ni aafiaga e ono a'afia ai i le taotoga?

E eseese aafiaga o taotoga o le neurofibroma mai lea taotoga i lea taotoga. Mo se faʻataʻitaʻiga, e eseese aafiaga o taotoga e aveese ai tumo o le paʻu mai le taotoga e aveese ai tumo o le tuasivi. Afai o loʻo e fuafua e fai se taotoga o le neurofibroma, e taua le fesili i lau fomaʻi e uiga i aafiaga o le taotoga.

E iai se auala e taofia ai nei mea mai le tutupu?

O le Neurofibroma o se tulaga fa'ale- kenera, o lea e faigata ai ona taofia le tuputupu a'e o nei tumo .

O le ā e tupu pe a iai soʻu neurofibroma?

I se tulaga lautele, o le toatele o tagata e maua i neurofibromas e le afaina i le tulaga . Peitai, o i latou e tele pe tetele ni tumo e ono popole i o latou foliga vaaia ma lagona o loo aafia ai lo latou tulaga lelei o le olaga. Afai e te maua i lenei tulaga, talanoa i lau fomaʻi e uiga i se taotoga e aveese ai tumo vaaia e te lagona ai le le toʻa ma le maasiasi. E seasea lava ona toe foʻi mai Neurofibromas pe a uma se taotoga.

E fa'apefea ona ou tausia a'u lava pe afai e maua a'u i le neurofibroma?

O neurofibromas o ni tumo e le afaina, ma e seasea ona mafua ai ni faʻafitauli matuia i le soifua maloloina . Peitaʻi, o tagata e tele ni neurofibromas, poʻo i latou e tele ni tumo, e ono lagona le maasiasi i o latou foliga vaaia. I ia tulaga, o le taotoga atonu o se filifiliga lelei.

O le maua i se tumo e le afaina ai le soifua maloloina atonu e le o se mea e mata'utia pe fa'amata'u e pei o le maua i se tumo e mafua mai i le kanesa. Peita'i, e o'o lava i se tumo e le afaina ai le soifua maloloina e pei o le neurofibroma e mafai ona i ai sona a'afiaga i lou olaga.

E mafai e nei mea ona aʻafia ai ou foliga vaaia. O nisi tagata e maua i neurofibromas, lea e mafai ona tupu tele ma aʻafia ai totoga ma aano o loʻo lata ane. Afai ua maua oe i neurofibromas, fesili i lau fomaʻi e uiga i se taotoga e aveese ai au neurofibromas.

Ia manatua fo'i o le neurofibroma e mafai ona avea ma fa'ailoga o se tulaga e seasea tupu, e ta'ua o le neurofibromatosis, lea e mafai ona mafua ai ni fa'afitauli matuia i le soifua maloloina. O le mea lea, e taua tele le fesili i lau foma'i pe o lou fula o se fa'ailoga o le neurofibromatosis.

Savali e Ave i le Fale

Ia, o nisi ia o mea sili ona taua e tatau ona e manatua mai mea ua tatou talanoaina:

• O le Neurofibroma o se ituaiga o tumo e atiaʻe mai sela o neula ma e masani lava e le afaina .
• Atonu o se fa'ailoga lea o se tulaga fa'ale- kenera e ta'ua o le neurofibromatosis.
• E ui o le tele o taimi e lē mafua ai ni faʻafitauli tetele i le soifua maloloina, ae o nisi ituaiga tetele poʻo le plexiform e mafai ona mafua ai ni faʻafitauli .
• E iai sina pasene laʻitiiti o ituaiga Plexiform e ono avea ma kanesa .
• E eseese fa'ailoga, e amata mai i manu'a o le pa'u, le gase, tiga, ma o nisi taimi e o'o lava i le fa'aleagaina tuga o neula.
• E faia le su'esu'ega e ala i su'esu'ega faafoma'i ma, afai e mana'omia, CT, MRI, ma PET scans.
• O togafitiga e aofia ai le mata'ituina, pe faia se taotoga pe a mana'omia.
• O nei meaE lē mafai ona puipuia auā e mafua mai i kenera, ae e mafai ona pulea faʻailoga.
• Afai e iai ni ou masalosaloga e uiga i se fula faapenei, e sili le aua le popole ma saili se fautuaga faafoma’i .

Ia manatua, e te lē tuua toʻatasi. O le iloa o nei tulaga ma le mauaina o le fesoasoani faafomaʻi talafeagai e mafai ona fesoasoani ia te oe e tumau ai i le soifua maloloina.

` neurofibroma, neurofibromatosis, NF1, fulafula o le pa'u, tumo o neula, ila o le café-au-lait, fa'ama'i tupu'aga