Atonu na e teʻi ina ua taʻu atu e le fomaʻi ia te oe o loʻo iai lau tamaititi i se tulaga e taʻua o le Spinal Muscular Atrophy (SMA). O se mataupu e matuā maaleale lava. Ae o lea ua matuā alualu i luma le faʻasaienisi faafomaʻi. Ua maua ni auala fou ma aogā tele e togafitia ai ia tulaga. O le Onasemnogene Abeparvovec o se tasi o togafitiga faʻapitoa e faʻaaogaina i kenera. Ua lauiloa tele i le igoa tau fefaʻatauaʻiga o Zolgensma. O le asō la, seʻi o tatou talanoa e uiga i lenei vailaʻau, lana gaioiga, mea e tatau ona faʻaeteete i ai, ma aafiaga i se auala faigofie e te malamalama i ai.
O le ā le ituaiga vailaʻau lenei? O le ā tonu lava le mea o loʻo tupu?
I se faaupuga faigofie, o le Onasemnogene Abeparvovec o se vailaau e togafitia ai se tulaga e ta'ua o le Spinal Muscular Atrophy (SMA) . O le SMA o se fa'ama'i tupu'aga e mafua ai ona vaivai ma manifinifi maso i o tatou tino. E mafua lea i se fa'aletonu i se kene e gaosia ai se porotini e taua mo le tausia o maso ia maloloina.
O le mea e fai e lenei vailaʻau o le suia lea o le kene ua leaga i se kopi maloloina o le kene e mafai ona gaosia saʻo le porotini. O le togafitiga lea o kene . A ulufale lenei kene maloloina i le tino, e amata ona gaosia le porotini taua. E taofia ai maso mai le faʻavaivaia atili ma faʻaitiitia ai faʻailoga.
O se tui e faia faatasi. Talu ai ona maua e le tino le sela maloloina e manaʻomia i le tasi tui, e leai se manaʻoga e faaauau ai ona maua.
Mea e ta'u atu i lau foma'i a'o le'i fa'aaogaina lenei vaila'au
Talu ai o se togafitiga faapitoa tele lenei, e taua tele le tuuina atu i le 'au foma'i o se fa'amatalaga atoa e uiga i le tulaga o le soifua maloloina o lau tama/teine. A'o le'i amataina le togafitiga, ia mautinoa e te ta'u atu i le foma'i mea nei:
- Fa'ama'i pipisi o lo'o iai nei: Afai e maua le tamaititi i se fa'ama'i pipisi e pei o le fiva, fulū, po'o le tale.
- Fa'ama'i ate: Afai e iai sou fa'ama'i ate.
- Le lava o le vai i le tino: Pe a le lava le vai i le tino.
- Allergies: Afai e te maua i se allergies i lenei vailaʻau poʻo se isi lava vailaʻau poʻo meaʻai.
- Maitaga po'o le fa'asusu: O lenei togafitiga e masani ona tu'uina atu i tamaiti laiti, o lea e le talafeagai ai lenei mea, ae e taua le nofouta i lenei mea pe afai o lo'o tu'uina atu i se tagata talavou i so'o se auala.
E fa'apefea ona tu'uina atu le vaila'au?
E lē o se vailaʻau faʻaleaganuʻu lenei. E tuʻuina atu i se falemaʻi poʻo se falemaʻi faʻapitoa, i lalo o le vaavaaiga atoatoa a se 'au fomaʻi e aofia ai fomaʻi ma tausimaʻi.
O se tui lea e fa'aogaina i totonu o le uaua. E tu'uina atu i totonu o se alatoto, e pei o le saline, mo le tusa ma le itula. E mafai fo'i ona tu'uina atu lenei togafitiga i pepe fou. Peita'i, e mana'omia ai ni puipuiga fa'apitoa ma le mata'ituina pea.
O le ā e fai pe a tele naua lau inuina o fualaau faasaina?
Talu ai o lenei mea e fa'atinoina e se 'au foma'i i le falema'i, e la'ititi lava le avanoa e ono so'ona fa'aaogaina ai. Peita'i, afai e te masalomia ua tupu se mea, ia vave logo le 'au foma'i. A leai, vala'au le Nofoaga Autu mo Fa'amatalaga o Mea Oona i le Falema'i a le Atunu'u o Colombo . Pe ave le tamaititi i le Emergency Treatment Unit (ETU) o le falema'i lata ane.
Mea e mafaufau i ai i le taimi ma le maeʻa ai o togafitiga
A uma ona maua lenei togafitiga, e i ai ni nai mea e tatau ona matuā faʻaeteete i ai.
Vaavaaiga faafoma'i faifai pea
A maeʻa togafitiga, o le a mataʻituina pea e fomaʻi le tulaga o le tamaititi. Atonu e faia soo suega toto e siaki ai mea e pei o le galuega a le ate.
Lamatiaga o le pipisi
Atonu e iai sona aafiaga o lenei vailaʻau i le puipuiga o le tino, lea e faʻateleina ai le lamatiaga o faʻamaʻi.
- Afai e te aʻafia i ni faʻailoga e pei o le fiva, maʻalili, tale, poʻo le tiga o le faʻaʻī, valaʻau loa lau fomaʻi.
- Aua le avatu ni vailaʻau pe a e manaʻo ai.
- Ia mamao ese lau tama/teine mai tagata o loʻo maʻi pe a mafai.
Puipuia o le salalau atu o vai o le tino i isi (e matua taua tele!)
O le mea aupito tāua lea e tatau ona e mataala i ai i le taimi o lenei togafitiga. A maeʻa ona tuʻuina atu le togafitiga faʻapitoa mo kenera, e ono iai ni vaega o le togafitiga i totonu o vai o le tino o le tamaititi (e pei o le faua, mimi, ma otaota) mo le tusa ma le masina . E tatau ona e puipuia nei mea mai le ulufale faʻafuaseʻi atu i le tino o se isi tagata.
- Fufuluina o lima: Fufulu lelei ou lima i le fasimoli ma le vai i soo se taimi lava e te pa'i atu ai i vai o le tino o lau tama, aemaise lava pe a uma ona sui napekini.
- Faaaoga totigilima: Afai e mafai, ia ofuina ni totigilima e lafoa'i pe a sui le napekini o lau pepe.
- Lafoa'i o napekini ma otaota: Tuu napekini palapala ma pisipisia i le mimi a le pepe faapea ai ma isi mea i totonu o se taga palasitika ua tapuni lelei ma lafoa'i faatasi ma lapisi masani.
O le mulimulita'i tonu i nei puipuiga, e mafai ona e puipuia ai isi tagata o lou aiga mai le fa'afuase'i ona maua o lenei togafitiga fa'alegene.
Isi manatu
- Lamatiaga o le toto: E tusa lava pe na o se manu'a la'ititi e mafai ona mafua ai le tele o le toto i le taimi lea. O lea la, fa'aaoga se pulumufulunifo vaivai tele pe a fufulu ou nifo. Afai e te va'ai i se foma'i nifo, ia mautinoa e te ta'u i ai ua uma ona faia lenei togafitiga i lau tama.
- Lamatiaga o tumo:E matuā laʻititi lava le lamatiaga o le atiaʻeina o ni tumo i le tino ona o lenei vailaʻau. O le tele o nei mea e lē o ni kanesa (lē afaina). Peitaʻi, afai e te matauina se tumo fou po o se fula i soo se mea i le tino o lau tama, taʻu loa i lau fomaʻi.
O a ni aafiaga e ono tula'i mai?
E pei o so'o se vaila'au, e mafai e lenei togafitiga ona i ai ni a'afiaga. O nisi e ogaoga, o nisi e masani. E taua le nofouta i nei mea.
| Aafiaga i le itu | O mea e tatau ona e iloa ma faʻailoga |
|---|---|
| A'afiaga matuia e tatau ona lipotia vave i le foma'i | |
| Tali atu i le allergy | Mageso o le pa'u, mageso, fulafula o foliga, laugutu, laulaufaiva po'o le fa'a'ī. |
| Manu'a o le ate | Tiga i le itu taumatau pito i luga o le manava, leai se mana'o e 'ai, niniva, otaota lanu malamalama, mimi samasama pogisa pe enaena, samasama o le pa'u ma mata, ma le vaivai e le masani ai. |
| Manu'a po'o le tafe toto e le masani ai | Lanumoana e le mafaamatalaina i nisi vaega o le tino, tafe toto o nifo, ma tafe toto o le isu. |
| Fa'ama'i pipisi | Fiva, ma'alili, tale, tiga le fa'a'ī, manu'a e le mafai ona fa'amalolo, tiga pe a mimi. |
| Tali atu i le fa'asusuina | Tiga o le fatafata, faigata ona manava, niniva, lagona le vaivai. |
| Manu'a o fatuga'o | Le lava le mimi, fulafula o tapuvae, lima, po'o vae. |
| Anemia hemolitiki | Vaivai pe leai se malosi e le masani ai, niniva, tiga o le ulu, faigata ona mānava, mimi uliuli, samasama o le paʻu poʻo mata. |
| O a'afiaga e masani ona le ogaoga, ae e tatau ona lipotia i le foma'i pe a fa'aauau pea | |
| Puai | E masani lava lea, ae afai e faʻaauau pea pe ogaoga, taʻu i lau fomaʻi. |
E le aofia i lenei lisi aafiaga uma e ono tutupu. E le gata i lea, afai e te matauina se mea e le masani ai pe ese e uiga i lau tama/teine, talanoa foi i lau foma'i e uiga i lena mea.
Savali e Ave i le Fale
- O le Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) o se togafitiga fa'apitoa mo kenera, e tasi le taimi e fai mo le Spinal Muscular Atrophy (SMA).
- O lenei togafitiga e faia i le falema'i, i lalo o le vaavaaiga atoa a se foma'i.
- E taua tele le tuʻuina atu o faʻamatalaga uma e uiga i le soifua maloloina o le tamaititi i le fomaʻi aʻo leʻi amataina le togafitiga.
- E matuā tāua tele le lafoaʻi ma le faʻaeteete ma le saʻo o vai o le tino o le tamaititi, e pei o otaota, mimi, ma le faua, mo le masina talu ona maeʻa togafitiga. O le mea lea e mo le saogalemu o isi tagata o le aiga.
- Saili vave se fesoasoani faafoma'i pe afai e te matauina ni fa'ailoga o le fa'aleagaina o le ate (samasama o mata/pa'u, mimi uliuli), fa'ailoga o fa'ama'i pipisi (fiva), po'o ni tali atu i mea e te ma'ale'ale ai.
- Aua le faatuai e talanoa i lau foma'i e uiga i soo se fesili po o ni atugaluga e te ono maua e uiga i lenei togafitiga.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga