E tele naua le pi'o o ou so'oga? E fa'aloaloa ea lou pa'u? Se'i o tatou a'oa'oina e uiga i le Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)

Pe ua e matauina ea ua sili atu ona pi'o ou so'oga nai lo au uo, pe ua sili atu fo'i lou fa'aloaloa nai lo au uo? Pe ua e maua i se manu'a tele pe a e pa'i i se tama'i vaega? E ui atonu e te manatu o nei mea e masani ai, ae atonu e mafua mai i se tulaga e le'i tele se tala e uiga i ai ua ta'ua o le Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Aua le popole, se'i o tatou talanoa i ai i se auala faigofie.

I se faaupuga faigofie, o le ā le Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?

O le Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) o se tulaga fa'ale-tupu'aga e a'afia ai o tatou tino. E mafua ai ona vaivai aano feso'ota'i e fusifusia fa'atasi ai o tatou tino. Mafaufau i ai e pei o le kelū e fusifusia fa'atasi ai mea e pei o o tatou ponaivi, ponaivi, ma le toto. I se tasi e iai le EDS, e vaivai lenei kelū.

E mafai ona mafua ai ona matala ou so'oga, manifinifi ma faigofie ona manu'a lou pa'u, ma o nisi taimi e o'o lava i ou alatoto ma totoga i totonu e vaivai. E ui e leai se fofo mo lenei mea i le taimi nei, ae e mafai ona e pulea lelei ou fa'ailoga ma ola i se olaga masani.

O a ituaiga autū o EDS?

Ua faaigoa i fomaʻi e toʻalua na muaʻi faʻamatalaina le faʻamaʻi, o Ehlers ma Danlos. E 13 ituaiga autū o le faʻamaʻi i le taimi nei. E ui o ituaiga taʻitasi e fai si eseese, ae e tutusa uma lava le mafuaʻaga: o le vaivai o soʻoga ma le paʻu. Seʻi o tatou tilotilo i ituaiga autū.

O a ni fa'ailoga masani o le EDS?

E mafai ona fesuisuiaʻi faʻailoga e fuafua i le ituaiga o EDS o loʻo ia te oe, ae o nisi ia o faʻailoga masani e masani ona oʻo i ai le toʻatele o tagata:

• So'oga e matuā fetuutuunai: Se'i va'ai faalemafaufau pe mafai ona e punou lou vae matua ma pa'i i le pito i lalo o lou lima, pe afai e mafai ona e punou ou tulivae i tua, o se fa'ailoga lea o lenei mea.
• Pa'u fa'aloaloa: E mafai ona e fa'aloaloa ese lou pa'u mai lou tino ona tu'u lea, ma toe fa'apipi'i i lona tulaga e pei o se pa'u pa'u? Atonu e o'o lava ina lagona le vaivai tele o le pa'u, e pei o le ie veleveti.
• Faigofie ona manu'a: E matuā vaivai lava le pa'u. E o'o lava i se tama'i manu'a e mafai ona mafua ai se manu'a tele, ma'ila, ma manu'a e umi se taimi e fa'amalolo ai.

Isi foliga vaaia

I le faaopoopo atu i nei mea taua, e mafai foi ona e vaaia mea e pei o:

• Fa'afitauli o nifo (nifo pi'o, gugu toto)
• Tiga o so'oga
• Lagona le vaivai e tusa lava pe ua moe lelei
• Fa'afitauli i le taula'i atu
• Tiga o le ulu
• Vae mafolafola
• Vaivai o maso, aemaise lava i le tau malulu
• Faigata ona pulea le mimi
• Nifo
• Faʻafitauli i le faiga o meaʻai e pei o le fulafula ma le gastritis

Fa'ailoga e mafai ona vaaia i tamaiti laiti

Afai e iai nisi o tamaiti e maua i le EDS, e mafai fo'i ona e va'aia nisi o mea i lo latou tuputupu a'e.

• Tuai ona fa'atino tomai tau gaioiga e pei o le nofo, tu, ma le savali.
• Leai se umi po'o se mamafa e talafeagai mo tausaga.
• I nisi o ituaiga e seasea maua, e mafai ona vaaia ni foliga faapitoa (mata tetele, auvae laiti, isu manifinifi).

Aiseā e tupu ai le EDS?

I se faaupuga faigofie, e tupu le EDS pe a le gaosia lelei se porotini e ta'ua o le collagen i totonu o o tatou tino. O le Collagen, e pei ona ou ta'ua muamua, o le "kelu" lea e fusifusia ai o tatou ponaivi, pa'u, ma totoga. A fa'aitiitia le malosi o lenei kelu, e vaivai mea uma e feso'ota'i ma e le galue lelei.

O le EDS o se fa'aletonu fa'ale-tulaga . O lona uiga e mafai ona tu'ufa'asolo mai matua i fanau. Afai e maua lou tina po'o lou tama i le fa'afitauli, e maualuga atu lou avanoa e maua ai fo'i. Peita'i, o nisi taimi, e mafai e se tagata fou ona maua i le fa'afitauli e aunoa ma se tasi o le aiga e maua ai.

E fa'apefea ona su'esu'eina e se foma'i lenei mea?

A e alu e vaʻai se fomaʻi e uiga i nei faʻailoga, o le a ia faia muamua se suʻesuʻega faaletino.

• Su'esu'ega o so'oga: O le a siaki ai pe o le a le mamao e mafai ona e punou ai ou tulivae, tulilima, ma tamatamailima. E mafai ona e pa'i atu lou limamatua i le pito i lalo o lou lima? E mafai ona e punou lou tamatamailima laitiiti i le sili atu i le 90 tikeri?
• Su'esu'ega o le pa'u: Siaki pe mafiafia le pa'u, manu'a, ma ma'ila.
• Talafaasolopito o le aiga: O le a fesiligia oe pe na iai muamua ia te oe pe na iai se tasi o lou aiga i nei faʻailoga.

O le tele o taimi, e mafai e le fomaʻi ona maua se manatu mai lenei suega lava ia, ae o nisi taimi e ono manaʻomia nisi suega e faʻamaonia ai le tulaga.

Su'ega e fa'amaonia ai

• Su'ega fa'ale-kenera: E mafai ona faia se fa'ata'ita'iga o le toto e iloa ai pe i ai ni fesuia'iga patino o kenera e mafua ai le EDS.
• Echocardiogram: Afai e masalomia se fa'afitauli i le fatu po'o alatoto, e mafai ona faia lenei scan e aunoa ma se tiga e siaki ai le galuega a le fatu.
• CT scan po'o le MRI scan: Atonu e mana'omia nei ituaiga o scan e iloa ai pe i ai se a'afiaga i le tuasivi, neula, po'o totoga i totonu.
• Biopsy o le pa'u: E ave se vaega la'ititi o le pa'u ma su'esu'eina i lalo o se microscope e siaki ai ni fa'aletonu i le collagen.

E fa'apefea ona togafitia ma pulea?

O le taimi lava e te iloa ai po o le a le ituaiga EDS o loʻo ia te oe, e mafai ona e pulea faʻailoga e fesoʻotaʻi ma lea mea. Atonu e te manaʻomia le fesoasoani mai le tele o fomaʻi faapitoa e fai ai lenei mea. Mo se faʻataʻitaʻiga:

• Foma'i ponaivi
• Foma'i pa'u
• Foma'i gugu
• Foma'i fatu

E ono aofia ai filifiliga mo togafitiga:

• Togafitiga faaletino: E taua tele faamalositino ma togafitiga faaletino e faamalosia ai maso ma faaitiitia ai le ma’a’a o so’oga. E lelei tele faamalositino faigofie e pei o le savali ma le aau.
• Togafitiga fa'atino galuega: E a'oa'oina oe i metotia ma meafaigaluega e mana'omia e fa'atino ai galuega i aso ta'itasi ma le faigofie e aunoa ma le fa'aleagaina o lou tino.
• Meafaigaluega fesoasoani: Ofuina o fusi mo so'oga, ma fa'aaoga masini e pei o le nofoa fa'ata'avalevale pe a mana'omia.
• Vailaau fa'amama tiga: E mafai ona e fa'aaogaina vailaau fa'amama tiga ua fa'atonuina e lau foma'i mo tiga o so'oga.
• Ta'otoga: Afai e le manuia isi togafitiga, e faia le taotoga e toe faaleleia ai so'oga. Peita'i, ona o tagata e iai le EDS e masani ona tuai le fa'amalologa o manu'a, o lea ua manatu o le auala mulimuli lea.

Mea e mafaufau i ai pe a nonofo ma le EDS

O le EDS o se tulaga e tumau i le olaga atoa, o lea e taua ai le aʻoaʻoina e ola ai.

• Puipui lou pa'u: Faaaoga ni fasimoli mālū. Ia fa'aaoga pea le kulimi e puipuia ai mai le la pe a e alu i fafo. Ia fai ni mea e puipui ai ou tulivae ma ou tulilima.
• 'Alo'ese mai ta'aloga e tele ai aafiaga: 'Alo'ese mai le tamo'e, osooso, ma ta'aloga e pa'i atu i ai. 'Alo'ese mai le siiina o mea mamafa.
• Tausi ou nifo: Faaaoga se pulumu nifo e vaivai ona fulufulu.
• Soifua Maloloina o le Mafaufau: O le ola ai ma lenei tulaga e mafai ona faigata ai lagona, o lea ia saili se fesoasoani mai se faufautua pe auai i se vaega lagolago ma tagata e tutusa o latou mafaufauga.

Afai o loʻo e mafaufau e amata se aiga, e mafai ona e sailia le fesoasoani a se faufautua tau kenera e iloa ai lou lamatiaga o le maua o se tamaititi e maua i lenei tulaga.