E ese le foliga o le ulu o lau pepe? Se'i o tatou talanoa e uiga i le Pfeiffer Syndrome

E lē mafai e upu ona faʻamatalaina le olioli o se tina poʻo se tama pe a vaʻaia se pepe fou. Ae o nisi taimi, e masani lava ona lagona le tele o le fefe ma le popole pe afai e te vaʻaia le foliga o le ulu o le pepe e fai si ese. O le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se tulaga e seasea tupu e mafua ai le fefe faapena, ae e mafai ona pulea pe afai e te malamalama lelei i ai. O le Pfeiffer Syndrome lea. Aua le popole pe a e faʻalogo i lenei igoa. Seʻi o tatou talanoa faigofie i ai, laʻasaga i lea laʻasaga.

O le ā le Pfeiffer Syndrome?

I se faaupuga faigofie, o le Pfeiffer syndrome o se tulaga e seasea tupu i le taimi e fanau mai ai ma e aʻafia ai le atinaʻeina o le ulupoo ma ponaivi o foliga o se pepe.

Ina ia malamalama i lenei mea, seʻi o tatou tilotilo muamua i le auala e fausia ai o tatou ulupoo. A fanau mai se pepe, o le pito i luga o lona ulu e le o se ponaivi e tasi. O se faaputuga o ni fasi ponaivi se tele, po o ni papatusi. E i ai ni sooga faapitoa (sutures) i le va o nei papatusi ponaivi. O nei mea e i ai e faataga ai le ulupoo e tuputupu aʻe, pe faalauteleina, a o tuputupu aʻe le faiʻai. E masani lava, o nei papatusi ponaivi e tuufaatasia ma avea ma mea mautu pe a uma ona atiina ae atoatoa le ulu.

Peita'i, i se pepe e maua i le Pfeiffer syndrome, e vave ona fa'apipi'i fa'atasi vaega o ponaivi i totonu o le ulupo'o, a'o le'i atoatoa ona atia'e le fai'ai. Mafaufau i ai e pei o se la'au i totonu o se tama'i ulo, ma a'o tuputupu a'e, e pipi'i a'a i totonu o le ulo. Ona e le lava le avanoa e ola ai le fai'ai, e suia fa'afuase'i ai le foliga o le ulupo'o ma le foliga.

O a ituaiga o le Pfeiffer syndrome?

E vaevaeina le Pfeiffer syndrome i ni ituaiga autū se tolu. E ui o nei ituaiga uma e aʻafia ai foliga vaaia o pepe, ae o ituaiga 2 ma le 3 e sili ona ogaoga. E mafai ona mafua ai le tuai o le atinaʻeina o le mafaufau, faigata ona aʻoaʻoina, ma isi faʻafitauli matuia e aofia ai le faiʻai, gaioiga, ma le faiga o neula.

O le ā le māfuaʻaga o le Pfeiffer syndrome?

O lenei tulaga e mafua mai i se fesuiaʻiga i se kene e pulea ai le tuputupu aʻe ma le oti o sela i o tatou tino.

O nisi taimi e mafai ona tuufaasolo mai lenei mea mai matua i le tamaititi. Ae i le tele o tulaga, e leai se faʻamaʻi o loʻo iai i matua. O lona uiga o lenei tulaga e mafua mai i se suiga fou e tupu faʻafuaseʻi (e leʻi mafaufauina) i le taimi o le atinaʻeina o kenera o le pepe. O lea la, i le avea ai ma matua, aua le lagona le tausalaina i lenei mea.

O lenei suiga o kenera e mafua ai se suiga i le auala e gaosia ai ma galue ai nisi porotini i le taimi o le maitaga. O le iʻuga, o na porotini e auina atu ai le faailoilo sese i ponaivi o le ulupoo o le pepe e "vave ona pipii faatasi." O lenei mea e mafua ai ona mamafa le faiʻai ma mafua ai ona suia le foliga o le ulupoo. O nisi taimi, e mafai foi ona vave ona pipii faatasi ponaivi i tamatamailima ma tamatamaivae.

O a ni fa'ailoga autū?

E eseese fa'ailoga mai lea pepe i lea pepe ma e fuafua lava i le ituaiga o le fa'ama'i. O nei fa'ailoga e masani ona va'aia i le ulu ma foliga, tamatamailima, so'oga, ma isi vaega o le tino.

Ulu ma foliga

• O se isu lautele ma mafolafola ma se pito e pi'o i lalo
• Mata e mamao le va ma e aliali mai
• O se ulu pu'upu'u mai luma i tua
• O se muaulu maualuga tele
• O se foliga ua goto ifo i le ogatotonu o le foliga
• O se auvae pito i luga e matuā laʻitiiti lava ma o lea la ua fepiʻopiʻo ma fepiʻopiʻo ai nifo

Tamailima ma tamatamaivae

• Tamailima pupuu
• Tamaivae tetele (o lima ma vae) e lautele atu nai lo le masani ma ua punou ese mai isi tamatamaivae
• Atonu o tamatamailima/tamaivae ua pipii

Isi faʻafitauli

• Lē lelei le faalogo: E silia ma le 50% o tamaiti e faaletonu le faalogo.
• Fa'afitauli o nifo: Fa'afitauli i le sa'o o nifo ma le auvae.
• Faigata ona 'ai: Aemaise lava i le tamaitiiti.
• Fa'afitauli i le mānava: O tulaga e pei o le sleep apnea, lea e mafua ai ona taofi le mānava mo sina taimi a'o moe.
• Fa'afitauli o le va'ai: O mata e pi'o i luga e mafai ona mafua ai le mago ma le le mafai ona pupuni atoa laumata.
• Fa'atuai o le atina'e ma le a'oa'oina (aemaise lava i ituaiga 2 ma le 3).

E fa'apefea ona iloa lenei tulaga?

E mafai e lau foma'i ona su'esu'eina lenei tulaga i le taimi o le maitaga e ala i le ultrasound po'o le MRI scan. A mae'a ona fanau le pepe, e masani lava ona mafai e le foma'i ona iloa pe o iai le tulaga e ala i le tilotilo i le ulu o le pepe ma ona tamatama'ivae tetele i le taimi o se su'esu'ega fa'aletino.

Ina ia faʻamaonia pe o le Pfeiffer syndrome poʻo se isi tulaga, e ono fautuaina e lau fomaʻi ni isi suʻega.

• X-ray po'o le CT scan: Va'ai tonu pe fa'apefea ona fa'atulaga lelei ponaivi o le ulupo'o.
• Su'ega fa'asolopito o kenera: Ave se fa'ata'ita'iga o le toto po'o le faua e fa'amaonia ai pe iai le fesuia'iga o kenera e mafua ai lenei mea.

O a togafitiga?

O le togafitiga e maua e se pepe e faʻalagolago i le ituaiga o faʻamaʻi ma faʻailoga o loʻo ia i latou. O lenei mea e manaʻomia ai le lagolago a se 'au tele o fomaʻi faʻapitoa, e aofia ai fomaʻi, fomaʻi tipitipi, fomaʻi tautala, ma fomaʻi faʻaletino . E taua tele le taotoga i togafitiga.

Ta'otoga o le ulupo'o

E toʻatele tamaiti e faia taotoga e faʻasaʻo ai le foliga o latou ulupoʻo aʻo leʻi atoa le 18 masina le matutua. E lua faʻamoemoega autū o lenei mea:

1. Fa'aitiitia o le mamafa i le fai'ai.

2. Tuuina atu i le faiʻai le avanoa e manaʻomia e atiina ae ai ma le saoloto.

A maeʻa lenei taotoga, o le a ofuina se pulou faapitoa e fesoasoani ai i le malolo o le ulupoo i le foliga saʻo.E tu'uina atu e fai ma lavalava. Atonu e te mana'omia le faia o ni taotoga se lua pe fa i lou olaga atoa.

Ta'otoga i le ogatotonu o le mata

O nisi tamaiti e manaʻomia se taotoga e faʻasaʻo ai faʻafitauli o le auvae ma aumai ai ponaivi i le ogatotonu o le foliga i luma. E masani ona faia lea mea pe a uma ona 6 tausaga le matua o le tamaititi.

Togafitiga mo faʻafitauli o le manava

E faigata i nisi tamaiti ona manava ona o le poloka o le ea. Mo lenei mea,

• O le a talosagaina oe e te ofuina se ufimata faapitoa e ta'ua o le CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) a'o e moe.
• E aveese fa'apitoa ia tonsils po'o adenoids i se taotoga.
• I tulaga sili ona ogaoga, e faia ai se taotoga e ta'ua o le tracheostomy , lea e aofia ai le faia o se pu la'ititi i le ua ma fa'aofi sa'o se paipa i totonu o le fa'a'ī e mafai ai ona manava.

Isi togafitiga

E le gata i lea, e fuafua i manaʻoga o le pepe,

• Togafitiga o nifo mo fa'afitauli o nifo
• Ta'otoga mo fa'afitauli o tamatamailima
• Mea fesoasoani i le faalogo po'o taotoga mo fa'afitauli i le faalogo
• Togafitiga mo faʻafitauli o le vaʻai
• Togafitiga tautala e atiina ae ai tomai tautala ma gagana
• E manaʻomia mea e pei o togafitiga faʻaletino e faʻaleleia ai le gaoioi.

E fa'apefea le umi e ola ai?

O se mataupu maaleale tele lenei.

• E mafai ona togafitia lelei tamaiti e maua i le Type 1 Pfeiffer syndrome . E masani lo latou olaga. E mafai ona latou aʻoaʻoina lelei, taʻalo lelei, ma ola tutoʻatasi.
• O ituaiga 2 ma le 3 e sili atu ona lavelave. O nei tamaiti e feagai ma luʻitau e tele i le gaioiga, manava, ma le faʻatinoina o le mafaufau. O faʻalavelave tau manava ma neura e mafai ona faʻapuʻupuʻuina ai o latou olaga. Peitaʻi, faʻatasi ai ma togafitiga ma le lagolago faifai pea, e mafai ona faʻaleleia atili ai lo latou tulaga lelei o le olaga.