Uri kunetseka here nezvekuona kwemwana wako? Ngatidzidzei nezveNorrie Disease.

Tinonzwa mufaro mukuru patinotarisa maziso emwana achangoberekwa, handiti? Asi dzimwe nguva, tinogona kusava nechokwadi kuti pane chimwe chinhu chisina kumira zvakanaka pamaziso iwayo. Nhasi tichataura nezvechirwere chisingawanzoitiki chinonzi 'Norrie Disease', chinogona kukanganisa kwete kuona kwemwana chete, asiwo zvimwe zvinhu zvakawanda. Usatya paunonzwa izvi, ngatizvinzwisise zviri nyore.

Chii chinonzi Norrie Disease? Zvichitaurwa zviri nyore...

Chirwere cheNorris chirwere chemaziso chinokonzerwa nemajini . Muizvi, chikamu cheziso remwana chinonzi retina, netsinga dzeropa dzinobatana naro, hazvikure zvakanaka. Waizviziva here kuti retina idenderedzwa diki riri kumashure kwemaziso edu rinoshanda sefirimu iri mukamera. Izvi ndizvo zvinoona chiedza neruvara uye zvinotumira mameseji kuuropi, ndipo patinoona.

Mumwana ane chirwere cheNorris, retina haikure zvakanaka, saka inogona kubva muziso. Izvi zvinogona kukonzera kubuda ropa mukati meziso. Izvi zvinoita kuti retina ive neshinda uye isakwanise kushanda zvakanaka. Kazhinji, chirwere ichi chinogona kukonzera kuti mwana ave bofu zvachose pakuzvarwa kana mukati memwedzi mishoma yekutanga yehupenyu. Kunyange hazvo vamwe vacheche vachigona kuona chiedza pakuzvarwa, vazhinji vanorasikirwa nekuona muziso rimwe chete kana ese ari maviri pakuzvarwa.

Chinhu chakakosha ndechekuti kuchinja kwemajini uku kunokanganisa kuona kunogonawo kukanganisa mamwe mabudiriro emuviri wemwana. Saka, chirwere chaNorrie hachingogumiri pakurasikirwa nekuona chete.

Ndezvipi zvimwe zviratidzo zvinogona kuonekwa muchirwere chaNorrie?

Kurasikirwa nekuona ndicho chiratidzo chikuru. Zvisinei, vacheche vane chirwere chaNorrie vanogonawo kusangana nezvinotevera:

• Kukanganisika kwekunzwa: Chirwere cheNorris chinogonawo kukanganisa kukura kwenzeve yemukati. Nokudaro, kurasikirwa nekunzwa zvishoma kunogona kutanga muhudiki uye kunowedzera zvishoma nezvishoma. Unogonawo kunzwa ruzha munzeve (tinnitus). Vamwe vanhu vanogona kunge vakaderera zvakanyanya pakunzwa pavanosvika makore makumi matatu nemashanu.
• Kuchinja kwemaitiro: Chirwere ichi chinogonawo kukanganisa maitiro emwana. Semuenzaniso, chirwere chinonzi ``Pseudobulbar affect'' (kuomerwa nekudzora kuseka nekuchema) chinoonekwa mumunhu mumwe chete pavanhu vana vane Norris syndrome.
• Kunonoka kukura: Vamwe vacheche nevana vanogona kutora nguva yakareba kuti vasvike padanho rekukura rakaita sekugara nekufamba.
• Chirwere cheAutism spectrum: Munhu mumwe chete pavanhu vana vane Norris syndrome anogona kuratidza zviratidzo zve autism.
• Matambudziko epfari: Kunyange zvazvo asiri akajairika semamwe mamiriro ezvinhu, munhu mumwe chete pavanhu gumi anogona kuva nezvirwere zvepfari.
• Chirwere chetsinga dzeropa:Vamwe vanhu vanogona kuva nematambudziko ekufamba kweropa, akadai semaronda emutsinga.

Zvakakosha: Havasi vacheche vese vanozova nezviratidzo izvi zvese. Kunyangwe vana vari mumhuri imwe chete vanogona kuva nezviratidzo zvakasiyana. Saka, mwana wega wega anoda kutarisirwa ega ega.

Norovirus yakajairika zvakadii? Ndiani anoiwana?

Chirwere cheNorris chirwere chisingawanzoitiki. Chinobata munhu mumwe chete pavanhu miriyoni imwe chete.

Izvi zvinonyanya kubata vakomana. Vasikana havawanzobatwa nechirwere ichi. Kunyangwe zvikaitika, zviratidzo zvacho hazvina kunyanya kuipa. Hazvina kunyanya kurudzi kana dzinza.

Ndezvipi zviratidzo zvinoonekwa nachiremba muchirwere chaNorrie?

Panguva yekuongororwa kwemaziso, chiremba wemaziso anogona kuona zviratidzo zvakasiyana-siyana zvine chekuita nechirwere cheNori. Izvi zvinosanganisira:

• Chibundu cheyero-grey kumashure kweziso (Pseudoglioma). Izvi zvinokonzerwa ne retina isina kukura zvakanaka.
• Kubviswa kwe retinal.
• Kucheneswa kwe cornea yeziso (Leukocoria).
• Mhete nhema iri paziso yakura.
• Kusakura zvakanaka kwe iris ndiko kusakura zvakanaka kwe iris.
• Katarakita kacho kanobatanidzwa nelenzi kana cornea.
• Maziso madiki pane akajairwa (Microphthalmia).
• Kuwedzera kwekumanikidzwa kwemaziso. Izvi zvinogona kukonzera kurwadziwa kwemaziso.
• Kubuda ropa mumuviri.
• Kufuridza kwelenzi yeziso (cataract).
• Kudzikira kweziso pasina kuona `(Phthisis bulbi)`.

Zviratidzo izvi hazvionekwi panguva imwe chete. Zvimwe zvinogona kuonekwa pakuzvarwa, asi zvimwe zvinogona kuonekwa mushure memwedzi kana makore.

Ndezvipi zviratidzo zviri kuratidzwa nemwana?

Zviratidzo zvechirwere cheNorris zvinogona kusiyana zvakanyanya zvichienderana nerudzi rwechirwere. Kurwadziwa kweziso chiratidzo chinowanzoitika kune vamwe vacheche nekuda kwekumanikidzwa kwakanyanya mukati meziso, asi izvi hazviwanzoitika. Dzimwe nguva, kuiswa kwecalcium mu cornea yeziso (band keratopathy) kunogona kukonzera kurwadziwa uye kusagadzikana. Chiremba wemaziso wemwana wako anogara achitarisa kumanikidzwa muziso rake.

Zvimwe zviratidzo zvinogona kunge zvine chekuita nekusanzwa zvakanaka nezvimwe zvirwere zvine chekuita nazvo. Taura nechikwata chevanachiremba vemwana wako kuti muzive zviratidzo chaizvo zvaunofanira kunetseka nazvo.

Chii chinokonzera chirwere cheNorrie?

Chirwere cheNorris chinokonzerwa nekuchinja kwemajini . Jini chairo rinokanganisa izvi ijini reNDP. Iri jini reNDP rinorayira muviri wedu kugadzira puroteni inonzi Norrin. Iri puroteni reNorrin rinokosha zvikuru pakupa zviratidzo zvemasero uye hunyanzvi mumasero. Kunyanya, Norrin inobatsira retina yedu kukura zvakanaka. Inobatsirawo pakuumbwa kwetsinga dzeropa dzinopa ropa ku retina nezvikamu zvenzeve (Angiogenesis).

Kana paine shanduko mujini re'NDP', puroteni yeNorrin haishande nemazvo. Kuchinja kwemajini kwakadaro kunogona kukonzera zvirwere zvakasiyana-siyana zvemaziso zvemajini. Chirwere cheNorrin ndicho chakanyanya kuipa.

Chirwere cheNorrie chinogarwa nhaka sei?

Jini iri rakachinjwa re'NDP' riri paX chromosome . Sezvamunoziva, X naY ndiwo machromosome maviri ebonde. Kune mapatani akasiyana ekugara nhaka kwezvirwere. Chirwere cheNorrie chinogara nhaka muX-linked recessive pattern .

Zvirwere izvi zvinogara nhaka zvinowanzobata vakomana. Vasikana havawanzobatwa nazvo. Izvi zvinokonzerwa nekuti vakomana vane X chromosome imwe chete. Saka, vanogona kunge vakagara nhaka jini rimwe chete rakachinjwa rinokonzera chirwere ichi.

Kana amai vari ivo vanotakura jini iri rakachinjwa (zvichireva kuti vane jini iri pane imwe yemakromosomu avo maviri eX, asi vasina zviratidzo, nekuti zvese zvinoshanda zvakanaka nekuda kwejini rine hutano riri pane imwe chromosome yeX), pane mukana we50% wekuti chero mwana wechirume wavanobereka achagara nhaka yechirwere chaNorrie. Mwana wechirume haagari nhaka yechirwere ichi kubva kuna baba.

Chirwere cheNorrie chinoonekwa sei?

Chiremba wemaziso anoongorora chirwere cheNorwich seizvi:

• Nekuita bvunzo yemaziso yakazara uye kuongororwa kwemuviri .
• Nekuziva nhoroondo yezveutano hwemwana wako.
• Nekuraira kuongororwa kwemajini .

Vanachiremba vemaziso vanofanira kusiyanisa nekuongorora chirwere cheNori kubva kune zvimwe zvirwere zvine zviratidzo zvakafanana, zvakaita se:

• `Retinoblastoma` (bundu rekenza rinokura mu retina)
• `Retinopathy yekuva nenguva isati yakwana` (kukura kusina kunaka kwetsinga dzeropa dzinopa ropa ku retina muvana vacheche vasati vasvika nguva yakakwana)
• "Kugara kwenguva refu kwetsinga dzeropa dzemwana ari mudumbu"
• `Chirwere cheCoats`

Kune zvimwe zvirwere zve vitreoretinopathy zvisina X-linked (`(Familial exudative vitreoretinopathies)`) zvine chekuita nechirwere chaNorrie.

Dzimwe nguva, inogona kuonekwa panguva yekuzvitakura kuburikidza nekuongororwa kwakadai se "Amniocentesis". Izvi zvinoitika kana mumwe munhu mumhuri akambova nechirwere cheNorrie, kana kuti amai vacho vachizivikanwa kuti ndivo vanotakura gene mutation ye "NDP".

Ndeipi mishonga yekurapa chirwere cheNorrie?

Vacheche vane chirwere cheNorrie vanoda kurapwa kwakagadzirirwa zvavanoda. Sarudzo dzekurapa dzingasanganisira:

• Kuvhiyiwa: Kuvhiyiwa kunoitwa nechinangwa chekurwisa zvirwere zvakasiyana-siyana, zvakaita semakatarakita. Izvi zvinogona kubatsira kudzivirira maziso emwana kuti asaderedze marwadzo. Zvisinei, kuona hakugone kudzoreredzwa. Kashoma, vacheche vanozvarwa vaine retina yakaparadzana uye vanogona kuona chiedza. Muzviitiko zvakadaro, kuvhiyiwa kunogona kubatsira kuchengetedza kugona ikoko.
• Zvishandiso zvekubatsira kunzwa: Izvi zvinobatsira vana, vechidiki, nevakwegura kuti vanzwe zviri nani. Zvakakosha zvikuru kuti munhu ane dambudziko rekunzwa akwanise kushamwaridzana nenyika.
• Kuisirwa kweCochlear: Izvi zvinokubatsira kunzwa mazwi nemamwe manzwi zvakajeka.

Mwana wako paanokura, acharamba achida kutarisirwa nekutarisirwa. Izvi zvinoda timu yenyanzvi dzakasiyana-siyana:

• Vanachiremba vevana
• Nyanzvi dzezvemajini
• Vanachiremba vemaziso
• Vanachiremba venzeve
• Varapi vekutaura

Mwana wako anogonawo kubatsirwa nerutsigiro rwedzidzo. Zvakakosha kutaura nevakuru vechikoro chemwana wako kuti uzive kuti ndezvipi zvinhu zviripo.

Ramangwana revanhu vane chirwere cheNorrie rakaita sei?

Vanhu vazhinji vane chirwere cheNorris vanova mapofu zvachose (vasingakwanise kuona chiedza) mukati memwedzi gumi nemiviri yekutanga yehupenyu hwavo. Munhu mumwe chete pavanhu vashanu anogona kuona chiedza mushure memakore matatu.

Remangwana remwana wako kwenguva refu rinoenderana nezvinhu zvakawanda, kusanganisira kuti zviratidzo zvechirwere zvinomubata sei uye kuti zvakakomba sei. Chikwata chevanachiremba vemwana wako ndicho chakanakisa cheruzivo nezvekuti chirwere cheNorwich chinokanganisa sei mwana wako uye kuti ungamubatsira sei kuti anzwe zviri nani.

Ko Norovirus inogona kudzivirirwa here?

Norovirus haigone kudzivirirwa. Kana mumwe munhu mumhuri yako aine Norovirus kana zvimwe zvirwere zvemaziso zvekuzvarwa nazvo, zvakanaka kufunga nezvemajini ekurapa usati wabata pamuviri. Nyanzvi yemajini ekurapa inogona kukurudzira kuongororwa kwemajini kuti uone kana uri mutakuri weNDP gene mutation. Kuchinja uku kunogona kukonzera kuti mwana wako ave nezvirwere zvakasiyana-siyana zvemaziso zvemajini, kusanganisira Norovirus.

Ndingatarisira sei mwana wangu?

Chikwata chevanachiremba vemwana wenyu chichakuudzai kuti mungachengeta sei mwana wenyu zvakanaka kumba. Zvinodiwa nemwana wega wega zvinosiyana zvichienderana nezera rake nezviratidzo zvake. Heano mamwe mazano anogona kubatsira mwana wenyu kusvika padanho rake rakazara.

Iva nechokwadi chekuenda nemwana wako kunoona chiremba.

Mwana wako achasangana nevanhu vakawanda vane ruzivo rwakasiyana. Kusangana uku kwakakosha kuti mwana wako awane rubatsiro rwakakodzera zvaanoda.

• Kuongororwa kwemaziso kwegore negore: Kunyangwe mwana wako akarasikirwa nekuona kwese, zvakakosha kuona chiremba wemaziso kamwe chete pagore. Izvi zvichabatsira mwana wako kuona kana paine matambudziko ari kukonzera kurwadziwa kwemaziso uye kupa mazano ekurapwa kana zvichidikanwa.
• Kuongororwa nzeve mwedzi mitanhatu kusvika gumi nemiviri yega yega: Nekutarisa kunzwa kwemwana wako nguva dzose, unogona kurapwa kana zvichidikanwa. Nyanzvi yezvekunzwa inogona kuona kurasikirwa nekunzwa zviratidzo zvisati zvaonekwa.
• Kusangana nevamwe kunobatsira mune dzimwe nzvimbo dzekukura: Mwana angangoda kusangana nevanhu vakaita sevanorapa kutaura, vashandi vezvemagariro evanhu, uye vanachiremba vepfungwa.
• Kuonana nachiremba wevana: Unofanira kuona chiremba wevana nguva nenguva kuti utarise hutano hwemwana wako.

Zvakakosha: Zvakakosha kuti vanachiremba vese vemwana wenyu vashande pamwe chete uye vagovane ruzivo.

Batsirai kutarisira hupenyu hwezuva nezuva hwemwana

Chirwere cheNorwich chinogona kukonzera matambudziko akawanda muhupenyu hwemwana hwezuva nezuva.

• Kurara uye kumuka panguva dzakatarwa: Vana vane chirwere checeliac vanogona kunetseka kurara zvakanaka husiku. Izvi zvinogona kuvaita kuti vanzwe kuneta masikati, vatsamwe, uye vaomerwe nekutarisa basa rechikoro. Kana mwana wenyu achinetseka nekurara, taurai nachiremba wevana nezvenzira dzekubatsira nadzo.
• Kushamwaridzana: Sezvo kutadza kunzwa kwemwana wako kuri kuwedzera, zvinogona kuoma kutamba nevamwe vana uye kushamwaridzana nenyika. Izvi zvinonyanya kuoneka pazera diki. Mwana anogona kunzwa ari ega uye anogona kuratidza zviratidzo zvekuora mwoyo. Unogona kubatsira mwana wako nekuronga mitambo yekushamwaridzana munzvimbo dzakanyarara dzisina ruzha rwakanyanya.
• Kutarisira zvinhu zvinobatsira kunzwa: Izvi chikamu chakakosha chekurapa. Zvisinei, vana vanogona kuzvirasa kana kuzviputsa. Kutarisira michina yekurapa yakasarudzika hakusi nyore kumwana chero upi zvake. Kurasikirwa nekunzwa kunogona kuwedzera dambudziko iri. Nepo zvichibvira, dzidzisai mwana wenyu kutarisira zvinhu zvake zvinobatsira kunzwa uye muudzei kuti akuudzei nekukasika kana chimwe chinhu chikaitika.

Zvichengetewo iwe pachako.

Mwana wako anokuda, saka zvakakosha kuti uzvitarisire. Zvakajairika kuti vabereki nevanotarisira vanzwe varemerwa uye vaneta. Kunyange zvazvo pasina mhinduro iri nyore yeizvi, kuziva kuti uri kunzwa sei ndiyo nhanho yekutanga yekuwana mhinduro.

• Taura nachiremba wako nezvemanzwiro ako.
• Joyina boka rekutsigirana. Izvi zvinogona kukubatsira kuti utaure nevabereki vari mumamiriro ezvinhu akafanana neako.
• Kumbira rubatsiro. Usazeza kukumbira rubatsiro kubva kuhama, shamwari, nevavakidzani.

Mamwe mazita echirwere cheNorwich

Mamwe mazita echirwere ichi ndeaya:

• "Dambudziko reAnderson-Warburg"
• "Whitnall-Norman syndrome"
• "Kuora kweuropi-uropi-pfungwa kunofambira mberi panguva yekuzvarwa"
• `Oligophrenia microphthalmos`
• `Congenital pseudoglioma`

Pakupedzisira, zvekurangarira

Chirwere cheNorris chirwere chakaoma chinobata munhu wese zvakasiyana. Izvi zvinoreva kuti zvinogona kuoma kuziva chaizvo zvekutarisira kana mwana wako aonekwa kuti anacho. Kuunganidza timu yezvekurapa kuti itsigire mwana wako kunogona kukubatsira kutora danho rimwe mberi. Bvunza mibvunzo kuti uwane ruzivo rwaunoda, uye usazeza kutaura zvinokunetsa. Hausi wega.

` Chirwere cheNorrie, Chirwere cheMaziso eMajini, Kuona kweVana, Upofu, Kutadza Kunzwa, Kunonoka Kukura, Kupa Mazano eMajini