Unofanira kunge wakashamisika chiremba paakakuudza kuti mwana wako ane chirwere chinonzi Spinal Muscular Atrophy (SMA). Inyaya inonetsa zvikuru. Asi ikozvino sainzi yezvekurapa yafambira mberi zvakanyanya. Nzira itsva, dzinoshanda kwazvo dzakawanikwa dzekurapa zvirwere zvakadaro. Onasemnogene Abeparvovec ndeimwe yekurapa kwemajini kwakakwira zvikuru, kamwe chete. Inozivikanwa zvikuru nezita rekuti Zolgensma. Saka nhasi, ngatitaurei nezvemushonga uyu, mashandiro awo, zvinhu zvekungwarira, uye migumisiro yacho nenzira iri nyore yaunogona kunzwisisa.
Mushonga werudzii uyu? Chii chiri kuitika chaizvo?
Muchidimbu, Onasemnogene Abeparvovec mushonga unorapa chirwere chinonzi Spinal Muscular Atrophy (SMA) . SMA chirwere chemajini chinoita kuti tsandanyama dzemuviri wedu dzishaye simba zvishoma nezvishoma uye dzisashande zvakanaka. Izvi zvinokonzerwa nekukanganisa kuri mujini rinogadzira puroteni inokosha pakuchengetedza tsandanyama dzakagwinya.
Chinoitwa nemushonga uyu kutsiva jini risina kunaka nekopi yejini rine hutano rinogona kugadzira puroteni iyoyo nemazvo. Izvi zvinonzi gene therapy . Kana jini iri rine hutano rikapinda mumuviri, rinotanga kugadzira puroteni inokosha. Izvi zvinomisa tsandanyama kuti dzisanyanya kuneta uye zviratidzo zvinodzorwa.
Uyu mushonga unopinzwa kamwe chete. Sezvo muviri uchigamuchira majini ane hutano aunoda nedosi imwe chete, hapana chikonzero chekuramba uchiupiwa.
Zvinhu zvekuudza chiremba wako usati watora mushonga uyu
Nekuti iyi inyaya chaiyo yekurapa, zvakakosha kupa timu yezvekurapa tsananguro yakazara yehutano hwemwana wako. Usati watanga kurapwa, iva nechokwadi chekuudza chiremba nezvezvinhu izvi kunyanya:
- Utachiona huripo iye zvino: Kana mwana aine hutachiona hwakadai sefivha, dzihwa, kana kukosora.
- Chirwere chechiropa: Kana uine chirwere chechiropa.
- Kushaya mvura mumuviri: Kana muviri usina mvura yakakwana.
- Kurwara: Kana uine allergies yemushonga uyu kana chero mumwe mushonga kana chikafu.
- Kubata pamuviri kana kuyamwisa: Kurapa uku kunowanzo pihwa kuvana vadiki, saka izvi hazvina basa, asi zvakakosha kuziva izvi kana kuri kupihwa kune wechidiki nenzira ipi zvayo.
Mushonga wacho unopiwa sei?
Uyu hausi mushonga wekumba. Unopiwa muchipatara kana kiriniki yakasarudzika, pasi pekutarisirwa kwakazara kwechikwata chekurapa chine vanachiremba nemanesi.
Uku kuisirwa kwemushonga neropa. Kunoiswa mutsinga, semunyu, kwenguva inosvika awa imwe chete. Kurapa uku kunogona kutopihwa kuvana vacheche. Zvisinei, kunoda matanho akakosha ekudzivirira uye kugara uchiongororwa.
Chii chaunofanira kuita kana ukanwa doro zvakanyanya?
Sezvo izvi zvichipiwa nechikwata chevanachiremba muchipatara, mukana wekuti mushonga uyu upfuure mwero hausi wekuti upfuure mwero. Zvisinei, kana muchifunga kuti pane chaitika, zivisai chikwata chevanachiremba nekukasika. Kana zvisina kudaro, fonerai National Poisons Information Centre paColombo National Hospital . Kana kuti endesai mwana kuEmergency Treatment Unit (ETU) yechipatara chiri pedyo.
Zvinhu zvekufunga nezvazvo panguva yekurapwa uye mushure mekurapwa
Mushure mekurapwa uku, pane zvinhu zvishoma zvekungwarira zvakanyanya.
Kutarisirwa kwenguva dzose kwechiremba
Mushure mekurapwa, mamiriro emwana anozoongororwa navanachiremba nguva nenguva. Kuongororwa kweropa kunogona kuitwa nguva nenguva kuti vaone kana chiropa chichishanda zvakanaka.
Njodzi yekutapukirwa
Mushonga uyu unogona kukanganisa masoja emuviri, izvo zvinowedzera njodzi yekutapukirwa.
- Kana ukaona zviratidzo zvakaita sefivha, dzihwa, kukosora, kana kurwadziwa pahuro, fonera chiremba wako nekukasika.
- Usape mushonga sezvaunoda.
- Chengeta mwana wako kure nevanhu vanorwara sezvinobvira.
Kudzivirira kupararira kwemvura yemuviri kune vamwe (zvakakosha zvikuru!)
Ichi ndicho chinhu chakakosha chaunofanira kungwarira panguva yekurapwa uku. Mushure mekunge kurapwa kwemajini kwaitwa, mvura yemuviri wemwana (yakadai semate, weti, netsvina) inogona kunge iine zviratidzo zvekurapwa kwemwedzi wese . Unofanira kudzivirira izvi kuti zvisapinde mumuviri wemumwe munhu netsaona.
- Kugeza maoko: Geza maoko ako nesipo nemvura zvakanaka pese paunobata mvura yemuviri wemwana wako, kunyanya mushure mekuchinja manapukeni.
- Shandisa magirovhosi: Kana zvichibvira, pfeka magirovhosi anoraswa kana uchichinja manapukeni emwana wako.
- Kurasa manapukeni nemarara: Isa manapukeni emwana akasviba, ane tsvina yeweti nezvimwe zvinhu mubhegi repurasitiki rakavharwa zvakanaka woarasa pamwe chete nemarara akajairika.
Nekutevera matanho aya nemazvo, unogona kudzivirira vamwe vemumhuri yako kuti vasawane kurapwa kwemajini netsaona.
Mamwe mapoinzi
- Njodzi yekubuda ropa: Kunyangwe kukuvara kudiki kunogona kukonzera kubuda ropa kwakawanda panguva iyi. Saka shandisa bhurashi remazino rakapfava paunenge uchikwesha mazino ako. Kana ukaona chiremba wemazino, iva nechokwadi chekumuudza kuti mwana wako akapihwa mushonga uyu.
- Njodzi yegomarara:Pane mukana mudiki wekuva nemamota mumuviri nekuda kwemushonga uyu. Mazhinji acho haasi ekenza (asina kuipa). Zvisinei, kana ukaona bundu idzva kana kuti bundu chero kupi zvako pamuviri wemwana wako, taurira chiremba wako nekukasika.
Ndezvipi migumisiro yakaipa?
Sezvinongoita chero mishonga, kurapwa uku kunogona kuva nemigumisiro yakaipa. Mimwe yakakomba, mimwe inowanzoonekwa. Zvakakosha kuziva izvi.
| Mhedzisiro yedivi | Zvaunofanira kuziva uye zviratidzo |
|---|---|
| Migumisiro yakakomba inofanira kuziviswa kuna chiremba nekukasika | |
| Kusawirirana kwemuviri | Mapundu paganda, kuvaviwa, kuzvimba kwechiso, miromo, rurimi kana pahuro. |
| Kukuvara kwechiropa | Kurwadziwa mudumbu, kushaya chido chekudya, kuda kurutsa, tsvina ine ruvara rwakajeka, weti yero kana yero, ganda nemaziso zvakatsvuka, uye kuneta kusingawanzoitiki. |
| Kukuvara kana kubuda ropa kusingawanzoitiki | Kusviba kwebhuruu kusingatsananguriki muzvikamu zvemuviri, kubuda ropa mumatadza, uye kubuda ropa mumhino. |
| Utachiona | Fivha, dzihwa, kukosora, pahuro panorwadza, maronda asingapore, kurwadziwa pakuita weti. |
| Maitiro ekupinza | Kurwadziwa pachipfuva, kunetseka kufema, dzungu, kunzwa kupera simba. |
| Kukuvara kweitsvo | Kudzikira kwekuita weti, kuzvimba kwezvitsitsinho, maoko, kana tsoka. |
| Kupererwa neropa kweropa | Kuneta kana kushaya simba kusingawanzoitiki, dzungu, musoro, kuoma kufema, weti yakasviba, kutsvuka kweganda kana maziso. |
| Migumisiro isingawanzova yakakomba, asi inofanira kutaurwa kuna chiremba kana ikaramba iripo | |
| Kurutsa | Izvi zvakajairika, asi kana zvikaramba zvakadaro kana kuti zvakanyanya, zivisa chiremba wako. |
Rondedzero iyi haina migumisiro yese inogona kuitika. Pamusoro pezvo, kana ukaona chimwe chinhu chisina kujairika kana chakasiyana nezvemwana wako, taura nachiremba wako nezvazvo futi.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) mushonga chaiwo wekurapa Spinal Muscular Atrophy (SMA) kamwe chete.
- Kurapwa uku kunoitirwa muchipatara, pasi pekutarisirwa kwakazara kwechikwata chevanachiremba.
- Zvakakosha kupa ruzivo rwese rwehutano hwemwana kuna chiremba usati watanga kurapwa.
- Zvakakosha zvikuru kurasa mvura yemuviri wemwana, yakaita setsvina, weti, nemate, nokungwarira uye nemazvo kwemwedzi mushure mekurapwa. Izvi zvinoitirwa kuchengetedza vamwe vemhuri.
- Tsvaga rubatsiro rwechiremba nekukasika kana ukaona zviratidzo zvekukuvadzwa kwechiropa (maziso/ganda rakatsvuka, weti yakasviba), zviratidzo zvehutachiona (fivha), kana kuti zvirwere zvakanyanya.
- Inzwa wakasununguka kutaura nachiremba wako nezvemibvunzo kana zvinokunetsa zvaungave nazvo nezvekurapa uku.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga