Uri kunetseka zvishoma nezvekukura kwemwanasikana wako here? Aimbomhanya-mhanya, achitamba, uye achitaura zvakawanda, uye kamwe kamwe anoita seari kunonoka? Zvakajairika kuti amai kana baba vanzwe kutya uye kunetseka kana ukaona chimwe chinhu chakadai. Nhasi tichataura nezvechimwe chirwere chakadai. Ichi chinonzi Rett Syndrome. Ichi chirwere chisingawanzoitiki chinowanzobata vasikana. Usazvidya mwoyo, ngatitaure nezvezvinhu zvese zvakajeka uye zviri nyore.
Chii chinokonzera chirwere cheRett?
Zvichitaurwa zviri nyore, chirwere cheRett chirwere chinokonzerwa nedambudziko remajini. Sero rega rega mumuviri wedu rine chimwe chinhu chinonzi machromosome. Mwana wechikadzi ane machromosome maviri eX (XX). Kuchinja, kana kuti kuchinja, mujini rinonzi MECP2 pane iyi X chromosome ndicho chikonzero chikuru chechirwere cheRett.
Masayendisiti anotenda kuti jini reMECP2 rine basa rakakosha mukukura kwehuropi. Kana paine chikanganiso mujini iri, rinokanganisa zvakananga kukura kwehuropi hwemwana. Ndizvo zvinokanganisa zvinhu zvakaita sekutaura, kufamba, uye kushandisa makumbo.
Chinhu chakakosha ndechekuti kunyange zvazvo chirwere cheRett chiri chirwere chemajini, hachiwanzopfuudzwa kubva kumubereki kuenda kumwana. Imutation inoitika zvisina tsarukano mumasero emwana. Izvi zvinoreva kuti mwana anogona kuchikura kunyangwe pasina munhu mumhuri mako akambova nacho. Saka usazvipa mhosva iwe kana mumwe wako nekuda kweizvi.
Kuongororwa kwemajini kunogona kuitwa kuti pave nechokwadi chechirwere ichi. Izvi zvinowanzoitwa neropa. Chiremba wako achakutumira kuti uitwe bvunzo iyi kana zvichidikanwa.
Ndeupi musiyano uripo pakati peRett syndrome neautism?
Nekuti zvimwe zvezviratidzo zvakafanana, zvirwere zviviri izvi dzimwe nguva zvinogona kuvhiringidzwa. Muzviitiko zvese izvi, mwana anosangana nematambudziko mukukurukurirana nevanhu. Zvisinei, pane musiyano wakajeka.
| Hunhu | Rett Syndrome | Autism (Dambudziko reAutism Spectrum) |
|---|---|---|
| Mhedzisiro | Zvinonyanya kubata vasikana chete. | Inowanzoonekwa pakati pevakomana. |
| Kukura kwemusoro | Kukura kwemusoro kunoderera nekufamba kwenguva (microcephaly). | Kazhinji, hapana chinokanganisa kukura kwemusoro. |
| Kushandisa nemaoko | Mashandiro emaoko akadzidzwa anorasika. Kufamba-famba kwakafanana nekukwiza maoko pamwe chete uye kugeza maoko kunoratidzwa. | Hapana kurasikirwa nekushandisa maoko. Panogona kunge paine mamwe maitiro anodzokororwa. |
| Kushamwaridzana nevanhu | Kazhinji vanoda vanhu zvakanyanya. Vanoda kuratidzwa rudo nerudo. | Vamwe vana vanoda matoyi kupfuura vanhu uye vanosarudza kugara kure nenzanga. |
| Matambudziko ekufema | Maitiro asina kurongeka akadai sekufema nekukurumidza uye kubata mweya zvinogona kuonekwa. | Matambudziko ekufema akadai haawanzoonekwa. |
Mamiriro ezvinhu aya anokanganisa sei vakomana?
Izvi hazviwanzoitiki. Nekuti mwana wechirume ane X chromosome imwe chete (XY), kana jini reMECP2 riri paX chromosome imwe chete rikakuvara, mhedzisiro yacho inova yakanyanya kuipa. Kazhinji, vana vechirume vakadaro vanofa pakuzvarwa kana nguva pfupi mushure mekuzvarwa.
Ndezvipi zviratidzo zveRett syndrome?
Zviratidzo izvi zvinogona kusiyana kubva pamwana kuenda kumwana. Zvinowanzoonekwa mumwedzi mitanhatu kusvika gumi nemisere yekutanga yehupenyu hwemwana.Zviratidzo izvi zvinotanga kuoneka panguva yekuyaruka. Kunyangwe mwana angatanga kuita seari kukura zvakanaka, shanduko dzinogona kuitika zvishoma nezvishoma kana kamwe kamwe.
Heano mamwe ezviratidzo zvikuru:
- Kukura kunonoka: Uropi hwemwana hahukure zvakanaka, zvichikonzera kukura kwemusoro mudiki. Vanachiremba vanodana izvi kuti microcephaly .
- Kushaya simba rekubata matoyi: Mwana aimbogona kubata matoyi nekuita zvinhu nemaoko ake anorasikirwa nehunyanzvi ihwohwo. Asi, anoramba achiita zvimwe chetezvo, zvakaita sekukwiza maoko ake pamwe chete uye kugeza maoko ake.
- Kutadza kutaura: Mwana aimbotaura ari pakati pemakore 1 ne4 anongoerekana arega kutaura.
- Matambudziko ekufamba nekufamba: Matambudziko emhasuru nekudzikira kwemuviri anogona kukonzera kufamba kusina kujairika. Ungatotadza kufamba zvachose.
- Matambudziko ekufema: Kufema nekukurumidza nguva dzose ( hyperventilation ) uye kubata mweya kunogona kuonekwa.
- Kubatwa nepfari: Vana vazhinji vane chirwere cheRett vanobatwa nepfari pane imwe nguva muhupenyu hwavo.
- Zvimwe zviratidzo: Unogona kuonawo shanduko dzehunhu dzakadai se scoliosis , kufamba kwemaziso kusina kujairika, matambudziko ekurara , kukwenya mazino, uye kushatirwa kana kuchema nguva nenguva.
Matanho mana eRett syndrome
Dambudziko iri rinowanzo pfuura nepakati pezvikamu zvina, asi haribate mwana wese nenzira imwe chete.
| Danho | Nguva | Zvinhu zvekuona |
|---|---|---|
| Chikamu I: Danho rekutanga | Mwedzi 6 - 18 | Zviratidzo zvacho hazvinyanyi kuonekwa. Kusatarisa maziso, kusafarira matoyi, kunonoka kukambaira uye kugara. |
| Chikamu chechipiri: Kudzikira nekukurumidza | Makore 1 - 4 | Unyanzvi hwemwana hwekudzidza (kutaura, kushandisa maoko) hunorasika nekukurumidza. Kukura kwemusoro kunoderera, uye kufamba kwemaoko kusina kujairika kunotanga. |
| Danho rechitatu: Plateau | Kubva pamakore maviri kusvika gumi kusvika pakukura | Kudzokera shure kunomira. Kunyangwe paine matambudziko ekufamba, maitiro (kuchema, hasha) anovandudzika zvishoma. Kutaurirana uye kushandisa maoko zvinogona kuvandudzika zvishoma. Pfari inogona kuitika. |
| Danho rechina: Kurasikirwa nekufamba-famba zvakanyanya | Mushure memakore gumi | Kufamba-famba kunowedzera kushoma. Kushaya simba kwetsandanyama uye scoliosis zvinowedzera. Asi pfari uye kutaurirana zvinogona kuvandudzika. |
Ndezvipi zvinorapwa izvi?
Zvinosuwisa kuti hapana mushonga weRett syndrome. Zvisinei, kune nzira dzakawanda dzekurapa dzinogona kubatsira kudzora zviratidzo uye kupa mwana wako hupenyu hwakanaka. Uku kushanda pamwe chete. Chiremba wako, vanachiremba vemuviri, uye vanachiremba vekutaura vese vanobatanidzwa.
- Mishonga: Mishonga inopiwa kudzora zvinhu zvakaita sepfari, kugwinha kwetsandanyama, uye matambudziko ekurara. Mushonga mutsva unonzi trofinetide (Daybue) wabvumidzwa munguva pfupi yapfuura, uye unogona kudzora zvimwe zvezviratidzo. Taura nachiremba wako nezveizvi.
- Kurapa Kwemuviri: Izvi zvinobatsira kuvandudza kufamba kwemwana, kuenzana, uye kugona kwake kufamba. Zvakakoshawo kuti musana wake ugare wakarongeka.
- Kurapa Nemabasa: Izvi zvinobatsira kukudziridza kugona kwemaoko emwana kuita mabasa ezuva nezuva ari ega, akadai sekupfeka uye kudya.
- Kurapa Kutaura: Kunyangwe mwana asingakwanise kutaura, anodzidziswa kutaura zvaanofunga achishandisa dzimwe nzira, dzakadai sekushandisa maziso ake nemifananidzo.
- Kudya kwakanaka: Kudya kwakaringana kwakakosha pakukura kwemwana. Kana mwana wako achinetseka nekumedza, unofanira kubvunza chiremba wako nezvenyaya iyi.
Kuchengeta mwana ane Rett syndrome idambudziko. Asi yeuka, hausi wega. Kune masangano nemapoka ekutsigirana evabereki anogona kupa rubatsiro runodiwa nemwana wako. Kubatana navo kunogona kukubatsira zvikuru.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- Rett Syndrome chirwere chisingawanzoitiki chinowanzobata vasikana.
- Ichi hachisi chinhu chinowanzo gara nhaka kubva kuvabereki, asi kuchinja kwemajini emwana kunoitika netsaona.
- Hunhu hukuru kurasikirwa nehunyanzvi hwemwana hwekudzidza (kutaura, kufamba, kushandisa maoko) nekufamba kwenguva (kudzokera shure).
- Kunyange hazvo chirwere ichi chisingarapike zvachose, mishonga nenzira dzakasiyana-siyana dzekurapa dzinogona kudzora zviratidzo uye kupa mwana hupenyu hwakanaka.
- Kana muine zvinokunetsai nezvekukura kwemwana wenyu, taurai nachiremba wenyu nekukasika. Zvakakosha kuita sarudzo dzakakodzera pasina kutya.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga