Mhoroi! Nhasi tichataura nezvemushonga usingawanzoitiki, asi kune vamwe vanhu unokosha zvikuru muhupenyu hwavo. Ndiwo Sapropterin. Kana iwe, mumwe munhu waunoziva, kana mwana wako ane chirwere chisingawanzoitiki chinonzi `Phenylketonuria`, chinozivikanwawo se`(PKU)` muchidimbu, saka pamwe wakambonzwa nezvemushonga uyu. Saka, ngationei kuti mushonga uyu chii chaizvo, kuti unobatsira sei muviri wedu, uye zvinhu zvipi zvatinofanira kungwarira patinenge tichiushandisa.

Kutanga, ngationei, chii chinonzi Phenylketonuria (PKU)?

Zvichitaurwa zviri nyore, `Phenylketonuria` chirwere chemajini chinogarwa nhaka. Munhu ane chirwere ichi haakwanise kuputsa nekugadzira amino acid inonzi `Phenylalanine` nemazvo. Ungave uchishamisika kuti, chii chinonzi `Phenylalanine`? Chinowanikwa muzvikafu zvakawanda zvine mapuroteni zvatinodya, semuenzaniso, mukaka, nyama, hove, mazai, nenzungu.

Saka, mumunhu ane `PKU`, iyi `phenylalanine` (Phenylalanine) inotanga kuungana mumuviri. Zvakafanana nemarara mashoma ari kuungana. Kuungana uku hakuna kunaka, kunyanya kuuropi. Kana izvi zvikasadzorwa pazera diki, kukura kweuropi kunogona kukanganiswa, uye mamiriro akadai sematambudziko ekukura kwepfungwa, shanduko dzemaitiro, uye kunyange pfari zvinogona kuitika. Ndosaka vanhu vane `PKU` vachifanira kutevedzera kudya kwakakosha kushoma mu`phenylalanine` (Phenylalanine).

Saka Sapropterin inobatsira sei pane izvi?

Apa ndipo panopinda mushonga wekuti `Sapropterin` (Sapropterin)`. Hausi mushonga we`PKU`, asi unobatsira kuderedza huwandu hwe`Phenylalanine` (Phenylalanine) mumuviri wevamwe varwere ve`PKU` (kwete vese). Kureva kuti, mushonga uyu unobatsira muviri kuputsa `Phenylalanine` (Phenylalanine)` (Phenylalanine) zviri nani. Asi unofanirwa kushandiswa pamwe chete nekudya kwakakosha ikoko. Chiremba achasarudza kana mushonga uyu wakakodzera iwe kana mwana wako, uye kuti unofanira kupa zvakawanda sei.

Mushonga uyu unogona kuwanikwa pasi pemazita emhando dzakadai sekuti ``JAVYGTOR``` kana ``KUVAN``.

Ndezvipi zvinhu zvandinofanira kuudza chiremba ndisati ndatanga mushonga uyu?

Kana iwe kana munhu ari kutora mushonga uyu aine chimwe chezvirwere zvinotevera, unofanira kuudza chiremba wako usati watanga mushonga uyu. Zvakanaka kusaviga izvi, nekuti zvinogona kukanganisa hutano hwako.

• Une matambudziko ekudya asina kujairika here? Semuenzaniso, anorexia kana bulimia.
• Une fivha here? Kana kuti une rudzi rwechirwere here?
• Une chirwere cheitsvo here?
• Une chirwere chechiropa here?
• Wakambosangana nepfari here, dzakadai sepfari?
• Une allergy here neSapropterin, mimwe mishonga, chikafu, madhayi, kana zvinochengetedza?
• Une mimba here? Kana kuti uri kutarisira kubata pamuviri here?
• Muri amai vanoyamwisa here?

Zvakakosha zvikuru kukurukura zvese izvi pachena nachiremba.

Zvakanaka, saka ndinofanira kushandisa mushonga uyu sei?

Izvi ndizvo zvaunofanirawo kuziva chaizvo. Unofanira kutevedzera chaizvo zvinotaurwa nachiremba.

• Mapiritsi aya anofanira kunwiwa nemuromo panguva yekudya .
• Inwa mushonga wawakapihwa nachiremba wako, sezvazvakanyorwa papepa remushonga, muhuwandu hwakatarwa, panguva yakatarwa.
• Mapiritsi anogona kumedzwa ese nemvura, kana kuti anogona kunyungudutswa mumvura ine ma ounces 4 kusvika 8 (anenge 120 kusvika 240 milliliters) kana muto weapuro.
• Chinonyanya kukosha: Unofanira kuinwa mukati memaminitsi gumi nemashanu kubva pakunyungudika kwayo. Usairege kwenguva yakareba kupfuura iyoyo.
• Kana uchida kuti mapiritsi anyungudike nekukurumidza, unogona kuapwanya kana kuakurunga zvakanaka nechipunu uchinyungudika.
• Dzimwe nguva, unogona kuona zvidimbu zvidiki zvichiyangarara mumvura pasina mapiritsi anyungudika zvachose. Izvi zvakajairika. Kana paine zvidimbu zvidiki zvasara mugirazi mushure mekutora mushonga, wedzera mvura shoma kana muto weapuro, kurunga, wobva wanwawo. Nenzira iyi, uchawana mushonga wese.
• Imwe nzira ndeyekupwanya mapiritsi woasanganisa nechikafu chidiki, zvakaita seapplesauce kana pudding.
• Zvakakosha zvikuru kutora mushonga wako panguva imwe chete zuva nezuva, panguva imwe chete zuva nezuva. Usatore zvinopfuura zvawaudzwa nachiremba wako, kana kurega kutora mushonga wako usina kumubvunza.

Inokosha kana ikapihwa kuvana vadiki:

Kana uri kupa mwana wako mushonga uyu, unofanira kutaura nachiremba wako wevana nezvazvo. Kunyange zvazvo mushonga uyu uchigona kupiwa kuvana vane mwedzi mumwe chete mune dzimwe nyaya, pane zvimwe zvinhu zvekungwarira. Saka, tevera zvinotaurwa nachiremba chaizvo.

Chii chaunofanira kuita kana ukatora mushonga wakawandisa?

Kana izvozvo zvikaitika, kureva kuti, kana uchifunga kuti watora mushonga wakawanda kupfuura zvawaifunga, fonera nzvimbo iri pedyo yekudzora chepfu kana chipatara nekukurumidza. Usatambisa nguva.

Zvakakosha: Mushonga uyu ndewako chete. Usape mumwe munhu mushonga wako, kunyangwe aine zviratidzo zvakafanana nezvako.

Ko kana ndikarasikirwa nedosi remushonga?

Kana izvi zvikaitika, tora mushonga wawakarasikirwa nawo nekukurumidza paunenge uchiyeuka. Zvisinei, kana yava nguva yekuti mushonga wako unotevera usvike, svetuka mushonga wawakarasikirwa nawo wotora mushonga wako unotevera panguva yakatarwa. Usambofa watora mishonga miviri panguva imwe chete.

Pane mimwe mishonga inogona kupindirana nemushonga uyu here?

Ehe, panogona kunge paine. Kune mishonga yakati wandei inogona kushanda pamwe chete neSapropterin. Semuenzaniso:

• Avanafil `(avanafil)`
• Levodopa `(levodopa)`
• Methotrexate
• Pemetrexed
• Pyrimethamine
• Sildenafil `(sildenafil)`
• Tadalafil `(tadalafil)`
• Vardenafil `(vardenafil)`

Rondedzero iyi haina kukwana. Saka, udza chiremba wako nezvemishonga yese yaunotora (yakanyorwa nachiremba kana kuti inotengeswa pasina kunyorerwa chiremba), mishonga yemishonga, mavhitamini, uye zvekudya zvinovaka muviri zvaunoshandisa. Zvakare, udza chiremba wako kana uchisvuta, uchinwa doro, kana kushandisa zvinodhaka zvisiri pamutemo. Zvimwe zvinhu zvinogona kukanganisa mushonga uyu.

Chii chandinofanira kungwarira zvikuru pandinenge ndichitora mushonga uyu?

Ichi chikamu chakakoshawo zvikuru.

• Chiremba wako acharamba achiongorora mamiriro ako ezvinhu. Saka, usapotsa kuenda kumakiriniki pamazuva akarongwa uye kuongororwa ropa rako . Kunyanya, unofanira kugara uchitarisa huwandu hwe phenylalanine yako.
• Zvinogona kutora mavhiki mana kuti mushonga uyu ushande mumuviri. Saka musazvidya mwoyo.
• Kana zviratidzo zvako zvikasavandudzika, kana kuti zvikaita sezviri kuwedzera kuipa, udza chiremba wako.
• Zvakakosha: Unofanira kutevedzera kudya kwakakosha paunenge uchitora mushonga uyu. Izvi zvinoreva kudya chikafu chine phenylalanine shoma. Chiremba wako kana nyanzvi yezvekudya achakutsanangurira zvakadzama. Usambofa wakachinja kudya kwako usina zano rachiremba wako.

Ndezvipi zvimwe zvingakonzerwa nemushonga uyu?

Kufanana nemishonga yese, iyi inogona kuva nemigumisiro midiki. Mimwe yakakomba, asi mimwe haina kukomba zvakanyanya.

Kana zvinhu izvi zvikaitika, unofanira kuudza chiremba nekukasika!

• Kana chiri chirwere chekusawirirana: Zvinoreva mapundu eganda, kuvaviwa, mapundu, kuzvimba kwechiso, miromo, nerurimi.
• Kana tsvina yako yakasviba kana kuti ine ropa, kana kuti kana uchirutsa ropa.
• Kutadza kufema zvakanaka.
• Kana uchinzwa dzungu, musoro wakaneta, kana kuti sekuti wava kuda kudonha.
• Zviratidzo zvakaita sekutenderera, kusagadzikana, kutaura zvakanyanya, uye kumhanya-mhanya (kunyanya kushanda). (Izvi zvinonyanya kuitika kuvana vadiki)
• Kana mudumbu muine kurwadziwa kwakanyanya.

Izvi hazviwanzo kuva nengozi, asi kana zvikaramba zviripo, udza chiremba wako :

• Kukosora
• Manyoka asina kusimba (manyoka)
• Musoro
• Kusvotwa, kurutsa
• Huro inorwadza
• Mhuno inoyerera, mhuno yakazadzwa

Rondedzero iyi haina migumisiro yese. Kana ukaona chimwe chinhu chisingawanzoitiki, bvunza chiremba wako. Unogona zvakare kuudza migumisiro yacho kuFDA (Food and Drug Administration) panhamba 1-800-FDA-1088.

Unofanira kuchengeta sei mushonga wako?

• Chengeta kure nevana . Izvi zvakakosha zvikuru.
• Chengeta patembiricha yemukamuri (pakati pe20 ne25 degrees Celsius / 68 ne77 degrees Fahrenheit).
• Chengeta mushonga wacho mumudziyo wekutanga wawakapinda. Vhara bhodhoro zvakasimba.
• Usashandise mishonga yapera basa. Irasire kure.

Pakupedzisira, chiyeuchidzo chidiki

Iyi ingori pfupiso yezvatakakurukura nezvemushonga we 'Sapropterin'. Kana muine mimwe mibvunzo nezvemushonga uyu, ndapota bvunzai chiremba wenyu, wemishonga, kana mumwe mupi wehutano. Musatya chero chinhu kana kuzvichengetera mega.

Zvinhu zvakakosha zvekurangarira (Mharidzo Yekuenda Kumba)

Zvakanaka, saka, tokuyeuchidzai zvakare nezvepfungwa dzamunofanira kurangarira kubva pane zvatataura nezvazvo here?

• Sapropterin mushonga unobatsira kudzora huwandu hwephenylalanine mune vamwe vanhu vane phenylketonuria (PKU).
• Uyu hausi mushonga , uye unofanirwa kushandiswa chete pamwe chete nekudya kwakakosha .
• Usati watora mushonga, udza chiremba wako nezvezvirwere zvako zvese uye mishonga yese yaunotora.
• Kana uri kuderedza mushonga, inwa mukati memaminitsi gumi nemashanu.
• Zvakakosha kuti bvunzo dziitwe panguva chaiyo.
• Kana ukasangana nemigumisiro isingawanzoitiki, taurira chiremba wako nekukasika.
• Usachinje kudya kwako usina kurairwa nachiremba.

Kana iwe kana mwana wako makanyorerwa mushonga uyu, teverai mirairo yachiremba sezvaanokuudzai. Ndipo chete pauchakwanisa kushandisa mushonga uyu zvakanyanya, kudzora mamiriro ako e'PKU' zvakanaka, uye kurarama hupenyu hwakanaka. Ndinokushuvirai zvakanaka!

Sapropterin , Phenylketonuria, Phenylketonuria, PKU, Phenylalanine, Phenylalanine, Mushonga, Mishonga, Migumisiro Yemuviri