Mwana wako ane chirwere ichi chisingawanzoitiki here? Ngatikurukurei nezveTrisomy 13 (Trisomy 13 - Patau Syndrome)!

Kana uchitarisira mwana, kana kuti uine mwana mudiki, zvakajairika kuti unzwe uchinetseka kana kuda kuziva nezvehutano hwake, handiti? Dzimwe nguva tinodzidza nezvezvirwere nemazita atisati tambonzwa nezvawo. Semuenzaniso, chirwere chemajini chisingawanzoitika icho vanhu vazhinji vasingazive, asi chinogona kukanganisa mwana, chinonzi Trisomy 13. Vamwe vanhu vanochidanawo kuti Patau Syndrome. Kunyangwe izvi zvinganzwika zvichityisa zvishoma, zvakakosha kuti uve neruzivo rwakakwana nezvazvo. Saka, ngatitaure nezvazvo zviri nyore, nenzira yaunogona kunzwisisa?

Unoziva here kuti Trisomy 13 chii?

Zvichitaurwa zviri nyore, sero rega rega mumuviri wedu rine mapakeji madiki anonzi machromosome anochengeta ruzivo rwemajini. Aya akafanana nemabhuku emirairo anoudza miviri yedu kukura nekushanda. Funga nezvawo sezvitsauko mubhuku. Kazhinji, tine mapeya, kana maviri, echromosome imwe neimwe. Tinowana imwe kubva kuna amai vedu uye imwe kubva kuna baba vedu.

Zvisinei, mwana ane Trisomy 13 ane makopi matatu echromosome yechi13 panzvimbo pemakopi maviri. Ndosaka ichinzi 'trisomy' ('tri' zvinoreva matatu). Iyi chromosome yekuwedzera inokanganisa kukura kwechiso chemwana, uropi, mwoyo, uye muviri nenzira dzakasiyana-siyana. Izvi zvinogona kazhinji kuva chirwere chinotyisidzira hupenyu hwemwana. Nokudaro, dzimwe nguva pane njodzi yekubvisa pamuviri panguva yekuzvitakura, kana, zvinosuwisa, njodzi yekurasikirwa nemwana mukati megore rekutanga rehupenyu yakakura.

Ndiani anonyanya kukanganiswa nemamiriro ezvinhu aya?

Izvi zvinogona kuitika kune chero ani zvake. Nekuti zvinokonzerwa nekukanganisa kwekukopa kunoitika netsaona kana masero akapatsanuka panguva yekukura kwemwana ari mudumbu. Kureva kuti, hazvisi nekuda kwemhosva yaamai kana yababa. Zvisinei, zvimwe zvidzidzo zvakawana kuti vanaamai vane makore anopfuura makumi matatu nemashanu vane mukana wakakura wekuva nechirwere ichi chemajini pavanova nemwana . Zvisinei, izvi hazvirevi kuti hazviitike kuna vanaamai vadiki, uye hazviitike kune wese munhu mukuru.

Kuti muzive kana muri panjodzi yekubatwa nechirwere ichi chemajini, zvakanaka kutaura nachiremba wenyu nezvekuongororwa kwemajini , kunyanya kana muchironga kutanga mhuri kana kuti mune pamuviri.

Trisomy 13 (Patau Syndrome) yakajairika zvakadii?

Ichi chirwere chisingawanzoitiki. Chinokanganisa munhu mumwe chete pavana 10,000 kusvika 20,000 vanozvarwa vari vapenyu. Huwandu hwevanhu vanofa hwakakwira mumazuva mashoma ekutanga ehupenyu. Nekuti zvirwere zvinotyisidzira hupenyu zvakaita sematambudziko emwoyo uye kusashanda zvakanaka kwemusana zvinogona kuitika panguva yekuzvitakura, pamuviri pakawanda panopera mimba. 5% kusvika 10% chete yevana vanozvarwa neTrisomy 13 vanorarama kupfuura gore ravo rekutanga. Zvinonzwisisika kunzwa kusuruvara paunonzwa nhamba idzi, asi zvakakosha kuziva nezvechirwere ichi.

Trisomy 13 (Patau Syndrome) inokanganisa sei muviri wemwana wangu?

Trisomy 13 inogona kuva nemhedzisiro yakakura pakukura kwemwana wako. Izvi zvinogona kusiyana kubva pamwana mumwe kuenda kune mumwe.

Semuyenzaniso,

• Cleft palate kana cleft lip
• Kuva neminwe yakawedzerwa pamaoko nemakumbo (polydactyly)
• Kushaya simba kwetsandanyama (hypotonia) , zvinoreva kuti muviri wemwana unonzwa seusina hupenyu.
• Musoro mudiki (microcephaly)

Kusarongeka kwekukura kwemuviri kunogona kuonekwa.

Zvinokanganisawo kukura kwenhengo dzemukati dzemwana. Izvi zvinogona kukonzera matambudziko munhengo dzakakosha, kunyanya mwoyo, uropi, neitsvo. Izvi zvinogona kukonzera zviratidzo zvinotyisidzira hupenyu. Mushure mekunge mwana azvarwa, mwana angangochengetwa muChikamu Chekuchengetedza Vana Vachiri Mudiki (NICU) . Ikoko, vanachiremba nevanamukoti vachapa mwana kurapwa kwakakodzera uye kutarisirwa zvichienderana nezviratidzo zvemuviri zvemwana kuti awane mukana wakanaka wekurarama.

Ndezvipi zviratidzo zveTrisomy 13 (Patau Syndrome)?

Zviratidzo izvi zvinogona kusiyana kubva pamunhu kuenda kune mumwe, uye kuoma kwazvo kunogona kusiyana. Vamwe vacheche vanogona kuva nezviratidzo zvakawanda, nepo vamwe vangave vasina zvakawanda.

Zvinhu zvikuru zvinoonekwa ndeizvi:

• Kusashanda zvakanaka kwemoyo wekuzvarwa nawo. Ichi chirwere chinowanzoitika.
• Matambudziko ekukura kwemuviri, kunyanya kusashanda zvakanaka kwemusana.
• Matambudziko akakomba ekushanda kwepfungwa. Izvi zvinoreva kuti zvine simba guru pakukura kwepfungwa dzemwana.
• Nhengo dzemukati dzisina kukura zvakanaka.

Ndezvipi zviratidzo zvemuviri?

Izvi ndizvo zvimwe zvezviratidzo zvekunze:

• Muromo wakapwanyika kana kuti mukanwa wakapwanyika.
• Kuomerwa nekuwedzera huremu, zvinoreva kuti mwana haasi kuwana mukaka wakakwana uye haasi kukwenya zvakanaka.
• Kuva neminwe kana zvigunwe zvekuwedzera (polydactyly).
• Nzeve dzakadzika.
• Kusarongeka kwemaoko nemakumbo.
• Kushaya simba kwetsandanyama (hypotonia).
• Musoro mudiki (microcephaly) uye shaya diki (micrognathia).
• Maziso madiki, akabatana, kana kuti asina kukura zvakanaka.

Ndezvipi zviratidzo zvinokanganisa nhengo dzemukati?

Dambudziko iri rinokanganisawo nhengo dziri mukati memuviri:

• Matambudziko emudumbu (GI) anokonzera kutadza kudya.
• Kukundikana kwemoyo.
• Matambudziko ekunzwa, kureva, kutadza kunzwa.
• Mapapu asina kukura zvakanaka.
• Matambudziko ekuona.

Nekuti zviratidzo izvi zvemukati memuviri zvinogona kuisa hupenyu panjodzi, vanenge 80% vevana vanoonekwa vaine Trisomy 13 vanofa vasati vasvitsa gore ravo rekutanga.Kunyangwe avo vanorarama saizvozvo vanogona kuva nezvimwe zvirwere zvinotyisidzira hupenyu, zvakaita sekenza uye pfari, mushure megore rekutanga.

Chii chinokonzera chirwere cheTrisomy 13 (Patau Syndrome)?

Sezvatakambotaura, Trisomy 13 inokonzerwa nekuwedzerwa kwechromosome yekuwedzera pamusoro pechromosome 13. Saka, munhu ane trisomy 13 ane machromosome makumi mana nemanomwe, panzvimbo pe46 akajairika.

Fungidzira, miviri yedu ine chimwe chinhu chinonzi machromosome. Aya ndiwo DNA (Deoxyribonucleic Acid) mumasero edu, inochengeta mirairo iyo miviri yedu inoda kuti ikure uye ishande. Majini zvikamu zveDNA iyi, sezvitsauko mubhuku remirairo.

Masero anotanga kuumbwa munhengo dzekubereka, apo mbeu yemurume nezai zvinobatana kuti zvigadzire sero rakaberekeswa. Masero matsva anopatsanurana uye anoita makopi awo nehafu yeDNA yesero rekutanga. Munguva iyi yekupatsanurwa kwesero, dzimwe nguva chromosome yechitatu inogona kuwedzerwa kune maviri emachromosome netsaona - izvi zvinonzi trisomy. Zvakafanana nekukopa bhuku remirairo izwi neshoko wobva washaya bhii. Kana 'typo' iyi ikaitika, zviratidzo zve trisomy 13 zvinoitika. Nekuti masero haawani mirairo yaanoda kuti akure uye ashande zvakanaka.

Kune nzira nhatu dzinoita kuti trisomy 13 iitike:

Kune nzira nhatu huru dzinoita kuti trisomy 13 iitike, zvichienderana nekuti chromosome 13 yakabatana sei:

1. Trisomy 13 Yakazara: Izvi ndizvo zvinonyanya kuitika. Chinoitika pano ndechekuti pamuviri usati wabata, kana mbeu nezai zvaumbwa, kukanganisa kwekukopa kunokonzera kuti zvinhu zvakawanda zvemajini zviwedzerwe kuchromosome 13 kupfuura zvinodiwa. Izvi zvinoreva kuti sero rega rega remwana rine makopi matatu echromosome 13. Izvi zvinhu zvemajini zvakawedzerwa ndizvo zvinokonzera zviratidzo.

2. Kutamiswa kwemasero: Izvi zvinoitika muvanhu vanosvika 20% vane trisomy 13. Izvi zvinoitika kana, panguva yekukura kwemwana ari mudumbu, chidimbu chechromosome 13 chikabatana nechimwe chromosome chiri pedyo (semuenzaniso, chromosome 14). Muchiitiko ichi, kazhinji panowanzova nemapeya maviri echromosome 13, asi pamusoro pezvo, chidimbu chechromosome 13 chinobatanidzwa kune chimwe chromosome.

3. Mosaic Trisomy 13: Izvi hazviwanzoitiki. Chinoitika pano ndechekuti mamwe masero mumuviri ndiwo ane kopi ye chromosome 13 yakawedzerwa, kwete masero ese. Kureva kuti, mamwe masero ane matatu pama chromosomes gumi nematatu, nepo mamwe masero aine maviri akajairwa (euploid). Kuoma kwezviratidzo mu mosaic trisomy 13 kunoenderana nehuwandu hwemasero ane chromosome yakawedzerwa. Mazhinji masero ane kopi yekuwedzera, zviratidzo zvinowedzera kuoma.

Trisomy 13 (Patau Syndrome) inoonekwa sei?

Munguva yekutanga yekuzvitakura, inenge vhiki 11-14, chiremba wako achaita ultrasound yenguva dzose yekuzvitakura.Pamusoro pezvo , bvunzo dzekuongorora majini dzinokurudzirwa. Kuongororwa uku kunotsvaga zvinhu zvakaita semvura yakawandisa yeamniotic uye chero kusarongeka mukukura kwemwana. Izvi zvinosanganisirawo kuongororwa kweropa.

Kana bvunzo idzi dzekutanga dzichiratidza njodzi, chiremba anogona kukurudzira imwe bvunzo dzekuongorora. Kuongororwa kwechirwere kunogona kusimbiswa mushure mekunge mwana azvarwa. Chiremba anogona kuzoongorora mwana mumuviri kuti aone zviratidzo uye, kana zvichidikanwa, kuita bvunzo dzemachromosome dzakagadzirwa, dzakadai sebvunzo yekaryotype . Iyi bvunzo yekaryotype inoshandiswa kusimbisa kusarongeka kwechromosome chaiyo.

Trisomy 13 (Patau Syndrome) inorapwa sei?

Mwana ane Trisomy 13 achada kurapwa pakuzvarwa uye kwenguva refu, kudzora zviratidzo uye kuita kuti mwana anzwe akasununguka sezvinobvira. Zvisinei, tinofanirawo kunzwisisa kuti hapana mushonga wakakwana wechirwere ichi . Kurapa kwacho kunonyanya kuitirwa kugadzirisa zviratidzo uye kuvandudza hupenyu.

Kurapa kwevana vanoberekwa ne trisomy 13 kunosanganisira:

• Rutsigiro rwedzidzo: Zvirongwa zvedzidzo zvakagadzirirwa vana vane zvinodiwa zvakasiyana.
• Mishonga yekuderedza zviratidzo: Semuenzaniso, mishonga yekudzivirira pfari kana chirwere chemwoyo.
• Kurapa kwekutaura, maitiro uye kurovedza muviri: Kurapa uku kunobatsira kukudziridza hunyanzvi hwemwana.
• Kuvhiyiwa kugadzirisa matambudziko emuviri: Semuenzaniso, kuvhiyiwa kunogona kuitwa kugadzirisa kukuvara kwemuromo kana zvimwe zvirwere zvemwoyo. Zvisinei, kuvhiyiwa uku kunoitwa mushure mekutarisa hutano hwese hwemwana.

Mune dzimwe nguva chirwere chetrisomy 13, mwana anogona kusararama kusvika asvika zuva rake rekutanga rekuzvarwa, asi kuoma kwezviratidzo kunogona kumutadzisa kusvika zuva rake rekutanga rekuzvarwa. Kazhinji, kuongororwa kwetrisomy 13 kunoguma nekubviswa pamuviri kana kurasikirwa nepamuviri. Munguva ino yakaoma, zvakakosha kutsvaga rutsigiro kubva kushamwari dzako, mhuri, nevashandi vezvehutano kuti vakubatsire kutsungirira. Kupa mazano ekurwadziwa kana mazano ekurwadziwa kunogona kuva nzira yakanaka yekukubatsira kutsungirira kurasikirwa nemudiwa, kunyanya mwana.

Ndingaderedza sei njodzi yekuti mwana wangu ave neTrisomy 13 (Patau Syndrome)?

Trisomy 13 chirwere chinokonzerwa nemajini chinoitika netsaona, saka hapana nzira yekudzivirira. Izvi zvinoreva kuti hachigone kukonzerwa nechero chawakaita kana chausina kuita. Zvisinei, sezvatakambotaura, kana wava nemakore anopfuura 35 ekuberekwa paunobata pamuviri, mukana wako wekuva nemwana ane chirwere ichi wakakwira zvishoma.

Kana uchironga kuva nemwana, taura nachiremba wako nezvemazano ezvemajini.Zvakakosha kuziva nezvekuongorora majini uye kunzwisisa njodzi yekuva nemwana ane chirwere chemajini.

Chii chaungatarisira kana uine mwana ane Trisomy 13 (Patau Syndrome)?

Kunyange zvazvo izvi zvingave zvakaoma kunzwa, zvakakosha kutaura chokwadi. Zvakaoma kutaura chero chinhu chakanaka nezvekufungidzira kwemwana akaonekwa aine Trisomy 13. Izvi zvinodaro nekuti matambudziko akakomba anogona kuitika panguva yemwana ari mudumbu, kunyanya zvichikanganisa nhengo dzinokosha dzemwana, dzakadai seuropi, moyo, musana, nemapapu.

Kana mwana aine trisomy 13, kupfupfudzika kwepamuviri kunowanzoitika mumwedzi mitatu yekutanga yekuzvitakura. 80% yevana vanoberekwa ne trisomy 13 vane nguva pfupi yekurarama. Vana vazhinji vanofa mukati memavhiki mashoma ekutanga ehupenyu hwavo kana vasati vasvika zuva ravo rekutanga rekuberekwa. Vanenge 10% chete ndivo vanorarama kupfuura gore ravo rekutanga. Vana ava vanofanirawo kurarama nematambudziko makuru ehutano uye kunonoka kukura kwenguva refu.

Ndingazvitarisira sei mushure mekunge ndaonekwa kuti ndine Trisomy 13 (Patau Syndrome)?

Kuongororwa uine chirwere cheTrisomy 13, kana kufirwa nemwana nekuda kwacho, chinhu chakaoma zvikuru kurarama nacho. Zvakakosha kuti uzvitarisire iwe nemhuri yako panguva ino.

• Kana uchisuruvara, uchinetseka, uchishungurudzika, kana kuti usina tariro, uye uchinetseka nekurwadziwa nekufirwa nemwana wako, ona chiremba kana mupi wezano wehutano hwepfungwa .
• Kuwana mazano kunogona kubatsira zvikuru mukugadzirisa kushungurudzika uku.
• Udza mhuri yako neshamwari dzako manzwiro ako.
• Yeuka kuti hausi wega. Tsvagawo mapoka ekutsigirana kwaunogona kuwana rutsigiro kubva kune vamwe vabereki vakambosangana nedambudziko rakafanana.

Ndinofanira kuona chiremba rini?

Enda kuna chiremba nekukasika kana mwana wako akaratidza zviratidzo zvakakomba zveTrisomy 13. Izvi zvinoreva:

• Kana zvakaoma kudya, kana mukaka uchiita sewakanamatira pahuro.
• Kana kufema kwakaoma, kana maitiro ekufema akasiyana.
• Kana kurova kwemoyo kusina kurongeka.
• Kana zvikaitika pfari.

Uyewo, kana uri kusangana nekusuwa kusingatsungiririki, kuzvidya mwoyo, kana kuora mwoyo nekuda kwekurasikirwa nemwana kana chirwere ichi, iva nechokwadi chekuona chiremba wotaura nezvazvo.

Mibvunzo ipi yandinofanira kubvunza chiremba wangu?

Zvakajairika kuva nemibvunzo yakawanda panguva yakaita seiyi. Usatya kubvunza chiremba wako mibvunzo iyi:

• "Ndeipi njodzi yangu/yedu yekuwana mwana ane chirwere chemajini?"
• "Ndeapi marapirwo amunokurudzira kuti mwana wangu ararame mushure mekunge azvarwa?"
• "Ndezvipi zvinhu zvakakosha zvandinofanira kuziva pakuchengeta mwana akazvarwa ane chirwere ichi?"
• "Kana ndikarasikirwa nemwana wangu, mungandiudzewo nezvemazano ekupa mazano kana zvimwe zvinhu zvingandibatsira kutsungirira kusuruvara?"

Chii chiri musiyano uripo pakati peTrisomy 13 neTrisomy 18?

Trisomy 13 neTrisomy 18 - inozivikanwawo seEdwards syndrome - zvakafanana pakuti zvese zvinosanganisira kuwedzerwa kwechromosome yekuwedzera kune imwe peya. Musiyano uripo ndewekuti chromosome yekuwedzera inowedzerwa here kuchromosome 13 kana chromosome 18. Muzviitiko zvese izvi, murwere ane machromosome makumi mana nemanomwe, panzvimbo pe46 akajairika.

Zviratidzo zvezvirwere zvese izvi zvakafanana zvikuru, uye zvese zviri zviviri zvakakomba. Migumisiro yacho inowanzoisa hupenyu panjodzi. Vabereki vazhinji vanotambura nekubviswa kwepamuviri, kuberekwa kwemwana akafa, kana kuti mwana anofa asati asvitsa gore rake rekutanga.

Mharidzo inokosha yekusarudza pfungwa dzako

Kana ukaona kuti mwana wako ane Trisomy 13 saka anotarisirwa kurarama hupenyu hupfupi, unogona kunzwa kushamisika, kusuruvara, uye kurwadziwa. Unogona kunzwa manzwiro akawanda panguva imwe chete, akadai sekusuruvara, hasha, kuvhiringidzika, kushaya simba, kana kuti unganzwa wakarasika. Manzwiro ese aya akajairika.

Yeuka kuti hausi wega munguva ino yakaoma. Zvakakosha kuva nevanhu vanokutsigira, kusanganisira mhuri yako, murume/mukadzi wako, neshamwari dzaunovimba nadzo, pamwe nenyanzvi dzehutano hwepfungwa dzakadai savanachiremba, vanamukoti, nevapi vemazano ekuchema vanogona kukubatsira kupfuura nedambudziko iri rakaoma. Usambofa wakatya kutaura nezvemanzwiro ako uye kukumbira rubatsiro.

Ndinovimba ruzivo urwu rwakubatsira kunzwisisa chirwere chinonzi Trisomy 13 (Patau Syndrome).

Trisomy 13, Patau syndrome, zvirwere zvemajini, kusagadzikana kwemakromosomu, pamuviri, hutano hwemwana, zvirema zvekuzvarwa nazvo