Mwana wenyu ane matambudziko ekunzwa uye ekuona here? Ngatikurukurei nezveUsher Syndrome!

Wakamboona here kuti kunzwa kwemwana wako kwakakanganisika zvishoma? Pamwe akatanga kufamba zvishoma kupfuura vamwe vacheche? Zvadaro, sezvaanokura, unoona here kuti anonetseka kuona muchiedza chisina kujeka husiku? Kana paine matambudziko akawanda aya, chikonzero chingave chakasiyana nezvaunofunga. Nhasi tiri kutaura nezvechirwere chisingawanzoitiki chinokanganisa zvese izvi zvitatu panguva imwe chete: kunzwa, kuona, uye dzimwe nguva kuenzana, asi hazvinyanyi kutaurwa nezvazvo munharaunda. Izvi zvinonzi Usher Syndrome.

Chii chaizvo chinonzi Usher Syndrome?

Zvichitaurwa zviri nyore, Usher syndrome chirwere chinogara nhaka. Chinonyanya kukonzera kurasikirwa nekunzwa, kurasikirwa nekuona, uye matambudziko ekuenzanisa muviri mune vamwe vanhu. Funga nezvazvo segwaro rekuti miviri yedu ichakura sei. Dambudziko iri rinokonzerwa nekuchinja kudiki mumajini aya, kunonzi mutation. Nekuda kwekuchinja kwemajini uku, nhengo dzine chekuita nekunzwa nekuona hadzikure zvakanaka mwana achiri kukura mudumbu.

Zviratidzo zvechirwere ichi zvinowanzoonekwa pakuzvarwa (kuzvarwa) kana kutanga kuonekwa pahudiki. Kashoma, zviratidzo zvinogona kuonekwa pakukura. Parizvino hapana mushonga wechirwere ichi. Asi musazvidya mwoyo. Kune nzira dzakawanda dzekugadzirisa zviratidzo izvi nekubatsira mwana wenyu kurarama hupenyu hwakanaka.

Kune mhando dzakasiyana dzeizvi here?

Ehe, kune marudzi gumi anozivikanwa ekuchinja kwemajini anokonzera izvi. Usher syndrome yakakamurwa kuita marudzi matatu makuru, zvichienderana nekuti majini aya akagadzirwa sei. Marudzi ese aya anogona kukonzera matambudziko ekunzwa, kuona, uye kuenzana. Asi musiyano mukuru pakati pawo inguva iyo zviratidzo zvinotanga uye kuoma kwazvo.

Kuti zvive nyore kunzwisisa, ngatitarisei izvi mutafura .

Ichi chirwere hachiwanzoitika muSri Lanka. Chinobata vanhu vari pakati pe3 ne6 pavanhu 100,000 pasi rose.

Ndezvipi zviratidzo zvikuru zvechirwere ichi?

Ngatitaurei nezvezviratidzo izvi zvakadzama.

• Kurasikirwa nekunzwa: Vamwe vana vanogona kuzvarwa vari matsi kana kuti vane kunzwa kusina simba. Kune vamwe, kunzwa kwavo kunotanga kudzikira zvishoma nezvishoma pavanokura.

• Kurasikirwa nekuona: Izvi zvinokonzerwa nechirwere chinonzi Retinitis Pigmentosa (RP) . Zvichitaurwa zviri nyore, kuparadzwa zvishoma nezvishoma kwemasero anonzwa chiedza (rods and cones) mu retina yemaziso edu.
• Chiratidzo chekutanga: kusaona husiku. Kusakwanisa kuona zvinhu zvakajeka mumamiriro ezvinhu asina chiedza chakawanda, senge husiku.
• Danho rinotevera: Kudzikira kwenzvimbo yekuona (kuona mugero). Zvakafanana nekutarisa nemugoronga, uine kuona kwakananga mberi chete uye usina kuona kumativi. Nekufamba kwenguva, chirwere ichi chinogona kuva chakanyanya uye chinoita kuti munhu aonekwe zvizere.

• Matambudziko ekuenzana: Izvi zvinonyanya kukanganisa vana vane Type 1. Zvikamu zvenzeve dzedu dzemukati zvinobatsira kudzora kuenzana kwedu zvinokuvadzwa. Dambudziko iri rinogona kukonzera kuti zvikamu izvi zvikuvadzwe. Ndosaka vana ava vachitora nguva vachidzidza kufamba. Vanogona kunzwa sekunge vari kuramba vachidonha.

Sei izvi zvichiitika? Chikonzero chacho ndechei?

Sezvatakambokurukura, ichi chirwere chemajini chete. Iyi nzira yekugara nhaka inonzi autosomal recessive pattern . Izvi zvinoreva kuti kuti mwana ave nechirwere ichi, mwana anofanira kugara nhaka gene rakakanganisika kubva kuna amai nababa .

Fungidzira, kana mwana akagara nhaka jini rakakanganisika kubva kuna amai chete uye jini rine hutano kubva kuna baba, mwana haazove nechirwere ichi. Asi mwana achava mutakuri wejini rakakanganisika. Kunyangwe asingazove nezviratidzo, anogona kupa jini kuvana vake.

Ndingaziva sei kana ndine chirwere ichi?

Nzira yekuongorora chirwere ichi inosiyana zvichienderana nezviratidzo zvemwana uye rudzi rwake.

Fungidzira, kana mwana wako akaonekwa kuti ane dambudziko rekunzwa panguva yekuongororwa kwekunzwa kwemwana achangoberekwa kuchipatara, vanachiremba vachaita mimwe miedzo kuti vaongorore dambudziko racho. Kana vakafungidzira kuti chirwere cheUsher syndrome, vanogona kukurudzira kuongororwa kwemajini .

Kana mwana wako akaratidza matambudziko ekunzwa kana kuona sezvaanokura, chiremba wemhuri yako (chiremba wevana) achakutumira kune nyanzvi.

• Kuongororwa kwekunzwa: Chiremba wemaziso nenyanzvi yekunzwa vanoshanda pamwe chete kuti vaongorore mamiriro ekunzwa kwemwana.
• Kuongororwa kwemaziso: Chiremba wemaziso achaongorora maziso emwana, kunyanya kuti aone kana retina yakakuvara, senge retinitis pigmentosa. Vachaitawo bvunzo dzekuyera kuona kwemuviri.

Ndezvipi zvinorapwa izvi?

Kunyange hazvo chirwere ichi chisingarapiki zvachose, pane zvakawanda zvaunogona kuita kuti ugadzirise zviratidzo zvacho. Vanachiremba vanoronga kurapwa zvichienderana nemamiriro emwana, zera rake, uye kuoma kwezviratidzo.

• Kuisirwa kweCochlear: Vana vanozvarwa vaine kurasikirwa kukuru kwekunzwa vanogona kubatsirwa kunzwa manzwi nemudziyo uyu, uyo unoisirwa munzeve yemukati nekuvhiyiwa.
• Zvishandiso zvekunzwa: Izvi zvinobatsira zvikuru kuvana vane dambudziko rekunzwa riri pakati nepakati.
• Zvinobatsira kuona: Magirazi ane magirazi akakosha anosefa chiedza, uye zvishandiso zvinokudza zvinhu zvinogona kushandiswa.
• Mabasa ekubatsira mwana panguva yekuyaruka: Izvi zvakakosha zvikuru. Kutanga kurapa nekutaura, physiotherapy, uye kudzidziswa mutauro wemasaini mudiki kunogona kubatsira zvikuru kukura kwemwana.

Mibvunzo inokosha yekubvunza chiremba wako

Zvakajairika kuva nemibvunzo yakawanda kana ukanzwa nezvechirwere chakadai chisingawanzoitiki. Usatya kana kuzeza kukurukura zvese izvi nachiremba wako. Heano mimwe mibvunzo yaunogona kubvunza:

• "Mwana wangu ane mhando ngani dzeUsher syndrome?"
• "Ndedzipi nzira dzekurapa dzaunokurudzira?"
• "Zvinoita here kuti mwana wangu azorasikirwa nekuona kwake zvachose nekufamba kwenguva?"
• "Ndingaongororwa here kuti ndione kana ini kana mumwe wangu tine majini anochinja anokonzera izvi?"

Kuona kwedu, kunzwa, uye kuenzana kwedu ndizvo zvitatu zvepfungwa huru dzatinoshandisa pakutaurirana nenyika. Saka semubereki, zvakajairika kuti unzwe kunetseka, kusuruvara, uye kutya paunoziva kuti mwana wako ari kurasikirwa nezvinhu izvi. Asi yeuka, hausi wega. Kune mishonga yakawanda, masevhisi ekutsigira, uye mapurogiramu anogona kubatsira mwana wako. Chiremba wako nechikwata chako chekurapa vachanzwisisa manzwiro ako uye vachakupa gwara raunoda.