Ma aragtay in kala-goysyadaadu ay ka leexdaan oo ay ka dhaqaaqaan wax ka badan asxaabtaada? Mise waxaa ku dhaca nabarro iyo nabarro xitaa marka aad ku dhacdo meel yar? Waxaad u malayn kartaa, "Oh... waa sida jidhkaygu yahay, tan iyo markii aan yaraa ayaan sidan ahaa." Laakiin kuwani mararka qaarkood waxay noqon karaan calaamado xaalad aan wax badan ka hadlin, laakiin hubaal waxaan u baahanahay inaan ka ogaano. Maanta waxaan ka hadli doonnaa mid ka mid ah xaaladdaas, Ehlers-Danlos Syndrome, ama EDS marka la soo koobo.
Si fudud haddii loo dhigo, waa maxay Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?
Ka fikir jirkeena dhisme si qurux badan loo dhisay. Wax kasta oo dhismahan ku jira, oo ay ku jiraan lebenka, derbiyada, iyo saqafka, waxaa isku haya oo sibidhku si adag u hayaa. Sidoo kale, xubnaha jidhkeena, lafaha, muruqyada, iyo maqaarka ayaa isku xiran, taageera, oo si xoog leh u haysta shabakad gaar ah oo unugyo ah. Waxaan ugu yeernaa unugyada isku xiran .
Halyeeyga ugu weyn ee unugyadan isku xiran waa borotiin loo yaqaan collagen . Waxay la mid tahay sibidhka. Collagen-kani waa waxa siiya xoog iyo xasillooni maqaarkeenna, kala-goysyada, iyo xididdada dhiigga.
Haddaba, waa kan waxa ka dhaca jirka qof qaba Ehlers-Danlos Syndrome (EDS): Waxaa jira isbeddel hidde-side ah oo ku yimid habka jidhkoodu u sameeyo borotiinkan loo yaqaan collagen. Markaa kolajka la soo saaro ma aha mid ku filan oo xoog leh, sida sibidhka duugga ah. Haddaba maxaa dhacaya? Waxay la mid tahay in dhismaha uu daciifayo, unugyada isku xira ee jidhku ay daciifayaan. Markaa waxay saameyn kartaa meelo badan oo jidhka ah.
- Dhiig iyo xiddiddo dhiig leh
- Lafo (lafo)
- Carjawda (unugyada siman ee u dhexeeya lafaha)
- Dufan
- Isgoysyada (isgoysyada)
- Muruqyo
- Maqaarka
Ma jiraan noocyada ugu muhiimsan ee EDS?
Haa, EDS isku mid uma aha qof walba. Xaaladdu waxay u qaybsan tahay 13 nooc oo waaweyn iyadoo lagu saleynayo sida ay u saamayso jirka iyo calaamadaha ay keento. Laakiin maanta waxaan ka hadli doonnaa qaar ka mid ah noocyada ugu badan ee ay tahay inaad si gaar ah uga warqabto.
| Magaca nooca EDS | Hordhac kooban |
|---|---|
| EDS-ka Hypermobile | Kani waa nooca ugu badan. Kala-goysyadoodu waa kuwo aad u dabacsan oo dabacsan. Waxay dareemayaan inay 'ku xiran yihiin'. Kala-goysyadu badanaa waxay sameeyaan dhawaaq 'guji' ah waxayna si fudud u dhici karaan. |
| EDS-ka Caadiga ah | Tani waxay la mid tahay nooca kor ku xusan, laakiin waxay saameysaa maqaarka in ka badan kala-goysyada. Maqaarku aad buu u khafiifsan yahay, wuu caag badan yahay, si fudud ayuuna u jeexi karaa oo u dhaawacmi karaa. |
| EDS-ka caadiga ah | Sida magacu tilmaamayo, aad ayuu ugu eg yahay EDS-ka Caadiga ah, laakiin waxaa jira farqi yar oo ku yimaada astaamaha. Dhakhtar kaliya ayaa ogaan kara. |
| EDS-ka wadnaha iyo waalka | Tani waxay saameyn kartaa habdhiska wadnaha iyo xididdada dhiigga, iyo sidoo kale waxay sababi kartaa calaamado maqaarka iyo kala-goysyada. |
| EDS-ka xididdada dhiigga | Noocani waa mid naadir ah oo khatar ah. Wuxuu saameeyaa xididdada dhiigga iyo xubnaha gudaha in ka badan kala-goysyada. Darbiyadoodu waa daciif yihiin waxayna si fudud u qarxi karaan ama u dillaaci karaan. Tani waa xaalad u baahan fiiro gaar ah. |
Waa maxay calaamadaha caadiga ah ee EDS?
Hadda waxaa laga yaabaa inaad ka fikirayso, "Ma aqaano inaan tan qabo iyo in kale." Aan eegno calaamadaha ugu badan ee xaaladdan. Laakiin xasuuso hal shay, kaliya sababtoo ah inaad leedahay mid ama laba ka mid ah calaamadahan macnaheedu maahan inaad qabto EDS . Calaamadahan waxaa sidoo kale lagu arki karaa cudurro kale. Sidaa darteed, waxa ugu fiican ee la sameeyo waa inaad la kulanto dhakhtar haddii aad shaki qabtid oo aad sameyso baaritaan qeexan.
| Astaanta | Si fudud haddii loo dhigo... |
|---|---|
| Kala-goysyada Hypermobile | Kala-goysyadu aad bay u foorarsadaan si ka badan sidii caadiga ahayd. Qaarkood waxay ugu yeeraan 'labanlaaban'. Kala-goysyada sida garabka, jilibka, iyo faraha ayaa si joogto ah u dhaqaaqa. |
| Maqaar fidsan oo siman | Maqaarku aad buu u siman yahay, sida maro jilicsan. Sida kubbad cajiin pizza ah, waxaad u fidin kartaa inta aad rabto, waxayna si toos ah ugu laabanaysaa meeshii ay ahayd markii aad sii daysay. |
| Maqaarka jilicsan iyo nabarro | Xitaa nabar yar wuxuu qaataa waqti dheer inuu bogsado. Nabarro si fudud ayay u bogsadaan, mararka qaarna nabarradu way khafiifaan oo waxay u muuqdaan kuwo midabkoodu isbeddelay. |
| Nabarro si fudud u dhaca | Mararka qaar nabarro buluug ah ayaa ka soo baxa jirka xitaa iyada oo aan meelna lagu dhufan. Xitaa haddii aad wax yar ku dhufato meel, waxay isu beddeli doontaa buluug. |
| Xanuunka kala-goysyada iyo murqaha | Xanuun joogto ah ayaa ka jira kala-goysyada iyo muruqyada, sida xanuun. Xanuunkani wuu yimaadaa oo tagaa. |
| Daal daba-dheeraaday | Dareen daal iyo nolol la'aan ah maalinta oo dhan xitaa ka dib markaad si fiican u seexato. |
| Dhibaatooyinka nidaamka dheefshiidka | Waxaa laga yaabaa inaad la kulanto raaxo darro caloosha ah, calool xanuun, calool istaag, iwm. Dadka qaar waxay yeelan karaan xaalado sida Irritable Bowel Syndrome (IBS). |
| Khatarta Hernia | Khatarta hernia-ka ayaa ka sarreysa sababtoo ah unugyada isku xiran ee ku wareegsan muruqyada ayaa daciif ah. |
Maxaa sababa EDS? Ma cudur baa faafa?
Maya, EDS ma aha wax laga gudbin karo qof ilaa qof kale . Waa xaalad gebi ahaanba hidde ah . Taasi waa, waxaa sababa isbeddel hidde ah oo ku yimaada hidde-sideyaashayada. Cilladdan waxay ka dhacdaa hidde-sideyaasha na bara inaan soo saarno borotiinka kolajka ee aan hore uga soo hadalnay.
Khubaradu waxay aqoonsadeen in ka badan 20 nooc oo kala duwan oo hidde-side ah oo sababa EDS. Kala duwanaanshaha hidde-side ee aad leedahay ayaa go'aamiya nooca EDS iyo calaamadaha aad yeelato.
Noocyada qaar ee EDS waxaa laga dhaxli karaa waalidiinta carruurta. Taas macnaheedu waa haddii labada waalid midkood qabo xaaladdan, waxaa jirta fursad ah in carruurtu ay iyaguna yeelan doonaan. Si kastaba ha ahaatee, noocyada qaar ayaa sidoo kale dhici kara si caadi ah, iyada oo aan lahayn taariikh qoys.
Haddii qof qoyskaaga ka mid ah uu qabo xaaladdan, ama aad leedahay calaamado la mid ah, aad ayey muhiim u tahay inaad la hadasho dhakhtar, haddii loo baahdona, raadiso la-talin hidde-side .
Waa maxay dhibaatooyinka suurtagalka ah ee EDS?
Dhibaatada ugu badan ee xaaladdan ku dhacda waa kala-goysyada . Tani waxay noqon kartaa waayo-aragnimo aad u xanuun badan. Waxaa jira wax aad muhiim u ah oo aan dhammaanteen u baahannahay inaan halkan ku xasuusanno.
Haddii aad kala-goysyada kala-goysyada kala-goysyada kala-goysyada kala-goysyada, waligaa ha isku dayin inaad dib ugu xidho ama qof kale u dirto! Tani waxay kaliya u geysan doontaa waxyeello dheeraad ah kala-goysyada, unugyada ku xeeran, iyo neerfayaasha. Waxa ugu fiican ee la sameeyo waa inaad sida ugu dhakhsaha badan u tagto Waaxda Degdegga ah ee Isbitaalka ugu dhow (ETU) .
Qaar ka mid ah noocyada daran, sida EDS-ka xididdada dhiigga, dhibaatooyin ayaa dhici kara kuwaas oo noqon kara kuwo halis gelin kara nolosha. Tusaale ahaan, xididdada dhiigga ayaa qarxi kara, taasoo keenta dhiigbax gudaha jirka ah iyo xaalado halis ah sida istaroogga .
Dhibaatooyinka kale waxaa ka mid noqon kara:
- Cudurka Scoliosis
- Dhibaatooyinka waalka wadnaha
- Dhibaatooyinka ilkaha iyo ciridka
- Addimo foorarsan
Daaweynta iyo maaraynta EDS
Marka hore, weli ma jirto daawo loogu talagalay EDS. Laakiin ha welwelin. Waxaad xakameyn kartaa calaamadahaaga, ka hortagi kartaa dhibaatooyinka, oo aad ku noolaan kartaa nolol caadi ah oo tayo leh. Hadafka ugu weyn ee daaweyntu waa in la maareeyo calaamadahaaga.
- Daaweynta Jirka: Tani aad bay muhiim u tahay. Jimicsiyada xoojiya muruqyada ku wareegsan kala-goysyada ayaa kaa caawin kara yareynta adkaanta iyo xanuunka kala-goysyada.
- Xidhashada qalab gaar ah:Dhakhtarkaagu wuxuu kugula talin karaa qalab gaar ah si loo siiyo taageero dheeraad ah loona ilaaliyo kala-goysyada daciifka ah.
- Daryeel gaar ah oo loo fidiyo maqaarka: Maadaama maqaarku aad u xasaasi yahay, waxaa muhiim ah in la ilaaliyo iyadoo la isticmaalayo kareemka qorraxda marka la baxayo qorraxda iyo saabuunta khafiifka ah ee aan dhibka lahayn.
Sidoo kale, waxaa ugu wanaagsan in laga fogaado waxyaabaha qaarkood ee dhaawici kara kala-goysyada.
- Isboortiga xiriirka
- Jimicsi saameyn sare leh (orodka, boodada, iyo jimicsiyada kale ee saameynta sare leh)
- Qaadista miisaanka
Taas macnaheedu maaha inaadan jimicsi samayn karin gabi ahaanba. Waxaad dhakhtarkaaga kala hadli kartaa jimicsiyada ku habboon jirkaaga oo aan waxyeello u geysanayn kala-goysyadaada, sida dabaasha ama baaskiil wadista.
La noolaanshaha EDS mararka qaarkood way adkaan kartaa. Xanuun joogto ah iyo daal ayaa niyad jabin kara. Taasi waa caadi. Laakiin waad fahmi kartaa xaddidaadahaaga, sameyn kartaa isbeddellada lagama maarmaanka ah, oo aad sii wadi kartaa inaad sameyso waxyaabaha aad jeceshahay. Dhageyso jirkaaga. Haddii aad aragto wax isbeddel ah oo ku yimaada calaamadahaaga ama sida aad dareemayso, ha ka baqin inaad la hadasho dhakhtarkaaga.
Fariinta Guriga La Qaadanayo
- Cudurka Ehlers-Danlos (EDS) waa xaalad hidde-side oo ka dhalata yaraanta borotiinka kolajka.
- Calaamadaha ugu muhiimsan waa foorarsiga xad-dhaafka ah iyo boodboodka joogtada ah ee kala-goysyada, dabacsanaanta maqaarka, iyo nabarro fudud.
- In kasta oo aan si buuxda loo daaweyn karin, calaamadaha waxaa si fiican loogu maarayn karaa daaweynta jirka, isbeddellada qaab nololeedka, iyo talo caafimaad oo habboon.
- Haddii aad ku dhejiso kala-goys, waligaa ha isku dayin inaad adigu hagaajiso, laakiin isla markiiba tag qolka gurmadka degdegga ah ee isbitaalka (ETU).
- Haddii aad leedahay calaamadahan ama aad leedahay taariikh qoys, aad ayey muhiim u tahay inaad la kulanto dhakhtarkaaga si aad u hesho baaritaan sax ah iyo talo.
💬 Comments (0)
Weli faallooyin lama soo dhejin. Faalladaada halkan ku darso markii ugu horeysay.
Ku dar faalladaada