Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) - Aan wax ka baranno daaweyn gaar ah oo loogu talagalay cudur naadir ah oo maskaxda ah

Maanta waxaan ka hadli doonnaa daaweyn caafimaad oo xoogaa adag, haddana aad u casri ah oo dad badan aysan maqlin. Magaceedu waa Elivaldogene Autotemcel. Waxaa lagu suuq geeyaa magaca SKYSONA. Kani maaha kiniin ama kaabsal caadi ah. Kani waa daaweyn gaar ah oo loogu talagalay xaalad neerfaha oo aad u naadir ah oo halis ah oo loo yaqaan cerebral adrenoleukodystrophy (CALD). Aan si fudud u sharaxno daaweyntan oo aad fahmi karto.

Maxaa dhab ahaan ku dhaca daawadan?

Si aan u fahanno tan, aan tusaale yar soo qaadanno. Bal qiyaas in unugyada neerfaha ee maskaxdeenna iyo laf-dhabarteenna ay la mid yihiin fiilooyinka korontada. Fiilooyinkan korontada ku shaqeeya waxay leeyihiin godad balaastig ah (dahaar) oo ku wareegsan, taas oo ka caawisa korontada inay si habsami leh u socoto iyada oo aan daadanayn. Sidoo kale, unugyada neerfaha ee naga soo horjeeda waxay sidoo kale leeyihiin godad ilaalin ah oo loo yaqaan 'myelin' oo ku wareegsan. Godadkani waa waxa u oggolaanaya farriimaha neerfaha inay si dhakhso leh oo sax ah u socdaan.

Cudur loo yaqaan 'cerebral adrenoleukodystrophy' (CALD), cillad hidde-side ayaa ka hortagta jirka inuu soo saaro borotiin loo baahan yahay si loo ilaaliyo qoloftan 'myelin'. Dabadeed qolofkan ilaalinta ah ayaa si tartiib tartiib ah u burbura, taasoo wiiqaysa shaqada habdhiska neerfaha.

Si fudud haddii loo dhigo, daawayntan, oo loo yaqaan Elivaldogene Autotemcel, waxay ku lug leedahay in unugyada laga qaado jirka bukaanka, iyadoo hidde ahaan wax looga beddelayo shaybaar, lana siinayo awood ay ku soo saaraan borotiinka maqan. Unugyada la beddelay ayaa markaa dib loogu soo celiyaa jirka bukaanka. Tan waxaa sidoo kale loo yaqaan daaweynta hidda-wadaha . Tani waxay gacan ka geysataa xakamaynta sii xumaanta calaamadaha.

Waxyaabaha uu dhakhtarkaagu ogaan karo ka hor inta uusan bilaabin daaweyntan

Maadaama tani ay tahay daaweyn aad u adag, waa lagama maarmaan in kooxdaada caafimaadku ay si buuxda uga warqabaan xaaladdaada caafimaad. Kahor intaadan bilaabin daaweynta, waa inaad hubisaa inaad dhakhtarkaaga u sheegto haddii aad qabto mid ka mid ah xaaladahan:

• Haddii aad hadda qabto nooc kasta oo caabuq ah (sida qandho, hargab, qufac).
• Haddii aad xasaasiyad ku leedahay daawadan (elivaldogene autotemcel), daawooyin kale, cuntooyin, midabyo, ama waxyaabo ilaaliya.
• Haddii aad uur leedahay ama aad isku dayeyso inaad uur yeelato .
• Haddii aad naas nuujinayso ilmahaaga .

Sidee loo bixiyaa daaweynta?

Daawayntan guriga laguma sameeyo. Daawayntan waxaa lagu sameeyaa isbitaal ama rug caafimaad oo takhasus leh waxaana bixiya koox caafimaad oo tababaran.

Kahor daaweyntaada, waxaa lagu siin doonaa warqad macluumaad gaar ah oo loo yaqaan MedGuide . Waxa ku jira macluumaad badan oo muhiim ah oo ku saabsan daawadan, habka loo isticmaalo iyo khataraha. Aad ayey muhiim u tahay in si taxaddar leh loo akhriyo oo loo fahmo.

Daaweyntan waxaa sidoo kale la siiyaa carruurta da'doodu ka weyn tahay 4 sano, laakiin taxaddarro iyo shuruudo gaar ah ayaa la tixgeliyaa.

Ka waran haddii aad qaadato daawo aad u badan?

Maadaama tan lagu maamulo kormeer caafimaad oo isbitaal, fursadaha ay arrintani ku dhici karto aad bay u hooseeyaan. Si kastaba ha ahaatee, haddii ay jirto shaki ah in tani dhacday, waa in isla markiiba la wargeliyaa Xarunta Macluumaadka Sunta Qaranka ee Isbitaalka Qaranka ee Colombo ama Qaybta Daaweynta Degdegga ah ee isbitaalka (ETU) .

Waxyaabaha la tixgelinayo inta lagu jiro iyo ka dib daaweynta

Kadib marka aad hesho daawayntan, dhakhaatiirtu waxay si joogto ah ula socon doonaan caafimaadkaaga. Taas awgeed, waxaad u baahan doontaa inaad si gaar ah uga taxaddarto waxyaabo gaar ah.

• Dhiig-qaadis: Daawaynta ka dib, waxaad u baahan doontaa inaad dhiiggaaga si joogto ah u baarto. Tani waxay hubin doontaa in daaweyntu shaqaynayso, in unugyada cusubi si sax ah u shaqaynayaan, iyo in kale iyo in kale.
• Khatarta caabuqa: Daawayntani waxay si ku meel gaar ah u wiiqin kartaa habdhiska difaaca jirkaaga, taasoo kordhinaysa khatartaada caabuqa. Haddii aad yeelato astaamo sida qandho, qarqaryo, qufac, ama cuna xanuun , ha is-daaweyn. Isla markiiba wac kooxdaada daryeelka caafimaadka . Sidoo kale, isku day inaad ka fogaato dadka buka intii suurtagal ah.
• Dhiig bixinta: Dhiig kuma deeqi kartid ka dib markaad hesho daawayntan.
• Khatarta Kansarka: Iyadoo la adeegsanayo daaweynta hidde-sideyaasha casriga ah sida tan, waxaa jira khatar aad u yar oo ah in la qaado noocyo ka mid ah kansarka dhiigga. Ha ka welwelin tan, laakiin ka fur fur khatartan iyo sida loola socon doono dhakhtarkaaga.
• Talo gaar ah oo loogu talagalay ragga: Haddii aad tahay nin qaadanaya daawayntan, waa inaad isticmaashaa kondhom marka aad galmo la samaynayso haweeney uur leh. Habkan ilaalinta waa in la raaco 6 bilood ka dib daaweynta. Haddii aad ka shakisan tahay in lammaanahaagu uu uur leeyahay inta lagu jiro waqtigan, isla markiiba u sheeg dhakhtarkaaga.

Waa maxay waxyeellooyinka suurtagalka ah?

Sida daawo kasta, daawayntani waxay sababi kartaa waxyeellooyin. Qaar ka mid ah waxay u baahan yihiin daryeel caafimaad oo degdeg ah, halka kuwa kalena ay caadi noqon karaan.

Liiskan kuma jiraan dhammaan waxyeellooyinka suurtagalka ah. Intaa waxaa dheer, haddii aad la kulanto calaamado aan caadi ahayn, kala hadal dhakhtarkaaga.