Aan wax ka baranno daawada ORKAMBI ee loogu talagalay cystic fibrosis? (Lumacaftor; Ivacaftor)

Marka dhakhtarkaagu kuu sheego adiga ama qofka aad jeceshahay inuu qabo cystic fibrosis (CF), waxaa laga yaabaa inaad qabtid su'aalo badan oo ku saabsan daawada ay kuu qori doonaan. Maadaama ay tahay xaalad adag, waxaa muhiim ah in si buuxda looga warqabo daawada ay kuu qori doonaan. Maanta waxaan ka hadli doonnaa hal daawo oo gaar ah. Waa kiniin isku dhafan oo la yiraahdo ORKAMBI, kaas oo ah isku-darka laba daawo oo loo yaqaan Lumacaftor iyo Ivacaftor.

Waa maxay nooca daawadani? Maxay dhab ahaan u qabataa tani?

Si fudud haddii loo dhigo, cystic fibrosis (CF) waa xaalad ka dhalata cillad ku jirta borotiin ku jira jirkeena. Tani waxay sababtaa in dheecaannada ku jira sambabadeenna iyo xubnaheena, gaar ahaan xabka, ay noqdaan kuwo aad u qaro weyn oo dhegdheg leh. Ka fikir, caadiyan xabka ku jira sambabadeenna waa xoogaa dareere ah, sidaas darteed si fudud ayuu u soo baxaa. Laakiin xabka ku jira qofka qaba CF dhab ahaantii waa qaro weyn yahay, sida xabagta. Xabkan qaro weyn wuxuu ku dhegaa sambabada, taasoo keenta dhibaato neefsashada, qufaca, iyo caabuqyo soo noqnoqda.

Lumacaftor; Daawadan oo la yiraahdo Ivacaftor waxay ku shaqeysaa iyadoo u gudubta borotiinka cilladaysan ee aan soo sheegay oo ilaa xad hagaajinaysa. Waxay la mid tahay hagaajinta albaabka jabay. Marka borotiinkan uu si sax ah u shaqeeyo, sida milixda iyo biyuhu u dhex maraan unugyada jirka ayaa dheellitiran. Kadib xabkaas qaro weyn oo dhegdheg leh ayaa yara khafiifaya oo bilaabaya inuu si fudud uga saaro sambabada. Tani waxay xakamayn kartaa calaamado badan oo CF ah.

Waxyaabaha aad u baahan tahay inaad u sheegto dhakhtarkaaga ka hor intaadan qaadan daawada

Kahor intaadan bilaabin daawadan, aad ayey muhiim u tahay inaad dhakhtarkaaga u sheegto taariikhdaada caafimaad oo dhammaystiran. Sababtoo ah xaaladaha qaarkood waxay u baahan yihiin daryeel gaar ah marka la isticmaalayo daawadan. Haddii aad qabto mid ka mid ah xaaladaha soo socda, hubi inaad dhakhtarkaaga u sheegto.

Sidee u isticmaashaa dawadan?

Kani waa qaybta ugu muhiimsan. Haddii aadan si sax ah u isticmaalin daawadan, natiijadu way yaraan kartaa.

• Cun cunto dufan leh: Kani waa xeerka ugu muhiimsan . Si daawadan si fiican loogu nuugo jirka, waa in lagu qaataa cunto dufan leh. Tusaale ahaan, qaado oo ay la socdaan wax la mid ah ukunta, subagga, farmaajada, lawska, avokado. Haddii aad siinayso ilmo yar, waxaad siin kartaa caanaha naaska, caanaha budada ah ama waxyaabaha caanaha laga sameeyo ee dufanka buuxa leh sida caano fadhi, farmaajo.
• Sida saxda ah ee uu dhakhtarkaagu kuu qoray u qaado: qaado qiyaasta saxda ah, waqtiga saxda ah. Sii wad isticmaalka ilaa dhakhtarkaagu kuu sheego inaad joojiso.
• Ha la qaadan casiirka canabka: Ka fogow inaad cabto casiirka canabka ama canabka inta aad qaadanayso daawadan.
• Marka la siiyo carruurta: Daawadan waxaa loo qori karaa carruurta da'doodu ka weyn tahay 6 sano. Si kastaba ha ahaatee, dhakhtarkaaga ayaa ku siin doona tilmaamo gaar ah oo arrintan ku saabsan.

Maxaa dhacaya haddii aan qaato daawo aad u badan?

Haddii aad u malaynayso inaad qaadatay daawada ka badan intii laguu qoray, isla markiiba wac Xarunta Macluumaadka Sunta Qaranka ee Isbitaalka Qaranka ee Colombo, ama aad Waaxda Gurmadka Degdegga ah (ETU) ee isbitaalka ugu dhow.

Maxaa dhacaya haddii aan ilaawo qiyaas daawo ah?

Haddii aad illowdo inaad qaadato qiyaas, qaado isla marka aad xasuusato. Si kastaba ha ahaatee, haddii ay ka yar tahay 6 saacadood ilaa qiyaastaada xigta, ha qaadan qiyaasta la seegay. Ka bood oo qaado qiyaasta xigta wakhtiga loo qorsheeyay. Weligaa ha qaadan laba qiyaasood hal mar.

Daawooyinka kale ee la falgeli kara daawadan

Tani waa wax aad looga taxaddaro. ORKAMBI waxay la falgeli kartaa daawooyin kale oo badan. Taas macnaheedu waa in qaadashada daawooyinka kale ay beddeli karto saameynta ORKAMBI, beddeli karto saameynta daawooyinka kale, ama sababi karto waxyeellooyin halis ah.

Hoos waxaa ku qoran dhowr ka mid ah daawooyinka la falgeli kara daawadan. Liiskani ma dhammaystirna.

Waxyaabaha kale ee ay tahay in la tixgeliyo marka la qaadanayo daawada

• Baaritaan caafimaad oo joogto ah: Dhakhtarkaagu wuxuu kuu sheegi doonaa inaad si joogto ah u timaado rugta caafimaadka. Tag waqtiga saxda ah oo samee baaritaanno sida baaritaanka dhiigga. Haddii calaamadahaagu aysan kaa dhammaan, u sheeg.
• La soco araggaaga: Dawadani waxay leedahay khatar yar oo ah inay keento indho-ku-shuban, gaar ahaan carruurta. Sidaa darteed, waa inaad indhahaaga si joogto ah u baartaa dhakhtarka indhaha inta aad qaadanayso daawada. Haddii aad wax isbeddel ah ku aragto araggaaga, isla markiiba u sheeg dhakhtarkaaga.
• Ka taxaddar xakamaynta dhalmada: Tani aad bay muhiim u tahay haddii aad isticmaaleyso kiniiniyada hoormoonka ee ka hortagga uurka. ORKAMBI waxay ka dhigi kartaa kuwo aan waxtar lahayn. Sidaa darteed, hubi inaad kala hadasho dhakhtarkaaga isticmaalka nooc dheeraad ah oo ka hortagga uurka, sida kondhom ama diaphragm .

Waxyeellooyinka laga yaabo inay dhacaan sababtoo ah daawada

Sida daawo kasta, kan wuxuu dadka qaar u keeni karaa waxyeellooyin. Qaarkood waa kuwo halis ah, qaarna waa kuwo fudud.

Sidee baad u kaydisaa oo u tuurtaa daawada?

• Kaydinta: Kiniiniyada ka fogee carruurta iyo xayawaanka rabaayada ah . Ku kaydi heerkulka qolka (inta u dhaxaysa 20-25 digrii Celsius). Ha isticmaalin daawo dhacday.
• Tuur-qubka: Habka ugu wanaagsan ee lagu tuuro daawada dhacday ama aan loo baahnayn waa in kiniiniyada laga soo saaro weelka, lagu qaso wax la mid ah bunka la isticmaalay, ciidda, ama qashinka bisadaha, lagu rido bac si adag loo xiray, oo lagu tuuro qashinka. Ha ku shubin daawooyinka musqusha ilaa dhakhtarkaagu kuu sheego.