Gacantaadu ma si aan caadi ahayn ayay u qaro weyn tahay? Aan wax ka baranno cudurkan lafaha ee naadirka ah (Melorheostosis)!

Adiga ama ilmahaaga mararka qaarkood ma dareentaan dhumuc ama adkaansho qariib ah oo ku taal gacan ama lug, ama qaab alwaax ah? Mise hal gacan ama lug ayaa u muuqata mid ka buuran tan kale? Ma awoodi weyday inaad si sax ah u laabato ama u toosiso kala-goysyada tan iyo carruurnimadii oo aad xanuun qabto? Kuwani maaha waxyaabo aan kala sooc lahayn oo keliya. Maanta waxaan ka hadli doonnaa cudur lafo oo aad dhif u ah oo ka dambeeya waxyaalahan.

Waa maxay cudurkan la yaabka leh (Melorheostosis)?

Si fudud haddii loo dhigo, Melorheostosis waa cudur lafaha ah oo aad u naadir ah. Tan, unugyo lafo cusub ayaa ka bilaabma inay ka sameysmaan lakabyada dibadda ee lafahayaga, oo loo yaqaan lafaha cortical. U fikir sidii in lagu daro lakab kale oo nuurad ah derbi, oo lafo badan lagu sameeyo mid ka mid ah lafahayaga. Haddaba maxaa dhacaya markaas? Laftaasi way sii dhumuc weynaanaysaa oo way qaro weynaanaysaa.

Badanaa waxay saameysaa hal dhinac oo jirka ah, gacan ama lug. Si kastaba ha ahaatee, waxay sidoo kale saameyn kartaa lafaha kale, sida sinta ama lafta lafta. Calaamaduhu waxay badanaa ka bilaabmaan carruurnimada ama qaangaarnimada .

Wax kale oo gaar ah oo arrintan ku saabsan ayaa ah sida laftan cusub ee la sameeyay ay u ekaato sawirka X-ray. Dhakhaatiirtu waxay ku tilmaamaan inay u egtahay shamac dhalaalay oo ka soo daatay shumac oo daadanaya . Taasina waa sababta loogu yeero muuqaalka 'shamac daadanaya'. Aad bay u yaab badan tahay, miyaanay ahayn?

Meloriostosis dhab ahaantii waa nooc ka mid ah dysplasia lafaha. Waxaa sidoo kale loo yaqaan cudurka Leri.

Sidee magaca "meloriostosis" ku yimid?

Ereyga 'Melorheostosis' wuxuu u ekaan karaa mid aan la fahmi karin marka aad maqasho, sax? Laakiin marka aad ogaato macnaha magacan, waxaad heli kartaa fikrad ku saabsan cudurkan. Magacan waxaa lagu sameeyay isku darka saddex eray oo ku qoran luqadda Giriigga. Aan aragno waxa ay yihiin?

• Ereyga 'Melos' macnihiisu waa gacan ama lug , taas oo ah, qayb ka mid ah jirkeena.
• 'Rheos' macnaheedu waa socod . Sida webi socda.
• 'Ostosis' macnaheedu waa sameynta lafaha .

Hadda waad fahantay, sax? Marka saddexdan eray la isku daro, magacu wuxuu muujinayaa dabeecadda sameynta lafaha, sida shamaca ka soo baxaya shumac aan hore uga soo hadalnay. Magac aad ugu habboon, miyaanay ahayn?

Sidee meloriostosis u saameeyaa jirka?

Haddii adiga ama ilmahaagu aad qabtid meliorostosis, lafaha aan caadiga ahayn ee qaro weyn ayaa xaddidi kara dhaqdhaqaaqaaga. Tusaale ahaan, waxaa laga yaabaa inaadan awoodin inaad si sax ah u qaaddo gacanta ama aad si sax ah u laabato ama u toosiso lugta. Waxa kale oo laga yaabaa inaad yeelato cillado kala-goysyada ah (murqo). Taas macnaheedu waa in kala-goysyadu ay meeshiisa ku xiran yihiin. Dadka qaar waxay la kulmi karaan xanuun daran.Waa suurtogal in ay dhacdo.

Isbeddelladan lafaha ku dhaca, waxaa laga yaabaa inaad sidoo kale aragto isbeddello ku yimaada maqaarka . Maqaarku wuu qaroobi karaa ama wuxuu yeelan karaa muuqaal dhalaalaya, sidii iyadoo la safeeyey.

Qaybta ugu fiican waa in cudurka meloriostosis uusan ka faafin lafo ilaa lafo kale. Taas macnaheedu waa haddii uu gacan ku jiro, ma faafi doono dhinaca kale. Si kastaba ha ahaatee, xaaladdu way ka sii dari kartaa waqti ka dib. Taas macnaheedu waa in xanuunku uu kordhi karo dhaqdhaqaaquna uu aad u xaddidan yahay.

Sidee ayuu cudurkani u badan yahay?

Meloriostosis dhab ahaantii waa cudur aad iyo aad u naadir ah. Aad dhif u ah, khubaradu waxay sheegayaan in cudurkani uu ku dhaco qiyaastii hal milyan oo qof adduunka oo dhan. Taas macnaheedu waa in xitaa Sri Lanka, bukaanadani aad bay u yar yihiin.

Maxaa keena cudurkan meloriostosis? Maxaa sababa?

Waxaa laga yaabaa inaad la yaabto inaad tan maqasho. Dadka qaar, qiyaastii laba qof, oo cudurkan ku dhaca, sababtu waa isbeddel hidde ah. Waxaan jirkeena ku leenahay hiddo-side loo yaqaan 'MAP2K1'. Hiddo-sidedani waxay samaysaa borotiin gaar ah oo xakameeya koritaanka unugyada lafahayaga. Markaa, haddii uu jiro isbeddel, taas oo ah, 'isbeddel', hiddo-sidedan 'MAP2K1', xaaladdan meloriostosis way dhici kartaa.

Waxa muhiimka ah ayaa ah in kala duwanaanshahan hidde-sideyaashu uu dhaco 'si isdaba joog ah'. Taasi waa, maaha wax laga dhaxlo waalidiinta. Kaliya u malayn, sida bakhtiyaa-nasiibka, kala duwanaanshahan hidde-sideyaashu wuxuu ku dhici karaa qof si kadis ah.

Si kastaba ha ahaatee, qof kasta oo qaba cudurka meloriostosis ma laha isbeddelkan hidde-sidaha 'MAP2K1'. Waxaa jira dad kale oo qaba cudurkan iyada oo aan lahayn isbeddelkan hidde-sidaha. Markaa xaaladaha noocaas ah, dhakhaatiirtu weli ma aysan awoodin inay ogaadaan waxa dhabta ah ee keena cudurkan. Cilmi-baaris dheeraad ah ayaa laga sameynayaa taas.

Waa maxay calaamadaha meloriostosis?

Qiyaastii laba qof oo qaba cudurka meloriostosis waxay bilaabaan inay muujiyaan astaamo ka hor da'da 20 jirka. Badanaa, calaamadahani waxay ka bilaabmaan carruurnimada, mararka qaarkood dhowr maalmood gudahood dhalashada . Waqti ka dib, calaamadahani way sii xumaan karaan .

Calaamadahan badanaa waxaa lagu arkaa gacanta ama lugta. Si kastaba ha ahaatee, aad ayay u yar tahay, adiga ama ilmahaagu waxaad sidoo kale la kulmi kartaan calaamadahan meelo kale, sida sinta, lafta dhexe ee laabta (sternum), ama feeraha. Aan eegno calaamadaha ugu muhiimsan:

• Xanuun daba-dheeraada: Tani waxay ka dhigan tahay xanuun socda muddo dheer. Tani waa dhibaatada ugu weyn ee dad badan haysata.
• Maqaar qaro weyn ama dhalaalaya: Maqaarku wuxuu u ekaan karaa sidii in la safeeyey. Waxa kale oo laga yaabaa inuu dareemo cidhiidhi marka la taabto.
• Barar gacan ama lug ah: Bararkan waxaa sababi kara dheecaan haynta (bararka) ama bararka qanjidhada limfaha (lymphedema).
• Dhaqdhaqaaq xaddidan:Tusaale ahaan, inaadan awoodin inaad si buuxda u laabato xusulka ama aad si buuxda u fidiso jilibka.
• Murqo-jab: Muruqyada gacanta ama lugta ay dhibaatadu saameysey ayaa si tartiib tartiib ah u burburi kara.
• Dhererka gacanta ama lugta oo aan sinnayn: Gacan ayaa laga yaabaa inay ka gaaban tahay tan kale, ama hal lug ayaa ka gaaban tan kale. Tani xitaa waxay sababi kartaa dhibaato socodka.

Sidee loo ogaadaa cudurka meloriostosis?

Dhakhaatiirtu waxay inta badan isticmaalaan baaritaanno sawireed oo gaar ah si ay u ogaadaan cudurka meloriostosis.

Waxaa ka mid ah:

• Sawirrada lafaha: Tani waxay ku lug leedahay in lagu duro qiyaas yar oo walax shucaac ah jirka ka dibna lagu eego kamarad gaar ah. Tani waxay u ogolaaneysaa aragti cad oo ku saabsan wax kasta oo aan caadi ahayn oo ku jira lafaha.
• Raajooyin: Tani waa wax aad u badan tahay inaad taqaan. Waxay isticmaashaa qiyaas yar oo shucaac ah si loo eego lafaha iyo unugyada jilicsan. Markaad eegto raajo qof qaba meloriostosis, waxaad arki doontaa muuqaalka "wax daadanaya" ee aan hore u soo sheegnay. Tani waa calaamad aad muhiim u ah ogaanshaha cudurkan.

Marka laga soo tago baaritaanadan sawir-qaadista, mararka qaarkood dhakhaatiirtu waxay sidoo kale kugula talin karaan baaritaanka hidde-sidaha . Tan waxaa lagu sameeyaa iyadoo la qaadayo muunad dhiig ah. Baaritaanadan hidde-sidaha waxay raadiyaan jiritaanka isbeddelka hidde-sidaha MAP2K1 ee aan hore uga soo hadalnay.

Waa maxay daawaynta arrintan? Ma la daweyn karaa?

Run ahaantii, weli ma jirto daawo loo helo cudurka meloriostosis. Tani waxay u ekaan kartaa wax yar oo murugo leh in la maqlo. Laakiin ha welwelin. Waxaa jira daaweyno badan oo kaa caawin kara adiga iyo ilmahaaga inaad ku noolaataan nolol wanaagsan adigoo xakameynaya calaamadaha.

Dhakhaatiirtu waxay badanaa ku taliyaan daawayntan oo kale si loo yareeyo xanuunka loona hagaajiyo shaqada jidhka:

• Daaweynta Jirka: Tani waxay ku lug leedahay isticmaalka jimicsiyo iyo daaweyn gaar ah si loo kordhiyo xoogga jirka loona kordhiyo dhaqdhaqaaqa kala-goysyada. Tusaale ahaan, haddii aad ku dhibtoonayso inaad gacantaada laabato, waxaa laga yaabaa in lagu baro jimicsiyo kaa caawin doona.
• Daaweynta shaqada: Tani waxay ka caawisaa horumarinta xirfadaha dhaqdhaqaaqa wanaagsan. Taasi waa, hawlo yaryar oo lagu sameeyo faraha, sida badhanka, qorista, iwm. Sidoo kale, ka caawinta ilmaha inuu si madax-bannaan u qabto hawlo maalmeedka, sida qubeyska iyo labbiska, waa qayb ka mid ah daaweyntan.
• Daawooyin:
• Xanuun baabi'iyeyaasha: Daawooyinka xanuunka baabi'iya, sida daawooyinka aan steroidal ahayn ee ka hortagga bararka (NSAIDs), ayaa la siiyaa si loo yareeyo xanuunka.
• Bisfosfonates: Kuwaas waxaa la siiyaa si loo xoojiyo lafaha.
• Qalliinka:Xaaladaha qaarkood, qalliin ayaa laga yaabaa in loo baahdo si looga saaro lafta dheeraadka ah ee cusub ama dib loogu qaabeeyo lafta. Si kastaba ha ahaatee, tan waxaa la sameeyaa oo keliya haddii daaweyno kale aysan bixin gargaar.

Muhiim: Dhammaan daawayntan kuma habboona qof walba. Dhakhtarkaagu wuxuu go'aamin doonaa daawaynta ugu habboon xaaladdaada.

Ma jiraa hab looga hortago in cudurka meloriostosis uu soo baxo?

Waa war murugo leh. Maadaama cudurka meloriostosis uu yahay cudur si aan kala sooc lahayn u dhaca, taasoo la micno ah inuu dhaco sabab la'aan , runtii ma jirto wax aan sameyn karno si aan uga hortagno inuu kobco. Waxay la xiriirtaa isbeddel hidde ah, markaa waa wax ka baxsan xakamayntayada.

Waa maxay saameynta muddada dheer ee cudurkan?

Meloriostosis ma aha kansar. Markaa ma jirto wax laga walwalo. Sidoo kale, cudurkani ma soo gaabinayo cimrigaaga. Kani waa warka ugu fiican.

Si kastaba ha ahaatee, cudurkani wuxuu xaddidi karaa shaqada iyo dhaqdhaqaaqa jirka. Waxaa laga yaabaa inaad la noolaato waxyaabo ay ka mid yihiin xanuunka iyo bararka kala-goysyada. Si kastaba ha ahaatee, iyadoo la raacayo qorshaha daaweynta saxda ah, dadka qaba meloriostosis waxay sidoo kale ku noolaan karaan nolol tayo sare leh. Taas macnaheedu waa inay si farxad leh ugu noolaan karaan oo ay shaqadooda u qabsan karaan sida qof kasta oo kale.

Maxaa kale oo aan weydiiyaa dhakhtarka?

Haddii adiga ama ilmahaagu aad leedihiin calaamadaha meloriostosis, ama hore loogu sheegay xaaladdan, waxaa muhiim ah inaad dhakhtarkaaga weydiiso su'aalo sidan oo kale ah:

• "Waa maxay calaamadaha hore ee meloriostosis?"
• " Baaritaanno noocee ah ayaan sameeyaa si aan si sax ah u ogaado cudurkan?"
• " Ikhtiyaarada daawaynta noocee ah ayaan haystaa? Daawadee ayaa ii fiican?"
• "Maxaa dhici kara haddii aanan tan daweyn ?"
• "Maxaan sameyn karaa si aan u hagaajiyo tayada noloshayda iyadoo aan qabo cudurka meloriostosis?"

Weydii su'aalahan si aad si fiican u fahamto xaaladdaada. Si furan ula hadal dhakhtarkaaga.

Ma jiraan cuduro kale oo leh calaamado la mid ah meloriostosis?

Haa, waxaa jira dhowr xaaladood oo kale oo keeni kara calaamado la mid ah kuwa meloriostosis. Dhakhtarkaagu wuu meesha ka saari doonaa xaaladahan marka uu samaynayo ogaanshaha. Qaar ka mid ah xaaladahan waxaa ka mid ah:

• Buschke-Ollendorff syndrome
• Buro Desmoid ah
• Hemangioma
• Lafo-xanuun
• Lafo-beelka
• Cudurka 'sclerosis'

Tani waa sababta ay muhiim u tahay in la sameeyo baaritaan sax ah.

Ugu dambeyntii, waxyaabo la xasuusto

Melorheostosis waa cudur lafaha ah oo aad dhif u ah.Waa marka unugyada lafaha cusub ay ka sameysmaan lafta jirta dusheeda. Badanaa waxay saameysaa hal gacan ama lug. In kasta oo aysan ka faafin hal lafo una gudbin mid kale, xaaladdu way ka sii dari kartaa waqti ka dib.

Haddii aad qabto cudurka meloriostosis, ha argagixin. Waxaa jira daaweyn la heli karo, sida daawo, daaweyn jireed, daaweyn shaqo, ama qalliin. Daawayntani waxay kaa caawin kartaa inaad yareyso xanuunka, ku laabato hawlaha caadiga ah, oo aad ku noolaato nolol wanaagsan. Waxa ugu muhiimsan waa inaad raadsato talo caafimaad sida ugu dhakhsaha badan haddii aad leedahay astaamo oo aad si taxaddar leh u raacdo tilmaamaha dhakhtarkaaga.

' Melorheostosis', cudur lafo, korriin lafo, xanuun kala-goysyo ah, xayiraadaha dhaqdhaqaaqa, isbeddellada hidde-sidaha, cudurrada carruurta