Waxaad u baahan tahay inaad ka ogaato kiniiniyada Migalastat (ee loogu talagalay Cudurka Fabry)

Dhakhtarkaagu ma kuu qoray adiga ama qof aad taqaan inuu qaato daawo la yiraahdo Migalastat ? Tani ma aha daawo aad ugu badan dalkeenna. Markaa waxaa laga yaabaa inaad qabtid su'aalo badan oo ku saabsan daawadan. Waa wax caadi ah inaad ka fikirto waxyaabo ay ka mid yihiin "Maxaa ku dhici doona tan?", "Sideen u qaadan karaa?", "Ma jiri doonaan waxyeellooyin dhib leh?" Ha welwelin, aan si fudud oo cad uga hadalno waxaas oo dhan.

Si fudud haddii loo dhigo, waa maxay Migalastat?

Migalastat waa daawo gaar ah oo la siiyo dadka qaba cudurka Fabry. Hadda waxaa laga yaabaa inaad la yaabban tahay, "Waa maxay cudurka Fabry?"

Ka fikir jirkeena warshad weyn. Warshaddan, waxaa jira shaqaale yar yar oo ka caawiya wax walba inay si sax ah u shaqeeyaan. Waxaan ugu yeernaa enzymes . Jirka qofka qaba cudurka Fabry, ensaym gaar ah si sax ah looma soo saaro, ama si sax ah uma shaqeeyo. Shaqada ugu weyn ee ensaymkan waa inuu burburiyo nooc ka mid ah walxaha dufanka leh (lipids) ee ku jira unugyadeenna.

Haddaba, maxaa dhacaya marka ensaymkan shaqeyn waayo? Walxahaas dufanka leh ayaa si tartiib tartiib ah u bilaaba inay ku ururaan xubnaha muhiimka ah sida indhaha, kelyaha , iyo wadnaha . Waxay la mid tahay wasakh ku dhegta tuubo. Waqti ka dib, tani waxay sababi kartaa dhibaatooyin caafimaad oo kala duwan.

Waa kuwan waxa kiniiniyada Migalastat qabtaan: Waxay caawiyaan ensaymka aan si fiican u shaqeyneynin. Waxay la mid tahay inaad siiso xoogaa dhiirigelin shaqaale daalan oo aad u sheegto, "Hagaag, hadda si sax ah u qabo shaqadaada." Daawadu waxay dib u shiddaa ensaymkaas waxayna bilaabeysaa inay burburiso dufanka la keydiyey. Tani waxay keentaa yareynta calaamadaha iyo khatarta yar ee dhibaatooyinka caafimaad ee daran.

Waxyaabaha aad u baahan tahay inaad u sheegto dhakhtarkaaga ka hor intaadan bilaabin daawada

Kahor intaadan bilaabin Migalastat, aad bay muhiim u tahay inaad si furan ula hadasho dhakhtarkaaga. Inta ay ka ogaadaan caafimaadkaaga, ayay si ammaan ah kuu daweyn karaan. Hubso inaad si gaar ah uga hadasho arrimahan.

• Cudurka kelyaha : Haddii aad qabto cudur la xiriira kelyaha, fadlan noo sheeg.
• Xasaasiyadda : Waxaad xasaasiyad ku leedahay Migalastat ama daawo kasta, cunto, ama rinji kale.) Haddii ay jirto, hubaal dheh.
• Uurka : Haddii aad uur leedahay ama aad qorsheyneyso inaad uur yeelato, fadlan noo sheeg.
• Haddii aad tahay hooyo naas nuujinaysa: Sidoo kale u sheeg dhakhtarka haddii aad tahay hooyo naas nuujinaysa.

Waa maxay habka ugu wanaagsan ee loo isticmaalo daawada?

Si aad uga faa'iidaysato daawadan, aad bay muhiim u tahay inaad si sax ah u isticmaasho. Fadlan si taxaddar leh u xasuuso tilmaamahan.

• Ku cab biyo: Kiniinkan oo dhan ku liq koob biyo ah.
• Ha jabin, ha burburin, ama ha calalin: Kiniinka waa in si buuxda loo liqaa. Weligaa ha jabin, ha burburin, ama ha calalin ka hor intaadan qaadan.
• Caloosha madhan: Kani waa waxa ugu muhiimsan. Waa inaad dawadan qaadataa markaad calooshu madhan tahay. Taas macnaheedu waa inaad dawadan qaadato 2 saacadood ka hor ama 2 saacadood ka dib markaad wax cunto.
• Tusaale fudud: Bal qiyaas inaad daawadaada qaadato 8 subaxnimo. Markaa waa inaad wax cuntaa ilaa 6 subaxnimo. Ka dib markaad daawadaada qaadato, waxaad dib u cuni kartaa 10 subaxnimo ka dib. Taas macnaheedu waa in calooshaadu ay madhan tahay ugu yaraan 4 saacadood inta u dhaxaysa qaadashada daawadaada.
• Waxaad cabbi karto: Waa caadi inaad cabto biyo (caadi ah, dhadhan leh, ama macaan), casiir miro ah oo aan sonkor lagu darin, iyo cabitaanno aan kafeyn lahayn oo kafeyn leh inta lagu jiro waqtigan.
• Ha joojin ilaa dhakhtarkaagu kuu sheego inaad: Sii wad isticmaalka dawadan ilaa dhakhtarkaagu kuu sheego inaad joojiso.

Maxaa dhacaya haddii aad carruurta siiso?

Dawadan waxay u baahan kartaa daryeel gaar ah marka la siiyo carruurta. Sidaa darteed, kala hadal dhakhtarkaaga oo raac tilmaamaha si sax ah.

Maxaa dhacaya haddii aan qaato daawo aad u badan?

Haddii aad u malaynayso inaad qaadatay daawo ka badan inta aad u malaynayso, isla markiiba tag Waaxda Gurmadka ee isbitaalka ugu dhow (ETU). Ama wac Xarunta Macluumaadka Sunta Qaranka ee Isbitaalka Qaranka ee Colombo si aad talo uga hesho.

Maxaa la sameeyaa haddii aad seegto qiyaas daawo ah?

Mararka qaar waxaa laga yaabaa inaad illowdo inaad qaadato daawadaada. Haddii taasi dhacdo, ha welwelin.

• Samee waqtigii aad seegtay isla marka aad xasuusato.
• Si kastaba ha ahaatee, haddii ay aad u daahday in la qaato qiyaasta la seegay oo ay ka yar tahay 12 saacadood ilaa qiyaasta xigta, ka bood qiyaasta la seegay.
• Qaado qiyaastaada xigta wakhtiga caadiga ah. Weligaa ha qaadan laba qiyaasood hal mar si aad u magdhabto qiyaasta aad seegtay.

Ma jiraan waxyaal aan la jaan qaadi karin dawadan?

Waxyaabo yar ayaa la falgeli kara Migalastat, laakiin waxaa jira hal arrin oo ugu muhiimsan.

• Kafeyn: Kafeyn, oo laga helo qaxwada, shaaha, iyo cabitaannada fudud qaarkood, ayaa faragelin kara waxtarka daawadan. Waxaa ugu wanaagsan inaad ka fogaato wax kasta oo kafeyn ku jira 4ta saacadood ee aad u baahan tahay inaad calool madhan ku jirto.

Liiskani waxaa laga yaabaa inaanu dhammaystirnayn. Sidaa darteed, u sheeg dhakhtarkaaga dhammaan daawooyinka kale, geedaha, fiitamiinnada, iyo kaabisyada aad qaadanayso. Sidoo kale u sheeg dhakhtarkaaga haddii aad sigaar cabto ama aad cabto khamri.

Waxyeellooyinka laga yaabo inay dhacaan sababtoo ah daawada

Sida daawo kasta, Migalastat waxay dadka qaar ku keeni kartaa waxyeellooyin. Si kastaba ha ahaatee, qof walba ma helo. Aan eegno waxa ay yihiin waxyeellooyinkan iyo waxa la sameeyo haddii ay dhacaan.

Liiskan kuma jiraan dhammaan waxyeellooyinka suurtagalka ah. Intaa waxaa dheer, haddii aad la kulanto wax aan caadi ahayn, kala hadal dhakhtarkaaga.

Sidee baad daawadaada u ilaalisaa?

Si loo ilaaliyo tayada daawada, waa in si sax ah loo kaydiyaa.

• Ka fogow carruurta iyo xayawaanka rabaayada ah.
• Ku kaydi heerkulka qolka (inta u dhaxaysa 20 iyo 25 darajo Celsius). Ka ilaali kulaylka daran ama qabowga daran.
• Daawada ku hay baakadkeeda ilaa inta laga gaarayo waqtigii la qaadan lahaa. Ka ilaali qoyaanka.
• Ha isticmaalin daawo dhacday.

Sideen uga takhalusaa daawada aan la isticmaalin ama dhacday?

Ma aha fikrad wanaagsan in daawooyinka dhacay lagu tuuro qashinka ama lagu shubo musqusha. Waxay dhaawici karaan deegaanka. Weydii dhakhtarkaaga ama isbitaalka arrintan. Mararka qaarkood isbitaalladu waxay yeelan karaan barnaamijyo dib loogu celinayo daawooyinkan.

Haddii aysan jirin hab noocaas ah oo dhakhtarku yiraahdo waa ammaan in lagu tuuro qashinka, waa kan waxa la sameeyo:

1. Daawada ka soo saar baakadka.

2. Si fiican ugu qas wax la mid ah bunka la isticmaalay, carrada, ama qashinka bisadaha.

3. Isku darkaan ku rid bac ama weel xiran, ka dibna ku tuur qashinka.