Malaha adiga ama qof qoyskaaga ka mid ah ayaa dhakhtarkaagu kuu sheegay daawo cusub oo aan la aqoon. Waxaa loogu yeeri karaa Olipudase Alfa (Xenpozyme). Tani ma aha daawo caadi ah oo si caadi ah loo isticmaalo oo aan inta badan maqalno. Tani waa daawo loo bixiyo xaalad caafimaad oo aad u gaar ah. Taasi waa sababta ay caadi u tahay inaad su'aalo badan ka qabtid. Waxa kale oo laga yaabaa inaad qabtid su'aalo sida "Maxaa ku dhici doona tan?", "Tani ma ammaan baa?", "Waa maxay waxyaabaha laga taxaddaro?" Ha welwelin, si cad oo fudud ayaan uga hadli doonnaa daawadan, waxa ay qabato, iyo waxyaabaha laga taxaddaro.
Maxaa dhab ahaan ku dhaca daawadan?
Daawadan waxaa loo isticmaalaa in lagu daaweeyo xaalad hidde-side oo aad dhif u ah. Caafimaad ahaan, waxaa loo yaqaan Acid Sphingomyelinase Deficiency , ama (ASMD) marka la soo gaabiyo.
Si fudud haddii loo dhigo, dadka qaba ASMD ma soo saaraan ensaym si dabiici ah loogu soo saaro jirkooda. Ensaymku waa nooc ka mid ah borotiinka kaas oo ka caawiya hababka kala duwan ee kiimikada ee jirkeena. Marka ensaymkan gaarka ah uu maqan yahay, nooc gaar ah oo lipid ah oo loo yaqaan sphingomyelin ayaa bilaaba inuu ku ururo xubnaha muhiimka ah sida beerka, beeryarada, iyo sambabada. U fiirso sida tuubo biyood oo wasakh ku xiran oo ugu dambeyntii gebi ahaanba xanniban.
Halkan ayay daawo la yiraahdo Olipudase Alfa uga soo gurmataa. Waxa dawadani qabato waa inay bixiso enzyme-ka ka maqan jirka dibadda. Tan waxaa loo yaqaan daawaynta beddelka enzyme-ka . Kadib xaddiga dufanka ee aan loo baahnayn ee la ururiyo ayaa si tartiib tartiib ah u yaraada, dhaawaca xubnaha ayaa la xakameeyaa, calaamadahana waa la yareeyaa.
Waxyaabaha aad u baahan tahay inaad dhakhtarkaaga u sheegto ka hor intaadan isticmaalin dawadan
Kahor intaadan bilaabin qaadashada dawadan, waa muhiim inaad dhakhtarkaaga u sheegto waxyaabaha soo socda. Ha qarin waxyaalahan, maadaama ay aad muhiim ugu yihiin badbaadadaada.
- Haddii aad xasaasiyad ku leedahay daawadan, Olipudase alfa, daawo kasta oo kale, cunto, midabyo ama waxyaabo ilaaliya cuntada lagu daray.
- Haddii aad uur leedahay, ama aad uur leedahay mustaqbalka dhow , tani aad bay muhiim u tahay. Aan ka sii hadalno.
- Haddii aad tahay hooyo naas nuujinaysa .
Sida loo siiyo daawada iyo waxa la ogaado
Daawadan waxaa lagu bixiyaa duritaan xidid. Si sax ah, waxaa lagu duraa jirka iyada oo loo marayo xidid, sida xal milix ah. Habkan waxaa badanaa lagu sameeyaa isbitaal ama rug caafimaad, iyadoo ay kormeerayaan dhakhtar ama shaqaale kalkaaliye caafimaad oo tababaran.
Si kastaba ha ahaatee, xaaladaha qaarkood, waxaa laga yaabaa inaad guriga ku hesho. Haddii ay sidaas tahay, waxaa lagu siin doonaa tababar dhammaystiran oo ku saabsan sida saxda ah ee loo diyaariyo iyo sida loo qaato duritaanka. Waa inaad raacdaa tilmaamaha sida uu dhakhtarku kuu sheegay.
Tuurida irbadaha iyo sirinjyada
Waligaa ha ku tuurin irbadaha iyo irbadaha aad guriga ku isticmaasho qashinka caadiga ah . Waxaa jira weel gaar ah oo loogu talagalay. Haddii aadan haysan mid, weydii dhakhtarkaaga ama isbitaalkaaga wax ku saabsan.
Ma tan siisaa carruurta yaryar?
Haa, daawadan waxaa loo qori karaa dhallaanka iyo carruurta xaalado caafimaad oo gaar ah awgood. Si kastaba ha ahaatee, waxaa jira dhowr waxyaalood oo ay tahay inaad ka digtoonaato. Sidaa darteed, haddii aad daawadan siinayso ilmo, si fiican ula hadal dhakhtarka oo wax walba u sharax.
Maxaa la sameeyaa haddii qiyaasta daawada la kordhiyo?
Haddii aad u malaynayso inaad xad dhaaf qaadatay, ha argagixin oo isla markiiba wac Xarunta Macluumaadka Sunta Qaranka ee Isbitaalka Qaranka , ama aad Qaybta Daaweynta Degdegga ah (ETU) ee isbitaalka ugu dhow.
Waxyaabo gaar ah oo la iska ilaaliyo iyo waxyeellooyinka soo raaca
Inta aad qaadanayso dawadan, dhakhtarkaagu wuxuu ku weydiin doonaa inaad si joogto ah u timaado si aad u hesho baaritaanno si aad ula socoto xaaladdaada. Waxay sidoo kale u baahan doonaan inay sameeyaan waxyaabo ay ka mid yihiin dhiig-karka. Waxay qaadan kartaa waqti inaad dareento faa'iidooyinka buuxa ee dawadan, sidaa darteed waa muhiim inaad dulqaad u yeelato daawayntaada.
Dadka qaar waxay yeelan karaan falcelin xasaasiyadeed oo daran ama falcelin faleebo ah marka la siiyo daawadan. Si loo yareeyo khatartan, dhakhtarkaagu wuxuu ku siin karaa daawooyin kale (sida piritan) ka hor inta uusan ku siin daawadan. Raac tilmaamaha saxda ah.
Uurka iyo xakamaynta dhalmada: Tani waa qodob aad muhiim u ah. Qaadashada daawadan inta lagu jiro uurka waxay sababi kartaa cillado dhalmo oo halis ah ilmaha. Sidaa darteed, waa lama huraan in la isticmaalo qaab ku habboon oo ka hortagga uurka inta lagu jiro qaadashada daawadan iyo 14 maalmood ka dib marka la joojiyo daawada. Kala hadal dhakhtarkaaga arrintan oo dooro habka kuugu habboon.
Shaxda hoose waxay muujinaysaa noocyada ugu muhiimsan ee waxyeellooyinka ka iman kara daawadan.
| Waxyeellooyinka Tallaalka Olipudase Alfa | |
|---|---|
| Waxyeellooyin halis ah oo ay tahay inaad isla markiiba dhakhtarkaaga u sheegto | |
| Falcelinta xasaasiyadda ama bararka neerfaha | Finan maqaarka ah, cuncun, barar wejiga, indhaha, dibnaha, carrabka, gacmaha ama cagaha, liqidda oo adkaata ama neefsashada. |
| Falcelinta faleebada | Xanuun laabta ah, neefsashada oo dhib ah, suuxdin, iyo wareer. |
| Calaamadaha dhaawaca beerka | Xanuun dhinaca midig ee sare ee caloosha ah, lumitaanka rabitaanka cuntada, lallabbo, saxaro midab khafiif ah leh, kaadi madow oo huruud ah ama bunni ah, indhaha ama maqaarka oo huruud noqda, daal aan caadi ahayn. |
| Waxyeellooyinka aan badanaa ahayn kuwo halis ah, laakiin waa in loo sheegaa dhakhtarka haddii ay sii socdaan | |
| Sifooyin kale | Qufac, shuban (caloosha oo ku urura), qandho, madax-xanuun, xanuun kala-goysyada ah, lallabbo, matag. |
Ma jiraan wax dhibaato ah oo ku saabsan daawooyinka kale?
Inta aan ognahay, daawadani lama soo sheegin inay keento wax isdhexgal weyn oo lala sameeyo daawooyinka kale. Si kastaba ha ahaatee, ha u qaadan in taasi ay tahay kiiska. Sii dhakhtarkaaga liis dhammaystiran oo dhammaan daawooyinka aad qaadato (oo ay ku jiraan fiitamiinnada, daawooyinka dhirta, iyo kaabisyada). Sidoo kale, hubi inaad u sheegto dhakhtarkaaga haddii aad sigaar cabto ama aad cabto khamri.
Fariinta Guriga La Qaadanayo
- Olipudase Alfa waa daaweyn beddelka ensaym gaar ah oo loogu talagalay xaalad hidde-side oo naadir ah oo loo yaqaan ASMD.
- Tan waxaa lagu bixiyaa duritaan xidid, badanaa isbitaal.
- Kahor intaadan bilaabin daaweynta, u sheeg dhakhtarkaaga dhammaan xasaasiyadahaaga, qorshayaasha uurka, iyo dhammaan daawooyinka kale ee aad qaadanayso.
- Inta aad qaadanayso dawadan, iska ilaali calaamadaha xasaasiyadda daran, falcelinta duritaanka, ama dhaawaca beerka (tusaale ahaan, huruud maqaarka ah, kaadi madow). Isla markiiba u sheeg dhakhtarkaaga haddii aad aragto mid ka mid ah calaamadahan.
- Iska ilaali inaad uur yeelato inta aad qaadanayso dawadan. Kala hadal dhakhtarkaaga wixii ku saabsan xakamaynta dhalmada ee ku habboon.
- Raac tilmaamaha dhakhtarkaaga si sax ah oo ka qaybgal dhammaan ballamaha caafimaad ee la qorsheeyay.
💬 Comments (0)
Weli faallooyin lama soo dhejin. Faalladaada halkan ku darso markii ugu horeysay.
Ku dar faalladaada