Daawada Patisiran ma laguu qoray? Aan si fudud uga hadalno (Patisiran Duritaanka)

Ma xanuun joogto ah ayaad qabtaa, kabuubyo, ama xanjo ayaa ku haysa gacmahaaga iyo cagahaaga? Mararka qaar waxyaalahan waxaa sababa xaalad caafimaad oo gaar ah oo jirkeena ku dhacda. Markaa maanta waxaan ka hadli doonnaa tallaalka Patisiran, kaas oo loo bixiyo daaweyn xaalad noocaas ah. Tani waa daawo gaar ah, markaa aad bay muhiim u tahay inaad si buuxda uga warqabto tan.

Waa maxay Patisiran-kan? Maxay ka dhigan tahay?

Si fudud haddii loo dhigo, Patisiran waa daawo loogu talagalay dadka qaba xaalad leh magac dheer oo la yiraahdo amyloidosis-ka transthyretin-mediated (hATTR) . Waxaan ugu yeeri doonnaa hATTR marka la soo koobo.

Hagaag, waa maxay hATTR? Kani waa xaalad hidde-side ah oo jiilal badan la isku gudbiyo. Beerkeenu wuxuu soo saaraa borotiin la yiraahdo TTR. Caadiyan, tani dhibaato ma aha. Laakiin qof qaba hATTR, borotiinkan TTR si khaldan ayuu u laabmaa, wuu isku ururaa, wuxuuna isku ururaa meelo kala duwan oo jirka ah, gaar ahaan agagaarka neerfaha. Waxay la mid tahay wasakh ku ururta tuubo biyood. Waxaan tan ugu yeernaa kaydka amyloid.

Marka borotiinku ku ururo agagaarka neerfaha, wuu dhaawacaa. Taasi waa sababta calaamadaha hore loo soo sheegay, sida xanuunka, kabuubyada, iyo dareenka oo yaraada addimada, ay u soo baxaan.

Markaa waxa Patisiran sameeyo waa inuu joojiyo soo saarista borotiinka TTR ee cilladaysan. Waxay la mid tahay joojinta dhibaatada meesha ay ka bilaabato. Kadib kaydka borotiinka cusub ayaa yaraada, calaamadahana si tartiib tartiib ah ayay u bilaabaan inay xakameeyaan.

Waxyaabaha aad u baahan tahay inaad u sheegto dhakhtarkaaga ka hor intaadan qaadan dawadan

Kahor inta uusan dhakhtarkaagu go'aansan inuu ku siiyo daawadan, waxaa jira dhowr waxyaalood oo aad hubaal u sheegi karto. Ha qarin kuwan, sababtoo ah aad bay muhiim ugu yihiin badbaadadaada.

• Ku saabsan xasaasiyaddaada: Haddii aad xasaasiyad leedahay, ma aha oo kaliya daawadan Patisiran, laakiin sidoo kale daawo kasta oo kale, cunto, waxyaabo ilaaliya, ama midabayn, hubi inaad noo sheegto.
• Haddii aad uur leedahay ama aad qorsheyneyso inaad uur yeelato: Haddii aad horey uur leedahay, aad isku dayeyso inaad uur yeelato, ama aad qabto wax shaki ah oo ku saabsan inaad uur leedahay, u sheeg dhakhtarkaaga ka hor intaadan bilaabin daawadan.
• Haddii aad tahay hooyo naas nuujinaysa: Haddii aad naas nuujinayso ilmahaaga, u sheeg dhakhtarkaaga sidoo kale.

Sideen ku siin karaa daawadan?

Patisiran ma aha kiniin aad guriga ku qaadato.Faleebo xidid. Taas macnaheedu waa in daawada si tartiib tartiib ah loogu mudayo mid ka mid ah xididdadaada iyada oo loo marayo tuubo, oo la mid ah milixda.

Daaweyntan waxaa lagu sameeyaa oo keliya isbitaal ama rug caafimaad . Dhakhtar ama shaqaale kalkaaliye caafimaad oo tababaran ayaa ku siin doona. Markaa ma jirto wax laga walwalo.

Maxaa la sameeyaa haddii aad xad dhaafto?

Tan waxaa lagu bixiyaa isbitaal, sidaa darteed fursadaha ay tani ku dhici karto aad ayay u hooseeyaan. Si kastaba ha ahaatee, haddii aad u malaynayso inaad qaadatay daawadan xad-dhaaf ah, isla markiiba tag Qaybta Gurmadka Degdegga ah ee isbitaalka (ETU). Ama, wac Xarunta Macluumaadka Sunta Qaranka ee Isbitaalka Qaranka ee Colombo si aad talo uga hesho.

Ka warran haddii aan seego maalinta la ii qoray inaan qaato daawada?

Aad bay muhiim u tahay inaad daawadan si joogto ah u qaadato. Sidaa darteed, hubi inaad tagto isbitaalka maalmaha laguu qoray. Haddii aadan awoodin inaad tagto sabab degdeg ah awgeed, isla markiiba wac dhakhtarkaaga ama rugtaada caafimaadka oo u sheeg.

Waxyaabo gaar ah oo ay tahay inaad ka warqabto marka aad qaadanayso daawada

Waxaa jira dhowr waxyaalood oo aad u baahan tahay inaad ka taxaddarto inta aad qaadanayso dawadan.

1. Falcelinta Faleebada

Tani waa waxa ugu muhiimsan. Dadka qaar waxay yeelan karaan falcelin marka daawadan lagu siiyo xidid ama wax yar ka dib marka la siiyo. Waxaan ugu yeernaa falcelinta daawada . Kuwaas waxaa ka mid noqon kara:

• Xanuun laabta ah
• Neefsashada oo dhib ah
• Dareen sida wareeg (caloosha oo wareerta)
• Dareemidda kulul

Si loo yareeyo khatartan, dhakhtarkaagu wuxuu ku siin karaa daawooyin kale (sida daawada xasaasiyadda ama paracetamol) qiyaastii saacad ka hor inta uusan ku siin tallaalkan. Markaa raac tilmaamaha dhakhtarkaaga si sax ah. Shaqaalaha caafimaadku si taxaddar leh ayay ula socon doonaan xaaladdaada inta daawada la siinayo.

2. Isbeddel ku yimaada aragga

Haddii aad aragto wax isbeddel ah oo ku yimaada aragtidaada, gaar ahaan habeenkii, ama haddii indhahaagu ay qalalan yihiin, isla markiiba u sheeg dhakhtarkaaga.

3. Fiitamiin A

Qaadashada dawadan waxay hoos u dhigi kartaa heerarkaaga fitamiin A. Fiitamiin A waa muhiim u ah aragga iyo caafimaadka maqaarka. Sidaa darteed, dhakhtarkaagu wuxuu kuu qori karaa kaabis fitamiin A ah oo aad maalin kasta qaadato. Qaado qiyaasta saxda ah ee dhakhtarkaagu kuu sheegayo inaad qaadato. Sidoo kale waa fikrad wanaagsan inaad cunto cuntooyin hodan ku ah fitamiin A (sida karootada, baradhada macaan, isbinaajka). Kala hadal dhakhtarkaaga arrintan.

Waxyeellooyinka laga yaabo inay dhacaan sababtoo ah daawada

Sida daawo kasta, Patisiran waxay sababi kartaa waxyeellooyin qaar. Qof walba ma helo. Laakiin waa muhiim inaad ka warqabto. Waxaan u kala qaybin doonnaa qaybo si fudud loo fahmi karo.

Liiskan waxaa laga yaabaa inaanu ku jirin dhammaan waxyeellooyinka. Haddii aad aragto wax aan caadi ahayn, kala hadal dhakhtarkaaga.

Ma jiri karaan dhibaatooyin la xiriira daawooyinka kale?

Daraasadaha ilaa hadda ma aysan helin in Patisiran uu dhibaato weyn ku keeno daawooyinka kale. Si kastaba ha ahaatee, waxaa ugu wanaagsan inaad dhakhtarkaaga u sheegto dhammaan daawooyinka aad qaadanayso (oo ay ku jiraan fiitamiinnada iyo daawooyinka dhirta).