Xal loo heli karo cudurka hidde-sidaha ee sababa kabuubyo iyo xanuun ku dhaca addimada - Aan wax ka baranno duritaanka Patisiran

Badanaa ma dareemeysaa kabuubyo, xanxanto, ama dareen gubasho gacmahaaga iyo cagahaaga? Mararka qaar ma dareemeysaa in meelahan ay kabuubyo noqon doonaan? In kasta oo calaamadahani ay u ekaan karaan kuwo caadi ah, mararka qaar waxaa jiri kara sabab dhab ah oo ka dambeysa. Maanta waxaan ka hadlaynaa daawo lagu duro xididka oo loo isticmaalo in lagu daaweeyo xaalad gaar ah. Taasi waa Patisiran.

Waa maxay Patisiran-kan? Maxay ka dhigan tahay?

Si fudud haddii loo dhigo, Patisiran waa tallaal. Waxaa loo isticmaalaa in lagu daaweeyo dhibaatooyinka neerfaha ee dadka qaba xaalad hidde ah oo loo yaqaan amyloidosis-ka transthyretin-mediated genetic transthyretin (hATTR) .

Hadda waxaa laga yaabaa inaad la yaabban tahay waxa uu yahay hATTR. Waa wax aad u fudud. Dhammaanteen waxaan ku leenahay borotiinno jirkeenna. Dadka qaba xaaladdan hATTR, borotiin la yiraahdo transthyretin ayaa si khaldan u laabma, isku urura, oo isu soo urura sida boqoshaada. Kaydkani wuxuu inta badan ka dhacaa agagaarka neerfaha, wadnaha, iyo xubnaha kale. Marka ay tani dhacdo, xubnahaas, gaar ahaan neerfayaasha, waxay bilaabaan inay waxyeelloobaan. Taasi waa sababta calaamadaha hore loo soo sheegay, sida kabuubyo, xanuun, iyo barar ku dhaca addimada, ay u soo baxaan.

Daawada Patisiran waxay ku shaqeysaa yareynta soo saarista borotiinkaas khaldan ee la laabay. Taasi waa, marka daawadani gasho jirka, waxay xakameysaa soo saarista borotiinkaas waxyeellada leh. Kadib, ururinta borotiinkaas ku wareegsan neerfaha ayaa yaraata, astaamahana si tartiib tartiib ah ayaa loo xakameeyaa. Daawadan waxaa laga heli karaa suuqa iyadoo la adeegsanayo magaca ONPATTRO .

Waxyaabaha aad u baahan tahay inaad u sheegto dhakhtarkaaga ka hor intaadan qaadan dawadan

Maadaama ay daawo gaar ah tahay, aad ayey muhiim u tahay inaad dhakhtarkaaga u sheegto xaaladdaada caafimaad ee dhammaystiran ka hor intaadan bilaabin daaweynta. Hubi inaad u sheegto waxyaabaha soo socda:

• Xasaasiyadda: Haddii aad xasaasiyad ku leedahay, ma aha oo kaliya Patisiran, laakiin daawo kasta, cunto, ama waxyaabo kale oo ilaaliya, fadlan noo sheeg.
• Uurka: Haddii aad uur leedahay, aad isku dayayso inaad uur yeelato, ama aad ka shakisan tahay inaad uur leedahay, u sheeg dhakhtarkaaga ka hor intaadan bilaabin daaweynta.
• Haddii aad tahay hooyo naas nuujinaysa: Haddii aad tahay hooyo naas nuujinaysa, waa inaad sidoo kale dhakhtarka u sheegtaa.

Iyada oo ku saleysan macluumaadkan, dhakhtarku wuxuu go'aamin doonaa in daaweyntani ay kugu habboon tahay iyo in kale iyo sida loo sii wado.

Sidee daawadan laguugu siin doonaa?

Dawadani ma aha mid aad guriga u qaadan karto. Patisiran waa daawo xidid lagu shubo. Sidaa darteed, waxaa lagu bixiyaa oo keliya isbitaal ama rug caafimaad, iyadoo ay kormeerayaan shaqaale caafimaad oo tababaran.

Daawayntan waxaa badanaa la bixiyaa hal mar saddexdii toddobaadba mar. Waxay qaadataa qiyaastii saacad iyo badh in daawada lagu duro jirka.

Maxaa dhacaya haddii aan qaato daawo aad u badan?

Tan waxaa lagu bixiyaa isbitaal, sidaas darteed fursadaha ay tani ku dhici karto aad bay u hooseeyaan. Si kastaba ha ahaatee, haddii aad u malaynayso in wax dhaceen, isla markiiba u soo sheeg Xarunta Macluumaadka Sunta Qaranka ee Isbitaalka Qaranka ama Qaybta Daaweynta Degdegga ah (ETU) ee isbitaalka ugu dhow.

Waxyaabaha ay tahay inaad maskaxda ku hayso marka aad qaadanayso daawada

Aad ayey muhiim u tahay inaad si fiican u daryeesho jirkaaga inta lagu jiro daaweynta.

• Falcelinta Daawada: Dadka qaar ayaa laga yaabaa inay yeeshaan falcelin inta daawadan laga siinayo xidid ama wax yar ka dib marka la siiyo. Tusaale ahaan, xanuun laabta ah, neefsashada oo ku adkaata, ama dareemid wareer. Si loo yareeyo khatartan, dhakhtarkaagu wuxuu ku siin karaa daawooyin kale (sida daawada xasaasiyadda) ka hor intaadan qaadan cirbadda Patisiran. Markaa raac tilmaamaha dhakhtarkaaga si sax ah. Shaqaalaha caafimaadku si dhow ayay kuu ilaalin doonaan inta daawada la siinayo.
• Heerarka Fiitamiin A: Patisiran waxay sababi kartaa hoos u dhac ku yimaada heerarka fitamiin A ee jirka. Fiitamiin A waa lama huraan u ah aragga, caafimaadka maqaarka, iyo difaaca jirka. Sidaa darteed, dhakhtarkaagu wuxuu kugula talin karaa inaad maalin kasta qaadato kiniin fitamiin A ah. Aad ayey muhiim u tahay inaad sida saxda ah u qaadato sida loogu qoray. Sidoo kale, kala hadal dhakhtarkaaga cuntooyinka hodanka ku ah fitamiin A (karootada, baradhada macaan, isbinaajka, caanaha).
• Isbeddellada aragga: Haddii aad isku aragto wax isbeddel ah oo ku yimaada araggaaga, sida indhaha oo qalalan, isla markiiba u sheeg dhakhtarkaaga, maadaama tani ay calaamad u noqon karto yaraanta fitamiin A.
• Baaritaanno joogto ah: Dhakhtarkaagu si joogto ah ayuu kuu hubin doonaa si uu u arko in calaamadahaagu ay soo hagaagayaan iyo in kale. Hubi inaad si joogto ah u timaado baaritaannadan.

Waxyeellooyinka dhici kara ee dawadan awgeed

Sida daawo kasta, Patisiran waxay sababi kartaa waxyeellooyin. In kasta oo aan qof walba helin. Qaarkood waa kuwo halis ah qaarna waa kuwo caadi ah.

Liiskan kuma jiraan dhammaan waxyeellooyinka suurtagalka ah. Haddii aad la kulanto calaamado kale oo aan caadi ahayn, kala hadal dhakhtarkaaga.