Dhakhtarkaagu ma kuu qoray kiniiniyada Sapropterin adigana? Aan si faahfaahsan uga hadalno arrintan!

Salaan! Maanta waxaan ka hadli doonnaa daawo aan caadi ahayn, laakiin dadka qaar aad ayey muhiim ugu tahay noloshooda. Taasi waa Sapropterin. Haddii adiga, qof aad taqaan, ama ilmahaaga uu qabo xaalad naadir ah oo loo yaqaan 'Phenylketonuria', oo sidoo kale loo yaqaan '(PKU)' marka la soo gaabiyo, markaa waxaad u badan tahay inaad maqashay daawadan. Markaa, aan aragno waxa saxda ah ee daawadani tahay, sida ay u caawiso jirkeena, iyo waxyaabaha aan si gaar ah uga taxaddarno marka aan isticmaaleyno.

Marka hore, aan aragno, waa maxay Phenylketonuria (PKU)?

Si fudud haddii loo dhigo, 'Phenylketonuria' waa xaalad hidde-side oo la dhaxlo. Qofka qaba xaaladdan si habboon uma burburin karo oo ma farsamayn karo amino acid oo loo yaqaan 'Phenylalanine'. Waxaa laga yaabaa inaad la yaabto, waa maxay 'Phenylalanine'? Waxaa laga helaa cuntooyin badan oo borotiin badan leh oo aan cunno, tusaale ahaan, caanaha, hilibka, kalluunka, ukunta, iyo lawska.

Markaa, qofka qaba 'PKU', 'phenylalanine' (Phenylalanine) wuxuu bilaabaa inuu ku ururo jirka. Waxay la mid tahay qashin yar oo ururaya. Uruurintan ma fiicna, gaar ahaan maskaxda. Haddii aan tan la xakamayn da'da hore, horumarka maskaxda waa la carqaladeyn karaa, xaaladaha sida dhibaatooyinka horumarinta garaadka, isbeddellada dhaqanka, iyo xitaa suuxdinta ayaa dhici kara. Taasi waa sababta dadka qaba 'PKU' ay tahay inay raacaan cunto gaar ah oo ay ku yar tahay 'phenylalanine' (Phenylalanine).

Haddaba sidee ayuu Sapropterin uga caawiyaa arrintan?

Halkan ayay daawada "Sapropterin" (Sapropterin) ka soo gashaa. Maaha daawo loogu talagalay "PKU", laakiin waxay ka caawisaa yareynta heerka "Phenylalanine" (Phenylalanine) ee jirka bukaanada qaarkood ee "PKU" (dhammaantood maaha). Taasi waa, daawadani waxay ka caawisaa jirka inuu si ka wanaagsan u burburiyo "Phenylalanine" (Phenylalanine) (Phenylalanine). Laakiin waa in lala isticmaalaa cuntadaas gaarka ah. Dhakhtarku wuxuu go'aamin doonaa in daawadani ay adiga ama ilmahaaga ku habboon tahay iyo in kale, iyo inta la siinayo.

Dawadan waxaa laga yaabaa inay ku timaado magacyo summadeed sida ``JAVYGTOR`` ama ``KUVAN``.

Maxay yihiin waxyaabaha aan u baahanahay inaan dhakhtarka u sheego ka hor inta aan bilaabin daawadan?

Haddii adiga ama qofka qaadanaya dawadan uu qabo mid ka mid ah xaaladaha soo socda, waa inaad hubisaa inaad dhakhtarkaaga u sheegto ka hor intaadan bilaabin dawadan. Waxaa ugu wanaagsan inaadan qarin kuwan, sababtoo ah waxay saameyn kartaa caafimaadkaaga.

• Ma qabtaa wax cillado cunto oo aan caadi ahayn? Tusaale ahaan, anorexia ama bulimia.
• Ma qandho baa haysaa? Mise nooc ka mid ah infekshanka ayaad qabtaa?
• Ma qabtaa cudur kelyaha?
• Ma qabtaa cudur beerka ah?
• Ma waligaa qallal kugu dhacay, sida suuxdinta?
• Ma xasaasiyad ku leedahay Sapropterin, daawooyinka kale, cuntooyinka, midabyada, ama waxyaabaha ilaaliya?
• Ma uur leedahay? Mise waxaad rajeyneysaa inaad uur yeelato?
• Ma hooyo naas nuujinaysa baad tahay?

Aad bay muhiim u tahay in dhammaan arrimahan si furan looga wada hadlo dhakhtarka.

Hagaag, sidee baan u isticmaali karaa dawadan?

Tani sidoo kale waa wax aad u baahan tahay inaad si sax ah u ogaato. Waa inaad raacdaa waxa dhakhtarku kuu sheegayo.

• Kiniiniyadan waa in afka laga qaataa marka cuntada la cunayo .
• Daawada uu dhakhtarkaagu ku siiyay, sida ku qoran warqadda daawada, qaado qaddarka loo qoray, wakhtiga loogu talagalay.
• Kiniiniyada waxaa lagu liqi karaa biyo oo dhan, ama waxaa lagu milmi karaa 4 ilaa 8 wiqiyadood (qiyaastii 120 ilaa 240 millilitir) oo biyo ah ama casiir tufaax ah.
• Tan ugu muhiimsan: Waa inaad cabtaa 15 daqiiqo gudahood marka aad milmayso. Ha ka tagin wax ka badan intaas.
• Haddii aad rabto in kiniinnadu si dhakhso ah u milmaan, waad burburin kartaa ama si fiican ayaad ugu walaaqi kartaa qaaddo inta aad milmayso.
• Mararka qaar, waxaa laga yaabaa inaad aragto qaybo yaryar oo biyaha ku dul sabeynaya iyagoon kiniinnadu gebi ahaanba milmin. Tani waa caadi. Haddii ay jiraan qaybo yaryar oo ku haray galaaska ka dib markaad qaadato daawada, ku dar biyo yar ama casiir tufaax ah, walaaq, oo cab taas sidoo kale. Sidaas ayaad ku heli doontaa qiyaasta daawada oo dhan.
• Ikhtiyaar kale waa in la burburiyo kiniiniyada oo lagu qaso xaddi yar oo cunto ah, sida maraqa tufaaxa ama buskudka.
• Aad bay muhiim u tahay inaad daawadaada qaadato waqti isku mid ah maalin kasta, isla waqtigaas maalin kasta. Ha qaadan wax ka badan inta uu dhakhtarkaagu kuu sheegay, ama ha joojin qaadashada daawadaada adigoon isaga ama iyada weydiisan.

Waa gaar haddii la siiyo carruurta yaryar:

Haddii aad daawadan siinayso ilmahaaga yar, waa inaad si hubaal ah ula hadashaa dhakhtarkaaga carruurta. In kasta oo daawadan la siin karo carruurta da'doodu tahay hal bil jir xaaladaha qaarkood, haddana waxaa jira waxyaabo ay tahay inaad ka digtoonaato. Sidaa darteed, raac waxa dhakhtarku kuu sheegayo.

Maxaa la sameeyaa haddii aad qaadato daawo aad u badan?

Haddii taasi dhacdo, taasi waa, haddii aad u malaynayso inaad qaadatay daawo ka badan intii aad moodaysay, isla markiiba wac xarunta xakamaynta sunta ama qolka gurmadka degdegga ah ee isbitaalka. Ha lumin waqti.

Fiiro gaar ah: Daawadan adiga oo keliya ayaa loogu talagalay. Ha siin daawadaada qof kale, xitaa haddii ay leeyihiin calaamado la mid ah kuwa adiga.

Maxaa dhacaya haddii aan seego qiyaas daawo ah?

Haddii ay taasi dhacdo, qaado qiyaasta aad seegtay isla marka aad xasuusato. Si kastaba ha ahaatee, haddii ay ku dhowdahay waqtigii aad qaadan lahayd qiyaastaada xigta, ka bood qiyaasta aad seegtay oo qaado qiyaastaada xigta wakhtiga loo qorsheeyay. Weligaa ha qaadan laba qiyaasood hal mar.

Ma jiraan daawooyin kale oo la falgeli kara daawadan?

Haa, way jiri kartaa. Waxaa jira daawooyin dhowr ah oo la falgeli kara Sapropterin. Tusaale ahaan:

• Avanafil `(Avanafil)`
• Levodopa `(levodopa)`
• Daawada Methotrexate
• Pemetrexed
• Pyrimethamine
• Sildenafil `(sildenafil)`
• Tadalafil `(tadalafil)`
• Vardenafil `(vardenafil)`

Liiskani ma dhammaystirna. Sidaa darteed, u sheeg dhakhtarkaaga dhammaan daawooyinka aad qaadato (kuwa laguu qoray ama kuwa aan laguu qorin), geedo yaryar, fiitamiinno, iyo kaabisyo cunto oo aad isticmaasho. Sidoo kale, u sheeg dhakhtarkaaga haddii aad sigaar cabto, cabto khamri, ama aad isticmaasho daroogo sharci darro ah. Waxyaabo qaar ayaa la falgeli kara daawadan.

Maxaan si gaar ah uga taxaddaraa markaan qaadanayo dawadan?

Tani sidoo kale waa qayb aad muhiim u ah.

• Dhakhtarkaagu si joogto ah ayuu u hubin doonaa xaaladdaada. Markaa, ha moogaan inaad tagto xarumaha caafimaadka taariikhaha loo qorsheeyay iyo inaad sameyso baaritaannada dhiiggaaga . Gaar ahaan, waa inaad si joogto ah u hubisaa heerka phenylalanine-kaaga.
• Waxay qaadan kartaa ilaa 4 toddobaad in daawadani ay ku dhaqanto jirka. Markaa ha welwelin.
• Haddii calaamadahaagu aysan soo roonaan, ama ay u muuqdaan inay ka sii darayaan, u sheeg dhakhtarkaaga.
• Aad muhiim u ah: Waxaad u baahan doontaa inaad raacdo cunto gaar ah inta aad qaadanayso dawadan. Tani waxay ka dhigan tahay cunista cuntooyinka ay ku yar tahay phenylalanine. Dhakhtarkaaga ama nafaqeeyahaaga ayaa si faahfaahsan kuu sharxi doona. Weligaa ha beddelin cuntadaada adiga oo aan talo ka helin dhakhtarkaaga.

Waa maxay waxyeellooyinka suurtagalka ah ee dawadan?

Sida dhammaan daawooyinka, kan wuxuu yeelan karaa waxyeellooyin yar yar. Qaarkood waa kuwo halis ah, halka kuwa kalena aysan aad u halis ahayn.

Haddii waxyaalahan dhacaan, waxaad u baahan tahay inaad isla markiiba u sheegto dhakhtarka!

• Haddii ay tahay falcelin xasaasiyadeed: Waxay ka dhigan tahay finan maqaarka ah, cuncun, finan, barar wejiga, dibnaha, iyo carrabka.
• Haddii saxaradaadu madow tahay ama dhiig leedahay, ama haddii aad matagto dhiig.
• Neefsashada oo dhib ah.
• Haddii aad dareento wareer, madax wareer, ama aad u malaynayso inaad dhici doonto.
• Calaamadaha sida gariir, nasasho la'aan, hadal badan, iyo orod (dhaqdhaqaaq xad dhaaf ah). (Tani waxay si gaar ah ugu dhacdaa carruurta yaryar)
• Haddii aad calool xanuun daran qabto.

Kuwani badanaa khatar ma aha, laakiin haddii ay sii socdaan, u sheeg dhakhtarkaaga :

• Qufac
• Saxaro dabacsan (shuban)
• Madax-xanuun
• Lallabo, matag
• Cuncun xanuun
• Sanka oo daadanaya, sanka oo xirma

Liiskan kuma jiraan dhammaan waxyeellooyinka. Haddii aad aragto wax aan caadi ahayn, weydii dhakhtarkaaga. Waxaad sidoo kale u sheegi kartaa waxyeellooyinka FDA (Maamulka Cuntada iyo Dawooyinka) lambarka 1-800-FDA-1088.

Sidee baad daawadaada u kaydin lahayd?

• Ka fogee carruurta . Tani aad bay muhiim u tahay.
• Ku kaydi heerkulka qolka (inta u dhaxaysa 20 iyo 25 darajo Celsius / 68 iyo 77 darajo Fahrenheit).
• Daawada ku hay weelkii asalka ahaa ee ay ku timid. Si adag u xidh dhalada.
• Ha isticmaalin daawooyinka dhacay. Iska tuur.

Ugu dambeyntii, xasuusin yar

Kani waa soo koobid kooban oo ku saabsan waxa aan ka wada hadalnay daawada 'Sapropterin'. Haddii aad qabtid wax su'aalo dheeraad ah oo ku saabsan daawadan, fadlan weydii dhakhtarkaaga, farmashiistaha, ama bixiyaha daryeelka caafimaadka kale. Ha ka baqin wax ama ha iska qarin.

Waxyaabo muhiim ah oo ay tahay in la xasuusto (Fariin Guriga Loo Qaado)

Hagaag, markaa, miyaan dib kuu xasuusin doonnaa qodobbada aad u baahan tahay inaad maskaxda ku hayso wixii aan ka wada hadalnay?

• Sapropterin waa daawo ka caawisa xakamaynta heerarka phenylalanine ee dadka qaar ee qaba phenylketonuria (PKU).
• Tani daawo ma aha , waana in la isticmaalaa oo keliya iyadoo lala kaashanayo cunto gaar ah .
• Kahor intaadan qaadan daawada, u sheeg dhakhtarkaaga dhammaan xaaladahaaga caafimaad iyo dhammaan daawooyinka aad qaadato.
• Haddii aad daawada ku milmayso, cab 15 daqiiqo gudahood.
• Waa lagama maarmaan in la sameeyo baaritaannada saxda ah waqtiga saxda ah.
• Haddii aad la kulanto wax saameyn ah oo aan caadi ahayn, isla markiiba u sheeg dhakhtarkaaga .
• Ha beddelin cuntadaada adiga oo aan talo ka helin dhakhtarkaaga.

Haddii adiga ama ilmahaaga laguu qoray daawadan, raac tilmaamaha dhakhtarka sida uu kuu sheegay. Markaas ayaad awoodi doontaa inaad ka faa'iidaysato daawadan, aad si fiican u xakamayso xaaladdaada 'PKU', oo aad ku noolaato nolol caafimaad qabta. Waxaan kuu rajeynayaa wanaag oo dhan!

` Sapropterin, Phenylketonuria, Phenylketonuria, PKU, Phenylalanine, Phenylalanine, Daawo, Daawooyin, Waxyeellooyinka