Waa maxay Susac Syndrome? Aan si fudud uga hadalno.

Ma si lama filaan ah ayaad madax-xanuun, xusuusta oo kaa lunta, iyo isbeddel yar oo ku yimaada araggaaga iyo maqalkaaga? Malaha waxyaalahan ayaa isku mar dhici kara. Waa wax caadi ah inaan cabsanno marka calaamadahan oo kale si lama filaan ah u soo baxaan. Maanta waxaan ka hadli doonnaa xaalad naadir ah oo keeni karta calaamadahaas, laakiin aan si fiican looga aqoon waddankeenna. Taasi waa Susac Syndrome.

Waa maxay Susac Syndrome si fudud?

Si fudud haddii loo dhigo, Susac Syndrome waa xaalad isdifaac ah. Ka fikir habdhiska difaaca jirka sida ciidanka dalkeenna. Shaqadiisu ugu weyni waa inay naga ilaaliso jeermiska keena cudurrada. Laakiin mararka qaarkood nidaamkani wuxuu sameeyaa khalad yar. Kadib, halkii uu ka weerari lahaa cadowga dibadda, wuxuu bilaabaa inuu weeraro unugyada wanaagsan ee jirkeenna. Tani waa waxa aan ugu yeerno cudurrada isdifaaca.

Cudurka Susac Syndrome, habdhiska difaaca jirkeenu wuxuu weeraraa xididdada dhiigga ee yaryar ee maskaxda, retina, iyo cochlea . Weerarkani wuxuu sababaa in xididdada dhiiggaasi ay bararaan, taasoo yareysa ama gebi ahaanba xannibaysa socodka dhiigga ee dhex mara. Taasi waa waxa sababa calaamadaha cudurkan.

Xaggee ayuu cudurkani si weyn u saameeyaa?

Xaaladdan waxay inta badan saameysaa saddex qaybood oo jirka ah: maskaxda, indhaha, iyo dhegaha.

Waa xaalad aad dhif u ah. Sidaa darteed, way adag tahay in si sax ah loo sheego inta qof ee uu ku dhaco. Mararka qaarkood, calaamaduhu waxay la mid yihiin cudur kale oo loo yaqaan Multiple Sclerosis (MS), sidaa darteed xitaa dhakhaatiirtu mararka qaarkood way isku khaldi karaan labada cudur. Sidaa darteed, mararka qaarkood waxay qaadan kartaa waqti in la helo ogaanshaha saxda ah.

Waa maxay calaamadaha Susac Syndrome?

Calaamaduhu way ku kala duwanaan karaan qof ilaa qof, laakiin waxay la xiriiraan saddexda qaybood ee ugu muhiimsan ee hore loo soo sheegay. Aan aragno waxay yihiin.

Sidee ayay astaamahani kuu saameeyaan?

Calaamadahani si isku mid ah uma dhacaan qof walba. Dadka qaar ayaa tan ku dhaca hal mar oo keliya noloshooda. Kuwa kale, calaamadaha way yimaadaan oo way baxaan, ka dibna way soo noqdaan... iwm. Badanaa, calaamadaha way sii yaraan karaan dhowr sano gudahood. Dad aad u yar ayaa leh calaamadaha saddexda dhammaantood isku mar marka cudurka la ogaado.

Maxaa keena Susac Syndrome?

Sababta saxda ah ee arrintan weli lama oga. Laakiin waxaan ognahay inay tahay xaalad isdifaac ah. Sida hore loo soo sheegay, habdhiska difaaca jirkeena wuxuu weeraraa unugyada ku jira xididdada dhiigga yar yar ee maskaxdeenna, retina, iyo dhegta gudaha. Weerarkani wuxuu sababaa in unugyadaasi bararaan. Markaas xididdada dhiiggaasi waxay noqon karaan kuwo qayb ahaan ama gebi ahaanba xiran. Marka taasi dhacdo, qaybahaas jirka ma helaan oksijiinta iyo nafaqooyinka ay u baahan yihiin. Taasi waa waxa sababa dhammaan calaamadaha hore loo soo sheegay.

Ma cudur dhaxal ah baa? Yaa halis sare ugu jira?

Maya, ma jirto wax caddayn ah oo muujinaya in cudurkani yahay cudur dhaxal ah. Si kastaba ha ahaatee , dumarku waxay saddex jeer uga badan yihiin ragga inay qaadaan cudurkan. Calaamaduhu waxay badanaa ka bilaabmaan da'da 20 iyo 40.

Waa maxay dhibaatooyinka suurtagalka ah ee cudurkan?

Dhaawaca soo gaara indhaha iyo dhegaha oo ay sababaan xididdada dhiigga oo xirma mararka qaarkood waxay noqon kartaa mid joogto ah.Taas macnaheedu waxa weeye in ay jirto suurtogalnimo ah in si joogto ah loo waayo aragga iyo maqalka. Inkasta oo ay aad u yar tahay, haddana xaalad loo yaqaan waallida, oo xusuusta gebi ahaanba lunta, ayaa sidoo kale dhici karta.

Sidee dhakhtarku u ogaadaa cudurkan? (Baadhitaan)

Dhakhtarkaagu wuxuu sameyn doonaa dhowr baaritaan si uu u ogaado cudurkan.

• Baaritaanka jirka
• Baaritaanka neerfaha
• Baaritaanka indhaha

Intaa waxaa dheer, waxaad sidoo kale samayn kartaa baaritaanno sidan oo kale ah si aad wax badan uga ogaato astaamahaaga:

• Sawirka Muraayadda Birlabta (MRI) ee maskaxda: Tani waxay u oggolaanaysaa dhakhtarka inuu raadiyo dhibco cad oo loo yaqaan 'dhaawacyada kubbadda barafka' ee ku yaal aagga ay labada qaybood ee maskaxdu ku xiran yihiin (corpus callosum). Kuwani waa calaamad gaar ah oo muujinaysa Susac Syndrome.
• Fluorescein Angiography: Kani waa baaritaan gaar ah oo lagu baaro xididdada dhiigga ee ku jira isha isha. Waxay ogaan kartaa wax kasta oo xannibaad ah oo ku jira xididdada dhiigga.
• Baaritaanka Maqalka: Kani waa baaritaan maqal. Wuxuu hubiyaa inaad maqli karto dhawaaqyo soo noqnoqda oo hooseeya iyo inaad dhib ku qabtid fahamka hadalka.

Waa maxay daawaynta arrintan?

Hadafka ugu weyn ee daawaynta waa in la xakameeyo habdhiska difaaca jirka, kaas oo aan si fiican u shaqaynayn. Daawooyinka difaaca jirka ayaa loo isticmaalaa tan. Tusaalooyin qaar waa:

• Corticosteroids (tusaale ahaan prednisone)
• Immunoglobulin-ka xididka lagu duro (IVIG)
• Mycofenolate
• Azathioprine
• Cyclophosphamide
• Rituximab

Daawooyinkan waxaa jirka lagu siin karaa siyaabo kala duwan. Qaarkood waxaa loo qaataa kiniin ahaan ama kaabsul ahaan. Qaarkood waxaa lagu bixiyaa irbado ahaan. Kuwa kalena waxaa lagu siiyaa xididka (IV) iyada oo loo marayo milix. Daawooyinkani waxay ka shaqeeyaan yareynta habdhiska difaaca jirka ee xad-dhaafka ah.

Wax ka baro daaweynta, soo kabashada, iyo aragtida

Ma jiraan wax saameyn ah oo ka dhalan kara daaweynta?

Haa, sida daawooyinka oo dhan, kan wuxuu yeelan karaa waxyeellooyin kala duwan. Markaa, kala hadal dhakhtarkaaga arrintan ka hor intaadan bilaabin daaweynta. Haddii aad la kulanto waxyeellooyin, u sheeg dhakhtarkaaga.

Intee in le'eg ayay qaadanaysaa in la bogsado ka dib daaweynta?

Haddii tan hore loo aqoonsado oo daaweynta hore loo bilaabo, astaamuhu si dhakhso ah ayay u fiicnaan karaan. Dadka qaar waxay xanuunsadaan hal mar oo keliya. Kuwa kale waxay yeelan karaan dhacdooyin soo noqnoqda sannado badan. Si kastaba ha ahaatee , iyadoo la adeegsanayo daaweynta difaaca jirka ee saxda ah, khatarta soo noqoshada aad ayay u yar tahay.

Sidee bay noloshu noqon doontaa cudurkan? (Ogow)

Rajada kuwa hela daaweyn isla marka ay calaamaduhu soo baxaan aad bay u wanaagsan tahay. Tani waxay ka hortagi kartaa dhaawac joogto ah oo soo gaara maskaxda, indhaha, iyo dhegaha. Dhibaatooyinka joogtada ah sida aragga oo luma iyo dhegaha oo luma waa dhif. Kani maaha cudur halis gelin kara nolosha, marka laga reebo xaalado aad u naadir ah. In kasta oo ay saameyn karto tayada noloshaada, haddana si toos ah uma saamayso noloshaada.

Sidee looga hortagi karaa cudurka iyo goorta la tashan karo dhakhtar?

Ma jirto si gaar ah oo looga hortagi karo Susac Syndrome. Si kastaba ha ahaatee, adoo raacaya qorshaha daaweynta ee uu dhakhtarkaagu si sax ah u bixiyay, waxaad yareyn kartaa soo noqoshada calaamadaha (caabuqa).

Haddii aad la kulanto mid ka mid ah isbeddelladan, isla markiiba la tasho dhakhtarkaaga:

• Isbeddel ku yimaada aragga
• Lumista maqalka
• Isbeddel ku yimaada awoodda fikirka ama xusuusta
• Isbeddel ku yimaada dhaqanka ama shakhsiyadda

Inta ugu dhakhsaha badan ee cudurka la aqoonsado, ayaa si fiican u caafimaad qabta oo aad uga hortagi kartaa dhaawac joogto ah.

Su'aalaha aad weydiin karto dhakhtarkaaga

• "Ma soo laaban karaa ka dib marka calaamadahaygu soo fiicnaadaan?"
• "Daawad noocee ah ayaad igula talinaysaa?"
• "Immisa jeer ayaan isticmaali karaa dawadan, sideese u isticmaali karaa?"
• "Waa maxay waxyeelada daawadan?"
• "Ma u baahan doonaa qalabka maqalka ama qalabka lagu rakibo dhegta?"

Cudurka Susac Syndrome wuxuu saameyn karaa nolol maalmeedkaaga. Waa wax caadi ah inaad dareento cabsi iyo walwal marka waxyaabaha aad had iyo jeer aaminsanayd, sida aragtidaada ama maqalkaaga, ay si lama filaan ah isu beddelaan. Mararka qaarkood la hadalka la-taliyaha caafimaadka dhimirka waxay noqon kartaa gargaar weyn. Xusuusnow, waxaa ugu wanaagsan inaad dhakhtar u sheegto isla marka aad aragto calaamadaha, maadaama ay dhibaatooyin dhici karaan. Daawayn degdeg ah ayaa ka hortagi karta dhaawac joogto ah.