Aan wax badan ka baranno Cudurka Qaaxada (Tuberous Sclerosis). Ha cabsan, aan wada hadalno!

Mararka qaar nolosheenna, waxaan maqalnaa cudurro aan la qiyaasi karin oo xoogaa qariib ah, miyaanay ahayn? Hagaag, cudur aan dad badan maqlin, laakiin aad muhiim u ah in laga ogaado, waa Tuberous Sclerosis Complex (TSC) , ama si fudud Tuberous Sclerosis . Waxa ka dhaca arrintan waa in burooyinka aan kansarka ahayn, ama burooyinka, ay ka soo baxaan qaybo kala duwan oo jirkaaga ah, gaar ahaan meelaha sida maskaxda, maqaarka, kelyaha, wadnaha, iyo sambabada. Kani waa cudur hidde-side. Laakiin ha welwelin, wax walba si cad oo fudud ayaan uga hadli doonnaa.

Waa maxay dhab ahaan Cudurka Qaaxada (Tuberous Sclerosis)?

Si fudud haddii loo dhigo, cudurka qaaxada (tuberous sclerosis) (TSC) waa cudur hidde-side oo naadir ah. Waxay sababi kartaa in burooyinka aan kansarka ahayn ay ka sameysmaan qaybo kala duwan oo jirkaaga ah, sida maskaxdaada, maqaarkaaga, kelyahaaga, wadnahaaga, indhahaaga, iyo sambabadaada. Waa muhiim inaad xasuusato in burooyinkani aysan ahayn kansar . Taas macnaheedu waa inaysan ahayn burooyinka khatarta ah ee ka faafa hal qayb oo jirka ah una gudba mid kale. Si kastaba ha ahaatee, burooyinkani waxay sababi karaan dhibaatooyin caafimaad oo kala duwan, iyadoo ku xiran meesha ay ka dhacaan iyo cabbirkooda.

Dadka qaar xaaladdan si xun uma saameeyaan. Waxay ku noolaan karaan nolol caadi ah. Laakiin qaar, waxay noqon kartaa mid aad u daran waxayna keeni kartaa dhibaatooyin kala duwan. Cudurkani si tartiib tartiib ah ayuu u soo baxaa. Calaamadaha qaarkood waxay ku bilaabmaan da' yar, laakiin kuwa kale waxay qaadan karaan sannado inay soo baxaan. Sidaa darteed, qofka qaba xaaladdan wuxuu u baahan yahay talo caafimaad iyo la socod joogto ah.

Yaa ugu badan ee uu saameeyaa xaaladdan? Sidee bay u badan tahay?

Cudurka qaaxada (Tuberous sclerosis) (TSC) waa xaalad jirta marka la dhalayo . Qiyaastii kala bar carruurta ayaa lagu ogaadaa xaaladda marka ay gaaraan qiyaastii 7 bilood jir. Si kastaba ha ahaatee, mararka qaarkood calaamaduhu ma muuqdaan, waxaana laga yaabaa inaan la ogaan sannado badan. Xitaa haddii xaaladda lagu ogaado carruurnimada, calaamado cusub ayaa soo muuqan kara marka ay qaangaaraan.

Xaaladdani waxay saameyn kartaa qof kasta, iyadoon loo eegin jinsiga, jinsiga, ama qowmiyadda. Taas macnaheedu waa inaysan jirin koox gaar ah oo u nugul.

Bal qiyaas sida ay u dhif tahay. Cudurka qaaxada (TSC) waa cudur aad dhif u ah . Waxaa jira qiyaastii 50,000 oo qof oo keliya oo qaba cudurkan Mareykanka. Adduunka oo dhan, waxaa jira qiyaastii hal milyan. Markaa waad qiyaasi kartaa sida uu u dhif yahay xaaladdan.

Sidee buu cudurka qaaxada (tuberous sclerosis) (TSC) u saameeyaa jirka?

Saamaynta ugu weyn ee cudurka qaaxada (tuberous sclerosis) (TSC) waa in unugyada jirka ku jira ay isku koraan oo ay noqdaan buro yaryar (buro). Tani waxay inta badan ka dhacdaa maskaxda . Intaa waxaa dheer, waxaad sidoo kale la kulmi kartaa isbeddello ku yimaada maqaarkaaga, gaar ahaan marka aad aad u yar tahay. Xaqiiqdii, isbeddelladan maqaarka ayaa badanaa ah calaamadda ugu horreysa ee muujinaysa in qof uu qabo cudurka.

Kaliya maahan, laakiin cudurka qaaxada (tuberous sclerosis) (TSC) wuxuu sidoo kale saameyn karaa wadnahaaga iyo kelyahaaga. Waa wax caadi ah in noocyo kala duwan oo buro ah ay ka sameysmaan xubnahan. Aad ayay u yar tahay in buro ay ka sameysmaan meelo kale.

Waa maxay astaamaha? Sidee bay u muuqdaan?

Calaamadaha cudurka qaaxada (tuberous sclerosis) (TSC) aad bay u kala duwanaan karaan iyadoo ku xiran xubinta ama qaybta jirka ee ay saameysay. Calaamadaha waxaa loo qaybin karaa saddex kooxood oo waaweyn:

• Calaamadaha la xiriira maskaxda
• Calaamadaha la xiriira maqaarka
• Isbeddellada kale ee gudaha ee jirka

Aan hadda mid walba si gaar ah u eegno.

Calaamadaha la xiriira maskaxda

Calaamadaha la xiriira maskaxda ayaa dhaca marka burooyinka ama tubers-ka cortical-ka (hamartomas) ay ku sameysmaan maskaxda sababo la xiriira qaaxada sclerosis (TSC). Inkasta oo burooyinkani aysan ahayn kansar, haddana waxay sababi karaan dhaawac maskaxeed waxayna faragelin karaan shaqada maskaxda. Tusaalooyinka qaarkood waa:

• Astrocytoma-ka unugyada waaweyn ee Subependymal (SEGA) : Kuwani waa burooyinka ka soo baxa dusha sare ee maskaxda, gaar ahaan dusha sare ee godadka yaryar ee dareeraha ka buuxa (ventricles) ee gudaha maskaxda. Kuwani mararka qaarkood waxay xannibi karaan socodka dareeraha maskaxda, taasoo keenta in dareeruhu ku ururo gudaha iyo hareeraha maskaxda. Xaaladdan waxaa loo yaqaan hydrocephalus .
• Tuubooyinka Cortical (hamartomas) : Kuwani waa kooxo unugyo ah oo aan kansar lahayn. Kooxo unugyo ah ayaa ka sameysma gudaha maskaxda, meel u dhow meesha ay tahay inay joogaan, laakiin si fowdo ah. Tani waxay sabab u tahay unugyo aad u badan ayaa sameysmay mana jirto meel ku filan oo ay ku koraan.

Badanaa, cudurka qaaxada (tuberous sclerosis) (TSC) wuxuu sababi karaa xaalado dheeraad ah, kuwaas oo sidoo kale leh calaamado la xiriira:

• Suuxdin : Tani waa dhacdo aad u badan.
• Dib u dhacyada koritaanka iyo naafonimada maskaxda : Tusaale ahaan, ilmuhu wuxuu yeelan karaa dib u dhac ku yimaada hadalka, socodka, iwm. Naafonimada waxbarashada ayaa sidoo kale dhici karta.
• Xaaladaha la xiriira horumarka maskaxda: Xaaladaha sida xanuunka autism-ka ama xanuunka feejignaanta-yaraanta/dhaqdhaqaaqa sare (ADHD) .

In kasta oo suuxdinta iyo xanuunnada maskaxdu ay caadi u yihiin cudurka qaaxada (tuberous sclerosis) (TSC), haddana qof kasta oo qaba cudurka ma yeelan doono. Waxa kale oo suurtogal ah in suuxdintu kaligeed qabsato iyada oo aan lahayn xanuunno maskaxeed.

Calaamadaha la xiriira maqaarka

Calaamadaha maqaarku badanaa waa calaamadda ugu horreysa ee cudurka qaaxada (TSC). Khubaradu waxay sheegayaan in 90% dadka qaba cudurka ay la kulmaan mid ama in ka badan oo ka mid ah kuwan soo socda:

• Dhibco caleen dambas ah : Kuwani waa melanin maqaarka ku jira.Meelaha leh midab yar (midabka maqaarka siiya midabkiisa). Dhibcahani waxay u eg yihiin caleemo cawlan. Mararka qaarkood, way adag tahay in lagu arko dadka leh maqaar khafiif ah. Dhibcahani waxay ku iftiimaan nooc gaar ah oo iftiin ultraviolet (UV ah) .
• Calaamadaha Confetti : Kuwani waxay u eg yihiin finan yaryar. Si kastaba ha ahaatee, inkastoo finan yaryar ay ka madow yihiin maqaarka ku hareeraysan, calaamadaha confetti-ga ayaa midabkoodu ka khafiifsan yahay maqaarka ku hareeraysan. Kuwaas waxay sidoo kale dhici karaan da' yar.
• Faybarro wajiga ah : Kuwani waa koritaan aan kansar ahayn oo ka sameysma maqaarka wejiga. Markay weynaadaan, ama marka dhowr ay isku dhow yihiin, waxay u muuqan karaan qaab-dhismeedyo waaweyn oo loo yaqaan "taabasho." Midabkoodu wuu ka madow yahay maqaarka ku xeeran.
• Fibromas-ka ciddiyaha iyo lugaha : Kuwani waxay la mid yihiin fibromas-ka wejiga, laakiin waxay ka sameysmaan hareeraha ama hoosta ciddiyaha faraha iyo faraha. Badanaa waxay soo muuqdaan inta lagu jiro qaangaarnimada waxayna kori karaan nolosha oo dhan.
• Balastarrada shagreen : Kuwani waa meelo ka mid ah unugyada fiilooyinka leh ee ka samaysan lakabka ugu sarreeya ee maqaarka (epidermis). Badanaa waxay ka dhacaan dhabarka hoose. Waxay u eg yihiin maqaarka oranji ama canab.

Xasuuso, kaliya aragtida nabarradan ama nabarradan maqaarkaaga macnaheedu maahan inaad qabto cudurka 'tuberous sclerosis'. Waa muhiim inaad dhakhtar u tagto.

Isbeddellada kale ee gudaha ee jirka

Burooyinka ama fiixyada ku dhaca qaaxada (tuberous sclerosis) (TSC) waxay ku dhici karaan qaybo kale oo badan oo jirka ah. Isbeddello kale ayaa sidoo kale dhici kara. Qaar ka mid ah waa:

• Isbeddelka afka : Fibromas (burooyinka) ayaa ka soo baxa afka gudahiisa, iyo ilkaha oo soo daata sababtoo ah luminta dhaldhalaalka ilkaha. Isbeddelladan ku yimaada dhaldhalaalka ilkaha waxaa lagu arkaa ku dhawaad ​​qof kasta oo qaba TSC. Cirridku wuu xanuuni karaa oo dhiig bixi karaa sababtoo ah burooyinka. Godka dhaldhalaalka ayaa sidoo kale horseedi kara godad.
• Fistooyinka kelyaha : Marka ay kuwan ku soo baxaan kelyaha, waxay faragelin karaan shaqada kelyaha. Calaamadaha waxaa ka mid noqon kara xanuun dhabarka ama dhinaca ah, dhiig kaadida ku jira, iyo dhagaxyo kelyaha ah. Mararka qaarkood, kelyaha oo shaqayn waaya iyo nooc ka mid ah kansarka kelyaha oo loo yaqaan kansarka unugyada kelyaha ayaa sidoo kale dhici kara.
• Burooyinka ku dhaca isha ama neerfayaasha indhaha : Burooyinkani waxay sababi karaan dhibaatooyin aragga, laakiin tani ma aha wax caadi ah.
• Burooyinka wadnaha (rhabdomyomas wadnaha) : Kuwani waa kuwa ugu daran dhallaanka. Khatartu way yaraataa marka da'da la gaaro. Burooyinka waaweyn waxay xannibi karaan socodka dhiigga ee wadnaha, laakiin tani sidoo kale waa wax aan caadi ahayn.
• Guntimaha sambabada : Haddii ay kuwani noqdaan kuwo daran, waxay sababi karaan dhibaato neefsashada.

Maxaa sababa cudurka qaaxada (tuberous sclerosis) (TSC)?

Cudurka qaaxada (Tuberous sclerosis) (TSC) waa cudur hidde-side . Taas macnaheedu waxa weeye in uu sababo isbeddello (isbeddello) ku yimaada DNA-dayada . Unugyo badan oo jirkeena ku jira ayaa qaybsama waxaana beddela unugyo cusub. Habkan waxaa xakameeya borotiinada joojiya burooyinka.

Borotiinnadani waxay xakameeyaan heerka ay unugyadu u kala qaybsamaan iyo cabbirka unugyada. Bal qiyaas waxa dhici doona haddii borotiinnadani ay ka baxaan dheelitirka? Kadib, unugyada aadka u waaweyn, aad u badan, waxay bilaabaan inay koraan. Marka aysan haysan meel ay aadaan, waxay ka baxaan xakamaynta oo waxay sameeyaan burooyinka. Taasi waa waxa ka dhaca cudurka 'tuberous sclerosis'.

Ma wax ka yimid jiilal baa?

Isbeddellada hidde-sidaha ee keena sclerosis-ka tuberous (TSC) waxay ku dhici karaan laba nooc:

• Waqti-ciyaareed : Kuwani waa khaladaad aan kala sooc lahayn oo dhaca isla marka la uureysto (taas oo ah, ka dib marka shahwada iyo ukuntu isku xirmaan si ay u sameeyaan uurjiif). Waxay la mid tahay qalad ku jira buug la daabacayo. Kuwani waa kuwo ka badan kiisaska la dhaxlo.
• Dhaxal : Qiyaastii saddex meelood meel bukaannada qaba cudurka qaaxada (TSC) waxay ka dhaxlaan waalidkood.

Sidee loo ogaadaa cudurka qaaxada (tuberous sclerosis) (TSC)?

Khubaradu waxay calaamadaha iyo astaamaha cudurka u qaybiyaan laba qaybood oo waaweyn: astaamaha waaweyn iyo astaamaha yaryar . Si si cad loogu ogaado cudurka qaaxada (tuberous sclerosis) (TSC), waa inaad leedahay laba ama in ka badan astaamo waaweyn. Maadaama calaamaduhu ay soo bixi karaan waqti ka dib, dhakhtarku wuxuu xaaladdaada u kala saari karaa "TSC suurtagal ah" haddii aad leedahay hal astaamo oo waaweyn ama laba astaamood oo yaryar.

Sifooyinka ugu muhiimsan

• Ugu yaraan saddex dhibcood oo caleen dambas ah (meel kasta waa inay ahaataa ugu yaraan 5 mm ballac).
• Inaad haysato ugu yaraan laba fibromas oo wejiga ah ama hal lakab oo fibromas ah oo wejiga/madaxa ku yaal.
• Inaad haysato ugu yaraan hal ciddi ama fibroma ciddiyahaaga.
• Haysashada ugu yaraan hal balastar shagreen ah.
• Inaad yeelato wax ka badan hal nabar oo isha ah.
• Joogitaanka koritaanno gaar ah oo unugyo ah oo gudaha ama dusha sare ee maskaxda ah.
• Nooc gaar ah oo koritaan ah oo wadnaha ah.
• Inaad yeelato nooc gaar ah oo buro aan kansar ahayn (buro aan fiicnayn) oo saameysa sambabada, kelyaha, ama qanjidhada limfaha.

Sifooyin yar yar

• Dhaawac maqaarka Confetti ah.
• In afar ama in ka badan oo god ah ay ku jiraan dhaldhalaalka ilkaha.
• Inaad afka ku haysato laba ama in ka badan oo buro ah.
• Qanjirka isha.
• In ka badan hal cyst ay kelyaha ku jiraan.
• Burooyin aan kansar ahayn (koritaan aan wanaagsanayn) oo ku dhaca xubnaha ama meelaha kale.

Baaritaannada ogaanshaha

Maadaama cudurka qaaxada (tuberous sclerosis) (TSC) uu sababi karo calaamado iyo saameyn kala duwan, waxaa jira baaritaanno badan oo la samayn karo. Baaritaannadani way kala duwanaan doonaan iyadoo ku xiran calaamadahaaga. Dhakhtarkaagu wuxuu si fiican u sharxi karaa baaritaannada aad u baahan tahay iyo sababta loo sameynayo. Hoos waxaa ku qoran qaar ka mid ah baaritaannada ugu badan ee loogu talagalay cudurka qaaxada (tuberous sclerosis) (TSC). Baaritaanka hidde-sidaha waa tallaabada ugu dambeysa ee lagu xaqiijinayo ogaanshaha TSC iyo aqoonsashada isbeddelka gaarka ah ee hidda-wadaha TSC.

Baaritaanno lagu ogaanayo calaamadaha la xiriira maskaxda

Haddii aad leedahay calaamado la xiriira maskaxda, gaar ahaan haddii aad qabtid suuxdin (ama haddii ay jirto caddayn muujinaysa inaad suuxdin qabto), waxaa laga yaabaa inaad u badan tahay inaad yeelato sawir-qaadis iyo baaritaanno kale. Baaritaannadan iyo baaritaannadan waxaa ka mid ah:

• Sawirka CT (Sawir-qaadashada kombiyuutarka - sawirka CT)
• Sawirka MRI (Sawirka resonance imaging - MRI scan)
• EEG (Electroencephalogram - EEG) (Tani waxay baartaa dhaqdhaqaaqa korantada ee maskaxda)

Haddii dhakhtar uu ka shakiyo inaad qabto naafonimo maskaxeed, waxay kugula talin karaan baaritaanno gaar ah oo garasho. Baaritaannadani waxay kaa caawinayaan inaad aqoonsato dhibaatooyinka ku saabsan sida maskaxdaada iyo hababka fikirkaagu u shaqeeyaan. Kuwaas badanaa waxaa ka mid ah dhibaatooyin ama hawlo la xiriira waxyaabaha sida xusuusta, xukunka, iyo go'aan qaadashada.

Baaritaanno lagu ogaanayo calaamadaha la xiriira maqaarka

Baaritaanka jirka aad ayuu muhiim u yahay marka la ogaanayo cudurka qaaxada (tuberous sclerosis) (TSC). Calaamadaha iyo astaamaha badan ee xaaladdan waxaa lagu arki karaa carruurnimada hore. Waxaa jira baaritaanno ka caawin kara dhakhtar inuu xaqiijiyo inaad qabto TSC iyo in kale. Kuwa ugu badan waa:

• Baaritaanka laambadda alwaaxa : Kani waa tijaabo aan duullaan ahayn oo adeegsata iftiinka ultraviolet si loo arko haddii dhibco caleen dambas ah ay dhalaalayaan.
• Baaritaanka maqaarka : Qayb yar oo maqaar ah ayaa la qaadaa oo la baaraa.

Tijaabooyinka isbeddellada gudaha ee jirka

Baaritaanka hidde-sidaha waa qalab muhiim ah oo lagu ogaanayo TSC. Inta u dhaxaysa 75% iyo 95% bukaannada ayaa isbeddel ku yimaada hiddo-sidayaasha TSC1 ama TSC2. Waa suurtagal in cudurka la qaado iyada oo aan la helin isbeddel la ogaan karo, laakiin tani waa dhif.

Isbeddellada badan ee la xiriira TSC waxay bilaabmaan marka qofku uu ku korayo uurjiifka ilmo-galeenka. Dhakhaatiirtu mararka qaarkood waxay ogaan karaan isbeddelladan inta lagu jiro daryeelka caadiga ah ee dhalmada kahor, gaar ahaan inta lagu jiro baaritaanka ultrasound-ka , ama iyadoo la sameeyo CT ama MRI scans isla marka uu dhasho ka dib.

Waa maxay daaweynta loogu talagalay cudurka qaaxada (tuberous sclerosis) (TSC)?

Cudurka qaaxada (Tuberous sclerosis) (TSC) si buuxda looma daaweyn karo . Si kastaba ha ahaatee,Kiisaska badankood waa la daaweyn karaa. Xulashooyinka daaweyntu waxay badanaa ku xiran yihiin nooca calaamadaha aad qabtid. Daawaynta ugu badan ee la isticmaalo waa:

• Daawooyinka : Daawaduhu waxay kaa caawin karaan calaamado badan oo ku dhaca TSC. Daawooyinka qaar ayaa xakamayn kara calaamadaha la xiriira maskaxda, sida suuxdinta. Daawooyinka kale waxay daaweyn karaan calaamadaha ay keenaan burooyinka iyo koritaanka qaybaha kala duwan ee jirka.
• Qalliinka : Xaaladaha qaarkood, qalliin ayaa lagama maarmaan ah si looga saaro burooyinka ku sameysmay gudaha jirka.
• Daaweynta Maqaarka : Kuwani waxay ka saaraan qaybaha muuqda ee finan (gebi ahaanba ama qayb ahaan) maqaarka dushiisa ama hoostiisa.

Daawooyinka

Iyadoo ku xiran calaamadahaaga, dhakhtarkaaga ayaa sidoo kale kuu qori kara daawooyin kale. Si kastaba ha ahaatee, kuwani waxay badanaa ku xiran yihiin waxyaabo badan, sida calaamadahaaga, taariikhdaada caafimaad, baahiyahaaga shaqsiyeed, iyo doorbidkaaga.

Noocyo kala duwan oo daawooyin ah ayaa kaa caawin kara daawaynta calaamadaha TSC. Waxaa jira daawooyin gaabin kara, joojin kara, ama dhimi kara koritaanka burooyinka. Daawo kale oo caadi ah waa mid ka hortagta suuxdinta. Suuxdintu waa mid ka mid ah calaamadaha ugu badan uguna khatarta badan ee TSC.

Qalliinka

Koritaanka ka dhaca TSC mararka qaarkood wuxuu sababi karaa dhibaatooyin, iyadoo ku xiran meesha ay ka dhacaan. Mararka qaarkood, qalliin ayaa loo baahan yahay si looga saaro korriinnada dhibaatooyinka u keenaya xubnaha kala duwan ama nidaamyada jirka. Dhakhtarkaagu wuxuu kuu sheegi karaa wax badan oo ku saabsan qalliinnada iyo fursadaha kale ee daaweynta ee aad heli karto.

Daaweynta maqaarka

Calaamadaha badan ee TSC waa la arki karaa. Tani waxay kaa dhigi kartaa inaad dareento walwal, ceeb, iyo ceeb. Dhakhtarka maqaarka ayaa kaa caawin kara yaraynta ama baabi'inta isbeddellada maqaarka ee la socda TSC. In kasta oo daawayntani ay badanaa ku meel gaar yihiin, haddana waxay samayn karaan farqi weyn oo ku yimaada caafimaadkaaga maskaxda.

Tusaalooyin qaar oo ah daaweynta maqaarka ee calaamadaha maqaarka ee la xiriira TSC waxaa ka mid ah:

• Cryoablation ( burburka unugyada iyadoo la isticmaalayo qabow aad u daran)
• Dib-u-hagaajinta maqaarka ee laysarka (dib-u-hagaajinta maqaarka ee laysarka )
• Maqaarka maqaarka ama dermaplaning (xoqidda dusha sare ee maqaarka)
• Jarista ( qalliin yar, oo la mid ah ka saarista calaamadda dhalashada)
• Tallaalka maqaarka

Dhibaatooyinka/waxyeellooyinka daaweynta

Waxyeellooyinka ama dhibaatooyinka ka imaan kara daaweynta TSC aad bay u kala duwan yihiin, gaar ahaan maadaama ay jiraan calaamado iyo fursado daaweyn oo kala duwan. Sababtan awgeed, dhakhtarkaaga ayaa si fiican kuu sharxi kara waxyeellooyinka ama dhibaatooyinka aad la kulmi karto. Isaga ama iyadu waxay sidoo kale kuu sheegi karaan inta ay qaadanayso in laga soo kabto daaweynta.

Ma la yareyn karaa ama laga hortagi karaa khatarta cudurka qaaxada (tuberous sclerosis) (TSC)?

Xaqiiqdii, ma jirto si looga hortago cudurka qaaxada (TSC) . Haddii qof qoyskaaga ka mid ah (waalid ama walaal) uu qabo TSC, la-talinta hidde-sidaha ayaa kaa caawin karta inaad fahamto khatarta ah in ilmahaagu dhaxlo xaaladda iyo haddii ay jiraan tallaabooyin aad qaadi karto si aad u yareyso. Khubaradu waxay inta badan kugula taliyaan la-talintan.

Maxaad filan kartaa haddii aad qabto cudurka qaaxada (tuberous sclerosis) (TSC)?

Dad badan oo qaba TSC waxay u baahan yihiin baaritaanno sawir-qaadis joogto ah, gaar ahaan sawir-qaadista MRI, qiyaastii hal ama laba jeer sannadkii. Tani waxay badanaa ka bilaabataa carruurnimada hore waxayna sii socotaa ilaa qiyaastii da'da 21. Dadka qaar waxay u baahan yihiin baaritaanno joogto ah noloshooda oo dhan, si ay u hubiyaan korriin cusub ama si ay ula socdaan korriinnada jira.

Saamaynta TSC aad bay u kala duwanaan kartaa iyadoo ku xiran darnaanteeda:

• Kiisaska fudud : Dadka qaba kiisaska fudud waxay u baahan karaan inay qaataan daawo ama ay si joogto ah u helaan daaweyn, laakiin xaaladdu si weyn uma saameynayso noloshooda. Dadkani guud ahaan waxay filan karaan inay ku noolaadaan cimri la mid ah kan dadka aan lahayn TSC.
• Kiisas dhexdhexaad ah : Kiisas dhexdhexaad ah, calaamaduhu waxay sababi karaan khalkhal. Si kastaba ha ahaatee, daaweynta iyo daryeelka caafimaad ee joogtada ah, saameyntan badanaa waa la maarayn karaa. Dadkani waxay badanaa filan karaan cimri caadi ah ama mid xoogaa gaaban.
• Kiisas daran : Dadkani waxay yeelan karaan naafonimo maskaxeed, suuxdin daran, ama dhibaatooyin kale. Qaarkood waxaa laga yaabaa inaysan awoodin inay si madax-bannaan u noolaadaan, ama waxay u baahan karaan daryeel caafimaad oo xirfad leh inta badan ama dhammaan noloshooda.

Intee in le'eg ayuu jiraa cudurka qaaxada (tuberous sclerosis) (TSC)?

Cudurka qaaxada (Tuberous sclerosis) (TSC) waa xaalad joogto ah oo cimri dheer ah .

Sideen naftayda u daryeelaa?

Haddii dhakhtarkaagu kuu qoro daawo, waa inaad u qaadataa sida saxda ah ee laguu qoray. Ha joojin qaadashada daawada adigoon la hadlin dhakhtarkaaga. Joojinta si lama filaan ah waxay kordhin kartaa khatarta ah in calaamadahaagu soo noqdaan ama ay ka sii daraan.

Siyaabaha kale ee aad naftaada u daryeeli karto way ku kala duwanaan karaan qof ilaa qof. Arrimo badan ayaa saameeya tan. Dhakhtarkaagu waa qofka ugu fiican ee ku siin kara hagitaan ku saabsan waxa aad sameyn karto iyo waxa aad sameyn karto si aad naftaada u daryeesho oo aad u maamusho xaaladdaada.

Goorma ayaan dhakhtarka la kulmaa?

Haddii aad qabto cudurka qaaxada (tuberous sclerosis) (TSC), waxaad u badan tahay inaad u baahato inaad si joogto ah ula kulanto dhakhtar inta aad nooshahay. Tani waxay u oggolaanaysaa dhakhtarkaaga inuu la socdo xaaladdaada oo uu la socdo isbeddel kasta. Labadan arrimoodba aad bay muhiim u yihiin si looga hortago dhibaatooyinka halista ah ee ka dhici kara TSC.

Goorma ayaan aadi karaa Waaxda Gurmadka Degdegga ah (ETU) ?

Iyadoo ku xiran calaamadahaaga iyo meesha ay ku yaalaan suuxdinta, waxaa jira calaamado muujinaya inaad u baahan tahay daryeel caafimaad oo degdeg ah. Mid ka mid ah kuwa ugu badan waa Xaaladda Suuxdinta (SE) .

SE waa marka aad qabtid suuxdin socota wax ka badan shan daqiiqo, ama laba ama in ka badan oo suuxdin ah oo isku xiga oo aan waqti u helin inaad bogsato. SE waa xaalad degdeg ah oo caafimaad oo halis gelinaysa nolosha . Haddii aad la joogto qof qaba suuxdin oo leh mid ka mid ah calaamadahan, waa inaad isla markiiba wacdaa 911 (ama lambarkaaga degdegga ah ee deegaanka).

Calaamadaha kale ee u baahan daryeel caafimaad way kala duwanaan karaan. Dhakhtarkaagu wuxuu si fiican kuu sharxi karaa calaamadaha aad u baahan tahay inaad fiiriso iyo waxaad samayn karto haddii aad la kulanto ama aad aragto.

Ugu dambeyntii, waxyaabo la xasuusto

Cudurka qaaxada (Tuberous sclerosis complex) (TSC), ama cudurka qaaxada (tuberous sclerosis), waa xaalad hidde-side oo naadir ah oo keenta in korriin aan kansar lahayn ay ka soo baxaan qaybo kala duwan oo jirka ah, gaar ahaan maskaxda ama maqaarka.

Ha welwelin. Iyadoo la horumarinayo daawada casriga ah iyo tignoolajiyada sawir-qaadista, xaaladdan waxaa badanaa lala socon karaa oo loola dhaqmi karaa sida loogu baahdo nolosha oo dhan. Dad badan oo qaba TSC waxay ku noolaan karaan nolol dheer oo caafimaad leh.

Haddii aad qabtid wax su'aalo ama walaac dheeraad ah oo ku saabsan arrintan, hubi inaad la hadasho dhakhtarkaaga. Iyaga ayaa ah kuwa ku siin kara talada ugu saxsan uguna wanaagsan.

` Cudurka qaaxada, cudurada hidde-sidaha, burooyinka maskaxda, dhibco maqaarka ah, suuxdin, dib u dhac ku yimaada koritaanka, daaweynta