Ilmahaagu ma inta badan wuu dhacaa? Mise way ku adag tahay inuu kor u kaco, jaranjaro fuulo, ordo, ama boodo? Mararka qaarkood kuwani waa waxyaabo caadi ah oo ku dhaca carruurta yaryar marka ay koraan. Si kastaba ha ahaatee, mararka qaarkood waxaa jiri kara dhibaato muruqyada gadaashooda ah oo u baahan fiiro gaar ah. Taasi waa sababta aan uga hadli doonno koox cuduro ah oo si tartiib tartiib ah u daciifiya muruqyada.
Waa maxay Dystrophy-ga Muscular-ka?
Si fudud haddii loo dhigo, muruqa oo xumaada (muscular dystrophy) waa magac guud oo loogu yeero koox cuduro ah oo daciifiya muruqyada jidhkeena waqti ka dib isla markaana yareeya dabacsanaantooda. Sababta ugu weyn ee tan waa cillad ku jirta hidda-wadaha kuwaas oo ka caawiya muruqyadeenna inay caafimaad qabaan.
Dadka qaar ayaa cudurkan ku dhici kara da' yar, halka kuwa kalena aysan muujin wax calaamado ah ilaa ay ka gaaraan toban ama shan iyo toban sano jir, ama xitaa marka ay qaangaaraan.
Sida cudurkani u saameeyo qof kasta way kala duwan tahay. Waxay ku xiran tahay nooca cudurka. Dad badan, xaaladdu si tartiib tartiib ah ayay uga sii dari kartaa waqti ka dib. Dadka qaar xitaa way waayi karaan awoodda ay ku socdaan ama ku hadlaan. Si kastaba ha ahaatee, tani kuma dhacdo qof walba . Dadka qaar waxay ku nool yihiin nolol caadi ah sannado badan iyagoo leh astaamo fudud. Markaa looma baahna in horay loo argagaxo.
Waa maxay noocyada ugu muhiimsan ee tan?
Waxaa jira in ka badan 30 nooc oo ah dystrophy muruqa ah. Laakiin waxaa jira 9 nooc oo ugu muhiimsan oo aan inta badan aragno. Nooc kastaa wuu ku kala duwan yahay hidda-wadaha keena, muruqyada saameeya, da'da ay calaamaduhu ka bilaabmaan, iyo heerka uu cudurku ku socdo.
| Magaca Cudurka | Sharaxaad Gaaban |
|---|---|
| Dystrophy muruqa ah oo Duchenne ah (DMD) | Noocani waa kan ugu badan. Wuxuu inta badan saameeyaa wiilasha. Wuxuu bilaabmaa da'da 3-5. |
| Qalliinka muruqa ee Becker | Waxay la mid tahay Duchenne, laakiin calaamaduhu ma aha kuwo aad u daran. Tani waxay sidoo kale ku badan tahay wiilasha. Calaamaduhu waxay soo muuqdaan inta u dhaxaysa da'da 11-25. |
| Dystrophy muruqa Myotonic | Nooca ugu badan ee dadka waaweyn. Calaamadda ugu weyn waa awood la'aanta in la nasiyo muruqa ka dib marka uu isku ururo. Waxay saameyn kartaa ragga iyo dumarka labadaba. Badanaa waxay bilaabataa 20-meeyada. |
| Dystrophy muruqa ah oo lagu dhasho | Waxay bilaabataa dhalashada ama wax yar ka dib dhalashada. |
| Dystrophy muruqa lugaha iyo gacmaha | Waxay saamaysaa muruqyada ku wareegsan sinta iyo garbaha. Waxay ku bilaaban kartaa dhallinyarada ama 20-meeyada. |
| Dystrophy muruqa Facioscapulohumeral | Waxay saamaysaa muruqyada wejiga, garbaha, iyo gacmaha sare. Waxay saameyn kartaa dadka da'doodu yar tahay ilaa dadka waaweyn ee da'doodu tahay 40-meeyada. |
| Dystrophy muruqa ah oo kala fog | Waxay saamaysaa muruqyada gacmaha, lugaha, gacmaha, iyo cagaha. Badanaa waxay bilaabataa da'da 40-60. |
| Dystrophy muruqa indhaha | Waxay bilaabataa 40-meeyada iyo 50-meeyada. Waxay keentaa daciifnimo murqaha ah oo ku timaadda wejiga, qoorta, iyo garbaha, indhaha oo hoos u dhaca (ptosis), iyo dhibaato liqitaan (dysphagia). |
| Qalliinka muruqa ee Emery-Dreifuss | Badanaa waxay saamaysaa wiilasha waxayna bilaabataa qiyaastii da'da 10. Marka laga soo tago daciifnimada murqaha, dhibaatooyinka wadnaha ayaa sidoo kale dhici kara. |
Maxaa cudurkan noocan ah u dhacaa? (Sababaha)
Cudurkan waa la dhaxli karaa, ama wuxuu marka hore ku dhici karaa adiga ama ilmahaaga iyada oo aan qof qoyskaaga ka mid ah qabin. Tani waxaa sababa cillad ku jirta hidda-wadaha .
Ka fikir, hiddo-sidayaashani waxay faraan unugyada jidhkeena si ay u sameeyaan borotiinnada ay u baahan yihiin si ay u qabtaan shaqooyin kala duwan. Waxay la mid tahay cunto karinta cuntada. Haddii hiddo-siduhu cilladaysan yahay, unugyadu waxay samayn karaan borotiin khaldan, borotiin ka yar inta ay u baahan yihiin, ama borotiin dhaawacan.
Dadka qaba dystrophy muruqa waxay leeyihiin cillad ku jirta hiddo-sidayaasha soo saara borotiinnada ilaaliya caafimaadka iyo xoogga muruqyada. Tusaale ahaan, Duchenne iyo Becker, borotiin la yiraahdo dystrophin aad ayuu u yar yahay soo saarista. Borotiinkan dystrophin wuxuu xoojiyaa murqaha wuxuuna ka ilaaliyaa waxyeelada. Marka borotiinkan lumo, murqaha si fudud ayaa loo burburiyaa oo loo daciifiyaa.
Sidee loo aqoonsan karaa? (Calaamadaha)
Calaamadaha noocyada badan ee xaaladdan waxay bilaabaan inay soo muuqdaan carruurnimada ama qaangaarnimada. Guud ahaan, ilmaha qaba xaaladdan waxay muujin karaan calaamadaha soo socda:
- Dhaca soo noqnoqda
- Dareen daciifnimo muruqyada ah
- Muruq xanuun
- Dhibaato ka soo kacista booska fadhiga, fuulista jaranjarada, orodka, ama boodboodka
- Ku socoshada faraha cidhifyada ama socodka lugaha
Waa muhiim annaga oo ah waalid inaan fiiro gaar ah u yeelano dhaqdhaqaaqyada carruurteena, gaar ahaan ciyaartooda. Haddii aad aragto wax aan caadi ahayn, ha ka labalabeyn inaad la hadasho dhakhtar.
Intaa waxaa dheer, dadka qaar waxay sidoo kale la kulmi karaan astaamo sida:
- Cudurka Scoliosis
- Indhaha oo hoos u dhacaya
- Dhibaatooyinka wadnaha
- Neefsashada oo dhib ah ama liqidda cuntada
- Dhibaatooyinka aragga
- Daciifnimada muruqyada wejiga
Sidee dhakhtarku u xaqiijinayaa tan? (Baadhitaan)
Dhakhtarku wuxuu sameyn doonaa dhowr baaritaan si loo ogaado in ilmahaagu uu leeyahay daciifnimo muruqa ah. Marka hore, waxay sameyn doonaan baaritaan guud oo jireed, waxay ku weydiin doonaan taariikhdaada caafimaad ee qoyskaaga, waxayna ku weydiin doonaan calaamadaha ilmahaaga.
Intaa ka dib, dhowr baaritaan oo sidan oo kale ah ayaa laga yaabaa in la sameeyo si meesha looga saaro xaalado kale oo sababi kara daciifnimo muruqa ah iyo in si cad loo ogaado cudurka.
| Magaca Imtixaanka | Si fudud haddii loo dhigo, tani waa waxaad sameyso... (Sharaxaad Fudud) |
|---|---|
| Baaritaannada dhiigga | Heerarka ensaymyada qaarkood ee ku urura dhiigga marka muruqyadu dhaawacan yihiin waa la hubiyaa. |
| Sawirka Elektromyography (EMG) | Elektroodhyo yaryar ayaa la geliyaa muruqyada, dhaqdhaqaaqa korantada ee muruqyadana waa la cabbiraa. |
| Biyo-baarista murqaha | Qayb aad u yar oo muruq ah ayaa lagu qaadaa irbad waxaana lagu baaraa mikroskoob. Tani waxay aqoonsan kartaa borotiinnada maqan ama dhaawacan. |
| Qalabka elektiroogga wadnaha (EKG/ECG) | Calaamadaha korantada ee wadnaha waxaa lagu cabbiraa si loo hubiyo in garaaca wadnaha iyo laxanka ay caafimaad qabaan. |
| Baaritaannada hidde-sidaha | Marka la baaro muunad dhiig ah, waxaa suurtagal ah in la go'aamiyo hiddo-sidayaasha cilladaysan ee sababaya daciifnimada murqaha. |
Waa maxay daawaynta?
Waqtigan xaadirka ah, ma jirto daawo loo heli karo xanuunka murqaha. Si kastaba ha ahaatee, waxaa jira daaweyno badan oo kaa caawin kara xakamaynta calaamadaha, fududeyn kara nolosha, iyo siin kara ilmahaaga tayada ugu fiican ee nolosha. Dhakhtarkaagu wuxuu kugula talin doonaa daaweynta ugu habboon iyadoo lagu saleynayo nooca xaaladda uu ilmahaagu qabo.
- Daawaynta jirka: Jimicsiyo iyo kala-bixinno kala duwan ayaa ka caawiya muruqyada inay xoog yeeshaan oo dabacsanaadaan.
- Daaweynta shaqada:Ilmaha waxaa la baraa sida loo qabto hawlaha maalinlaha ah (tusaale ahaan, labiska, qorista) intii karaankiisa ah. Waxaa sidoo kale la baraa sida loo isticmaalo aaladaha sida kuraasta curyaamiinta iyo ul.
- Daaweynta Hadalka: Haddii aad ku dhibtoonayso hadalka sababtoo ah daciifnimo wajigaaga ama murqaha cunaha, waxaan ku bari doonnaa siyaabo fudud oo aad sidaas u samayn karto.
- Daawooyin:
- Daawooyin gaar ah, sida 'Eteplirsen (Exondys 51)', kuwaas oo kordhiya soo saarista dystrophin ee noocyada qaar ee DMD.
- Daawooyinka yareeya murqo xanuunka.
- Daawooyinka cadaadiska dhiigga ee loogu talagalay dhibaatooyinka wadnaha.
- Isteeroydhiska sida 'Prednisone' wuxuu hoos u dhigi karaa dhaawaca murqaha. Si kastaba ha ahaatee, kuwani waxay leeyihiin waxyeellooyin waana in la isticmaalaa oo keliya marka dhakhtar la taliyo .
- Qalliinka: Qalliinka waxaa laga yaabaa in loo baahdo dhibaatooyin sida stenosis-ka laf-dhabarta iyo dhibaatooyinka wadnaha.
Waxyaabaha la tixgelinayo marka la daryeelayo ilmo
Waa wax caadi ah in waalidiintu ay dareemaan murugo marka tamartu ay si tartiib tartiib ah u yaraato oo aysan ordi karin oo aysan u ciyaari karin sida carruurta kale. Laakiin waad ka caawin kartaa ilmahaaga inuu si farxad leh ugu noolaado inkastoo ay caqabaddani jirto.
- Sii nafaqo wanaagsan: Cunto dheellitiran ayaa ka caawisa ilmahaaga inuu ilaaliyo miisaan caafimaad qaba. Tani waxay yareyn kartaa waxyaabaha sida dhibaatooyinka neefsashada.
- Firfircoonow: Jimicsiyada saamaynta yar leh sida dabaasha ayaa kaa caawin kara xoojinta muruqyada. Weydii daaweeyahaaga jirka arrintan.
- Isticmaal aaladaha caawinta: Ku dhiirigeli ilmahaaga inuu isticmaalo kuraasta curyaamiinta, ulaha, iwm. haddii loo baahdo.
- Xoog yeelo: Kala hadal qoyska, asxaabta, ama la-taliye walwalka, murugada, iyo xanaaqa aad dareemayso inta lagu jiro safarkan. Sidoo kale, kooxaha taageerada ee waalidiinta kale ee carruurta qaba xaaladdan waxay noqon karaan ilo xoog leh.
Cudurkani si isku mid ah uma saameeyo qof walba. Carruurta qaar ayaa si dhakhso ah u lumiya awoodda murqaha. Kuwa kalena si dhakhso ah ayay u lumiyaan. Sidaa darteed, waa muhiim inaad si furan ula hadasho dhakhtarka ilmahaaga xaaladdiisa oo aad samaysato qorshe daaweyn oo ugu habboon.
Fariinta Guriga La Qaadanayo
- Cudurka murqaha waa cudur hidde-side ah oo sababa in muruqyadu ay daciifaan waqti ka dib.
- Calaamadaha hore ee carruurta waxaa ka mid noqon kara dhacyo soo noqnoqda, dhib ku ah kor u kaca, iyo socodka faraha cidhifyada.
- Maadaama ay jiraan noocyo badan oo cudurkan ah, waa lagama maarmaan in la raadiyo talo caafimaad si loo helo baaritaan sax ah.
- In kasta oo aanay jirin daawo dhammaystiran, haddana daaweynta jirka, daawada, iyo daawaynta kale ayaa xakamayn kara calaamadaha oo ilaalin kara tayada nolosha oo wanaagsan.
- Aad ayey muhiim u tahay in la siiyo taageero nafsi ah iyo jawi wanaagsan ilmaha iyo qoyska. Kala hadal dhakhtarkaaga wixii walaac ah.
💬 Comments (0)
Weli faallooyin lama soo dhejin. Faalladaada halkan ku darso markii ugu horeysay.
Ku dar faalladaada