A është njëra anë e fytyrës së foshnjës suaj më e vogël se tjetra? Le të flasim për Mikrosominë Hemifaciale!

A e keni vënë re ndonjëherë se ndonjëherë njëra anë e fytyrës së një foshnje është pak më ndryshe nga tjetra, ndoshta pak më ndryshe? Ose veshi është në një vend pak më ndryshe, ose faqja nuk duket se është formuar siç duhet. Është normale që një prind të ndihet pak i frikësuar dhe i shqetësuar kur sheh diçka të tillë. Kjo është gjendja për të cilën do të flasim sot, e quajtur Mikrosomi Hemifaciale. Mos u shqetësoni, le të flasim për këtë në detaje.

Çfarë është Mikrosomia Hemifaciale?

Thënë thjesht, Mikrosomia Hemifaciale është një gjendje kongjenitale . Ndodh kur pjesë të njërës anë të fytyrës së një foshnje, siç janë veshët, goja dhe nofulla, nuk zhvillohen siç duhet në krahasim me anën tjetër. Mendojeni si një pjesë të vogël të 'elementeve' që mungojnë në njërën anë kur fytyra është duke u formuar. Kjo nganjëherë quhet Mikrosomia Kraniofaciale.

Shumicën e kohës, kjo prek vetëm njërën anë të fytyrës. Megjithatë, shumë rrallë, kjo gjendje mund të prekë të dyja anët e fytyrës. Në këtë rast, ne e quajmë Mikrosomi Bilaterale Hemifaciale.

Kjo gjendje mund të prekë pjesët e mëposhtme të fytyrës:

• Mollëza
• Sytë
• Pjesa e jashtme e veshit dhe veshi i mesëm
• Nervat e fytyrës (këto janë ato që kontrollojnë shprehjet tona të fytyrës dhe të qeshurat)
• Mandibula
• Muskujt e fytyrës
• Qafë
• Kafka
• Dhëmbët

Edhe pse shumë e rrallë, ndonjëherë Mikrosomia Hemifaciale mund të shoqërohet me probleme në sisteme të tjera të trupit, siç janë zemra, veshkat, kockat e kraharorit (brinjët) dhe shtylla kurrizore.

Statistikisht, kjo gjendje prek rreth 1 në 3,000 deri në 5,600 foshnje të lindura. Është anomalia e dytë më e zakonshme kongjenitale e fytyrës, pas buzës së çarë ose qiellzës së çarë.

Cilat mund të jenë simptomat?

Simptomat e kësaj gjendjeje mund të ndryshojnë shumë nga personi në person. Disa njerëz preken vetëm pak , ndërsa të tjerët preken më rëndë . Kjo do të thotë që natyra dhe ashpërsia e këtyre simptomave ndryshojnë në varësi të asaj se sa pjesë e fytyrës është zhvilluar.

Këto janë disa nga simptomat më të zakonshme:

• Mikrotia: Kjo është një gjendje në të cilën veshi është i vogël, i çorientuar ose me formë anormale. Madje mund të mungojë plotësisht.
• Hipodoncia: Disa dhëmbë nuk dalin kurrë. Kjo do të thotë që dhëmbët nuk zhvillohen që nga fillimi.
• Paraliza faciale për shkak të dobësisë së nervit facial: Mund të jetë e vështirë të bësh gjëra të tilla si mbyllja e duhur e syrit në anën e prekur, buzëqeshja ose rrudhja e vetullave.
• Etiketat e lëkurës: Këto janë copa të vogla, shtesë të lëkurës që zakonisht gjenden pranë veshit, ndonjëherë në faqe.
• Vëllimi i njërit sy (Mikroftalmia): Syri i prekur mund të duket më i vogël në krahasim me syrin tjetër. Edhe vetë kokërdhoku i syrit mund të jetë më i vogël.
• Buzëqeshje e pabarabartë: Meqenëse muskujt dhe nervat nuk janë zhvilluar siç duhet, të dy anët e fytyrës mund të mos jenë të barabarta kur buzëqeshni.

Këto janë simptomat kryesore që shihen. Por, siç thashë edhe më parë, jo të gjithë i kanë të gjitha këto simptoma dhe ashpërsia e simptomave që janë të pranishme ndryshon shumë.

Pse po ndodh kjo? Cilat janë arsyet?

Në fakt, ekspertët ende nuk e dinë shkakun e saktë të Mikrosomisë Hemifaciale. Ata besojnë se kjo gjendje shkaktohet nga diçka që pengon zhvillimin e fetusit gjatë gjashtë javëve të para pas ngjizjes (ky është muaji e gjysmë i parë i shtatzënisë). Mos harroni, është gjatë këtyre javëve të para që fillojnë të formohen pjesë të fytyrës së foshnjës. Atëherë diçka, ndoshta një mungesë e lehtë e furnizimit me gjak, mund të shkojë keq.

Studiuesit ende nuk kanë përcaktuar ndonjë gjen specifik ose faktor mjedisor që lidhet me këtë. Kjo do të thotë që mos supozoni se është për shkak të diçkaje që nëna bëri ose nuk bëri gjatë shtatzënisë. Kjo nuk është faji i askujt.

Megjithatë, meqenëse disa familje kanë më shumë se një person me këtë gjendje, ata dyshojnë se mund të jetë e trashëgueshme . Por ende nuk ka kërkime të mjaftueshme për ta konfirmuar këtë.

Çfarë komplikacionesh mund të shfaqen për shkak të kësaj gjendjeje?

Përveç ndryshimeve në fytyrë, fëmijët me Mikrosomi Hemifaciale mund të përjetojnë disa ndërlikime të tjera. Është mirë të jeni të vetëdijshëm edhe për këto:

• Humbja e dëgjimit: Ky problem mund të ndodhë, veçanërisht nëse veshi dhe kanali i veshit nuk janë zhvilluar siç duhet. Ndonjëherë, dëgjimi mund të humbasë plotësisht në njërën anë.
• Kequshqyerja për shkak të vështirësisë në të ngrënë: Nëse nofulla e poshtme nuk është e vendosur siç duhet ose ka probleme me dhëmbët, mund të jetë e vështirë për foshnjën të thithë, të hajë ushqim më vonë dhe të përtypë. Kjo mund të çojë në humbje peshe dhe rritje të ngadaltë.
• Problemet e shëndetit oral: Kërcitja e dhëmbëve, dhëmbët e shtrembër dhe kavitetet janë të zakonshme.
• Çrregullime të të folurit: Mund të jetë e vështirë të shqiptohen fjalët dhe të flitet qartë për shkak të problemeve me muskujt e fytyrës, nofullën dhe qiellzën.
• Probleme me shikimin: Shikimi mund të preket nga gjëra të tilla si mikroftalmia (syri i vogël) dhe probleme të tjera me sytë.
• Probleme me frymëmarrjen: Apnea e gjumit mund të ndodhë, veçanërisht nëse nofulla e poshtme është shumë e vogël dhe kanalet e hundës janë të ngushta.

Është shumë e rëndësishme të jeni të vetëdijshëm për këto gjëra dhe të kërkoni këshillat dhe trajtimin e nevojshëm mjekësor.

Si e diagnostikoni këtë?

Mjekët zakonisht së pari bëjnë një ekzaminim të plotë fizik të foshnjës. Në shumë raste, kjo gjendje mund të diagnostikohet sapo lind foshnja, sepse ndryshimet e fytyrës, veçanërisht në veshë dhe mjekër, janë qartë të dukshme.

Megjithatë, në disa raste, ultratingujt prenatale ose testet MRI (Rezonanca Magnetike) të kryera para lindjes së foshnjës, domethënë, ndërsa është ende në barkun e nënës, mund të japin një të dhënë rreth kësaj gjendjeje. Megjithatë, kjo nuk ndodh gjithmonë.

Për të konfirmuar diagnozën e Mikrosomisë Hemifaciale, për të përcaktuar shkallën e dëmtimit dhe për të përcaktuar saktësisht se cilat pjesë të trurit janë prekur, mjekët mund të kryejnë teste të tjera imazherike . Për shembull:

• Rrezet X: Kontrolloni gjendjen e kockave të fytyrës.
• Skanimet CT (skanimet e tomografisë kompjuterike): Këto mund të prodhojnë një imazh më të qartë, tre-dimensional të kockave dhe indeve të buta të fytyrës. Kjo është shumë e dobishme në planifikimin e ndërhyrjes kirurgjikale.

Këto teste mund të japin një pamje të qartë të kockave, muskujve dhe nervave të fytyrës, gjë që është një ndihmë e madhe në planifikimin e trajtimit.

Si trajtohet?

Trajtimi për këtë gjendje varet nga sa rëndë e prek fëmijën. Fëmijët me mikrosomi hemifaciale zakonisht kanë nevojë për ndërhyrje kirurgjikale për të riparuar ose rindërtuar pjesë të fytyrës.

Se çfarë janë këto ndërhyrje kirurgjikale dhe kur kryhen ato ndryshon nga fëmija në fëmijë, varësisht nga nevojat e fëmijës, mosha dhe pjesët e prekura.

Është shumë e rëndësishme që kur foshnja është e vogël, domethënë në foshnjëri , qëllimi kryesor i trajtimit është ta ndihmojë foshnjën të marrë frymë dhe të ushqehet mirë . Këto janë bazat.

Pastaj, ndërsa fëmija rritet, domethënë gjatë fëmijërisë dhe adoleshencës , qëllimi i trajtimit është të përmirësojë funksionin dhe pamjen e fytyrës. Domethënë, të përmirësojë simetrinë dhe pamjen e fytyrës, ndërkohë që i bën gjëra të tilla si të folurit, të ngrënit dhe të buzëqeshurit më të lehta.

Shumicën e kohës, këto ndërhyrje kirurgjikale nuk mund të bëhen të gjitha menjëherë. Ndërsa fëmija rritet, ato duhet të bëhen në faza të shumëfishta , varësisht nga mënyra se si zhvillohen kockat e fytyrës. Disa ndërhyrje kirurgjikale mund të duhet të shtyhen ndërsa fëmija rritet. Ky është një proces që kërkon kohë dhe durim.

Trajtim kirurgjik

Procedurat kirurgjikale për Mikrosominë Hemifaciale mund të përfshijnë sa vijon. Këto kryhen nga një ekip mjekësh specialistë:

• Kirurgjia e veshit, hundës dhe fytit (kirurgjia ORL): veçanërisht rindërtimi i veshit dhe implantet e dëgjimit.
• Kirurgji plastike dhe rindërtuese e fytyrës: Rivendosja e simetrisë dhe pamjes së fytyrës. Transplantimi i dhjamit ose transplantimi i indeve të tjera në zonat ku mungojnë indet e buta.
• Kirurgjia e syve / Kirurgjia oftalmike: Nëse sytë janë të vegjël ose ka probleme me qepallat, riparojini ato.
• Kirurgji maksilofaciale / Kirurgji ortognatike: Për të korrigjuar gjatësinë dhe pozicionin e nofullës së poshtme, nofullës së sipërme, mollëzave, etj. Ndonjëherë përdoren teknikat e osteogjenezës me shpërqendrim.
• Kirurgji orale: Nxjerrja e dhëmbëve nëse janë hequr, heqja e dhëmbëve shtesë.

E gjithë kjo bëhet për ta ndihmuar fëmijën të jetojë sa më normalisht të jetë e mundur.

Kirurgjitë e kryera tek të porsalindurit

Nëse një foshnjë e porsalindur ka vështirësi në frymëmarrje ose nuk është në gjendje të ushqehet me gji , mjekët mund të fillojnë trajtimin sapo të lindë foshnja. Këto mund të jenë masa shpëtimtare.

Ekzistojnë dy metoda të zakonshme që mund të bëhen menjëherë pas lindjes së foshnjës:

• Trakeostomia: Kjo përfshin bërjen e një prerjeje të vogël në qafën dhe trakenë e foshnjës dhe futjen e një tubi për ta ndihmuar atë të marrë frymë. Kjo bëhet nëse rrugët e frymëmarrjes janë të bllokuara.
• Ushqyerja me tub (tub nazogastrik ose tub gastrostomie): Nëse foshnja nuk është në gjendje të thithë vetë, përdoret një tub për të siguruar ushqyerjen. Ky mund të jetë një tub që kalon nëpër hundë në stomak (tub NG), ose një tub që shkon direkt në stomak (tub G).

Trajtimet jo-kirurgjikale

Përveç ndërhyrjes kirurgjikale, mjekët mund të rekomandojnë edhe trajtime jo-kirurgjikale si këto. Këto janë gjithashtu shumë të rëndësishme për të përmirësuar cilësinë e jetës së fëmijës:

• Aparate ortodontike dhe pajisje të tjera ortodontike: Këto përdoren për të korrigjuar pozicionin e nofullave nëse hiqen dhëmbët.
• Aparate dëgjimi: Nëse keni humbje të dëgjimit, mund t'ju duhet të përdorni implante kokleare ose aparate dëgjimi të ankoruara në kockë (BAHA).
• Terapia e të folurit: Ndihmon me vështirësitë në gëlltitje dhe të folur. Kjo ndihmon në shqiptimin e qartë të fjalëve dhe forcimin e muskujve të fytyrës.

Të gjitha këto gjëra bashkohen për ta bërë jetën e një fëmije më të lehtë. Kjo kërkon mbështetjen e shumë njerëzve, duke përfshirë mjekë, kirurgë, dentistë, terapistë të të folurit dhe audiologë.

A mund të parandalohet mikrosomia hemifaciale?

Fatkeqësisht, kjo gjendje nuk mund të parandalohet . Sepse, siç e përmenda më parë, studiuesit ende nuk e dinë saktësisht se çfarë e shkakton. Edhe pse dyshohet se mund të ketë një lidhje gjenetike, as kjo nuk është zbuluar ende përfundimisht.

Është shumë e rëndësishme të kuptoni se nëse foshnja juaj ka Mikrosomi Hemifaciale, kjo nuk është për shkak të diçkaje që keni bërë ose nuk keni bërë gjatë shtatzënisë . Mos u ndjeni keq për këtë dhe mos e fajësoni veten.

Cila është perspektiva me këtë situatë?

Në shumicën e rasteve, kjo gjendje nuk e kufizon jetëgjatësinë e një fëmije . Kjo do të thotë që një fëmijë me këtë gjendje mund të jetojë një jetëgjatësi normale, njësoj si një fëmijë pa të.

Megjithatë, Mikrosomia Hemifaciale mund të ndikojë në cilësinë e jetës së një fëmije. Ndërsa fëmijët rriten, ata duhet të përballen me sfidat që vijnë me të diturit se duken ndryshe nga të tjerët.

Edhe nëse operacioni është i suksesshëm, këta fëmijë mund të kenë vështirësi me gjëra që fëmijët e tjerë mund t’i bëjnë shumë lehtë, siç është ngrënia, të folurit dhe gjumi. Prandaj duhet të jemi të kujdesshëm edhe për këtë.

Si duhet të kujdesem për fëmijën tim?

Fëmijët me Mikrosomi Hemifaciale kërkojnë kujdes të vazhdueshëm mjekësor, i cili mund të përfshijë ndërhyrje të shumëfishta kirurgjikale. Megjithatë, kur të arrijnë moshën e rritur të hershme, ata mund të mos kenë më nevojë për ndërhyrje kirurgjikale.

Megjithatë, mund të jetë e nevojshme ndjekja afatgjatë për të parë nëse problemet përsëriten ose nëse problemet ekzistuese përkeqësohen me kalimin e kohës. Për shembull, gjëra të tilla si aparatet e dëgjimit dhe implantet mund të kenë nevojë të rregullohen herë pas here. Shëndeti dentar gjithashtu duhet të kujdeset rregullisht.

Ashtu si sfidat fizike, efektet psikologjike të të qenit ndryshe mund të ndikojnë në shëndetin emocional të një fëmije. Prandaj, është e rëndësishme që fëmija të marrë këshillim për ta ndihmuar të zhvillojë strategji përballimi.

Si prind, e kuptoj që ti dëshiron që të gjithë ta shohin fëmijën tënd ashtu siç e sheh ti. Është normale të ndihesh i frikësuar kur fëmija yt është mjaftueshëm i rritur për të shkuar në shkollë. Ndonjëherë fëmijët, veçanërisht ata që ata mendojnë se janë të ndryshëm nga ta, mund të jenë të këqij dhe të tallen me ta.

Sapo fëmija juaj të jetë mjaftueshëm i rritur për të kuptuar, flisni hapur me të për gjendjen e tij . Nëse e bëni këtë lloj bisede të rregullt, jo vetëm që do ta fuqizoni, por do ta ndihmoni edhe të kuptojë se ndryshimet e fytyrës së tij nuk e përcaktojnë se kush është.

Kirurgjia mund të korrigjojë shumë nga tiparet fizike të Mikrosomisë Hemifaciale. Përveç kësaj, terapia e të folurit mund ta ndihmojë fëmijën tuaj të mësojë të shprehë ndjenjat e tij dhe të bashkëpunojë mirë me të tjerët në shoqëri. Pyesni mjekun tuaj për më shumë informacion dhe ndihmë. Ata janë aty për t'ju ndihmuar.

Cili është ndryshimi midis Mikrosomisë Hemifaciale dhe Sindromës Goldenhar?

Sindroma Goldenhar është një gjendje e rrallë kongjenitale. Quhet edhe spektri Oculoaurikulovertebral (OAVS).

Mikrosomia Hemifaciale mund të jetë në fakt një tipar i Sindromës Goldenhar. Kjo do të thotë, përveç tipareve të Mikrosomisë Hemifaciale, një person me Sindromën Goldenhar mund të ketë edhe tumore jo kanceroze në sy (dermoide epibulbare) ose anomali të shtyllës kurrizore (p.sh., bashkim i rruazave). Mund të ketë gjithashtu probleme me zemrën ose veshkat.

Thënë thjesht, Mikrosomia Hemifaciale është një gjendje që prek kryesisht zhvillimin e fytyrës. Sindroma Goldenhar është një gjendje që mund të ketë një gamë më të gjerë simptomash, duke prekur edhe pjesë të tjera të trupit. Jo të gjithë me Mikrosomi Hemifaciale kanë Sindromën Goldenhar, por shumë njerëz me Sindromën Goldenhar kanë simptoma të Mikrosomisë Hemifaciale.

Mesazh për t’u marrë me vete

Në rregull, pra, ja gjërat më të rëndësishme që duhet të mbani mend rreth Mikrosomisë Hemifaciale për të cilat folëm:

• Kjo është një gjendje kongjenitale në të cilën pjesë të njërës anë (ose ndoshta të dyjave) të fytyrës nuk zhvillohen siç duhet.
• Nuk e di saktësisht pse ndodhi kjo. Pra, nuk është faji yt.
• Simptomat ndryshojnë nga personi në person , disa kanë pak, disa kanë më shumë.
• Ekzistojnë trajtime kirurgjikale dhe të tjera në dispozicion . Këto planifikohen nga një ekip mjekësh specialistë ndërsa fëmija zhvillohet.
• Fëmijët me këtë gjendje mund të jetojnë një jetë normale .
• Është shumë e rëndësishme ta mbështesni fëmijën si fizikisht ashtu edhe emocionalisht . Kërkoni ndihmë nga mjekët dhe këshilltarët.
• Të flasësh hapur me fëmijën tënd është një forcë e madhe për të që të jetojë me këtë situatë.

Shpresoj që ky informacion t'ju jetë i dobishëm. Nëse ju ose dikush që njihni po përjeton këtë problem, gjëja më e mirë që mund të bëni është të kërkoni këshilla mjekësore të kualifikuar sa më shpejt të jetë e mundur. Ata do të jenë në gjendje t'ju japin udhëzimet e duhura.

Mikrosomia Hemifaciale , Mikrosomia Hemifaciale, Deformime të fytyrës, Defekte të lindura, Shëndeti i fëmijëve, Kirurgjia, Mikrosomia kraniofaciale, Sindroma Goldenhar