A po përjetoni ndjesi të çuditshme në trupin tuaj? Ndoshta është e rëndësishme të dini rreth Atrofisë së Sistemeve të Shumëfishta (MSA)!

A keni ndjerë ndonjëherë sikur gjërat në trupin tuaj po ndryshojnë në mënyra që nuk mund t’i kontrolloni? Ndonjëherë është sikur humbni ekuilibrin kur ecni, ose ndiheni të marramendur kur ngriheni papritur. Këto janë gjëra që ndonjëherë nuk u kushtojmë shumë vëmendje, por ato mund të jenë edhe simptoma të disa sëmundjeve të rralla neurologjike. Sot do të flasim për një gjendje të tillë që është pak e komplikuar, por është shumë e rëndësishme të jeni të vetëdijshëm për të. Kjo është Atrofia e Sistemeve të Shumëfishta (MSA) .

Çfarë është saktësisht Atrofia e Sistemeve të Shumëfishta (MSA)?

Thënë thjesht, Atrofia e Sistemeve të Shumëfishta (AS) është një sëmundje e rrallë neurologjike në të cilën pjesë të trurit tonë dobësohen gradualisht, domethënë përkeqësohen. Me kalimin e kohës, funksionet dhe aftësitë e trupit tonë të kontrolluara nga këto pjesë të trurit fillojnë të përkeqësohen. Kjo është në fakt një gjendje mjaft serioze, sepse është e vështirë të shërohesh plotësisht prej saj.

Në të kaluarën, MSA quhej me shumë emra të ndryshëm. Mund të keni dëgjuar për emra si `sindroma Shy-Drager`, `atrofia sporadike olivopontocerebelare`, `degjenerimi striatonigral`. Vetëm më vonë mjekët kuptuan se të gjitha këto gjendje kishin disa karakteristika të përbashkëta. Kjo është arsyeja pse i kombinuan të gjitha dhe u dhanë një emër të ri, `Atrofia e Sistemeve të Shumëfishta` (MSA). Simptomat ndryshojnë në varësi të asaj se cila pjesë e trurit është dëmtuar. Kjo është arsyeja pse çdo person përjeton një kombinim të ndryshëm simptomash.

Ekzistojnë dy lloje të MSA-së, apo jo? Cilat janë ato?

Po, për të identifikuar më qartë gjendjen e MSA-së, mjekët e kanë ndarë atë në dy lloje kryesore, varësisht nga simptomat që shfaqen:

1. MSA-C : 'C' këtu qëndron për 'cerebellar'. Ky lloj ndikon kryesisht në aftësinë tuaj për të koordinuar lëvizjet tuaja. Domethënë, ju humbni ekuilibrin , të cilin mjekët e quajnë edhe 'ataksi'. Ky është simptoma kryesore e këtij lloji. Në të njëjtën kohë, mund të shihni edhe probleme me sistemet automatike të kontrollit të trupit ('mosfunksionim autonom') dhe rrëzime të shpeshta.

2. MSA-P : 'P' këtu qëndron për 'parkinsonizëm'. Në këtë lloj, vërehen simptoma të ngjashme me sëmundjen e Parkinsonit. Edhe pse këto simptoma të Parkinsonit janë më të theksuara në fazat e hershme, me kalimin e kohës, mund të shfaqen edhe probleme me sistemin nervor autonom dhe simptoma të 'ataksisë'.

Kush preket më shumë nga kjo gjendje MSA? Sa e zakonshme është?

MSA zakonisht prek të rriturit mbi moshën 30 vjeç. Simptomat kanë më shumë gjasa të shfaqen midis moshës 50 dhe 59 vjeç. Mund të prekë këdo, pavarësisht nga gjinia.

Por MSA është një gjendje shumë e rrallë . Ekspertët thonë se ka vetëm 0.6 ose 0.7 raste të reja për 100,000 njerëz në vit. Numri i përgjithshëm i rasteve vlerësohet të jetë midis 3.4 dhe 4.9 për 100,000. Pra, mund ta shihni sa e rrallë është kjo.

Çfarë i ndodh trupit me MSA? Cilat pjesë të trurit preken?

MSA është një sëmundje progresive që prek pjesë të ndryshme të trurit. Simptomat varen nga pjesa e trurit që preket. Zonat kryesore të trurit të prekura nga MSA janë:

• Ganglionet bazale : Këto janë të vendosura pikërisht në mes të trurit. Ato lidhin pjesë të ndryshme të trurit dhe i ndihmojnë ato të punojnë së bashku. Është si dhoma kryesore e kontrollit të trurit .
• Trungu i trurit : Kjo është ajo që kontrollon shumë nga proceset automatike në trupin tonë. Domethënë, gjëra që ndodhin automatikisht pa menduar për to, për shembull, frymëmarrja, rrahjet e zemrës dhe presioni i gjakut. Këto janë thelbësore për mbijetesë.
• Truri i vogël : Ky organ ndodhet në pjesën e prapme të kokës, në bazë. Është kryesisht përgjegjës për kontrollin e lëvizjes dhe ruajtjen e ekuilibrit. Gjithashtu punon me pjesë të tjera të trurit. Studiuesit ende po mësojnë rreth funksionit të tij të plotë, por disa prova sugjerojnë se është i përfshirë edhe në emocionet dhe vendimmarrjen tonë.

Pra, kur këto pjesë të trurit dëmtohen, funksionet që kontrollohen nga ato pjesë nuk mund të kryhen siç duhet. Për shembull, nëse "Rrjedha e trurit" dëmtohet, mund të shfaqen probleme me gjërat automatike si presioni i gjakut.

Cilat janë simptomat e MSA-së? Si i dallojmë ato?

Disa simptoma të MSA-së janë të zakonshme për të dy llojet, dhe disa janë specifike për secilin lloj. Por një gjë që është e përbashkët për të dy llojet është mosfunksionimi autonom. Thënë thjesht, sistemet automatike të kontrollit të trupit tuaj çrregullohen.

Simptomat e shkaktuara nga problemet me sistemin nervor autonom:

• Hipotension ortostatik : Kjo ndodh kur tensioni i gjakut bie papritur, duke shkaktuar marramendje , kur ndryshoni pozicion, për shembull, kur ngriheni papritur nga një pozicion ulur.
• Pamundësia për të kontrolluar urinën (`inkontinencë urinare`) dhe pamundësia për të kontrolluar jashtëqitjen (`inkontinencë fekale`).
• Mosfunksionimi seksual, veçanërisht tek meshkujt, është vështirësia në arritjen e një ereksioni (mosfunksionim erektil).
• Çrregullimi i sjelljes së gjumit me lëvizje të shpejtë të syve (REM) : Ngjashëm me sëmundjen e Parkinsonit, kur ëndërroni, në fakt aktroni gjërat që keni bërë në ëndrrat tuaja. Mund të bërtisni ose të tundni krahët.
• Zvogëlim i djersitjes (anhidrozë).
• Probleme me shikimin.
• Gojë e thatë.
• Apnea e gjumit.
• Tretje e ngadaltë dhe kapsllëk.

Merrni parasysh se shumë nga këto simptoma autonome mund të shfaqen muaj, madje vite, para se të shfaqen simptomat motorike. Kjo ndodh në 20% dhe 75% të pacientëve me MSA.

Karakteristikat mendore dhe emocionale

Rreth një e treta e njerëzve me MSA përjetojnë probleme me aftësinë e tyre për të menduar dhe përqendruar. Ata gjithashtu kanë vështirësi në kontrollin e emocioneve të tyre. Kjo mund të çojë në probleme të shëndetit mendor, të tilla si:

• Ankth.
• Depresioni.
• Paqëndrueshmëri emocionale: Domethënë, të qara dhe të qeshura në mënyrë të papërshtatshme.
• Sulme paniku.
• Mendime për të dëmtuar ose vrarë veten.

Karakteristikat që lidhen me lëvizjen

Karakteristikat e MSA-C (tipi cerebellar):

Ky lloj përfshin kryesisht `ataksi` (humbje të ekuilibrit). `Cerebellum` është një pjesë e trurit që luan një rol të madh në kontrollin e lëvizjeve të muskujve. Pra, kur humbet ky koordinim, mund të ndodhin gjëra të tilla si kjo:

• Lëvizje të pakontrolluara, kaotike të gjymtyrëve.
• Dridhja e veprimit : Kjo do të thotë që kur përpiqeni të bëni diçka, dridhja në gjymtyrët tuaja rritet.
• Duke ecur me këmbë jashtëzakonisht të gjera .
• Dridhje e pakontrollueshme e syve (nistagmus).

Karakteristikat e MSA-P (tipi i Parkinsonizmit):

Ky lloj simptome shpesh fillon në njërën anë të trupit dhe më pas përhapet në të dyja anët. Këto simptoma zakonisht duken kështu:

• Lëvizje të ngadalta (bradikinezi), ndjesi sikur trupi është pa jetë .
• Ndjenjë ngurtësie dhe ngurtesie në trup, që rezulton në një qëndrim që duket sikur është i përkulur përpara.
• Pengim i shpeshtë gjatë ecjes.
• Belbëzim gjatë të folurit, të folur të paqartë .

Pse ndodh kjo MSA? Cila është arsyeja?

Shkaku i saktë i MSA-së nuk dihet ende , por ekspertët dyshojnë se lidhet me një proteinë të quajtur "alfa-sinukleinë", e cila mund të grumbullohet në pjesë të ndryshme të trurit tonë. E njëjta proteinë dyshohet gjithashtu të jetë një shkaktar kryesor i sëmundjes së Parkinsonit.

Proteinat janë kimikate thelbësore për funksionimin e trupit tonë. Ato ndihmojnë në shumë gjëra, të tilla si komunikimi midis sistemeve të ndryshme në trup dhe transportimi i komponimeve kimike përreth. Megjithatë, nëse këto proteina grumbullohen në vendet e gabuara, ato mund të shkaktojnë dëme. Ekspertët besojnë se ky dëmtim është ajo që shkakton vdekjen graduale të indit të trurit në MSA.

Shkencëtarët ende po bëjnë kërkime përse kjo proteinë 'alfa-sinukleinë' grumbullohet në pjesë të caktuara të trurit. Ata gjithashtu dyshojnë se disa mutacione gjenetike mund të ndryshojnë mënyrën se si disa qeliza e përdorin këtë 'alfa-sinukleinë'. Ekzistojnë gjithashtu prova se tipi MSA-C ekziston në familje. Megjithatë, ende nuk është gjetur një lidhje e tillë gjenetike për tipin MSA-P.

Gjëja më e rëndësishme është se MSA nuk është një sëmundje ngjitëse . Nuk mund ta merrni nga dikush tjetër, as nuk mund ta përhapni te dikush tjetër.

Si e dini me siguri nëse keni MSA? Çfarë testesh bëhen?

E vetmja mënyrë për të qenë 100% i sigurt se dikush ka MSA është të ekzaminoni indin e trurit të tij pasi të vdesë, sepse nuk ka asnjë mënyrë për të parë me saktësi nëse 'alfa-sinukleina' është grumbulluar në zona të trurit ndërsa dikush është gjallë.

Ndërsa dikush është gjallë, mjekët dyshojnë për MSA bazuar në simptomat, historinë mjekësore, historinë familjare dhe nëse ata i përgjigjen apo jo trajtimeve të caktuara. Shpesh, diagnoza e parë është sëmundja e Parkinsonit ose një çrregullim tjetër i ngjashëm i lëvizjes, dhe diagnoza ndryshohet në MSA më vonë kur zhvillohen simptoma të reja ose ilaçe të caktuara ndalojnë së funksionuari.

Ekzistojnë disa karakteristika kryesore që mund të dallojnë MSA-në nga sëmundja e Parkinsonit:

• MSA përparon me shpejtësi : Dikujt me sëmundjen e Parkinsonit i duhen vite që të zhvillojë probleme me sistemin nervor autonom. Por në MSA, këto probleme mund të fillojnë brenda një viti.
• Disa simptoma shfaqen ndryshe : Simptomat e sistemit nervor autonom, në veçanti, janë më të rënda në MSA. Megjithatë, gjëra të tilla si dridhjet mund të jenë më pak të rënda ose mund të mungojnë krejtësisht. Mënyra se si simptomat përhapen në të gjithë trupin mund të ndryshojë gjithashtu.
• Trajtimet nuk funksionojnë : Levodopa është ilaçi kryesor për sëmundjen e Parkinsonit. Megjithatë, levodopa është më pak efektive në MSA. Kjo është shpesh arsyeja kryesore pse mjekët mendojnë se mund të jetë MSA dhe jo sëmundja e Parkinsonit.

Çfarë testesh po bëhen për këtë?

Ka shumë pak teste që ndihmojnë drejtpërdrejt në diagnostikimin e MSA-së. Shumica e testeve bëhen për të përjashtuar sëmundje të tjera dhe për të mbledhur më shumë prova për të mbështetur dyshimin se mund të jetë MSA. Disa prej tyre përfshijnë:

• Skanimi me rezonancë magnetike (MRI) : Ndonjëherë mund të tregojë zona të trurit që janë dëmtuar. Kjo mund të ndihmojë në bërjen e një diagnoze më të saktë. Është gjithashtu i dobishëm në identifikimin e MSA-C, pasi mund të tregojë një model me vija të kryqëzuara në një pjesë të trurit (shenja e "nyjës së nxehtë me kryq"). Megjithatë, kjo shenjë mund të shihet edhe në sëmundje të tjera, kështu që nuk mjafton për të diagnostikuar MSA-në më vete.
• Testimi gjenetik : Ky test mund të kontrollojë për një mutacion gjenetik që ndikon në mënyrën se si trupi i një personi përpunon alfa-sinukleinën. Këto teste kanë më shumë gjasa të identifikojnë mutacionet gjenetike të shoqëruara me MSA-C tek japonezët.
• Biopsia e lëkurës : Disa lloje të biopsive të lëkurës mund të zbulojnë shenja të akumulimit të alfa-sinukleinës në indet nervore. Megjithatë, nevojiten më shumë kërkime për të përcaktuar nëse kjo është mjaftueshëm e dobishme për të qenë një pjesë standarde e procesit diagnostikues.

Mjeku juaj do t'ju tregojë për teste të tjera që janë të përshtatshme dhe se si ato mund t'ju ndihmojnë. Ata do të marrin në konsideratë historinë tuaj shëndetësore, historinë familjare dhe faktorë të tjerë për të marrë vendimin më të mirë për ju.

A ka ndonjë trajtim për MSA-në? ​​A mund të shërohet?

Aktualisht nuk ka kurë për MSA-në . Prandaj, trajtimi synon kryesisht kontrollin e simptomave për aq kohë sa të jetë e mundur. Trajtimi për MSA-në varet nga shumë faktorë, duke përfshirë simptomat e pacientit dhe ashpërsinë e tyre.

Çfarë ilaçesh ose trajtimesh përdoren?

Ekzistojnë shumë lloje ilaçesh që mund të ndihmojnë në kontrollin e simptomave të MSA-së. Lloji i ilaçeve që merrni do të varet nga simptomat tuaja dhe faktorë të tjerë. Mjeku juaj është personi më i mirë për t'ju rekomanduar ilaçet më të mira, pasi ai do të jetë më i njohuri për gjendjen tuaj. Ai gjithashtu do t'ju shpjegojë efektet anësore të mundshme të trajtimeve.

E rëndësishme: MSA është një gjendje që mund të diagnostikohet vetëm nga një mjek i trajnuar dhe i kualifikuar. Prandaj, mos u përpiqni të diagnostikoni ose trajtoni vetë simptomat pa folur me një mjek.

A ka ndonjë mënyrë për të parandaluar zhvillimin e MSA-së?

Ekspertët ende nuk e dinë se çfarë e shkakton MSA-në ose cilët faktorë kontribuojnë në të. Prandaj, aktualisht nuk ka asnjë mënyrë për ta parandaluar atë ose për të zvogëluar rrezikun .

Çfarë lloj të ardhmeje mund të presë dikush me MSA?

Njerëzit me MSA zakonisht zhvillojnë fillimisht simptoma që lidhen me lëvizjen. Kjo gjendje përkeqësohet gradualisht me kalimin e kohës. Rreth gjysma e pacientëve kanë nevojë për ndihmë për të ecur gjatë kësaj kohe. Kjo do të thotë përdorimi i një bastuni ose mjeti për ecje. Rreth pesë vjet pas fillimit të MSA-së, rreth 60% e pacientëve duhet të përdorin një karrige me rrota. Brenda gjashtë deri në tetë vjetësh, të paktën gjysma e pacientëve janë të detyruar të qëndrojnë në shtrat.

Ndërsa sëmundja përparon, mund të nevojiten procedura ose ndërhyrje shtesë për të ruajtur funksionet e trupit dhe për të parandaluar ndërlikimet e rrezikshme. Disa prej tyre përfshijnë:

• Trakeostomia për të mbajtur frymëmarrjen.
• Ushqyerja përmes një sonde (`Ushqyerja me tub` / `ushqimi enteral`).
• Kateterë të përhershëm ose urostomi për inkontinencë urinare.
• Kolostomi për vështirësi në lëvizjen e zorrëve.

Sa kohë zgjat MSA?

MSA është një gjendje e përjetshme dhe e përhershme. Jetëgjatësia mesatare me këtë sëmundje është gjashtë deri në dhjetë vjet . Në raste më pak të rënda, mund të zgjasë deri në 15 vjet. Megjithatë, në raste më të rënda, jetëgjatësia mund të jetë shumë më e shkurtër. Këto raste të rënda zakonisht përfshijnë simptomat e mëposhtme:

• Simptomat e sistemit nervor autonom përkeqësohen para fillimit të simptomave që lidhen me lëvizjen.
• Mosha më e madhe në kohën e diagnozës.
• Të kesh simptoma lëvizjeje që shkaktojnë rrëzime të shpeshta.

Cili është këndvështrimi për këtë situatë?

Prognoza për MSA nuk është shumë e mirë. Simptomat e kësaj gjendjeje përkeqësohen gradualisht, shpesh duke ndërhyrë në funksionet e trupit dhe duke çuar në komplikacione fatale. Komplikacionet që mund të çojnë në vdekje përfshijnë:

• Pneumoni.
• Infeksionet e traktit urinar (UTI) mund të shkaktojnë sepsë (helmim nga gjaku).
• Vdekje e papritur (shpesh natën, për shkak të çrregullimeve në mënyrën se si truri kontrollon frymëmarrjen gjatë gjumit).

Si duhet të kujdesem për veten/të dashurin tim? Për çfarë duhet të shqetësohem?

Njerëzit me MSA kanë simptoma progresive. Kjo do të thotë që sapo simptomat arrijnë një nivel të caktuar, ata nuk janë më në gjendje të jetojnë në mënyrë të pavarur. Gjendja gjithashtu mund të ndikojë përfundimisht në aftësinë tuaj për të menduar, folur dhe për të marrë vendime për veten tuaj. Për shkak të të gjithë këtyre faktorëve, është e rëndësishme të flisni me të dashurit tuaj për dëshirat tuaja për të ardhmen dhe të bëni një plan për kujdesin tuaj mjekësor nëse nuk jeni në gjendje të merrni vendime .

Kur duhet të vizitoni një mjek?

Shumë nga simptomat e hershme të MSA-së janë gjëra që duhet t'i diskutoni me një mjek. Këto përfshijnë:

• Imoralitet seksual.
• Hipotension ortostatik (marramendje e vazhdueshme ose të fikët pa ndonjë arsye të dukshme).
• Probleme me gjumin dhe apnea e gjumit (mbytje gjatë gjumit).

Nëse një mjek ju diagnostikon me një çrregullim të lëvizjes si sëmundja e Parkinsonit, është e rëndësishme të flisni me të për çdo ndryshim në simptomat tuaja. Mjeku juaj do të caktojë vizita pasuese për të monitoruar gjendjen tuaj dhe për të rregulluar ilaçet tuaja. Ju mund të flisni për çdo ndryshim që vini re gjatë këtyre vizitave. Është e zakonshme që njerëzit e diagnostikuar me sëmundjen e Parkinsonit të ndryshojnë diagnozën e tyre më vonë, ose kur zhvillohen simptoma të reja ose kur levodopa ndalon së funksionuari siç duhet.

Njerëzit me MSA shpesh përjetojnë simptoma të tjera, veçanërisht probleme të shëndetit mendor. Është e rëndësishme të kërkoni trajtim për problemet e shëndetit mendor që lidhen me MSA-në, si dhe për simptomat fizike. Mjeku juaj mund të rekomandojë trajtim ose t'ju referojë te një specialist i shëndetit mendor.

Në përmbledhje (Mesazhi që duhet ta merrni në shtëpi)

Atrofia e Sistemeve të Shumëfishta (MSA) është një sëmundje serioze, në fund fatale. Fatkeqësisht, ende nuk ka kurë ose trajtim të drejtpërdrejtë për këtë gjendje.

>

Megjithatë, shumë nga simptomat e saj mund të trajtohen dhe ka mënyra për të minimizuar efektet dhe simptomat. Me trajtim, shumë njerëz mund të ruajnë cilësinë e jetës së tyre për vite me radhë, të kalojnë kohë të çmuar me të dashurit dhe ta shfrytëzojnë sa më shumë kohën e tyre. Prandaj, është e rëndësishme të menaxhohen simptomat me këshilla të duhura mjekësore, pa shkaktuar frustrim.

Atrofia e Sistemeve të Shumëfishta , MSA, Sëmundje Neurologjike, Sëmundje e Trurit, Simptoma të Parkinsonit, Çrregullime të Lëvizjes, Probleme të Sistemit Nervor Autonom