A e gjeni veten duke humbur ekuilibrin dhe duke u rrëzuar sa herë që ecni? Apo e keni të vështirë të kontrolloni sytë kur përpiqeni të shikoni poshtë? Ndoshta keni parë dikë që njihni të ketë pasur këtë problem. Këto mund të jenë disa nga simptomat e hershme të një gjendjeje të rrallë të quajtur PSP, ose Paralizë Supranukleare Progresive, për të cilën do të flasim sot. Mos u shqetësoni, do të flasim për këtë në detaje.
Çfarë është PSP (Paralizë Progresive Supranukleare)? Le ta kuptojmë thjesht!
Në rregull, tani le të shohim se çfarë është kjo sëmundje me emrin mjaft të gjatë PSP (Paralizë Supranukleare Progresive). Thënë thjesht, është një sëmundje neurologjike progresive që dëmton pjesë të trurit tonë. Mund të ndikojë në gjëra të tilla si mënyra se si ecni, mënyra se si mendoni, mënyra se si gëlltisni dhe mënyra se si lëvizni sytë. Ka edhe emra të tjerë, duke përfshirë sindromën Steele-Richardson-Olszewski.
Tani shiko, është e lehtë nëse i kupton disa nga fjalët në emër.
- "Progresive" do të thotë, siç e përmenda më parë, që këto simptoma përkeqësohen gradualisht me kalimin e kohës. Arsyeja për këtë është dobësimi gradual i qelizave të trurit (një gjendje neurodegjenerative).
- Fjalët "Supranukleare" dhe "Paralizë" kombinohen për të përshkruar një gjendje që ndikon në lëvizjen e syve. "Supranukleare" do të thotë që dëmtimi është mbi bërthamat në tru që kontrollojnë lëvizjen e syve. "Paralizë" do të thotë që muskujt janë të dobët ose kanë vështirësi në përdorimin e tyre.
Mbani mend, PSP ndonjëherë mund të ngatërrohet me sëmundjen e Parkinsonit, veçanërisht në fazat e hershme të sëmundjes. Mjekët e quajnë këtë "sindromë parkinsonike atipike" ose "çrregullim Parkinson-plus". Kjo do të thotë që, megjithëse ka simptoma të ngjashme me sëmundjen e Parkinsonit, është një gjendje e ndryshme dhe më komplekse. Por mbani mend, PSP përparon më shpejt se sëmundja e Parkinsonit.
Kjo sëmundje shihet më shpesh tek njerëzit mbi moshën 60 vjeç. Është jashtëzakonisht e rrallë që dikush nën moshën 40 vjeç ta zhvillojë atë.
Cilat janë llojet kryesore të PSP (Paralizë Supranukleare Progresive)?
Ekzistojnë katër lloje kryesore, ose fenotipe, të PSP. Ndërsa të gjitha këto lloje ndajnë simptoma të përbashkëta, ka disa dallime delikate. Dy llojet më të zakonshme janë:
1. Sindroma e Richardsonit
2. Varianti i ngjashëm me sëmundjen e Parkinsonit (varianti i ngjashëm me PD - PSP-P)
Këto dy lloje përfaqësojnë rreth 75% të pacientëve me PSP.
Një person me sindromën Richardson mund të përjetojë shumë nga simptomat e mëposhtme:
- Probleme me ecjen dhe ekuilibrin.
- Anomali në të folur (të folur të paqartë, ndryshime në zë).
- Probleme me kujtesën dhe aftësinë e të menduarit.
- Vështirësi në kontrollin e lëvizjeve të syve (sidomos kur shikoni poshtë).
- Një shprehje fytyre sikur shikon drejt përpara me sy të zmadhuar.
Njerëzit me variantin e ngjashëm me sëmundjen e Parkinsonit (PSP-P) kanë simptoma të ngjashme me ato të sindromës Richardson, por ato janë më të ngjashme me sëmundjen e Parkinsonit. Simptoma kryesore është dridhja (dridhje e shkaktuar nga tkurrjet e pavullnetshme të muskujve). Dridhjet janë më të theksuara sesa problemet e ekuilibrit dhe ndryshimet në sjellje. PSP-P është më e ndjeshme ndaj ilaçeve antiparkinsonike sesa llojet e tjera të PSP.
Dy llojet e tjera të rralla janë:
- Sindroma kortikobazale.
- Akinezi e pastër dhe ngrirje e ecjes (vështirësi në lëvizje dhe ngrirje gjatë ecjes).
A është PSP (Paraliza Progresive Supranukleare) një sëmundje e zakonshme?
Jo, PSP është një gjendje shumë e rrallë. Është vlerësuar se vetëm rreth pesë nga çdo njëqind mijë njerëz e kanë këtë gjendje. Vetëm një nga çdo njëqind mijë diagnostikohet rishtazi me këtë sëmundje çdo vit. Pra, mund ta shihni sa e rrallë është kjo.
Cilat janë simptomat e PSP (Paralizë Progresive Supranukleare)?
Simptomat e PSP mund të ndryshojnë nga personi në person. Ato zakonisht fillojnë ngadalë dhe përkeqësohen gradualisht me kalimin e viteve.
Simptomat e para më të zakonshme mund të jenë:
- Humbja e ekuilibrit gjatë ecjes ose ngjitjes së shkallëve. Kjo mund të çojë në rrëzime të shpeshta, veçanërisht prapa.
- Vështirësi për të parë poshtë me sy.
- Një shprehje fytyre sikur shikon drejt përpara me sy të zmadhuar.
Simptoma të tjera që mund të shihen përfshijnë:
- Vështirësi në gëlltitjen e ushqimit dhe pijeve.
- Ngurtësia muskulore e bën të vështirë lëvizjen e trupit (lëvizshmërinë).
- Vështirësi në të folur. Zëri mund të jetë i ngadaltë dhe i paqartë. Gjithashtu mund të jetë e vështirë të shqiptohen fjalët.
- Ndryshimet e humorit: depresioni, apatia, nervozizmi.
- Ndryshimet e personalitetit.
- Ndryshime në sjellje: veprim i pamatur, pamundësi për të zgjedhur të drejtën nga e gabuara.
- Demenca (rënie graduale e kujtesës dhe inteligjencës).
- Pagjumësia.
- Çrregullimi i sjelljes në gjumin REM (RBD) (britma dhe tundje e gjymtyrëve gjatë ëndrrave).
- Ndjeshmëri ndaj dritës së ndritshme (fotofobi).
Çfarë e shkakton PSP (Paralizë Progresive Supranukleare)?
Shkencëtarët ende nuk e dinë saktësisht se çfarë e shkakton PSP-në. Megjithatë, ata kanë zbuluar se është e përfshirë një proteinë e quajtur "tau" . Tau është një proteinë shumë e rëndësishme për shëndetin e trurit tonë. Është kjo proteinë që mbron strukturën normale të qelizave të trurit (neuroneve).
Nëse keni PSP, këto proteina tau në trurin tuaj grumbullohen së bashku dhe formojnë agregate. Këto grumbuj proteinash tau më pas dëmtojnë qelizat e trurit. Studiuesit sugjerojnë disa arsye të mundshme për këtë:
- Mutacione gjenetike të rastësishme.
- Agjentë infektivë të panjohur.
- Një kimikat i paidentifikuar që gjendet në mjedisin tonë (ajër, ujë, ushqim) që dëmton ngadalë disa pjesë të ndjeshme të trurit.
PSP nuk i prek të gjithë në të njëjtën mënyrë. Ajo prek pjesë të ndryshme të trurit në faza të ndryshme të sëmundjes, në shkallë të ndryshme. Përfundimisht, PSP përhapet në pjesën më të madhe të trurit. Në fazat e hershme, gjendja më së shpeshti prek ganglionet bazale dhe trungun e trurit.
Truri juaj është përgjegjës për shumë funksione të rëndësishme, të tilla si gëlltitja dhe qëndrimi. Ganglionët bazalë gjithashtu ju ndihmojnë të mbani qëndrimin, të lëvizni sytë, të mendoni dhe të kontrolloni emocionet tuaja.
A është PSP (Paralizë Progresive Supranukleare) e trashëgueshme?
Jo, PSP është shumë e rrallë. Nëse keni PSP, rreziku që anëtarët e tjerë të familjes suaj, përfshirë vëllezërit e motrat dhe fëmijët tuaj, ta zhvillojnë atë është shumë i ulët. Pra, nuk ka asgjë për t'u shqetësuar.
Cilat janë faktorët e rrezikut për zhvillimin e PSP (Paralizë Supranukleare Progresive)?
Faktori kryesor i rrezikut për zhvillimin e PSP është mosha. Rreziku juaj për të zhvilluar PSP rritet kur jeni 60 vjeç ose më i vjetër. Gjendja është pak më e zakonshme tek burrat sesa tek gratë.
Cilat janë ndërlikimet e PSP (Paralizë Progresive Supranukleare)?
Ndërsa PSP përparon, pacientët zakonisht humbasin kontrollin e muskujve në gojë, fyt dhe gjuhë.
Humbja e kontrollit të muskujve të fytit mund ta bëjë të vështirë gëlltitjen e ushqimit dhe pijeve. Kjo mund të çojë në nevojën për një tub ushqyerjeje për të parandaluar ngecjen e ushqimit dhe infeksionet e kraharorit.
Shumë njerëz me PSP kanë gjithashtu probleme me funksionin e zorrëve dhe fshikëzës. Për shembull:
- Kapsllëk.
- Vështirësi në urinim.
- Urinim i shpeshtë gjatë natës.
- Lëvizje e pavullnetshme e zorrëve (mosmbajtje e zorrëve).
- Mosmbajtje urinare.
Si diagnostikohet PSP (Paralizë Progresive Supranukleare)?
PSP mund të jetë paksa sfiduese për mjekët për ta diagnostikuar. Siç e përmenda edhe më parë, mund të ngatërrohet me sëmundjen e Parkinsonit, veçanërisht në fazat e hershme. Aktualisht nuk ka një test specifik që mund të diagnostikojë PSP. Mjekët zakonisht e diagnostikojnë sëmundjen bazuar në simptomat tuaja dhe testet imazherike që marrin fotografi të trurit tuaj.
Nëse mjeku juaj dyshon se keni PSP, ai ose ajo ka të ngjarë të urdhërojë një skanim MRI (rezonancë magnetike) të trurit tuaj . Kjo mund të përjashtojë gjendje të tjera që mund të shkaktojnë simptomat tuaja, të tilla si sëmundja e Parkinsonit ose goditja në tru. Gjithashtu, nëse MRI tregon tkurrje në trurin e mesëm, kjo rrit gjasat që të keni PSP.
Për të diagnostikuar me saktësi këtë sëmundje, ka të ngjarë të duhet të vizitoni një neurolog të specializuar në sëmundjen e Parkinsonit dhe çrregullimet e lëvizjes.
Edhe pse ka shumë simptoma të PSP, simptoma kryesore që konfirmon sëmundjen është vështirësia në lëvizjen e syve lart e poshtë. Simptoma të tjera të zakonshme përfshijnë rrëzimet e shpeshta dhe vështirësinë në gëlltitje.
Cilat janë trajtimet për PSP (Paralizë Progresive Supranukleare)?
Fatkeqësisht, aktualisht nuk ka kurë ose trajtim për PSP. Megjithatë, ekzistojnë disa trajtime që mund të ndihmojnë në kontrollin e simptomave dhe përmirësimin e cilësisë së jetës.
Opsionet e trajtimit përfshijnë:
- Medikamente orale.
- Terapitë e lëvizjes.
- Trajtimet e syve.
- Gastrostomia endoskopike perkutane (PEG) - ushqyerja përmes një tubi të futur në stomak.
- Kujdes paliativ.
Mund të ketë edhe prova klinike për PSP në të cilat mund të merrni pjesë. Pyesni ekipin tuaj mjekësor për këto.
Medikamente orale
Medikamentet antiparkinsonike ndonjëherë mund të ndihmojnë në kontrollin e simptomave të PSP. Ato mund të lehtësojnë përkohësisht simptoma të tilla si problemet me ekuilibrin, ngurtësimin e muskujve, lëvizjet e ngadalta dhe dridhjet. Megjithatë, ato nuk funksionojnë njësoj për të gjithë. Medikamentet më të zakonshme për PSP janë:
- Levodopa (p.sh. Atamet®, Rytary®, Sinemet®).
- Levodopa me agjentë antikolinergjikë.
- Amantadinë (p.sh. Symmetrel®).
Ilaçet kundër depresionit përdoren për të trajtuar depresionin klinik. Mjekët mund t'i përshkruajnë këto për t'ju ndihmuar të përballoni problemet e shëndetit mendor të shkaktuara nga PSP. Antidepresivët më të përshkruar janë:
- Fluoksetinë (p.sh. Prozac®).
- Amitriptilinë (p.sh. Elavil®).
- Imipraminë (p.sh. Tofranil®).
Psikoterapia (terapia me të folur) është gjithashtu një mënyrë e mirë për të ndihmuar me problemet e shëndetit mendor dhe jetesën me sëmundjen.
Terapitë e lëvizjes
Këto trajtime mund të ndihmojnë në lehtësimin e disa prej simptomave të PSP:
- Terapia fizike: Terapia fizike ndihmon në kontrollin e gjërave të tilla si dhimbja, ngurtësimi dhe vështirësia në lëvizje.
- Terapia e punës: Një terapist i punës është dikush që ju ndihmon të përmirësoni aftësinë tuaj për të kryer detyrat e përditshme. Ata mund t'ju mësojnë se si të qëndroni në këmbë, të uleni, të lëvizni ose të përdorni pajisje të ndryshme për të bërë punën tuaj në mënyrë të sigurt.
- Terapia e të folurit: Terapistët e të folurit i ndihmojnë njerëzit të kapërcejnë vështirësitë në të folur dhe gëlltitje.
Trajtimet e syve
Këto trajtime mund të ndihmojnë me probleme të ndryshme të syve:
- Injeksione Botox® (toksinë botulinum): Nëse keni vështirësi në kontrollin e qepallave, injeksionet Botox mund të relaksojnë përkohësisht muskujt e qepallave.
- Pikat për sy dhe lotët artificialë: Këto mund të ndihmojnë në hidratimin e syve nëse sytë tuaj janë të thatë për shkak të uljes së lubrifikimit të syve.
- Syze speciale: Syzet speciale me lente prizmi ju ndihmojnë të shihni gjërat poshtë vijës suaj të shikimit.
- Syze që mbështjellin sytë: Nëse jeni të ndjeshëm ndaj dritës së ndritshme, veshja e syzeve të errëta që mbështjellin sytë, si syzet e diellit, mund të ofrojë lehtësim.
Gastrostomia Endoskopike Perkutane (PEG)
Kur PSP është e rëndë, mund të arrini në një pikë ku nuk mund të gëlltisni ushqim ose pije. Kjo do të thotë që nuk do të jeni në gjendje të hani ose pini. Përpara se të arrini në atë pikë, mjeku juaj mund të rekomandojë një gastrostomi endoskopike perkutane (PEG) .
Thënë thjesht, PEG është një procedurë ku një kirurg fut një tub përmes barkut tuaj në stomak. Ushqimi, ilaçet dhe lëngjet tuaja hyjnë në trupin tuaj përmes këtij tubi.
Kujdes paliativ
Kujdesi paliativ është një formë e specializuar e kujdesit që ofron lehtësim të simptomave, rehati dhe mbështetje për njerëzit që jetojnë me sëmundje serioze si PSP. Ai mbështet jo vetëm pacientin, por edhe kujdestarët dhe familjen e tij.
Ky kujdes është përveç trajtimit që merrni nga mjekët tuaj për t'ju ndihmuar të menaxhoni PSP-në tuaj. Kujdesi paliativ ofron mbështetjen mjekësore, sociale dhe psikologjike që ju nevojitet për të jetuar më rehat dhe për t'u përballur me një sëmundje serioze.
Cila është prognoza e PSP (Paralizë Supranukleare Progresive)? (Prognoza)
Prognoza për PSP është përgjithësisht e dobët. Simptomat përkeqësohen me kalimin e kohës dhe aktualisht nuk ka kurë për të përmbysur ose ndaluar PSP-në. Megjithatë, sa më shpejt të diagnostikoheni dhe të filloni një plan trajtimi, aq më e mirë mund të jetë cilësia e jetës suaj.
Shumë njerëz me PSP përfundimisht kanë nevojë për një karrige me rrota. Ata mund të kenë nevojë për kujdes me kohë të pjesshme ose të plotë brenda tre deri në katër viteve të sëmundjes. Megjithatë, kjo ndryshon nga personi në person. Me kalimin e kohës, ndërlikimet nga PSP mund të bëhen kërcënuese për jetën.
Cila është jetëgjatësia e dikujt me PSP (Paralizë Progresive Supranukleare)?
Njerëzit me PSP zakonisht jetojnë gjashtë deri në nëntë vjet pas diagnozës, por kjo mund të ndryshojë.
Simptomat e PSP rrisin rrezikun e zhvillimit të pneumonisë, e cila mund të jetë fatale. Shkaku më i zakonshëm i vdekjes tek njerëzit me PSP është pneumonia aspiruese. Kjo ndodh kur ushqimi dhe pijet hyjnë aksidentalisht në mushkëri përmes trakesë sepse muskujt e fytit janë të dobët dhe nuk koordinohen siç duhet.
Njerëzit me PSP janë gjithashtu në rrezik në rritje për t'u rrëzuar. Rëniet mund të çojnë në thyerje të kockave dhe lëndime në kokë. Rëniet që shkaktojnë lëndime serioze janë gjithashtu një shkak i zakonshëm i vdekjes tek njerëzit me PSP.
A mund të parandalohet PSP (Paralizë Progresive Supranukleare)?
Meqenëse studiuesit ende nuk e dinë saktësisht se çfarë e shkakton PSP-në, aktualisht nuk ka asnjë mënyrë për ta parandaluar atë.
Kur duhet të shkoj te mjeku?
Do të duhet të vizitoheni rregullisht nga ekipi juaj mjekësor për të monitoruar përparimin e simptomave tuaja dhe për t'u siguruar që plani juaj i trajtimit po funksionon siç duhet.
Nëse zhvilloni ndonjë simptomë që ju shqetëson , telefononi menjëherë mjekun tuaj.
Të zbulosh se vuani nga PSP (Paralizë Progresive Supranukleare) mund të jetë e vështirë për t'u përballuar. Ekipi juaj mjekësor do t'ju ndihmojë të zhvilloni një plan të personalizuar për menaxhimin e simptomave. Gjëja më e rëndësishme është të siguroheni që të merrni mbështetjen që ju nevojitet dhe të qëndroni të përqendruar në shëndetin tuaj. Mos harroni, ekipi juaj mjekësor është gjithmonë aty për t'ju mbështetur ju dhe familjen tuaj.
Së fundmi, gjërat më të rëndësishme për t'u mbajtur mend
PSP është një gjendje komplekse dhe e rrallë. Megjithatë, është e rëndësishme të jeni të vetëdijshëm për të, të njihni simptomat herët dhe të kërkoni këshilla dhe trajtim të duhur mjekësor.
- Njihni simptomat e hershme: Kushtojini vëmendje gjërave të tilla si vështirësia në ecje, humbja e ekuilibrit dhe vështirësia në shikimin poshtë.
- Kërkoni ndihmë mjekësore: Nëse keni dyshime, konsultohuni me një neurolog për një ekzaminim.
- Vazhdoni trajtimin: Edhe pse sëmundja nuk mund të shërohet, ekzistojnë trajtime për të kontrolluar simptomat dhe për të përmirësuar cilësinë e jetës.
- Merrni në konsideratë shëndetin tuaj mendor: Është e rëndësishme të qëndroni të fortë mendërisht kur jetoni me një gjendje si kjo. Kërkoni këshillim nëse është e nevojshme.
- Jini të vetëdijshëm për shërbimet mbështetëse: Terapia fizike, terapia okupacionale, terapia e të folurit dhe kujdesi paliativ gjithashtu mund t'ju ndihmojnë.
Shpresoj që ky informacion t'ju jetë i dobishëm. Nëse ju ose një i dashur juaj po përballeni me këtë problem, mos vuani vetëm. Me mbështetjen e duhur mjekësore dhe kujdesin e të dashurve, mund ta përballoni këtë sfidë.
PSP , Paralizë Progresive Supranukleare, Sëmundje e Trurit, Sëmundje Neurologjike, Parkinson, Çrregullime të Lëvizjes, Ekuilibër
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න