Да ли ваше дете има необичан тумор на мозгу попут овог? Хајде да разговарамо о AT/RT (атипични тератоидни/рабдоидни тумор)

Као родитељ, једна од најтежих и најсрцепарајућих вести коју можете чути јесте сазнање да ваше дете има рак. Нормално је да се осећате уплашено, забринуто, па чак и тужно када чујете за ретки, озбиљан рак попут АТ/РТ (атипични тератоидни/рабдоидни тумор). Али важно је запамтити да нисте сами на овом тешком путовању. Медицински тим вашег детета је уз вас на сваком кораку.

Шта је АТ/РТ (атипични тератоидни/рабдоидни тумор)?

Једноставно речено, АТ/РТ је врста рака који расте веома брзо и почиње у централном нервном систему (ЦНС). Наш централни нервни систем се састоји од мозга и кичмене мождине. Ове ћелије рака почињу или у мозгу или у кичменој мождини. Код око половине људи са АТ/РТ, почиње у малом мозгу или можданом стаблу. Ово стање углавном погађа малу децу.

Симптоми се могу појавити изненада. У почетку можете помислити да ваше дете има благу болест, попут обичне прехладе. Али ови симптоми не нестају временом или уз редовно лечење. Тада ће лекар заказати тестове како би утврдио шта је заправо у питању са вашим дететом. Када се дијагностикује AT/RT, ваш лекар ће са вама разговарати о најбољим опцијама лечења за стање вашег детета.

Искрено, резултати ове врсте рака често нису баш добри. Зато што се веома брзо шири и понекад га је тешко потпуно уклонити. Због тога, животни век детета може бити скраћен. Међутим, немају сви лош исход. Истраживачи увек покушавају да пронађу нове третмане како би повећали шансе за спасавање деце.

Нормално је да осећате много питања и неизвесности када вам се дијагностикује рак, посебно ретки рак попут АТ/РТ. Али запамтите, медицински тим вашег детета је уз вас током целог овог пута. Постоји велика подршка за породицу и неговатеље.

Која врста рака је AT/RT?

АТ/РТ је веома ретка врста рака мозга која погађа централни нервни систем (ЦНС), односно мозак и кичмену мождину.

Колико је ово ретко?

Студија спроведена у Сједињеним Државама открила је да само 470 људи живи са AT/RT. То значи да се само око 73 особе дијагностикује са овим стањем сваке године. Изненађујуће, од тих 73, само 4 су одрасле особе. Дакле, можете замислити колико више погађа малу децу и колико је ретка.

Који су симптоми АТ/РТ?

Симптоми АТ/РТ могу се разликовати од особе до особе. Зависе од фактора као што су узраст детета и локација тумора. Међутим, ови симптоми се могу појавити изненада и брзо постати тешки:

• Главобоља:Ово је посебно често ујутру. Понекад се повраћа након повраћања.
• Мучнина и повраћање: Честа мучнина и повраћање.
• Умор: Дете се стално осећа уморно.
• Промене у нивоу активности: Не трчим и не играм као раније, осећам се летаргично.
• Тешкоће у ходању, одржавању равнотеже и координацији: Осећај је као да сте ван равнотеже када ходате и тешко је зграбити ствари.

Замислите, већ неколико дана, ваш малишан се буди ујутру говорећи: „Мама, боли ме глава“ или повраћа. Превише је лењ да ради школске задатке и стално делује поспано. Ако ваше дете, које је раније трчало и играло се, сада покушава да остане на једном месту, то такође може бити знак нечега сличног.

Код малих беба, овај тумор може учинити да глава изгледа мало већа. Међутим, код старије деце то можда неће бити тако очигледно.

Шта узрокује АТ/РТ?

Главни узрок АТ/РТ је мутација у једном од два гена, било SMARCB1 или SMARCA4. Они се називају „гени супресора тумора“. Једноставно речено, ови гени производе протеин који контролише брзину и величину ћелија у нашем телу. Дакле, ако дође до промене или дефекта у овим генима, ћелије почињу брзо и неконтролисано да расту. То је разлог зашто се ови тумори формирају.

Да ли је ово генетска ствар?

Да, неки случајеви AT/RT могу бити генетски. То значи да се мутација герминативне линије која узрокује овај рак може наследити са родитеља на дете. Међутим, у већини случајева, није наследна. То значи да се мутација може спорадично јавити код детета, чак и ако нико у породици раније није имао ово стање.

Ко је највише угрожен?

АТ/РТ најчешће погађа децу млађу од 3 године. Међутим, важно је запамтити да се може развити код деце било ког узраста или код одраслих.

Како се дијагностикује АТ/РТ?

Лекар дијагностикује AT/RT обављењем физичког прегледа, неуролошког прегледа и неколико других специјализованих тестова. Током ових почетних тестова, лекар ће вас питати о симптомима вашег детета, претходној медицинској историји и да ли је неко у вашој породици имао ово стање.

Поред тога, спроведени тестови су:

• МРИ (магнетна резонанца) скенирање: Ово може да направи детаљне слике мозга и кичмене мождине. Ово може помоћи у одређивању тачне локације и величине тумора.
• Лумбална пункција: Ово подразумева узимање малог узорка течности око кичмене мождине (цереброспиналне течности) и тестирање да би се видело да ли су се ћелије рака прошириле.
• Генетско тестирање:Овај тест се ради да би се видело да ли постоје било какве промене у претходно поменутим генима SMARCB1 или SMARCA4.
• Биопсија: Ово подразумева узимање малог дела тумора и испитивање под микроскопом како би се потврдила врста рака.

Који су третмани за АТ/РТ?

Лекар вашег детета може предложити следеће третмане за АТ/РТ:

Хирургија за уклањање тумора

Неурохирург ће уклонити тумор колико год је то могуће хируршким путем. Међутим, хемотерапија и радиотерапија могу бити потребне и да би се уништиле све преостале ћелије рака након операције.

Хемотерапија

Ово је врста лека која убија ћелије рака или спречава њихово дељење. Понекад се овај лек даје орално или као ињекција у вену или мишић (системска хемотерапија). Други начин је убризгавање лека директно у течност око кичмене мождине (интратекална хемотерапија).

Радиотерапија

Ова метода користи високоенергетске рендгенске зраке за уништавање ћелија рака или заустављање њиховог раста. Машина усмерава ове зраке зрачења прецизно на тумор. Деци млађој од 3 године даје се радиотерапија у веома ниским дозама јер може утицати на њихов раст и развој.

Трансплантација матичних ћелија

Након хемотерапије високим дозама, врши се трансплантација матичних ћелија како би се надокнадиле ћелије изгубљене из тела детета. Пре почетка хемотерапије, лекари узимају неке матичне ћелије од детета и чувају их. Затим, када се хемотерапија заврши, ћелије се враћају детету кроз вену (интравенозно).

Циљана терапија

Ово је нови третман за АТ/РТ који је тренутно у клиничким испитивањима. У њему, одређени лекови делују тако што блокирају одређене ствари које помажу ћелијама рака да расту и деле се.

Имунотерапија

Ово је такође третман који се тренутно клинички испитује за АТ/РТ. Делује тако што помаже имунолошком систему детета да се бори против рака.

Палијативна нега

Ово се ради како би се смањили симптоми детета, смањио бол, пружило олакшање и побољшао квалитет живота.

Важно: Лекар ће обавити све ове тестове и одлучити који је третман најбољи за ваше дете. Понекад се може дати више од једног третмана. Важно је да наставите да будете под лекарским надзором и да се радите тестове након лечења. На тај начин можете видети да ли је лечење успешно и да ли се рак вратио.

Ко је у медицинском тиму ваше бебе?

При лечењу асистентске регургитације/редукције кичме можете посетити различите лекаре и здравствене раднике. Медицински тим вашег детета може укључивати:

• Педијатри или породични лекари (лекари опште праксе)
• Неурохирурзи
• Радиоонколози
• Неуролози
• Генетички саветници

Да ли постоје нежељени ефекти лечења?

Да, нежељени ефекти се могу јавити код свих третмана за АТ/РТ. Лекар вашег детета ће вам објаснити који су то нежељени ефекти и на шта треба обратити пажњу током лечења. Неки нежељени ефекти могу се јавити одмах, док се други могу појавити тек након неколико месеци. Ако имате било каквих питања, слободно питајте свог лекара.

Каква је прогноза/изглед за АТ/РТ?

АТ/РТ је веома агресиван, брзо се шири тип рака и ако лечење није потпуно излечиво, живот детета може брзо да се заврши. Међутим, ово се значајно разликује од особе до особе. На пример, ако се тумор може потпуно уклонити операцијом, постоји шанса за излечење.

Изглед је одређен неколико фактора:

• Узраст вашег детета.
• Генетско наслеђивање.
• Колико безбедно се тумор може уклонити хируршким путем?
• Да ли се рак проширио на друге делове тела.

Само ваш лекар може да вам пружи најтачније информације о прогнози вашег детета. Ако имате било каквих питања, разговарајте са медицинским тимом вашег детета.

Колика је стопа преживљавања и излечења за АТ/РТ?

Пошто је АТ/РТ тако ретка врста рака, нема довољно података да би се прецизно предвиделе стопе преживљавања и излечења за ово стање. Лекар вашег детета ће моћи да вам пружи најновије информације о стању вашег детета.

Може ли се АТ/РТ спречити?

Нажалост, тренутно не постоји начин да се спречи AT/RT. Ако се надате да ћете имати још једно дете, можда би било добро да разговарате са генетским саветником како бисте сазнали да ли ви или ваш партнер имате генетску мутацију која може изазвати AT/RT и колики је ризик да је ваше дете наследи.

Која питања треба да поставите лекару ваше бебе?

Нормално је да имате много питања на уму након што сазнате о асистивној радиотерапији/радијалној терапији. Обавезно поставите лекару свог детета ова питања:

• Где се налази тумор на телу мог детета?
• Коју врсту лечења препоручујете?
• Да ли постоје нежељени ефекти лечења?
• Да ли ће третман утицати на раст и развој мог детета?
• Каква је прогноза мог детета?

Коначно, најважнија ствар (порука за понети)

„Ваше дете има рак.“ Ово су неке од најтежих речи које родитељ може да чује. Можда сте забринути шта ће се даље десити, о будућности вашег детета. Иако постоји много неизвесности које долазе са раком, запамтите да је медицински тим вашег детета уз вас на сваком кораку. Они ће вам помоћи да се снађете у лечењу, управљате симптомима и бринете о свом детету током целог његовог живота. Истраживања се настављају како би се сазнало више о АТ/РТ (атипичном тератоидном/рабдоидном тумору) и пронашли нови начини за његово лечење. Зато никада не губите наду.

АТ /РТ, рак мозга, рак у детињству, симптоми рака, лечење рака, генетске мутације, нервни систем